Atteint(e) de CBP et foie fibrosé ? comment participer à un essai clinique d’un médicament potentiel

Atteint(e) de CBP et foie fibrosé ? comment participer à un essai clinique d’un médicament potentiel

Si vous souffrez d’une Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) , et que votre foie présente une fibrose, un nouvel essai clinique appelé Transform pourrait vous intéresser. Cet essai évalue un médicament potentiel, le Setanaxib qui vise à réduire la fibrose et améliorer les paramètres hépatiques du malade atteint de CBP.

Après un essai clinique de phase 2 avec 111 Patients inclus, l’essai clinique de phase 3 Transform est lancé dans une quinzaine de pays pour confirmer les résultats. Il recrutera plus de 300 participants, dont une quarantaine en France.

INFORMATIONS TRANSMISES PAR LE LABORATOIRE A PROPOS DE L’ESSAI TRANSFORM

« La CBP est une maladie au cours de laquelle le système immunitaire agresse et détruit lentement les petits canaux biliaires au sein du foie. Cela entraine une mauvaise évacuation de la bile, depuis le foie où elle est secrétée vers le système biliaire qui la collecte. La bile s’accumulant dans le foie (cholestase), provoque inflammation puis lésion et enfin cicatrisation des tissus : la fibrose. Cette fibrose altère la fonction hépatique.

Le Setanaxib vise un effet anti-inflammatoire et anti-fibrosant en bloquant l’action d’enzymes spécifiques (NOX 1 et NOX4) impliquées dans les processus d’inflammation puis de cicatrisation des tissus. 

L’essai clinique de phase 2 a montré que le Setanaxib permettait chez certains malades :
– d’abaisser les taux de Phosphatases alcalines et Gamma GT (constaté lors d’une prise de sang), ce qui témoigne d’une diminution de la cholestase, 
– et parfois d’abaisser l’élasticité-rigidité du foie (constaté lors de l’examen par Fibroscan®), marqueur de la fibrose. 
Par ailleurs, on a pu noter une relative amélioration de la qualité de vie (constaté par questionnaires), notamment une diminution de la fatigue et des impacts sociaux ou émotionnels associés à la maladie. 

Chez les 326 personnes (malades ou non) ayant reçu du Setanaxib au cours des différents essais, les effets secondaires n’ont différé ni en fréquence ni en gravité de ceux enregistrés chez les patients ayant reçu un placebo (substance inactive).

Toute personne majeure – homme ou femmes – souffrant de CBP et dont les mesures d’élastométrie du foie (Fibroscan®) se sont élevées au fil du temps est bienvenue pour participer à l’essai clinique Transform

Le candidat peut poursuivre son traitement habituel relatif à la CBP (avec/sans acide ursodésoxycholique, fibrates ou acide obéticholique).

Néanmoins une sélection des participants, portant sur quelques critères ou antécédents médicaux, restera nécessaire afin d’assurer la qualité scientifique de l’étude et la sécurité des patients. En particulier, le(la) candidat(e) ne doit pas présenter un syndrome de chevauchement (CBP+hépatite autoimmune), un état de cirrhose ou une insuffisance rénale. Il(elle) ne peut participer concomitamment à un autre essai clinique. Bien sûr, aucune grossesse ne devra survenir pendant la durée de l’essai : que le malade participant soit un homme ou une femme, une contraception hautement efficace doit être observée. Enfin, tenant compte de la façon dont le Setanaxib est absorbé et éliminé dans le corps, par précaution, un certain nombre de médicaments ne peuvent être administrés en combinaison.

La participation à l’essai clinique de base dure 68 semaines, c’est à dire environ 1 an et 4 mois.

Les candidats sont affectés par tirage au sort à l’un des trois groupes de traitement :

-Setanaxib 1.200 mg/jour,

-Setanaxib 1.600 mg/jour,

placébo (substance inactive mais se présentant comme le médicament).

Ni le patient, ni le médecin ne savent à quel groupe le candidat est rattaché. Les médicaments se prennent par voie orale (2comprimés le matin, 2 le soir).

Il faudra noter quotidiennement dans un carnet l’heure de prise du médicament.

Pendant l’essai, jusqu’à 13 visites à l’hôpital et 7 entretiens téléphoniques seront programmés.

Au cours des visites à l’hôpital seront réalisés un examen clinique (dont électrocardiogramme), un prélèvement sanguin (11 à 38 ml par visite, sachant que 5 ml correspondent à une cuiller à café), un recueil d’urine, un test d’élasticité-rigidité (examen généralement par Fibroscan® et ponctuellement par IRM) et différents questionnaires (qualité de vie, état de santé, symptômes).

Il faut se rendre à l’hôpital strictement à jeun depuis la veille au soir (ni nourriture, ni boisson hormis de l’eau). Par ailleurs, deux questionnaires spécifiques sont à remplir chez soi chaque jour pendant 7 jours précédant la visite à l’hôpital.

Test ADN et biopsie hépatique sont également proposés mais absolument facultatifs. Ceci signifie que si le candidat n’accepte pas de participer à ces analyses, il peut néanmoins prendre part à l’essai clinique.

A l’issue de l’essai clinique de base, une prolongation pour un an supplémentaire est possible.

La participation à l’étude est entièrement volontaire et bénévole. Les procédures de l’étude (examens notamment) sont gratuites pour le participant et les frais de déplacements remboursables.

Bien entendu, cette étude est menée dans l’absolu respect de la confidentialité et du droit des patients ainsi que des règles de bonnes pratiques cliniques. Participer à cette recherche, cest -en plus de pouvoir bénéficier soi-même d’un suivi médical personnalisé pendant la durée de l’étude – permettre aux autres malades de profiter des résultats obtenus et des recommandations qui en découleront ». ,

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CENTRES HOSPITALIERS PARTICIPANT A l’ETUDE : VOUS DEVEZ LES CONTACTER POUR POSER VOTRE CANDIDATURE A L’ESSAI CLINIQUE.

Centre Hospitalier Universitaire Amiens-Picardie – Site Sud

1 Rue du Professeur Christian Cabrol, 80000 Amiens, France

Centre Hospitalier Universitaire Grenoble Alpes

Bd de la Chantourne, 38700 Grenoble, France

Personne à contacter: Emma Vige

E-mail: EVige@chu-grenoble.fr

Centre Hosptitalier Universitaire d’Angers

4 Rue Larrey, 49100 Angers, France

Clinique Pasteur – Toulouse

45 Av. de Lombez, 31300 Toulouse, France

Hopital Dupuytren

2 Av. Martin Luther King, 87000 Limoges, France

Personne à contacter: Celine Rigaud

Téléphone: 0555056052

E-mail: celine.rigaud@chu-limoges.fr

Hôpital Claude Huriez

Rue Michel Polonowski, 59000 Lille, France

Hôpital Rangueil

1 Av. du Professeur Jean Poulhès, 31400 Toulouse, France

Personne à contacter: Martins Carla

Téléphone: 0561323476

E-mail: medintpu.rc4@chu-toulouse.fr

Hôpital Saint Joseph Marseille

26 Bd de Louvain, 13008 Marseille, France

Hôpital Saint-Antoine

184 Rue du Faubourg Saint-Antoine, 75012 Paris, France

Hôpital de la Croix Rousse

103 Gd Rue de la Croix-Rousse, 69004 Lyon, France

Personne à contacter: Benedicte Poumaroux

Téléphone: +33426732737

E-mail: benedicte.poumaroux@chu-lyon.fr

Hôpital l’Archet

151 Rte de Saint-Antoine, 06200 Nice, France

Hôpitaux Universitaires Henri Mondor

51 Av. du Maréchal de Lattre de Tassigny, 94000 Créteil, France

Hôpitaux de Brabois

Rue du Morvan, 54500 Vandœuvre-lès-Nancy, France

site internet de Tranform :

https://fr-fr.transform-study.com/home

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> Rédaction DaLe, albi 19/09/2023 
> Sources : Transform , albi  

14 octobre 2023 : journée médicale spéciale pour albi qui fêtera ses 20 ans d’existence !

14 octobre 2023 : journée médicale spéciale pour albi qui fêtera ses 20 ans d’existence !

En 2003  naissait l’association  albi. De la feuille blanche et de sa caisse vide originelles, en 20 ans grâce à tous ceux qui l’ont rejointe, l’ont financé par leurs cotisations et dons, grâce aux bénévoles qui ont dédié une partie de leur temps et de leurs talents, albi a fait beaucoup de  chemin au service des malades.albi les informe, les aide à surmonter leurs problèmes, elle défend leurs intérêts, soutient  et finance la recherche.  Elle est devenue une association de malades agréée par le Ministère de la Santé et participe à la gouvernance de l’organisation des soins pour les maladies rares hépatiques tant au niveau français qu’européen.,Parmi ses actions,  depuis 19 ans, la Journée d’Informations Médicales d’albi destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches, est un évènement fort de l’année au service des malades et leurs familles.Nous avons donc le plaisir d’annoncer qu’en 2023 elle aura lieu  le samedi 14 octobre à PARIS de 8h45 à 17h30.Organisée dans un beau lieu très agréable de Paris, cette journée permettra aux malades et leurs familles de mieux s’informer sur les maladies et la Recherche, d’échanger avec d’éminents spécialistes et chercheurs français, et de rencontrer d’autre malades et leur famille, éventuellement  des hépatologues de leur région pour qui, le petit-déjeuner, les pauses du matin et de l’après-midi et le déjeuner assureront des échanges conviviaux et amicaux entre toute l’assistances et les conférenciers.  
Les conférenciers seront des professeurs, des  médecins et des chercheurs  ainsi éventuellement que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC) notamment via une table ronde répondant à des questions posées à l’avance par la communauté des adhérents d’albi. Ils pourront dialoguer avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.Pour cette année anniversaire, nous y inviterons un maximum de spécialistes du réseau national  des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes.Comment y participer ?• Un tarif privilégié (35€) est réservé aux membres de l’association à jour de leur cotisation de 2021 et/ou 2022 et à leurs accompagnants (45€).• Pour les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, le tarif normal, calculé au prix de revient coûtant, est de de 170 euros par personne. Vous pouvez vous inscrire en cliquant ici.Toutefois en devenant adhérent(e) d’albi, vous pourriez bénéficier du tarif fortement réduit accordé aux adhérents (35 euros!).Alors pourquoi ne pas rejoindre albi ? Adhérer à albi c’est aussi faire preuve de solidarité et une cotisation minimale de 20 euros annuelle (inchangée depuis 20 ans) ne coûte grâce à la réduction fiscale de 66% que moins de 7 euros !En cliquant ici  pour adhérer à albi, avant le 8 octobre 2023, vous recevrez le bulletin d’inscription au tarif réduit réservé aux adhérents.Nous vous attendons nombreux !
> Rédaction DaLe, albi 03/09/2023  > Sources : albi  
Sortie touristique sur l’Erdre le 9 septembre avec albi !

Sortie touristique sur l’Erdre le 9 septembre avec albi !

l’ association albi fête cette année , 20 ans au service des malades.

A  cette occasion,  albi via son ambassadrice régionale de la Région nantaise organise une sortie touristique en bateau sur le cours de l’Erdre (affluent de la Loire). Cette ballade sera accompagnée d’explications sur les châteaux, le patrimoine nantais, et ses paysages.
Votre ambassadrice d’albi vous parlera aussi de l’association et notamment en quoi elle peut vous aider.

Cette sortie touristique  aura lieu le samedi 9 septembre de 14h15 à 18 heures à destination des adhérents d’albi, mais aussi des non-adhérents (accompagnant les adhérents, ou autres personnes malades ou non).
Pour les adhérents à jour de leur cotisation, l’inscription est gratuite. Pour les non-adhérents,  accompagnants ou non, le tarif de cette sortie est de 14,50 euros par personne.

Pour participer à cet événement, il faut obligatoirement s’inscrire avant le 6 septembre à 18 heures dernier délai en cliquant sur ce lien lien : inscription pour la ballade sur l’ordre du 9 septembre 2023 à 14h15.
Attention: le nombre de places est limité ! Inscrivez-vous vite !. 

A l’issue  de cette ballade sur l’Erdre, les participants pourront se réunir autour d’un « pot » amical. 

> Rédaction DaLe, albi 25/08/2023
> Sources : albi, les Bateaux Nantais  

Le protocole de soins de la Cholangite Sclérosante Primitive a été publié par la Haute Autorité de Santé

Le protocole de soins de la Cholangite Sclérosante Primitive a été publié par la Haute Autorité de Santé

Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de la Cholangite Sclérosante Primitive  a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS) concernant cette maladie rare.

1 • le Protocole National Des Soins pour la Cholangite Sclérosante Primitive proprement dit : ce document est à destination de tous les médecins, hépatologues et gastroentérologues appelés à traiter la Cholangite Sclérosante Primitive  de leurs patients. Il renferme l’état de l’art concernant la manière de traiter cette maladie et soigner les malades qui en sont atteints.

2 • En complément de ce document, l’HAS a publié également ce qu’elle appelle l’Argumentaire du PNDS pour la CSP. Il s’agit d’un outil également à destination des spécialistes, hépatologues et gastroentérologues, sous forme de tableaux de synthèse des principales études relatives à la CSP qui ont servi à la rédaction du texte du PNDS.

3 • Enfin, une synthèse du PNDS de la CSP à destination du médecin généraliste permet au médecin traitant du patient atteint de Cholangite Sclérosante Primitive d’être informé des principales caractéristiques de la maladie de son patient auxquelles il doit être attentif.  

Nous invitons tous les malades ayant été diagnostiqués et qui sont traités pour une Cholangite Sclérosante Primitive  de parler à leurs médecins de la publication de ces importants documents et notamment de communiquer la synthèse du PNDS à leur médecin traitant.

Comprendre pour mieux gérer le quotidien du malade atteint du syndrome LPAC

Comprendre pour mieux gérer le quotidien du malade atteint du syndrome LPAC

Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints du Syndrome LPAC  un document très  pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large syndrome LPAC (le document étant  « lourd », le téléchargement peut être un peu long selon la vitesse de votre connexion internet) 

Si ce document se met à la portée du malade  pour expliquer des données scientifiques sur sa pathologie et les soins qui s’y rapportent en langage accessible et pédagogique,  il donne  beaucoup de conseils pour gérer son quotidien , pour se nourrir, faire de l’exercice, pour voyager, etc…

Et il comporte une innovation : en téléchargeant une application sur un smartphone, il devient interactif !!

Ce document est le fruit d’un travail conjoint entre le laboratoire Mayoly-Spindler et l’association albi.

Nous vous en souhaitons bonne lecture et bon usage.

> création : DaLe, albi, le 14/06/2023
> source:  MayolySpindler pharma/ albi

Mots clefs :syndrome LPAC, Lithiase biliaire

Nantes : une soirée pour mieux comprendre votre maladie

Nantes : une soirée pour mieux comprendre votre maladie

Le CHU* et le centre de recherche INSERM de Nantes, et notre association albi*, organisent conjointement, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Mayoly-Spindler, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC … 

Le service d’hépatologie du CHU de Nantes est un centre d’expertise appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.

Au programme de la soirée, des exposés et des discussions autour des sujets : 

  • Que sont ces maladies du foie et des voies biliaires: d’où viennent-elles, comment évoluent-elles, comment les traiter ?
  • Les recherches au CHU de Nantes
  • Comment votre maladie est prise en charge au CHU de Nantes : le parcours de soin
  • Apprendre à vivre avec une maladie chronique : l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
  • Comment albi peut vous aider
  • Questions et échanges avec les participants

Un petit buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion durant lequel se poursuivront les échanges entre participants et les intervenants.  
Elle aura lieu le Jeudi17 novembre 2022 : accueil à 18h30 pour un démarrage des exposés à 19heures

Pour participer gratuitement (sur inscription) à cette soirée à destination des patients et de leur famille, inscrivez -vous vite en cliquant ici 

1er octobre 2022: Retour de la Journée d’Informations Médicales d’albi !

1er octobre 2022: Retour de la Journée d’Informations Médicales d’albi !

Depuis 18 ans, l’association albi organise sa Journée d’ Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires  et à leurs proches, évènement interrompu hélas en 2020 et 2021 par la pandémie.Nous avons le plaisir d’annoncer son retour qui aura lieu le samedi 1er octobre 2022 à PARIS de 9h00 à 17h30.Organisée dans un beau lieu agréable de Paris, cette journée permet aux malades et leurs familles de mieux s’informer sur les maladies et la Recherche, d’échanger avec d’éminents spécialistes et chercheurs français, et de rencontrer d’autre malades et leur famille pour qui, le petit-déjeuner, les pauses du matin et de l’après-midi et le déjeuner assurent des échanges conviviaux et amicaux entre toute l’assistances et les conférenciers.  
Les conférenciers sont des professeurs, médecins et chercheurs  ainsi éventuellement que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC) notamment via une table ronde répondant à des questions posées à l’avance par la communauté des adhérents d’albi. Ils pourront dialoguer avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.Comment y participer ?• Un tarif privilégié (35€) est réservé aux membres de l’association à jour de leur cotisation de 2021 et/ou 2022 et à leurs accompagnants (45€).• Pour les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, le tarif normal, calculé au prix de revient coûtant, est de de 170 euros par personne. Vous pouvez vous inscrire en cliquant ici.Toutefois en devenant adhérent(e) d’albi, vous pourriez bénéficier du tarif fortement réduit accordé aux adhérents (35 euros!).Alors pourquoi ne pas rejoindre albi ? Adhérer à albi c’est aussi faire preuve de solidarité et une cotisation minimale de 20 euros annuelle (inchangée depuis 19 ans) ne coûte grâce à la réduction fiscale de 66% que moins de 7 euros !En cliquant ici  pour adhérer à albi, avant le 22 septembre 2022, vous recevrez le bulletin d’inscription au tarif réduit réservé aux adhérents.Nous vous attendons nombreux !
> Rédaction DaLe, albi 04/09/2022 > Sources : albi  
Consultation médicale : résultats de l’enquête d’albi de 2021

Consultation médicale : résultats de l’enquête d’albi de 2021

L’enquête d’albi a été organisée à l’automne 2021  auprès des malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC. 

Les questionnaires étaient disponibles en ligne, accessibles via notre site, notre page Facebook, notre compte Twitter, notre forum. Ils ont été adressés par mail à nos adhérents et toutes les personnes qui nous avaient donné volontairement leur adresse Internet. Des questionnaires papier ont été aussi envoyés aux personnes ne disposant pas d’accès à Internet.

Cette enquête abordait le sujet spécifique de la prise en charge de la consultation médicale. Il s’agissait de qualifier l’accès à la consultation, les échanges avec le médecin pendant la consultation, et l’accompagnement du malade après la consultation.  

En premier lieu, nous remercions tous les participants : ils ont accepté de transmettre leur retour d’expérience et sur cette base, nous pouvons dégager des pistes de progrès pour que le corps médical dans son ensemble et plus particulièrement les spécialistes d’hépatologie tant du réseau hospitalier des Maladies Inflammatoires des Voies biliaires et des Hépatites Auto-immunes que des autres structures hospitalières ou des cabinets privés améliore la prise en charge de tous les malades.

Après analyse des données recueillies, voici les points principaux de vigilance qui sont apparus (ou réapparus !)

Traiter le malade dans sa globalité : 

  • S’inquiéter de ses éventuelles co-morbidités et se concerter entre confrères 
  • Gérer avec tact sa situation émotionnelle et psychologique
  • Lui proposer au besoin des ateliers ou des thérapies complémentaires
  • Lui indiquer la possible prise en charge de la pathologie en Affection Longue Durée (ALD

Accompagner le malade entre les consultations : 

  • Lui fournir un contact à qui adresser ses éventuelles questions
  • Lui expliquer les symptômes auxquels il faudrait réagir s’ils se manifestent
  • Coordonner ses examens et ses consultations annexes
  • Mieux informer son médecin traitant

Elever la qualité de la prise en charge dans les services hospitaliers labellisés « centre expert »

Ce que l’on appelle « centres experts » dans le langage courant correspondent aux désignations officielles « centre de référence maladies rares » ou « centre de compétence maladies rares ») 

  • Préciser les rôles, responsabilités et prérequis (formation continue, disponibilité) pour le médecin référent « maladies rares hépatiques » de ces services
  • Veiller à la bonne orientation des patients (consultation avec les vrais spécialistes de la maladie, jamais par des internes)

Améliorer la prise en charge par la communauté médicale

  • Du syndrome LPAC
  • Dans une moindre mesure, de la HAI

Les actions de l’association albi pour 2022

Sur ces 4  chantiers, l’association albi engagera des actions auprès de tous les acteurs de la Santé concernés par nos maladies, notamment auprès :

  • Des autorités de santé, principalement la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)
  • Du réseau des services hospitaliers labellisés « centre expert »  (Centres de Référence, et Centres de Compétences du réseau hospitalier des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites auto-immunes: MIVB-H)
  • Des groupements professionnels médicaux et sociétés savantes ( AFEF, SNFGE, CREGG…)
  • Des organisations relais (Alliance Maladies Rares…)  

Elle assurera aussi une large diffusion de cette enquête et de nos actions auprès des malades principalement via nos outils numériques.

Les résultats de l’enquête sont analysés soit par type de maladie (CBP, CSP,  HAI, syndromes de chevauchement CBP+HAI ou HAI+CSP, et syndrome LPAC), soit par type de réseau de soins (CHU, Hôpitaux Généraux, Cliniques, cabinets de ville…) : pour y accéder cliquez ici.

 

rédaction > 05/03/2022 DaLe albi
sources > sources : les concepteurs et auteurs de l’enquête et de son analyse: Pierre-Antoine Corret, Angela Leburgue, Daniel Leburgue, tous administrateurs d’albi

 

 

1er octobre 2022: Retour de la Journée d’Informations Médicales d’albi !

Journée d’informations Médicales, le retour en 2022 !

Comme chaque année depuis 2004, l’association albi organise sa Journée d’ Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires  et à leurs proches. Celles de  2020 et 2021 ont été annulées en raison de la pandémie.
Les conditions sanitaires s’améliorant, nous avons prévu d’organiser à nouveau  notre Journée d’ Informations Médicales !  
Annoncée ici même pour le samedi 2 avril 2022, à Paris (café d’accueil à 9h30), nous avons dû malheureusement renoncer à cette date pour des raisons multiples. Mais la Journée d’informations Médicales aura bien lieu cette année et nous avons le plaisir d’annoncer quelle a été reportée au samedi 1er octobre 2022 : merci de noter cette date dans vos agendas. Les conférenciers en seront des professeurs, médecins et chercheurs  ainsi éventuellement que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association : Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC. Ils pourront dialoguer avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.L’objectif de la journée étant aussi le partage, les échanges entre malades et leurs familles, les dialogues en direct seront facilités par un déjeuner qui coupe la journée en réunissant participants et conférenciers autour de tables conviviales, et les pauses du matin et de l’après midi.Le programme de la journée, les modalités de participation ne sont pas encore définitivement décidées , mais néanmoins, les modalités de participation à cette journée seront sans doute reconduites  comme les années précédentes:– participation à la journée  à un tarif   privilégié (35€) aux membres de l’association à jour de leur cotisation de 2021 et/ou 2022 et à leurs accompagnants (45€).– pour les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, participation au  tarif normal, calculé au prix coûtant de 170 euros par personne.
Les adhérents d’albi, les abonnés à nos actualités , les membres inscrits sur notre forum recevront des mails personnalisés dès que les inscriptions seront ouvertes, et une nouvelle annonce dans notre site et sur nos outils numériques ( Facebook, forum Twitter) permettra aux visiteurs occasionnels de s’inscrire en ligne.
> Rédaction DaLe, albi 04/02/2022
> MAJ DaLe, albi le 20/02/2022
> MAJ DALe, albi le 05/02/2022
> Sources : albi  
Bonne Année 2022 !

Bonne Année 2022 !

Que vous soyez adhérent(e) d’albi, donateur(trice), abonné(e) à nos actualités, à notre forum ou à notre page Facebook, ou simple visiteur(se), vous faites partie de la communauté de personnes, malades ou non, qui sont concernées par les maladies rares hépatiques, cause à laquelle notre association se consacre depuis 18 ans.

Toute l’équipe d’animation, les ambassadeurs régionaux et les bénévoles d’albi vous souhaitent une Bonne année et une Bonne Santé pour 2022 !

Cette année, Philippe, notre webmestre a sélectionné et agrémenté pour vous ce tableau du 17ème siècle « La joyeuse famille » afin de souhaiter à tous le bonheur de se retrouver en famille et entre amis pour partager les joies de la vie, y compris en y admettant avec facétie un peu de « désordre », relâchement bien compréhensible après deux années de contraintes.

Soyez assuré(e) que nous restons dévoués à vous informer, vous aider, et contribuer à la Recherche en vue de la guérison.

> Rédaction DaLe, albi 29/12/2021
> Sources : Philippe Durand, albi, « La joyeuse famille »  tableau de 1668