10 décembre 2021 | Actualités
Si la première partie de l’année a été fortement marquée par la pandémie, notamment par les questions liées aux vaccins, la Covid-19 a encore réduit nos actions prévues et nous a obligés à annuler notre journée annuelle de conférences.
Néanmoins l’année a été riche, notamment en enquêtes auprès des malades :
- Enquête sur les traitements de la CBP dont les résultats sont publiés sur notre site, enquête sur le déroulé des consultations, enquête sur l’ALD, toutes deux en cours d’analyse,
- Une autre enquête sur la CSP est toujours en cours.
En focalisant sur cet automne, la période est marquée par de nombreuses actions :
- Les journées consacrées aux maladies rares du foie organisées par la filière Filfoie (dont albi fait partie) ont été riches en bonnes nouvelles: la Recherche sur la CBP et la CSP, financée par albi, a reçu un prix récompensant ce travail qui ouvre des perspectives prometteuses, une session ouverte par albi sur le vécu des malades atteints de LPAC a été consacrée à cette maladie suivie par l’annonce de nouvelles recherches cliniques sur la CBP et la CSP.
- Les Hôpitaux de Lyon ont organisé de leur côté une journée, – à laquelle albi a aussi participé – dédiée aux maladies et transplantation hépatiques.
- La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié les Protocoles Nationaux Des Soins (PNDS) concernant la CBP et l’HAI. Ces documents sont rédigés par des experts de ces maladies (albi a participé à leurs relectures) et représentent l’état de l’art concernant les connaissances sur ces maladies, et les soins à prodiguer aux malades. Ils sont donc des guides de référence destinés aux médecins pour soigner au mieux les malades, et nous invitons tous les malades concernés à en parler à leurs médecins. Les PNDS des autres maladies qui nous concernent, la CSP et le syndrome LPAC, complèteront lorsqu’il seront disponibles ces guides de référence.
- albi poursuit sa participation à la gouvernance des politiques de santé concernant les maladies qui sont l’objet de l’association, tant au niveau français qu’européen où elle joue un rôle moteur au sein des Comités Directeurs respectifs de Filfoie et de l’ERN-LIVER.
- Sur le terrain, au quotidien nous aidons tous les malades qui en ont le besoin; notre souci est la consolidation de notre présence au plus près des malades en nous appuyant sur notre réseau d’ambassadeurs en région: si l’animation d’évènements locaux a été freinée par la pandémie en 2020 et en grande partie en 2021, celle-ci a repris, notamment à Limoges en liaison avec un groupement associatif (La Marguerite), à Lyon (déjà cité), et, nous l’espérons se poursuivra en 2022.
Enfin, sans relâche, nous soutenons la Recherche : nous avons financé le travail d’un médecin interne contribuant aux travaux sur l’HAI, la CBP et l’immunologie au CHU et l’INSERM de Nantes, nous continuons à soutenir les travaux sur la CBP et la CSP à l’INSERM de Paris-Sorbonne, et nous continuons à soutenir l’étude COLPAC pour les malades de LPAC et le projet HOPE pour lutter contre la fatigue.
- albi a gagné un prix pour financer un projet qui permettra par une analyse observationnelle du parcours de soins des malades à partir de la base de données de la CNAM. Pour la première fois, les acteurs de la Santé disposeront d’un état des lieux objectif et complet de la situation des malades sur l’ensemble du territoire.
- Enfin, albi, en partenariat avec la FONDATION des MALADIES RARES, a lancé un appel à projets de Recherche, qui a touché toutes les équipes de Recherche intéressées par nos maladies.
- Deux à trois nouveaux projets de Recherche pourront ainsi être sélectionnés prochainement nécessitant pour chacun d’eux une budget de plusieurs dizaines de mille euros.
C’est la raison pour laquelle nous organisons des campagnes de dons annuelles. C’est la seule façon de permettre à l’association d’accompagner de manière pérenne ces recherches et de garantir notre indépendance.
C’est pourquoi nous vous sollicitons pour soutenir par un don en ligne sécurisé * (ou par votre adhésion à albi – en ligne sécurisée – accompagnée si possible par un don additionnel)* la Recherche indispensable tant les soins pour traiter nos maladies mal connues et incurables manquent aujourd’hui de moyens.
D’avance Merci.
* vers la mi-janvier 2022, la trésorerie d’albi enverra le reçu qui vous permettra de bénéficier d’une réduction fiscale de 66% de votre don: un don de 30 euros ne vous coûte en réalité que 10 euros.
rédaction > 10/12/2021 DaLe albi
sources > albi, filière Filfoie, Réseau MIVB-H, HAS, Ministère de la Santé,Fondation Maladies Rares
5 décembre 2021 | Actualités
Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de l‘Hépatite Auto-Immune (HAI) a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS)* concernant cette maladie rare.
Il comporte 3 parties :
1 • le Protocole National Des Soins pour l’HAI proprement dit : ce document est à destination de tous les médecins, hépatologues et gastroentérologues appelés à traiter l’Hépatite Auto-Immune de leurs patients. Il renferme l’état de l’art concernant la manière de traiter cette maladie et soigner les malades qui en sont atteints.
2 • En complément de ce document, l’HAS a publié également ce qu’elle appelle l’Argumentaire du PNDS pour l’HAI. il s’agit d’un outil à destination également des spécialistes, hépatologues et gastroentérologues, sous forme de tables de décision évoquant les différents cas, et qui ont servi à la rédaction du texte du PNDS.
3 • Enfin, une synthèse du PNDS à destination du médecin généraliste permet au médecin traitant du patient atteint d’HAI d’être informé des principales caractéristiques de la maladie de son patient auxquelles il doit être attentif.
Nous invitons tous les malades ayant été diagnostiqués et qui sont traités pour une Hépatite Auto-Immune de parler à leurs médecins de la publication de ces importants documents et notamment de communiquer la synthèse du PNDS à leur médecin traitant.
Ces documents étant assez volumineux et techniques, nous avons préparé une synthèse de ce protocole de soins pour l’Hépatite Auto-Immune.
* plusieurs membres de notre association albi ont fait partie du comité de relecture de ce PNDS
rédaction > 04/12/2021 DaLe albi
modification > 7/12/2021 PhDu, albi
sources > Haute Autorité de Santé, hépatologues experts rédacteurs des PNDS
5 décembre 2021 | Actualités
Selon les directives et de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS)* concernant cette maladie rare.
Il comporte 3 parties :
1 • le Protocole National Des Soins pour la CBP proprement dit: ce document est à destination de tous les médecins, hépatologues et gastroentérologues appelés à traiter la Cholangite Biliaire Primitive de leurs patients. Il renferme l’état de l’art concernant la manière de traiter cette maladie et soigner les malades qui en sont atteints.
2 • En complément de ce document, l’HAS a publié également ce qu’elle appelle l’Argumentaire du PNDS pour la CBP. Il s’agit d’un outil également à destination des spécialistes, hépatologues et gastroentérologues, sous forme de tables de décision évoquant les différents cas, et qui ont servi à la rédaction du texte du PNDS.
3 • Enfin, une synthèse du PNDS à destination du médecin généraliste permet au médecin traitant du patient atteint de CBP d’être informé des principales caractéristiques de la maladie de son patient auxquelles il doit être attentif.
Nous invitons tous les malades ayant été diagnostiqués et qui sont traités pour une Cholangite Biliaire Primitive de parler à leurs médecins de la publication de ces importants documents et notamment de communiquer la synthèse du PNDS à leur médecin traitant.
Ces documents étant assez volumineux et techniques, nous avons préparé une synthèse de ce protocole de soins pour la Cholangite Biliaire Primitive.
* plusieurs membres de notre association albi ont fait partie du comité de relecture de ce PNDS
rédaction > 04/12/2021 DaLe albi
modification > 07/12/2021 PhDu albi
sources > Haute Autorité de Santé, hépatologues experts rédacteurs des PNDS
5 décembre 2021 | Actualités
Le jeudi 2 décembre 2021, les Hospices Civils de Lyon-HCL organisaient une Journée Multidisciplinaire d’Hépatologie et de Transplantation Hépatique. Cette journée, destinée aux professionnel(le)s de santé (médecins, chercheurs, internes, infirmier(e)s, …), traitait de différents sujets autour des pathologies hépatiques : prévention, traitement, recherches, pronostics,…
Notre association était présente à cet événement en la personne de Guillaume DIEUDONNÉ (guildieu@albi-france.org – 06 23 14 64 01), ambassadeur d’albi pour la région (Ain, Loire, Rhône) et membre de son conseil d’administration. Il est ainsi intervenu dans la cadre de la Table Ronde des Associations afin de construire une relation durable entre médecins et associations de patients. L’établissement de ces liens solides permettront dans l’année à venir de proposer des sujets intéressants pour le bien des malades et leurs familles. C’est la volonté de l’association de développer son réseau d’ambassadeurs en région, afin d’être au plus proche des malades, rompre leur solitude ou leur isolement, en organisant des événements ou rencontres en lien ou non avec le corps médical de la région dont il sont les interlocuteurs.
Ces événements en liaison avec les services d’hépatologie de Centres hospitaliers experts de nos pathologies et les rencontres en région de malades avaient démarré avec succès en 2019, mais cet élan avait été brutalement stoppé par la pandémie due au Covid19. Bien que celle-ci soit toujours présente, nous espérons que nous pourrons reprendre ce qui avait si bien commencé en 2019.
rédaction > 04/12/2021 DaLe albi
sources > Pr.Fabien Zoulim, CHU de Lyon, Guillaume Dieudonné albi
4 décembre 2021 | Actualités
La seconde journée des « Journées annuelles des maladies Rares du foie » organisée par la Filière Filfoie a été consacrée, dans la matinée du 1er décembre 2021, au réseau des maladies rares de l’Enfant, et dans l’après midi, au réseau des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires, qui sont l’objet de notre association.
Cette année, la majeure partie de cette session a été consacré au syndrome LPAC. Pour ouvrir la session, Angela Leburgue, Présidente d’albi, s’est faite la porte-parole et l’avocate des malades LPAC en rapportant leur vécu à partir des résultats de nos enquêtes auprès des patients réalisées, l’une, sur leur qualité de vie en 2018, et l’autre, concernant leur prise en charge et le déroulé de leurs consultations médicales, qui vient tout juste de s’achever en novembre 2021.
Sur tous les critères passés en revue (errance diagnostique, prise en charge médicale, soins, efficacité des traitements, ALD, satisfaction vis à vis de leurs médecins, qualité de vie, impact sur la vie personnelle et professionnelle, etc..), Angela Leburgue a pu montrer que la situation de certains malades de LPAC était nettement moins bonne que celle des malades atteints des autres maladies qui sont l’objet d’albi (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, et Hépatite Auto-Immune). Pourtant, la situation des patients de ces dernières pathologies est loin d’être idéale : comme LPAC, ce sont des maladies d’origines inconnues, chroniques, incurables dont les traitements sont à prendre à vie et peuvent malheureusement s’avérer insuffisamment efficaces pour éviter une dégradation de la qualité de vie pour certaines personnes, et recourir – pour heureusement peu d’entre elles- à une transplantation hépatique. De plus certains patients éprouvent le besoin d’un soutien psychologique.
Angela Leburgue a donc exhorté les hépatologues experts de la filière Filfoie à beaucoup d’empathie et une meilleure compréhension envers des malades atteints du syndrome LPAC parfois en désarroi. Elle a formulé l’espoir :
– que les connaissances concernant cette maladie s’améliorent,
– que des projets de recherche naissent afin d’améliorer connaissances et traitements,
– qu’enfin, des protocoles de soins soient suffisamment diffusés auprès du corps médical pour apporter une meilleure prise en charge actuellement trop inégale de cette maladie, bien trop peu connue à ce jour du monde médical.
Le Dr. Corpechot* a pris en compte le constat de la situation des malades et a ensuite exposé l’état des lieux des connaissances sur le syndrome LPAC et son traitement à partir de l’expérience pratique issue de la prise en charge de plusieurs centaines de malades : cet exposé a été également illustré par les précisions du Dr. L. Arrivé, radiologue à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris , qui a expliqué la manière de diagnostiquer la maladie par échographie et par le Dr. M. Camus, spécialiste de l’endoscopie à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris qui a initié l’éradication de calculs par endoscopie, un acte chirurgical très délicat qu’elle a pratiqué pour certains patients.
Lors de la deuxième partie de la session consacrée aux maladies inflammatoires du foie, des voies biliaires et des hépatites auto-immunes, ont été présentées 3 nouvelles études cliniques:
Deux études cliniques viennent d’être lancées sur la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’une dirigée par le Pr. Olivier Chazouillères, visant à tester l’usage des bézafibrates** dans le traitement de la CSP (essai BEZASCLER), l’autre dirigée par le Dr. Sara Lemoine, consistant à tester l’usage de la transplantation fécale afin de traiter la CSP (essai FMT-SCLER).
La 3ème étude clinique, dirigée par le Dr. Christophe Corpechot, a pour objet de tester une action combinée des bézafibrates et de l’acide ursodésoxycholique afin d’encore améliorer la stabilisation de la Cholangite Sclérosante Primitive (CBP) chez certains malades (essai BEZURSO2).
Ces 3 études en sont dans la phase d’inclusion des malades volontaires. Si pour l’étude FMT-SCLER, la logistique complexe nécessaire à cet essai clinique exige un recrutement de malades limité aux patients de quelques centres experts, pour les 2 autres études, albi fera un appel auprès de la communauté des malades qui suit nos actions afin d’aider les chercheurs à inclure des patients qui souhaiteraient participer à ces 2 études.
Enfin, le Pr. Olivier Chazouillères, chef du Service d’Hépatologie de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris, et responsable national de la filière FILFOIE, a clôturé ces 2 intéressantes journées, riches en informations et échanges entre experts hépatologues, chercheurs, et associations de patients et qui se sont ainsi achevées sur des notes d’espoir.
*Le Dr. Christophe Corpechot de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris, est l’animateur du Centre Coordonnateur du réseau des Maladies Inflammatoires du foie, des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-Immunes (MIVB-H); il a fait partie de l’équipe de chercheurs et d’hépatologues de l’Hôpital Saint Antoine à Paris ayant pour la première fois au monde décrit la maladie au début des années 2000 ; il est aussi le responsable de l’étude en cours Colpac qui a pour objet de mieux comprendre toutes les aspects du syndrome LPAC
** Les bézafibrates sont des médicaments qui ont fait l’objet d’une étude clinique il y a quelques années pour soigner des personnes atteintes de CBP pour lesquelles le traitement par l’acide ursodésoxycholique ne permettait pas la stabilisation controlée de la maladie. Cette étude, menée par l’équipe d’hépatologues et chercheurs de l’hopital Saint-Antoine à Paris, a été concluante, a fait l’objet de publications, et a permis de placer les bézafibrates comme traitement de seconde intention de la CBP, au même titre que l’acide obéticholique (nom de marque OCALIVA) : voir notre enquête de 2021 sur les médicaments de la CBP.
rédaction > 04/12/2021 DaLe albi
sources > Filfoie, Dr L.Arrivé, Dr. M.Camus, Pr Olivier Chazouillères, Dr. C.Corpechot, Dr Sara Lemoinne, Hopital Saint-Antoine Paris, albi
30 novembre 2021 | Actualités
Les journées annuelles de la filière des maladies rares du foie FILFOIE* se déroulent à Paris les 30 novembre et 1er décembre 2021.
Cette première journée a été consacrée, le matin à l’examen du bilan général des activités de la filière pour 2021 et les perspectives pour 2022, l’après-midi aux maladies vasculaires du foie.
Cette matinée a été aussi l’occasion de la remise des prix pour récompenser des chercheurs dont les thèses de doctorat ou travaux de master 2 ont été jugés les plus prometteurs.
4 lauréats on été primés, dont Madame Juliette Paillet : ses travaux de thèse lui ont permis d’acquérir le titre de Docteur en Biologie.
Son projet a été initié et sa thèse financée intégralement pendant 4 ans par albi, grâce aux soutiens généreux des adhérents et des donateurs !
Elle a ainsi reçu de Filfoie un prix de 2 500 euros.
La photo ci-dessus témoigne de la réception de ce prix : Madame Juliette Paillet est au centre , le Pr. Olivier Chazouillères, responsable de la Filière Filfoie à droite et à gauche se trouve la Docteure Paola Sqarzoni, responsable du suivi de la Recherche au sein de la Filière Filfoie.
La thèse de Mme Juliette Paillet est une recherche fondamentale originale de biologie analysant les rapports entre la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), le système immunitaire et le développement de cholangiocarcinome.
Les résultats de sa thèse sont très prometteurs : à partir de ses travaux pourraient déboucher deux autres projets (potentiellement à l’étude) permettant d’améliorer la situation des personnes atteintes de CSP et de CBP.
* La filière Filfoie, mise en place par le ministère de la Santé afin de mieux gérer le parcours de soins et la recherche sur les maladies rares du foie, est composée de 3 réseaux : le réseau des centres hospitaliers experts des maladies vasculaires du foie, ceux des centres hospitaliers pédiatriques concernant les atrésies de voies biliaires et des maladies génétiques du foie de l’enfant, et les centres hospitaliers experts des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes qui est le réseau qui concerne les maladies qui sont l’objet de notre association albi.
rédaction > 30/11/2021 DaLe albi
sources > Filfoie, Dr. Juliette Paillet, albi
22 novembre 2021 | Actualités
Notre association albi est membre du Comité Directeur de l’ERN-LIVER (organisation regroupant experts d’hépatologie et responsables d’associations de patients européens et financée par la commission européenne*).
Un groupe de travail réunissant le corps médical et des représentants d’associations de patients (dont la présidente d’albi, Angela Leburgue) a établi un questionnaire à l’intention des malades atteints de Cholangite Sclérosante Primitive(CSP).
Cette enquête est organisée en Europe auprès des malades afin de recueillir leurs avis concernant la prise en charge de leur maladie dans leur pays respectifs.
L’objectif est d’analyser la situation afin d’établir des axes d’amélioration.
Si vous est atteint(e) de CSP ou parent d’un malade pour qui vous pouvez remplir le questionnaire, Merci de répondre à cette enquête en cliquant ici.
Une synthèse des résultats de l’enquête sera communiquée de façon générale sur notre site internet (et nos autres supports numériques)
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les résultats en seront représentatifs!
D’avance, Merci de votre participation.
*Pour plus d’informations sur le réseau européen ERN-LIVER des maladies rares du foie similaire à l’organisation de la filière de soins des maladies rares du foie FILFOIE en France: cliquez ici.
rédaction > 22/11/2021 DaLe albi
sources > ERN-Liver
16 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires
L’enquête a été clôturée après avoir obtenu 663 réponses. Elle est en cours de dépouillement.
Si vous (ou un proche dont vous avez la charge) êtes atteint(e) d’une maladie rare du foie ou des voies biliaires ( CBP,CSP, HAI, LPAC ou autre ….), vos frais médicaux peuvent être remboursés à 100% par votre Caisse d’Assurance Maladie quand vous bénéficiez du régime dit ALD ( comme affiché sur la photographie de la page de l’Assurance maladie illustrant notre article) affection longue durée au sens de la Sécurité sociale)!.
Une précédente enquête de notre association albi a montré que même si une majorité bénéficiait du régime d’ALD, de nombreuses personnes ne bénéficiaient pas de ce régime, soit par ignorance du droit qui les concernait, soit à la suite du refus de leur Caisse d’Assurance Maladie, soit parce que l’ALD leur paraissait inutile puisqu’adhérentes à une mutuelle, etc….
Merci de répondre à cette enquête en cliquant ici, même si vous disposez déjà du régime d’ALD, car votre réponse contribuera au travail entrepris par albi, d’autres associations et des médecins de la filière Filfoie afin de mieux faire prendre en compte les droits des malades auprès de la Sécurité Sociale.
Une synthèse de l’enquête et des actions qui en découleront sera communiquée personnellement aux adhérents de l’association, aux participants non-adhérents ayant laissé leurs coordonnées, et sur demande pour les autres.
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les résultats en seront représentatifs et mieux nous pourrons porter la voix des malades!
D’avance Merci.
rédaction > 16/09/2021 DaLe albi
sources > Améli site de l’assurance Maladie, albi conception de l’enquête: Daniel Leburgue
3 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Association albi, Recherche
En cette rentrée 2021, notre association albi est heureuse de vous annoncer son partenariat avec la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) érigée par l’AP-HP ( Assistance Publique-Hôpitaux de Paris ).
ComPaRe ( la Communauté de Patients pour la Recherche) est un grand projet de recherche public porté par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et l’Université de Paris. Ce projet vise à accélérer la Recherche sur toutes les maladies chroniques en incluant le patient dans le processus de recherche. Avec ComPaRe, tous les patients atteints d’au moins une maladie chronique peuvent aider la recherche de chez eux en répondants à des études sur divers sujets, notamment la maladie ou leur prise en charge.
Les données sont collectées sur une plateforme sécurisée de l’AP-HP et mises à portée d’équipes publiques de chercheurs. Elles ne seront jamais vendues ou cédées à des laboratoires privés. S’ils le désirent, les patients peuvent également s’impliquer plus et apporter leur aide sur toutes les étapes de la recherche, de la conception de l’étude jusqu’à sa diffusion.
Pour davantage d’informations, vous pouvez vous connecter sur le site internet de ComPaRe ou vous aurez accès aux résultats des diverses études réalisées précédemment. D’autre part vous pouvez aussi accéder aux différents réseaux sociaux de cette communauté : Facebook , Instagram, ou Twitter
rédaction > 03/09/2021 GuDi albi
sources > albi, ComPaRe
2 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements
Notre association albi a souhaité recueillir votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales pour soigner votre maladie hépatobiliaire (ou celle d’un proche dont vous avez la charge) : CBP, CSP, HAI, LPAC ou autre… L’enquête a été ouverte de début septembre 2021 au 11 octobre 2021 et a recueilli 824 réponses. Merci à toutes celles et ceux qui ont répondu à cette enquête dont les enseignements contribueront – nous l’espérons- à l’amélioration de la prise en charge de tous les malades ! Les résultats de cette enquête -anonyme- seront envoyés à tous les adhérents d’albi, qu’ils aient répondu à l’enquête ou non, et à ceux des participants non adhérents qui auront laissé des coordonnées. Ils seront ausssi publiés sur nos supports numériques ( site, forum, page Facebook, twitter).
rédaction > 02/09/2021 DaLe albi
sources > albi les concepteurs de l’enquête: Angela Leburgue, Pierre-Antoine Corret, Daniel Leburgue
Mise à jour de clôture > 13/10/2021 DaLe albi
