Le CHU de Montpellier, et notre association albi, organisent conjointement, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Mayoly-Spindler, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC …
Le service d’hépatolo-gastro-entérologie du CHU de Montpellier est un centre d’expertise appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.
Au programme de la soirée, des exposés et des discussions autour des sujets :
Que sont ces maladies du foie et des voies biliaires: d’où viennent-elles, comment évoluent-elles, comment les traiter ?
Les recherches au CHU de Montpellier
Comment votre maladie est prise en charge au CHU de Montpellier : le parcours de soin
Apprendre à vivre avec une maladie chronique : l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Comment albi peut vous aider
Questions et échanges avec les participants
Un petit buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion durant lequel se poursuivront les échanges entre participants et les intervenants.
Elle aura lieu le mercredi 7 juin à 18h30
Pour participer gratuitement (sur inscription) à cette soirée à destination des patients et de leur famille, inscrivez-vous vite en cliquant ici ou sur le bouton ci dessous.
Une étude très intéressante est en cours aux universités de Paris Cité et Bordeaux, qui recherchent des participants.
Faire face à des problèmes de santé est susceptible d’entraîner diverses limitations, plus ou moins importantes, qui vont s’accompagner d’un besoin d’aide, notamment pour les activités de la vie quotidienne. Il n’est pas toujours facile de prendre conscience de cette aide, ou d’identifier le type d’aide dont on a besoin lorsqu’on a une maladie ou un handicap.
Des études ont montré que certains enfants, adolescents, et jeunes adultes apportaient une aide importante à leur parent lorsque ce dernier avait une maladie ou était en situation de handicap. Toutefois, les professionnels ont souvent peu conscience de cette aide et sont ainsi peu enclins à intervenir pour aider leurs patients et leur famille.
L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le vécu des parents ayant des problèmes de santé, leur besoin d’aide et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s) dans ce cadre. Les résultats permettront de mieux former les professionnels à intervenir dans ces situations et à mieux accompagner les patients.
albi soutient cette étude qui s’inscrit dans un programme de recherches sur les jeunes aidants, mené par le laboratoire Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université de Bordeaux et le département de Psychologie Sociétés et Humanités de l’Université Paris Cité.
Cette étude vise à explorer le point de vue des parents ayant des problèmes de santé, ou en situation de handicap, sur l’aide apportée par leur(s) enfant(s). Il s’agit d’explorer la qualité de vie des parents, leur besoin d’aide dans la vie quotidienne, et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s).
Les résultats permettront de développer l’accompagnement des personnes malades et de leur famille.
Cette étude s’adresse aux parents :
Ayant des problèmes de santé chroniques ou étant en situation de handicap
Ayant au moins un enfant âgé entre 6 et 25 ans vivant à leur domicile (quotidiennement ou très régulièrement).
La participation consiste à compléter un questionnaire en ligne, de 20 minutes environ. Si les participants souhaitent prolonger leur témoignage, un entretien téléphonique sera possible.
Si vous êtes intéressé(e) par cette étude, n’hésitez pas à y participer et à la diffuser autour de vous ! La participation sera ouvertejusqu’à juin 2023.
Si vous avez des questions ou rencontrez des difficultés pour remplir le questionnaire seul(e), vous pouvez contacter Julie Glatz, psychologue en charge de l’étude, à l’adresse suivante : julie-morgane.glatz@u-paris.fr
Si vous avez eu la chance d’assister à la Journée d’Informations Médicales d’albi le 1er octobre, vous avez apprécié les interventions détonnantes de Marie-Claire Neveu, venue raconter son expérience avec les maladies auto-immunes. Ces instants de sourire et d’émotion étaient de petits extraits en avant-première d’un spectacle de seule-en-scène (avant on disait one-man-show, pardon one-woman-show) encore en gestation.
Hépatik Girl est un seule-en-scène qui aborde le sujet de la cohabitation avec des maladies (auto-immunes, chroniques, inflammatoires…), de leur arborescence de causes et d’effets, avec en filigrane la question essentielle de la protection de l’environnement.
albi soutient ce spectacle, véritable plaidoyer qui donne à voir et à entendre, avec humour et émotion, le quotidien d’une patiente atteinte par des maladies du foie.
Hépatik Girl a été sélectionné pour participer au Festival Le Off d’Avignon 2023.
Avant la finalisation du spectacle, Marie-Claire Neveu en propose une lecture publique, et y invite les adhérents d’albi. C’est un privilège d’assister à cette étape clef d’une telle création.
Elle aura lieu le Mardi 7 Février à 15h au Théâtre Les Déchargeurs (3 rue des Déchargeurs, Paris – Métro : Châtelet).
Dans le corps de Claire, trois maladies auto-immunes et inflammatoires ont élu domicile autour du même organe : le foie. Des maladies chroniques, rares, invisibles. La vie est une fête ! Encore plus lorsque Claire décide de devenir propriétaire. Pour obtenir son prêt immobilier, elle doit remplir les questionnaires de santé qui assurent aux assureurs que leurs clients sont en pleine forme, ne tomberont jamais malade et ne mourront jamais.
Avec l’aide de son médecin traitant, Claire tente de répondre aux innombrables questions, absurdes et intrusives, posées par les assurances. Elle revisite alors son parcours médical depuis l’enfance, et comment, pour supporter des examens médicaux plutôt épiques et lutter contre les effets secondaires tout à fait surprenants de ses multiples traitements, elle s’est métamorphosée en super-héroïne : Hépatik Girl.
Mais se soigner ne suffit pas, Claire veut aussi comprendre : pourquoi a-t-elle gagné au loto des maladies rares ? Pourquoi d’autres aussi, et de plus en plus ? Claire questionne ses médecins, s’interroge sur l’hérédité, recherche dans sa propre histoire un élément déclencheur, quand apparaît peu à peu la question de l’environnement. Si son corps est malade, la planète l’est tout autant. Claire réalise que si le dérèglement de ses organes est l’effet de multiples facteurs, il est aussi la conséquence d’un dérèglement plus vaste à l’échelle de la Terre.
Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton.
Il n’est jamais facile de vivre avec une maladie rare, y compris pour les proches. Dans certains cas, il peut être utile de se faire accompagner sur le plan psychologique, pour mieux faire face aux difficultés, au questionnement engendrés par la maladie : peur de l’avenir, inquiétude sur le traitement, isolement, angoisse, errance médicale… Mais faire la démarche de s’adresser à un psychologue n’est pas évidente, et la question du coût de ce suivi se pose.
Le nouveau dispositif MonPsy vise à simplifier cette démarche, et à supprimer la barrière budgétaire. Celui-ci permet d’accéder à 8 séances avec un psychologue, remboursées par la sécurité sociale. Avant la mise en place de ce dispositif, les consultations en libéral chez un psychologue ne pouvaient pas être remboursées par la sécurité sociale, à la différence des consultations chez un psychiatre. Cette absence de remboursement pouvait pour de nombreuses personnes constituer un frein à l’accompagnement psychologique. Les confinements successifs ont fait prendre conscience de l’importance de promouvoir la santé mentale et ont incité le gouvernement à proposer ce dispositif.
Il faut, pour en bénéficier, remplir certaines conditions, qui seront évaluées par votre médecin, généraliste ou spécialiste. S’il pense que cet accompagnement est pertinent pour vous, il vous orientera vers un psychologue partenaire du dispositif « Mon Psy » et vous remettra un « courrier d’adressage ». Les psychologues sélectionnés sont listés sur le site https://monpsy.sante.gouv.fr/ .
La présence d’une maladie chronique prise en charge par une ALD (Affection Longue Durée), ce qui est le cas des maladies qui nous concernent, permettent de bénéficier du tiers payant obligatoire, donc pris en charge intégralement sans avance de frais. Le médecin qui vous suit précisera le lien avec une ALD dans le courrier d’adressage.
Le psychologue réalise avec la personne une première séance d’évaluation. Cette séance a toujours lieu en présentiel. Le cas échéant, elle peut déboucher sur d’autres séances de suivi, dont jusqu’à 7 sont remboursées, séances qui peuvent être réalisées à distance. Au total, le dispositif permet donc de se faire rembourser jusqu’à 8 séances par année civile.
A l’issue des 8 séances, une concertation a lieu entre le médecin ayant adressé la personne au psychologue et le psychologue. En cas de non-amélioration des troubles, la concertation inclut aussi un psychiatre aux fins d’évaluer les suites à donner en terme de prise en charge. Parmi ces suites peuvent figurer la poursuite de l’accompagnement psychologique, auquel cas le médecin pourra ré-adresser la personne vers le dispositif MonPsy.
Jeudi 22 septembre 80 personnes rejoignaient la grande salle de conférence de l’Hôpital de la Croix-Rousse, au dernier étage du bâtiment historique qui surplombe la colline lyonnaise (vue spectaculaire sur les Alpes). A l’invitation des Hospices Civils de Lyon (HCL) et de l’association albi, cette « soirée d’échanges et rencontres » rassemblait malades, accompagnants, médecins et personnel médical autour du suivi des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Le Dr Domitille Erard, qui coordonnait l’organisation de cette soirée, a commencé en détaillant le parcours de soin du patient aux HCL, une organisation bien pensée pour accueillir et orienter un grand nombre de patients. Elle a mis en avant l’écosystème des intervenants, souvent invisibles aux patients : praticiens de laboratoire, opérateurs de scanners ou IRM, assistantes médicales…, et la nécessaire coordination de tous ces métiers.
La prise en charge du patient peut aller au-delà du rendez-vous avec le médecin et des examens prescrits, c’est l’objectif des nouveaux programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Aux HCL, ces programmes sont développés par le Dr Sylvie Radenne et Mme Claire Delacquis, infirmière, en s’appuyant notamment sur les études du vécu des malades réalisés par l’association albi. Une nouvelle preuve concrète de l’intérêt des études et enquêtes réalisées par albi depuis sa création. Ce programme d’ETP est mis en place actuellement et suscite un grand intérêt.
Une autre manière d’accompagner les malades est à travers les associations de patients. MM Philippe Durand et Guillaume Dieudonné ont présenté l’association albi et ses actions, permettant aux malades présents de comprendre tout l’intérêt d’adhérer à albi et de lui apporter son soutien.
L’équipe des HCL travaille en liaison avec le réseau FILFOIE, coordonnant les efforts médicaux autour des maladies rares du foie. M Thierry Poumaroux a souligné l’importance du travail en réseau pour progresser dans les connaissances et les pratiques. Les HCL ont constitué une base de donnée des patients, suivis régulièrement ou ponctuellement aux HCL, qui permet de constituer des cohortes pour des projets de recherche ou d’identifier des malades répondant à certains critères.
Le Pr Jérôme Dumortier a ensuite esquissé un panorama des traitements des maladies rares du foie et des voies biliaires, expliquant l’intérêt de chacun et les alternatives possibles si le traitement de base donnait des résultats insuffisants.
Une des spécificités des HCL est de prendre en charge les maladies hépatiques des enfants grâce à une double spécialité pédiatrie – hépatologie. Les Dr Teresa Antonini et Noémie Laverdure ont présenté comment les HCL accompagnent, à travers le programme LIFT, les enfants malades qui deviennent adultes et doivent donc passer d’un système où ils sont suivis avec une grande attention au système de soins classique, qui demande du patient plus d’autonomie et d’initiative.
On a ensuite consacré un moment à une séance de questions / réponses à partir des préoccupations des malades et accompagnants présents.
Pour terminer la soirée, et continuer des discussions informelles, un buffet sympathique attendait tous les participants.
On peut écrire sans se tromper que cette rencontre était un succès et que la satisfaction était partagée, entre les patients qui apprenaient à mieux connaître leur maladie et comprenaient le travail d’équipe derrière leur traitement, et les médecins qui avaient l’occasion d’expliquer leur travail et de s’adresser à leurs patients d’une manière différente que lors d’une consultation.
Pour anticiper la question « quand y aura-t-il une réunion similaire près de chez moi ? », il faut expliquer que ces initiatives sont locales, venant d’un ou plusieurs médecins en coopération avec des malades, avec l’envie et les moyens de monter une telle rencontre. Nous espérons que ces initiatives se multiplieront et rencontreront autant de réussite que cette soirée lyonnaise.
Un petit diaporama de la soirée (les intervenants sont dans l’ordre correspondant au texte ci-dessus) :
Après Lyon, c’est à Nantes que vous allez avoir l’opportunité de rencontrer des médecins et membres de l’association albi pour échanger autour de votre maladie. A l’initiative de l’ambassadrice d’albi dans les Pays de Loire Dominique Pasquin et des praticiens de la clinique Jules Verne à Nantes, la matinée du 24 septembre sera l’occasion de mieux comprendre et vivre avec votre maladie biliaire.
Le Dr Pauline Guillouche, hépatologue, nous rappellera les fondamentaux en décrivant comment fonctionne le foie et à quoi il sert. Mme Florence Pineau, diététicienne à Nantes, donnera des conseils d’alimentation pour les malades du foie : comment et quoi manger. Dominique Pasquin expliquera comment l’association de patients albi peut vous aider à mieux prendre en charge votre maladie.
A la suite des présentations, il y aura un échange entre médecins et patients, pour répondre à vos questions sur la connaissance de nos maladies.
La participation est gratuite, mais il est nécessaire de vous inscrire au préalable. Il suffit de cliquer sur ce bouton :
Si vous souffrez de démangeaisons modérées à sévères liées à une cholangite biliaire primitive (CBP), un nouvel essai clinique appelé essai GLISTEN pourrait vous intéresser. Cet essai évalue un nouveau médicament potentiel conçu spécifiquement pour traiter les démangeaisons associées à la CBP.
Actuellement, la plupart des essais cliniques concernant la CBP, portent sur la stabilisation de la maladie elle-même et non sur le soulagement de ses symptômes, tels que les démangeaisons.
Pourtant, le traitement des démangeaisons est important pour la qualité de vie des malades qui en souffrent.
L’essai GLISTEN est conduit dans une quinzaine de pays et vise à recruter plus de 200 participants.
Informations transmises par le laboratoire à propos de l’essai GLISTEN
En ce qui concerne la CBP, nous pensons que l’accumulation d’acides biliaires dans la circulation sanguine joue un rôle dans l’apparition des démangeaisons. L’essai GLISTEN se propose de déterminer si, en réduisant ces niveaux d’acides biliaires grâce à un médicament expérimental, il est possible de soulager les démangeaisons.
Le médicament expérimental, appelé linerixibat, a été testé lors de précédentes recherches cliniques dans lesquelles certaines doses ont réduit l’intensité des démangeaisons. Mais un essai plus long, avec un plus grand nombre de participants, est nécessaire pour confirmer ces premières observations et déterminer les effets de ce nouveau médicament potentiel. C’est la raison pour laquelle l’essai GLISTEN a été mis en place.
Pour participer à cet l’essai, toutes les personnes – hommes ou femmes – souffrant de CBP sont bienvenues, y compris celles atteintes d’un syndrome de chevauchement (overlap) CBP+HAI (hépatite autoimmune). Néanmoins, une sélection des participants, portant sur quelques critères cliniques ou antécédents médicaux, restera nécessaire afin d’assurer la qualité scientifique de l’étude et la sécurité des patients.
Chaque personne participant à l’essai GLISTEN recevra sous forme de comprimé, deux fois par jour, soit le linerixibat, soit un placebo (comprimé inactif de même aspect visuel que le linerixibat). Personne ne saura s’il prend le linerixibat ou le placebo. La période de traitement durera huit mois au cours desquels certains participants pourront passer, toujours à leur insu, de l’un à l’autre groupe. Pour les participants ayant achevé leur période de traitement de 8 mois, un essai supplémentaire de long terme sera proposé, pendant lequel chacun recevra le linerixibat et aucun le placebo.
Les participants sélectionnés pour l’essai pourront continuer à prendre leurs médicaments habituels y compris ceux pour traiter la CBP elle-même (notamment « l’acide Urso ») ou les démangeaisons.
Pendant les 8 mois que dure l’essai, chaque participant devra compléter matin et soir un journal électronique afin d’évaluer l’intensité de ses démangeaisons et l’impact du médicament sur sa qualité de vie. Par ailleurs, une visite mensuelle au centre hospitalier investigateur sera nécessaire pour des examens de suivi, incluant une prise de sang.
Bien entendu, la confidentialité des données ainsi que les droits de la personne sont garantis.
Participer à cette recherche, c’est – en plus de pouvoir bénéficier soi-même d’un suivi médical particularisé pendant la durée de l’étude – permettre aux autres malades de profiter des résultats obtenus et des recommandations qui en découleront.
Pour participer à l’essai
Pour en savoir plus et découvrir si vous seriez admissible à l’essai, nous vous invitons à consulter le site de l’essai : www.glistentrial.com
Si vous êtes lyonnais et concerné par une maladie inflammatoire des voies biliaires, réservez la soirée du 22 septembre 2022 pour une séance d’échanges et de rencontres avec des médecins des Hospices Civils de Lyon (HCL) et des membres de l’association albi.
Au programme, des présentations et discussions autour des sujets :
Comment votre maladie est prise en charge aux HCL : le parcours de soin
Apprendre à vivre avec une maladie chronique : l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Comment l’association de patients albi peut vous aider
Le réseau français des maladies rares du foie FILFOIE
Les nouveaux traitements et pistes de recherche
L’accompagnement des enfants malades vers l’âge adulte
Les présentations seront complétées par des échanges et réponses à vos questions, continuant autour d’un petit buffet.
Le lieu de la réunion sera dans le 1er arrondissement à Lyon (accès métro), et sera communiqué aux participants.
La participation est gratuite et ouverte aux malades et à leur famille. Il faut cependant s’inscrire au préalable.
Cette soirée d’information est réalisée en collaboration avec Filfoie (Filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant) et du centre de références des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes (MIVB-H), et avec le soutien du laboratoire Mayoly Spindler.
Avec une maladie rare, le premier combat qui attend les malades et leurs familles est l’obtention d’un diagnostic : il s’agit souvent du combat le plus désespéré.
Le manque de connaissance de leur pathologie rare met souvent la vie des malades en danger et entraîne d’importants gaspillages: retards injustifiés, consultations médicales multiples et prescriptions de médicaments et traitements inappropriés, voire nocifs. Parce que les connaissances sur la plupart des maladies rares sont très minces, les diagnostics précis sont souvent tardifs, alors que le malade a déjà été traité – pendant plusieurs mois, voire plusieurs années – pour une autre maladie plus commune. Souvent, seuls quelques uns des symptômes sont reconnus et traités.
Il est donc essentiel pour les associations de patients, et pour la filière médicale en général, de bien identifier et mesurer les étapes du parcours qui mène au bon diagnostic de la maladie.
C’est le travail qu’entreprend actuellement EURORDIS, une alliance d’associations de malades de 74 pays, en Europe principalement, mais également au-delà.
En vous interrogeant sur les aides auxquelles vous avez eu accès, sur les difficultés que vous avez rencontrées ou sur les conséquences de l’absence de diagnostic ou d’une erreur de diagnostic, nous saurons mieux comment améliorer le parcours diagnostic des personnes vivant avec une maladie rare.
Nous vous invitons à répondre au questionnaire sur la manière dont s’est déroulé votre parcours vers le diagnostic de votre maladie. Il est assez rapide (15-20 mn maximum), et votre expérience est importante pour améliorer la prise en charge de nos maladies. Vous pouvez répondre jusqu’au 15 juin.
Comme toujours, nous partagerons avec vous les principaux enseignements de cette étude.
La Fondation Maladies Rares soutient une recherche d’excellence pour comprendre les causes et les mécanismes physiopathologiques des maladies rares, développer de nouveaux traitements, et améliorer le parcours de vie des personnes malades.
La Fondation mène une politique scientifique active et lance4 à 6 appels à projetspar an. Elle offre aux équipes de recherche lauréates un financement, un accès à des technologies innovantes telles que le séquençage de nouvelle génération (exomes, génomes entiers et nouvelles technologies d’intérêt dans ce domaine), le développement de modèles animaux, le criblage à haut débit de molécules présentant un potentiel thérapeutique. Les expertises sur ces nouvelles technologies sont apportées par des plateformes technologiques spécialisées.
Fin 2021 la Fondation et l’association albi se sont rapprochées pour lancer un appel à projet afin d’accompagner et de financer des recherches autour des maladies du foie et des voies biliaires. Cet appel vise à soutenir des programmes de recherche, innovants et transdisciplinaires, dans la compréhension fondamentale de ces pathologies.
Trois lauréats ont été sélectionnés sur la qualité de leur proposition et du potentiel de leurs recherches.
CSP et immunité
Porté par le Pr. Jamila Faivre (UMR-S 1193 INSERM/Université Paris-Saclay, Hôpital Paul Brousse) et s’appuyant sur une large cohorte de foies de patients ayant bénéficié d’une transplantation, ce projet vise à démêler les différents sous-types immunitaires de la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP). Il étudiera comment les différents sous-types de cellules immunitaires infiltrantes pourraient contribuer à l’hétérogénéité clinique de la maladie ainsi qu’au développement tumoral.
Sylvie Job (en charge du traitement des données bio-informatique, bio-statistique) et Jamila Faivre
CSP et microbiote
Porté par le Dr. Sara Lemoinne (UMR-S 938 INSERM/Sorbonne Université, Hôpital Saint-Antoine) et utilisant un modèle pré-clinique, ce projet évaluera l’effet sur la CSP de Faecalibacterium prausnitzii (FB), bactérie commensale du microbiote intestinal aux propriétés anti-inflammatoires connues. Parallèlement, le microbiote intestinal de patients souffrant de CSP sera analysé pour établir l’éventuelle corrélation entre abondance de FB et sévérité de la maladie.
Sara Lemoinne
Maladies auto-immunes du foie
Porté par le PhD. Amédée Renand (UMR 1064 INSERM/Université de Nantes, Hôtel-Dieu) et exploitant des tests fonctionnels in vitro, ce projet évaluera la sensibilité aux hormones stéroïdiennes des cellules impliquées dans l’auto-immunité hépatique. Il cherchera également à établir la relation entre les niveaux sanguins d’hormones stéroïdiennes et de lymphocytes T CD4 auto-réactifs avec le devenir clinique des patients souffrant d’une maladie auto-immune du foie.
L’équipe de recherche autour d’Amédée Renand
A suivre…
Ces projets peuvent paraître très pointus (ils le sont !) et loin d’avoir un impact direct sur le traitement que vous suivez actuellement. Mais ils sont fondamentaux et indispensables pour imaginer de nouvelles solutions thérapeutiques pour nos maladies dont les mécanismes sont encore très mal connus, et dont on n’a pas encore trouvé de traitement permettant une guérison définitive. L’espoir des chercheurs, et le nôtre en soutenant ces projets, est que ces recherches débouchent sur des traitements, des médicaments, des prises en charge plus efficaces de nos maladies dans les années qui viennent.
Si la CBP ne semble pas entrer dans le champ de recherche de ces trois projets (la CBP fait l’objet d’autres recherches soutenues par albi), ce n’est pas tout à fait exact car la proximité de nos maladies fait que chaque avancée sur une maladie donnée bénéficie à l’ensemble des maladies des voies biliaires.
A suivre, donc… Les équipes de chacun de ces projets viendront rendre compte de leurs travaux lors de la prochaine journée albi en octobre 2022, et certainement lors de l’édition 2023.
Grâce à vous !
Si ces projets ont pu être financés, c’est grâce à la générosité des adhérents d’albi et de nos partenaires. Une grande majorité d’adhérents font une contribution volontaire, un don, au-delà de leur cotisation annuelle de 20 €. Ces dons permettent de financer de tels projets.
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