Le CHU de Nice, et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC …
Le service d’hépatolo-gastro-entérologie du CHU de Nice dirigé par la Pr. Rodolphe Anty est un centre d’expertise appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.
Au programme de la soirée, des exposés et des discussions autour de sujets concernant ces maladies :
Les diagnostics et leurs évaluations au CHU deNice en 2025
Quels sont les traitements proposés ?
Quels sont les conseils diététiques ?
Une nouvelle approche dans le soin: » le patient partenaire »
Quelles sont les recherches cliniques en 2025 ?
Quelles sont les indications et les résultats de la transplantation hépatique ?
Comment l’association albi peut vous aider ?
Questions et échanges avec les participants
Un petit buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion durant lequel se poursuivront les échanges entre participants et les intervenants.
Elle aura lieu le jeudi 5juin de 18h00 à 20h00 à l’Hopital Pasteur 2 . L’entrée est gratuite mais nécessite une inscription préalable .
Le 23 février 2025 le Rotary Club de Calais a organisé une brocante qui a eu un franc succès.
Si nous relayons cette information qui a reçu les honneurs de la presse locale, c’est que le Rotary-Club qui récolte des fonds lors d’évènements annuels en en faisant bénéficier d’une partie une belle cause de son choix a choisi cette année la cause -défendue par albi- des malades atteints de maladies rares hépatobiliaires comme la Cholangite Biliaire primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’hépatite Auto-immune et le syndrome LPAC. Un de ses membres dont le fils est atteint d’une des maladies faisant l’objet d’albi a sans doute été déterminant dans le choix retenu par le Rotary- CLub de Calais, ainsi que le relate la presse locale.
Une rencontre par visioconférence est prévue entre la Présidente d’albi et les membres du Rotary Club prochainement.
Ce sera une occasion pour elle de transmettre au nom de tous les malades et leur familles nos remerciements au Rotary-Club de Calais pour avoir sélectionné la cause représentée par albi comme bénéficiaire d’une partie des fruits de la brocante qu’il a organisée. Ce sera aussi l’occasion pour la Présidente d’albi de mieux faire connaître nos actions en faveur des malades et leurs familles ainsi que nos soutiens financiers à des programmes de recherche prometteurs, dans l’espoir qu’ils débouchent vers une indispensable amélioration des rares traitements de malades atteints de ces pathologies aujourd’hui incurables et qui sait, un jour, vers la guérison.
Notre association albi est membre du Comité Directeur de l’ERN-LIVER (organisation publique regroupant experts d’hépatologie et responsables d’associations de patients européens et financée par la commission européenne).
Afin de comprendre comment les malades atteints de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) au sein de la communauté européenne ont adapté leur alimentation à cette maladie, une enquête est organisée en Europe auprès des malades afin de connaître les modifications apportées à leur alimentation et d’identifier les principales sources d’informations sur lesquelles les malades s’appuient pour obtenir des conseils diététiques. Votre participation à cette enquête est essentielle : les résultats de l’étude contribueront également à améliorer les ressources et les moyens permettant aux malades à mieux adapter leur alimentation à leur situation.
Attention!: la première page du questionnaire apparaîtra en anglais, pour l’obtenir en français il suffit en haut à droite de cliquer sur le menu déroulant « Language » et choisir français.
Une synthèse de l’enquête sera communiquée lorsque nous en connaîtrons les résultats de façon générale sur notre site internet (et autres supports numériques).
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les résultats en seront représentatifs!
L’équipe d’animation d’albi, ses ambassadeurs et tous ses bénévoles vous souhaitent de bonnes fêtes, une Bonne année et une Bonne Santé pour 2025 !
Cette belle image du gentil ourson qui fait partie du logo d’albi, tout joyeux danseur sous la pluie symbolise la joie de vivre en toute circonsatnce…
Depuis 21 ans, albi poursuit sans relâche ses actions et efforts pour le bien des malades et leurs familles. Elle reste dévouée à informer , aider les malades, et contribuer à l’amélioration de soins et à soutenir le Recherche en vue de la guérison, avec de nouveaux projets pour 2025.
Notre association albi, membre de l’ERN-Liver, réseau européen financé par la communauté européenne pour améliorer le sort des patients atteints de maladies rares du foie, a le plaisir de vous annoncer qu’un webinar sera organisé le 17 décembre 2024 à 17heures (heure CET) sur le thème indiqué dans le titre de cet article. Pour y participer, cliquez ici
Attention !
La totalité du webinar sera diffusé en langue anglaise. Le webinar sera accessible via le logiciel ZOOM. Il est ouvert gratuitement à toutes les personnes intéressées : patients et médecins spécialistes. Vous trouverez ci-joint le programme écrit en anglais, ainsi qu’un rappel du lien « zoom » pour se connecter.
<<ERN RARE-LIVER WEBINAR SERIES 17.12.2024: CONTRACEPTION & FERTILITY IN RARE LIVER DISEASES
This ERN RARE-LIVER Webinar on 17 December 2024 at 5pm (CET) will be a collaboration with the ERN RARE-LIVER Transition, Pregnancy and Youth Panel groups
The Webinar is open to all those interested. This webinar is for specialists and patients; please feel free to forward this email to anyone who may be interested in this important topic.
Speakers:
Youth Panel Member
Langeza Saleh, Erasmus MC Rotterdam
Teresa Antonini, Hôpital de la Croix-Rousse Lyon
Chairs:
Willy Visser, Erasmus MC Rotterdam
Leona Dold, Universitätsklinikum Bonn
Agenda:
Introduction: Youth Panel Member
Presentation + discussion: What types of contraception are the best option for liver disease patients?
Speaker: Langeza Saleh
Chair: Leona Dold
Presentation + discussion: How do we prepare for a pregnancy if one of us has a liver disease?
Speaker: Teresa Antonini
Chair: Willy Visser
Conclusion : Youth Panel Member
Participants will be muted upon entry. Please ask your questions using the chat function.
Please note: The webinar will be held via Zoom and will be recorded. As a participant, please remain muted during the presentation to make sure the recording is not disturbed. There will be a dedicated part of the webinar for discussion.
By participating in the meeting, you agree to the recording.
In case of questions or technical problems, please send an email to ern.rareliver@uke.de.
We are looking forward to your participation!>>
Nous espérons que ce webinar apportera des réponses à toutes celles intéressées par le sujet.
Habitudes de vie, addictions, dépistages : 21 millions de personnes sont invitées à prendre rendez-vous avec un soignant : médecin, sage-femme, infirmière ou pharmacien.
Voilà une initiative formidable des pouvoirs publics afin que chacun puisse agir préventivement sur sa santé. Tout le monde connaît ce proverbe : « il vaut mieux prévenir que guérir ». Mais combien d’entre nous mettons cette maxime en application pour vivre mieux et plus longtemps en bonne santé ? Notre système de Santé est généreux: il nous permet de nous soigner à moindres frais lorsque la maladie est là; mais beaucoup de cas de maladies graves pourraient être évitées en agissant préventivement et améliorer notre vie !
C est dans ce but que nous vous invitons à faire un bilan de prévention entièrement GRATUIT organisé par le Ministère de la Santé et des Solidarités..
Quatre tranches d’âge sont ciblées :
18-25 ans, 45-50 ans, 60-65 ans et 70-75 ans,
rappellent dans un dossier de presse commun, les pouvoirs publics, l’Assurance maladie, la Mutualité sociale agricole et Santé publique France. Ces « âges clés » correspondent à des moments adéquats pour repérer certaines difficultés comme les problèmes de santé mentale au moment de l’entrée dans la vie active ou étudiante, l’apparition de maladies chroniques (cancer, diabète, maladies cardiovasculaires,…), ou encore le risque de dépendance, de perte d’autonomie et d’isolement. Le programme vise à «sensibiliser et inciter à agir, tout au long de la vie, sur les comportements favorables à la santé », dans un contexte de vieillissement de la population et d’explosion des maladies chroniques qui pèsent sur les finances du système de santé.
Les lecteurs de notre site sont sans doute soit adhérents de notre association, soit intéressés pour s’informer pour eux mêmes ou un membre de leur famille atteint d’une des maladies rares chronique hépato-biliaire qui fait partie de l’objet d’albi.
Que ceci ne vous empêche pas de faire ce bilan de prévention afin que vous puissiez agir le mieux possible pour vous préserver d’autres problèmes de Santé !
Notre association albi dès son origine était persuadée qu’il était nécessaire de se regrouper avec d’ autres Associations de Patients atteints de maladies rares afin de défendre leurs intérêts communs et faire valoir leurs droits.
albi est ainsi membre en France de l’Alliance Maladies Rares et membre au niveau européen d’Eurordis, et travaille activement au sein de chacune de ces 2 organisations.
Eurordis vient de lancer une enquête à l’échelon européen appelée en anglais « Rare barometer » ( baromètre Rare ) afin de collecter auprès de tous les pays qui sont affiliés un maximum d’information sur les conditions de vie en société de tous ceux qui sont atteints d’une maladie rare en vue d’agir agir auprès de la commission européenne et des états à partir de ses résultats. Merci de cliquer ici pour participer à cette enquête qui sera. close le 8 septembre 2024.
Nous publierons les résultats de cette enquête dès qu’ils nous seront connus.
Depuis 20 ans (hormis les 2 années et demie « Covid »), l’association albi organise sa Journée d’ Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches.
Nous avons donc le plaisir d’annoncer que la prochaine Journée d’Informations Médicales organisée par albi aura lieu le samedi 19 octobre 2024 à PARIS de 9h30 à 17h30.
Organisée dans un très beau lieu agréable de Paris, cette journée permet aux malades et leurs familles de mieux s’informer sur les maladies et la Recherche, d’échanger avec d’éminents spécialistes et chercheurs français, et de rencontrer d’autre malades et leur famille pour qui, le petit-déjeuner, les pauses du matin et de l’après-midi et le déjeuner assurent des échanges conviviaux et amicaux entre toute l’assistances et les conférenciers.
Les conférenciers sont des professeurs, médecins et chercheurs ainsi éventuellement que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC) notamment via une table ronde répondant à des questions posées à l’avance par la communauté des adhérents d’albi. Ils pourront dialoguer avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.
Comment y participer ?
• Un tarif privilégié (35€) est réservé aux membres de l’association à jour de leur cotisation de 2023 et/ou 2024 et à leurs accompagnants (45€) qui auront reçu ou recevront directement des bulletins pour s’inscrire.
• Pour les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, le tarif normal, calculé au prix de revient coûtant, est de de 170 euros par personne. Vous pouvez vous inscrire en cliquant ici.
Toutefois en devenant adhérent(e) d’albi, vous pourriez bénéficier du tarif fortement réduit accordé aux adhérents (35 euros!).
Alors pourquoi ne pas rejoindre albi ?Adhérer à albi, c’est s’aider soi-même si on est malade, c’est aider les autres malades, permettre l’amélioration de leurs parcours de soins, et financer la recherche ; le tout à moindre frais, les 2/3 étant pris en charge par l’Etat! : une cotisation minimale de 20 euros annuelle (inchangée depuis 21 ans) ne coûte grâce à la réduction fiscale de 66% que moins de 7 euros !
En cliquant ici pour adhérer à albi, avant le 07 octobre 2024, vous recevrez le bulletin d’inscription au tarif réduit réservé aux adhérents.
Notre association albi souhaite recueillir auprès des malades atteints de CBP leurs avis, leur vécu, et leur qualité de vie correspondant à tousles médicaments avec lesquels ils sont traités pour la CBP. Pour participer à cette enquête: cliquez ici
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les enseignements en seront représentatifs. Grâce aux résultats de cette enquête, albi défendra au mieux vos intérrêts auprès de l’Agence du médicament, de la Haute Autorité de Santé, des laboratoires pharmaceutiques, et du corps médical Une synthèse des résultats de cette enquête anonyme sera communiquée sur notre site : ces résultats seront un outil précieux pour chaque malade afin qu’il puisse mieux situer son cas personnel et améliorer son dialogue avec les médecins qui le soigne.
Que vous soyez atteint(e) de CBP ou de CSP, il se peut que vous souffriez de démangeaisons qui vous gênent considérablement dans votre vie quotidienne et/ou dans votre sommeil.
Une étude clinique appelée « Etude Pacific » ou Pacific Study en anglais recherche des malades atteints de CBP ( cholangite biliaire Primitive) et de CSP (cholangite sclérosante primitive) afin de participer à un essai clinique d’un nouveau traitement contre les démangeaisons.
En cliquant sur ce site pacific_study , vous aurez toutes les explications sur l’étude qui concernent des patients de différents pays dans le monde, ainsi que le moyen d’y participer. Un texte résumant l’étude peut être téléchargé en cliquant_ici
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