A la demande du corps médical de spécialistes d’hépatologie du réseau hospitalier consacré aux maladies rares du foie et des voies biliaires, notre association albi, il y a quelques années, a pris en charge dans ses actions les malades atteints du syndrome LPAC.
Cette maladie pour la première fois décrite au niveau mondial il y a une vingtaine d’années par une équipe française d’hépatologues et chercheurs de l’hôpital Saint-Antoine à Paris est encore à ce jour peu caractérisée et est de ce fait encore mal connue y compris du corps médical.
Son origine n’est pas encore connue; son diagnostic est difficile, ses traitements peu nombreux et parfois insuffisants à soulager des coliques hépatiques douloureuses, ont motivé il y a quelque temps la création d’une vaste étude scientifique de long terme, COLPAC, pour mieux comprendre et étudier la maladie. Notre association albi est partie prenante cette étude.
Afin de mieux comprendre et aider les malades, albi avaient inclus dans son enquête de 2018 un peu plus de 50 malades LPAC.
albi a décidé d’aller encore plus loin dans la compréhension et dans le soutien aux malades de LPAC. Avec l’aide de médecins spécialistes de la maladie, elle a élaboré cette année un questionnaire très complet afin de recueillir un maximum d’informations auprès des malades atteints de cette maladie (sur le diagnostic, les traitements, les symptômes, et la qualité vie des malades).
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les enseignements en seront représentatifs afin de mieux comprendre cette maladie encore mal connue. Pour cela, l’enquête sera aussi distribuée à différents spécialistes pour qu’ils incitent leurs patients à y participer.
Nous vous invitons donc à répondre à cette enquête en cliquant ici.
Les résultats seront un outil précieux à la fois pour chaque malade afin qu’il puisse mieux situer son cas personnel et améliorer son dialogue avec les médecins qui le soignent et aussi pour les médecins spécialistes pour qu’ils comprennent mieux la situation et la vie quotidienne des malades.
Vos réponses seront traitées dans leur globalité en toute confidentialité : aucune de vos réponses ne sera diffusée et vos coordonnées personnelles facultatives que vous nous confieriez resteront strictement confidentielles.
Le 19 octobre 2024 s’est tenue la Journée Médicale annuelle organisée par l’association albi, consacrée aux maladies rares du foie et des voies biliaires. À travers des interventions riches et accessibles, chercheurs, cliniciens et représentants de patients ont partagé les dernières avancées dans la compréhension, le suivi et le traitement de pathologies telles que la CBP, la CSP, l’HAI ou encore le syndrome LPAC.
Chaque année depuis 2004 (sauf durant les années COVID de 2020 et 2021), albi organise à Paris une journée de rencontre et partage entre malades adhérents et leurs familles ainsi qu’entre spécialistes d’hépatologie et chercheurs scientifiques. A cette occasion agrémentée par des petits déjeuners, déjeuners et collations pris en commun, la journée est aussi une journée de conférences sur « nos » maladies et les recherches les concernant. La nature et le format de cette journée privilégie les échanges, c’est pourquoi il n’y a pas de retransmission en live ou d’enregistrement vidéo. Nous rédigeons cependant une synthèse des interventions, pour mémoire. Ces synthèses sont revues et validées par les intervenants.
Nous venons de diffuser auprès des adhérents le compte-rendu des 13 conférences scientifiques des spécialistes et des chercheurs, à nouveau particulièrement riches et nombreuses lors de cette journée de 2024.
Voici, si vous n’êtes pas adhérent et n’avez pas accès à ce document, voici un tour d’horizon synthétique des interventions. La journée 2025 aura lieu à l’automne, la date sera confirmée et la billetterie ouverte à la rentrée.
Si vous souhaitez adhérer à l’association albi (votre soutien est essentiel pour bien vous représenter), allez sur la page adhésion et dons. Après adhésion vous aurez accès à l’intégralité de tous les comptes-rendus des journées d’informations médicales.
Un réseau structurant pour les maladies inflammatoires des voies biliaires
Le Dr Sara Lemoinne (Hépatologue, Coordonnateur du Réseau MIVB-H – Hôpital Saint-Antoine – Paris) a ouvert la journée en présentant le Réseau MIVB-H, qu’elle coordonne depuis juillet 2024. Ce réseau national, labellisé par le ministère de la Santé, regroupe 33 centres hospitaliers spécialisés dans la prise en charge des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes. Il a pour missions principales : l’amélioration des soins, le développement de la recherche (clinique et préclinique) et la formation. La CBP, la CSP, l’HAI et le LPAC ont fait l’objet d’une présentation claire, avec leurs spécificités, leurs traitements actuels et les enjeux de diagnostic.
Quand l’auto-immunité devient protectrice : focus sur le cholangiocarcinome
Le Dr Jonathan Pol (INSERM-UMR S1138 – Laboratoire du Pr. Guido Kroemer, Gustave Roussy Cancer Campus / Sorbonne Université / Centre de Recherche des Cordeliers) a présenté des travaux novateurs sur la relation entre auto-immunité et cancer des voies biliaires (cholangiocarcinome). L’équipe a montré, à l’aide de modèles murins, que les lymphocytes T impliqués dans la CBP pouvaient jouer un rôle protecteur contre le cancer, en assurant une immuno-surveillance active. Plusieurs antigènes tumoraux cibles ont été identifiés, ouvrant la voie à des vaccins peptidiques expérimentaux. Combinés à une chimiothérapie standard, ces vaccins ont montré un ralentissement significatif du développement tumoral chez la souris, et la recherche se poursuit pour développer des immunothérapies chez l’humain. Ce sujet de recherche a été initié en 2016 par albi avec financement sur 4 ans
CSP : un suivi médical encore loin des recommandations
Pierre-Antoine Corret (association albi) a dévoilé les résultats d’une enquête nationale auprès de 238 patients CSP. Si les consultations médicales et les bilans sanguins sont globalement conformes aux recommandations (PNDS), des lacunes apparaissent dans la surveillance par imagerie, l’élastométrie, la coloscopie ou la prévention de l’ostéoporose. Un quart des patients ne bénéficient pas du dépistage régulier recommandé. Cette enquête souligne l’importance d’une meilleure diffusion des recommandations auprès des professionnels comme des patients.
CSP et immunologie : cartographier pour mieux comprendre
Le Pr Jamila Faivre (UMR-S 1193 INSERM/Université Paris Saclay/Hôpital Paul-Brousse – Villejuif) a détaillé un vaste projet de recherche visant à cartographier le microenvironnement immunitaire et stromal dans la CSP, grâce à des technologies de transcriptomique unicellulaire. L’objectif : établir des profils immunitaires associés aux différentes formes cliniques de CSP et identifier de nouvelles cibles thérapeutiques. L’étude repose sur la plus grande cohorte mondiale à ce jour (192 échantillons) et devrait livrer ses résultats en 2025.
La génétique influence-t-elle la sévérité de la CSP ?
Le Dr Lemoinne (Hépatologue, Coordonnateur du Réseau MIVB-H – Hôpital Saint-Antoine – Paris) a également présenté une étude expérimentale sur des souris modèles de CSP. En fonction de leur fond génétique (FVB/N ou C57BL/6j), les animaux développaient une maladie plus ou moins sévère, avec des différences marquées en termes d’inflammation, de fibrose, de calculs biliaires et de survie. Ces résultats suggèrent un rôle du patrimoine génétique dans la progression de la maladie, et ouvrent des pistes vers une médecine plus personnalisée.
Transplantation hépatique : le défi des récidives
Le Pr Jérôme Dumortier (Hépatologue – Hôpital Edouard Herriot – Lyon) a synthétisé une large étude sur les récidives après transplantation pour CBP, CSP et HAI. Dans environ 50 % des cas, la maladie réapparaît après 15 à 20 ans, avec des impacts variables selon la pathologie. L’étude a permis d’identifier des facteurs de risque spécifiques à chaque maladie. Des différences ont aussi été observées entre les effets des immunosuppresseurs prescrits. Ces résultats appellent à une meilleure personnalisation du suivi post-greffe, en particulier pour les patients jeunes ou porteurs d’une MICI.
Guillaume Dieudonné (association albi) a ensuite partagé son expérience personnelle de la greffe du foie.
Accompagner les jeunes patients dans la transition
Le Dr Teresa Antonini (Hépatologue – Directrice Médicale du Centre de Greffe Hépatique Adulte – Hôpital de la Croix-Rousse – Lyon) a souligné les difficultés rencontrées par les adolescents atteints de maladies hépatiques rares lorsqu’ils passent des soins pédiatriques aux services adultes. Le dispositif de « transition » mis en place dans plusieurs centres facilite ce passage grâce à des consultations conjointes, des programmes d’éducation thérapeutique et un soutien psychologique. L’objectif : rendre les jeunes patients plus autonomes dans la gestion de leur maladie chronique, un enjeu essentiel pour prévenir les ruptures de suivi.
La présentation a été suivie du témoignage d’un jeune patient atteint de CSP et suivi à Lyon Croix-Rousse.
Mieux prédire l’évolution de la CSP : l’étude FICUS
Toujours sur la CSP, le Dr Lemoinne a présenté les résultats de l’étude FICUS. Celle-ci montre que le degré de fibrose hépatique est un indicateur fiable du pronostic à long terme. En classifiant les patients en fonction de la fibrose, on peut mieux anticiper l’évolution vers la cirrhose et adapter les stratégies de prise en charge. Cette stratification représente un pas important vers une médecine plus personnalisée.
Diagnostiquer les hépatopathies indéterminées
Le Dr Anna Sessa (Hépatologue – Hôpital Henri Mondor / Inserm U955 – Créteil) a proposé une méthodologie rigoureuse pour poser un diagnostic face à des hépatopathies sans cause apparente. Elle recommande une approche par étapes, allant de l’exclusion des causes fréquentes à l’analyse moléculaire avancée, en passant par la relecture d’examens par des experts. Cette démarche vise à éviter les retards de diagnostic et les traitements inadaptés.
Les maladies auto-immunes du foie à l’échelle nationale
Grâce aux données du Système National des Données de Santé (SNDS), le Dr Christophe Corpechot (Hôpital Saint-Antoine – Paris) a brossé un tableau inédit de la prévalence et des parcours de soins pour la CBP, la CSP et l’HAI. Ce travail permet de mieux évaluer les besoins régionaux et d’optimiser l’organisation des soins à l’échelle du pays.
Vers une stratégie européenne sur CSP et MICI
Le Dr Nora Cazzagon, venue d’Italie (Hépatologue – Hôpital Universitaire de Padoue – Italie), a relayé une initiative européenne visant à mieux comprendre l’interaction entre CSP et MICI. Un groupe d’experts a défini plusieurs priorités de recherche, notamment sur les risques de cancer colorectal, les traitements combinés et les biomarqueurs de suivi. Une démarche prometteuse pour harmoniser les pratiques et accélérer les progrès thérapeutiques.
Que pensent les patients de leurs traitements ?
Daniel Leburgue (association albi) a restitué une enquête menée par albi auprès de 648 patients CBP. Fatigue persistante, effets secondaires, efficacité variable… les résultats montrent un décalage entre l’efficacité perçue des traitements et les critères retenus par les autorités sanitaires. Les patients souhaitent être davantage associés à l’évaluation des nouvelles molécules en cours de développement.
CBP : état des lieux des traitements et perspectives
Le Dr Pierre-Antoine Soret (Hôpital Saint-Antoine – Paris) a dressé un panorama des traitements actuels de la CBP. L’acide ursodésoxycholique (AUDC) reste la base, mais environ 30 % des patients y répondent mal. D’autres options, comme le bézafibrate ou l’acide obéticholique, existent, bien que certaines soient en réévaluation. Deux nouvelles molécules prometteuses, développées par IPSEN et GILEAD, sont attendues dans les années à venir. L’enjeu reste de trouver des traitements à la fois efficaces, bien tolérés, et capables d’améliorer la qualité de vie des patients.
Une table ronde pour conclure
Pour conclure, les Dr Christophe Corpechot, Pierre-Antoine Sorret et Domitille Erard (HCL Lyon Croix-Rousse) ont répondu à une série de questions posées par les malades préalablement à la journée.
A suivre…
La JIM2024 a permis de mesurer les progrès remarquables réalisés ces dernières années, aussi bien dans la recherche fondamentale que dans l’accompagnement des patients. Mais elle rappelle aussi combien il reste à faire pour mieux diagnostiquer, mieux traiter, et surtout mieux écouter ceux qui vivent au quotidien avec ces maladies rares. Rendez-vous à l’automne lors d’une nouvelle journée informative et conviviale pour suivre ces avancées.
Le CHU de Nice, et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC …
Le service d’hépatolo-gastro-entérologie du CHU de Nice dirigé par la Pr. Rodolphe Anty est un centre d’expertise appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.
Au programme de la soirée, des exposés et des discussions autour de sujets concernant ces maladies :
Les diagnostics et leurs évaluations au CHU deNice en 2025
Quels sont les traitements proposés ?
Quels sont les conseils diététiques ?
Une nouvelle approche dans le soin: » le patient partenaire »
Quelles sont les recherches cliniques en 2025 ?
Quelles sont les indications et les résultats de la transplantation hépatique ?
Comment l’association albi peut vous aider ?
Questions et échanges avec les participants
Un petit buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion durant lequel se poursuivront les échanges entre participants et les intervenants.
Elle aura lieu le jeudi 5juin de 18h00 à 20h00 à l’Hopital Pasteur 2 . L’entrée est gratuite mais nécessite une inscription préalable .
Le 23 février 2025 le Rotary Club de Calais a organisé une brocante qui a eu un franc succès.
Si nous relayons cette information qui a reçu les honneurs de la presse locale, c’est que le Rotary-Club qui récolte des fonds lors d’évènements annuels en en faisant bénéficier d’une partie une belle cause de son choix a choisi cette année la cause -défendue par albi- des malades atteints de maladies rares hépatobiliaires comme la Cholangite Biliaire primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’hépatite Auto-immune et le syndrome LPAC. Un de ses membres dont le fils est atteint d’une des maladies faisant l’objet d’albi a sans doute été déterminant dans le choix retenu par le Rotary- CLub de Calais, ainsi que le relate la presse locale.
Une rencontre par visioconférence est prévue entre la Présidente d’albi et les membres du Rotary Club prochainement.
Ce sera une occasion pour elle de transmettre au nom de tous les malades et leur familles nos remerciements au Rotary-Club de Calais pour avoir sélectionné la cause représentée par albi comme bénéficiaire d’une partie des fruits de la brocante qu’il a organisée. Ce sera aussi l’occasion pour la Présidente d’albi de mieux faire connaître nos actions en faveur des malades et leurs familles ainsi que nos soutiens financiers à des programmes de recherche prometteurs, dans l’espoir qu’ils débouchent vers une indispensable amélioration des rares traitements de malades atteints de ces pathologies aujourd’hui incurables et qui sait, un jour, vers la guérison.
Le CHU de Montpellier, et notre association albi, organisent conjointement, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Mayoly-Spindler, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC …
Le service d’hépatolo-gastro-entérologie du CHU de Montpellier est un centre d’expertise appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.
Au programme de la soirée, des exposés et des discussions autour des sujets :
Que sont ces maladies du foie et des voies biliaires: d’où viennent-elles, comment évoluent-elles, comment les traiter ?
Les recherches au CHU de Montpellier
Comment votre maladie est prise en charge au CHU de Montpellier : le parcours de soin
Apprendre à vivre avec une maladie chronique : l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Comment albi peut vous aider
Questions et échanges avec les participants
Un petit buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion durant lequel se poursuivront les échanges entre participants et les intervenants.
Elle aura lieu le mercredi 7 juin à 18h30
Pour participer gratuitement (sur inscription) à cette soirée à destination des patients et de leur famille, inscrivez-vous vite en cliquant ici ou sur le bouton ci dessous.
Le CHU* et le centre de recherche INSERM de Nantes, et notre association albi*, organisent conjointement, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Mayoly-Spindler, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC …
Le service d’hépatologie du CHU de Nantes est un centre d’expertise appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.
Au programme de la soirée, des exposés et des discussions autour des sujets :
Que sont ces maladies du foie et des voies biliaires: d’où viennent-elles, comment évoluent-elles, comment les traiter ?
Les recherches au CHU de Nantes
Comment votre maladie est prise en charge au CHU de Nantes : le parcours de soin
Apprendre à vivre avec une maladie chronique : l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Comment albi peut vous aider
Questions et échanges avec les participants
Un petit buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion durant lequel se poursuivront les échanges entre participants et les intervenants. Elle aura lieu le Jeudi17 novembre 2022 : accueil à 18h30 pour un démarrage des exposés à 19heures
Jeudi 22 septembre 80 personnes rejoignaient la grande salle de conférence de l’Hôpital de la Croix-Rousse, au dernier étage du bâtiment historique qui surplombe la colline lyonnaise (vue spectaculaire sur les Alpes). A l’invitation des Hospices Civils de Lyon (HCL) et de l’association albi, cette « soirée d’échanges et rencontres » rassemblait malades, accompagnants, médecins et personnel médical autour du suivi des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Le Dr Domitille Erard, qui coordonnait l’organisation de cette soirée, a commencé en détaillant le parcours de soin du patient aux HCL, une organisation bien pensée pour accueillir et orienter un grand nombre de patients. Elle a mis en avant l’écosystème des intervenants, souvent invisibles aux patients : praticiens de laboratoire, opérateurs de scanners ou IRM, assistantes médicales…, et la nécessaire coordination de tous ces métiers.
La prise en charge du patient peut aller au-delà du rendez-vous avec le médecin et des examens prescrits, c’est l’objectif des nouveaux programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Aux HCL, ces programmes sont développés par le Dr Sylvie Radenne et Mme Claire Delacquis, infirmière, en s’appuyant notamment sur les études du vécu des malades réalisés par l’association albi. Une nouvelle preuve concrète de l’intérêt des études et enquêtes réalisées par albi depuis sa création. Ce programme d’ETP est mis en place actuellement et suscite un grand intérêt.
Une autre manière d’accompagner les malades est à travers les associations de patients. MM Philippe Durand et Guillaume Dieudonné ont présenté l’association albi et ses actions, permettant aux malades présents de comprendre tout l’intérêt d’adhérer à albi et de lui apporter son soutien.
L’équipe des HCL travaille en liaison avec le réseau FILFOIE, coordonnant les efforts médicaux autour des maladies rares du foie. M Thierry Poumaroux a souligné l’importance du travail en réseau pour progresser dans les connaissances et les pratiques. Les HCL ont constitué une base de donnée des patients, suivis régulièrement ou ponctuellement aux HCL, qui permet de constituer des cohortes pour des projets de recherche ou d’identifier des malades répondant à certains critères.
Le Pr Jérôme Dumortier a ensuite esquissé un panorama des traitements des maladies rares du foie et des voies biliaires, expliquant l’intérêt de chacun et les alternatives possibles si le traitement de base donnait des résultats insuffisants.
Une des spécificités des HCL est de prendre en charge les maladies hépatiques des enfants grâce à une double spécialité pédiatrie – hépatologie. Les Dr Teresa Antonini et Noémie Laverdure ont présenté comment les HCL accompagnent, à travers le programme LIFT, les enfants malades qui deviennent adultes et doivent donc passer d’un système où ils sont suivis avec une grande attention au système de soins classique, qui demande du patient plus d’autonomie et d’initiative.
On a ensuite consacré un moment à une séance de questions / réponses à partir des préoccupations des malades et accompagnants présents.
Pour terminer la soirée, et continuer des discussions informelles, un buffet sympathique attendait tous les participants.
On peut écrire sans se tromper que cette rencontre était un succès et que la satisfaction était partagée, entre les patients qui apprenaient à mieux connaître leur maladie et comprenaient le travail d’équipe derrière leur traitement, et les médecins qui avaient l’occasion d’expliquer leur travail et de s’adresser à leurs patients d’une manière différente que lors d’une consultation.
Pour anticiper la question « quand y aura-t-il une réunion similaire près de chez moi ? », il faut expliquer que ces initiatives sont locales, venant d’un ou plusieurs médecins en coopération avec des malades, avec l’envie et les moyens de monter une telle rencontre. Nous espérons que ces initiatives se multiplieront et rencontreront autant de réussite que cette soirée lyonnaise.
Un petit diaporama de la soirée (les intervenants sont dans l’ordre correspondant au texte ci-dessus) :
Après Lyon, c’est à Nantes que vous allez avoir l’opportunité de rencontrer des médecins et membres de l’association albi pour échanger autour de votre maladie. A l’initiative de l’ambassadrice d’albi dans les Pays de Loire Dominique Pasquin et des praticiens de la clinique Jules Verne à Nantes, la matinée du 24 septembre sera l’occasion de mieux comprendre et vivre avec votre maladie biliaire.
Le Dr Pauline Guillouche, hépatologue, nous rappellera les fondamentaux en décrivant comment fonctionne le foie et à quoi il sert. Mme Florence Pineau, diététicienne à Nantes, donnera des conseils d’alimentation pour les malades du foie : comment et quoi manger. Dominique Pasquin expliquera comment l’association de patients albi peut vous aider à mieux prendre en charge votre maladie.
A la suite des présentations, il y aura un échange entre médecins et patients, pour répondre à vos questions sur la connaissance de nos maladies.
La participation est gratuite, mais il est nécessaire de vous inscrire au préalable. Il suffit de cliquer sur ce bouton :
Si vous êtes lyonnais et concerné par une maladie inflammatoire des voies biliaires, réservez la soirée du 22 septembre 2022 pour une séance d’échanges et de rencontres avec des médecins des Hospices Civils de Lyon (HCL) et des membres de l’association albi.
Au programme, des présentations et discussions autour des sujets :
Comment votre maladie est prise en charge aux HCL : le parcours de soin
Apprendre à vivre avec une maladie chronique : l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Comment l’association de patients albi peut vous aider
Le réseau français des maladies rares du foie FILFOIE
Les nouveaux traitements et pistes de recherche
L’accompagnement des enfants malades vers l’âge adulte
Les présentations seront complétées par des échanges et réponses à vos questions, continuant autour d’un petit buffet.
Le lieu de la réunion sera dans le 1er arrondissement à Lyon (accès métro), et sera communiqué aux participants.
La participation est gratuite et ouverte aux malades et à leur famille. Il faut cependant s’inscrire au préalable.
Cette soirée d’information est réalisée en collaboration avec Filfoie (Filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant) et du centre de références des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes (MIVB-H), et avec le soutien du laboratoire Mayoly Spindler.
Que vous soyez adhérent(e) d’albi, donateur(trice), abonné(e) à nos actualités, à notre forum ou à notre page Facebook, ou simple visiteur(se), vous faites partie de la communauté de personnes, malades ou non, qui sont concernées par les maladies rares hépatiques, cause à laquelle notre association se consacre depuis 18 ans.
Toute l’équipe d’animation, les ambassadeurs régionaux et les bénévoles d’albi vous souhaitent une Bonne année et une Bonne Santé pour 2022 !
Cette année, Philippe, notre webmestre a sélectionné et agrémenté pour vous ce tableau du 17ème siècle « La joyeuse famille » afin de souhaiter à tous le bonheur de se retrouver en famille et entre amis pour partager les joies de la vie, y compris en y admettant avec facétie un peu de « désordre », relâchement bien compréhensible après deux années de contraintes.
Soyez assuré(e) que nous restons dévoués à vous informer, vous aider, et contribuer à la Recherche en vue de la guérison.
> Rédaction DaLe, albi 29/12/2021 > Sources : Philippe Durand, albi, « La joyeuse famille » tableau de 1668
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