29 février 2008 | Actualités
L’Alliance Maladies Rares dont albi est membre organise ce jour en France la 1ère journée des Maladies Rares. D’autres collectifs d’associations de maladies rares en font de même dans les différents pays européens regroupés dans le collectif européen Eurordis.
Sur le site de l’Alliance auquel nous vous invitons de vous reporter à l’adresse suivante:http://www.alliance-maladies-rares.org , on peut lire les informations concernant cette journée ici reproduites :
« Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres d’expertise.La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des média, des professionnels de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.Elle vise principalement à :
– sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
– diffuser de l’information sur les maladies rares ;
– renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.
La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.
Les manifestations prévues:
-Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars.-En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional. Une conférence de presse sera le point d’orgue de la journée sur le plan national.
-En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares : – conférences de presse ;
– concours de dessin ;
– sensibilisation des élus ;
– diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares.
Ils nous apportent leur soutien : Nathalie Baye, Adeline Blondieau, Mireille Darc Merci à eux »
19 février 2008 | Actualités
Notre Assemblée Générale statutaire s’est bien déroulée et a donné lieu à un nombre record de présents et votants ( 134 votants).
Tous les points de l’ordre du jour ont été adoptés.
Notre Réunion Annuelle d’Informations s’est tenue le même jour à la suite de notre Assemblée Générale: elle a rassemblé 70 personnes. Avec la participation notamment des spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires sous la direction du Professeur Raoul Poupon.
Après une introduction à la journée et une présentation de l’ordre du jour par Madame Angela Leburgue, présidente d’ALBI, celle-ci a passé la parole aux intervenants .
Philippe Durand, responsable de la communication d’ALBI et webmestre de notre site, a fait un bref rappel de l’historique de l’association ainsi que de la fréquentation de notre site a et a pu faire des démonstrations des nouveautés qui y sont implantées depuis quelques mois; celles-ci évoluent désormais très fréquemment en fonction de l’actualité grâce à la technique employée qui s’apparente à la technique de “blog”.
Les conférenciers du Centre de Référence ont présenté les nouvelles pistes de recherche :
C’est notamment ainsi que Mademoiselle Audrey Coilly, médecin interne au service d’hépatologie de l’Hôpital Saint Antoine, dans le cadre d’un mastère en Biologie, nous a parlé de l’étude qu’elle a réalisée, et pour laquelle ALBI lui a octroyé une bourse de recherche : son étude a permis de démontrer des différences dans des groupes de gènes chez des patients atteints de CBP par rapport à un groupe témoin de personnes saines. L’étude n’est pas terminée mais en phase finale.
Monsieur Nicolas Chignard, Maître de conférence à L’Université Pierre et Marie Curie de Paris, a montré les résultats d’une recherche démontrant comment agit l’acide ursodésoxycholique au coeur des cellules hépatiques afin de les protéger des agressions .
Le Docteur Christophe Corpechot a commenté l’étude menée en France sur les facteurs de risques environnementaux concernant le développement de la cirrhose biliaire primitive, étude menée grâce à la participation des adhérents d’ALBI, et le soutien des sociétés AXCAN et IPSOS.
Les conférenciers ont également fait le point sur l’évolution des pratiques clinique basées sur les connaissances actualisées concernant la cirrhose biliaire primitive (CBP), par le Professeur Poupon, la cholangite sclérosante primitive (CSP), par le Professeur Chazouillères, et l’hépatite auto-immune (HAI) par le Docteur Christophe Corpechot.
Madame Paulette Morin, présidente de l’Association Française du syndrome de Marfan et porte-parole de l’Alliance Maladies Rares a ensuite évoqué le plan Maladie Rares et les droits des malades atteints de maladie rares eu égard à différents aspects (ALD, prêts bancaires, aménagement de travail , etc..).
Enfin Madame Annie Mollet, Trésorière de l’Association, a informé les participants de la liste des services d’Hépatologie des Hôpitaux que le Centre de Références des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires avait proposé au Ministère de la Santé afin qu’ils soient nommés Centre de Compétences concernant les maladies qui sont l’objet de notre association. La nomination officielle de ces centres devrait intervenir d’ici juin prochain.
Comme d’habitude , un dialogue s’est instauré entre les conférenciers et les participants à cette réunion, dans une atmosphère conviviale, tant durant les cycles de conférences que durant le déjeuner, réunissant conférenciers et participants.
Tous les adhérents recevront le compte rendu de l’assemblée générale et un résumé écrit de la réunion d’information; ce dernier demande un très gros travail de compilation de la vidéo de la réunion, de sa transcription en un résumé compréhensible et aussi complet que possible en s’assurant qu’il ne comporte pas d’erreur scientifique, et de validation scientifique par les conférenciers.
Aussi la parution du compte rendu de la réunion d’information ne sera sans doute pas disponible avant de très nombreuses semaines.
8 février 2008 | Actualités
Chers amis adhérents;Vous avez tous reçu la convocation à notre assemblée générale ordinaire et notre invitation à participer à la journée d’informations médicales qui auront lieu au même endroit le 16 février 2008.Pour les retardaires , il est encore temps- mais c’est très urgent- d’envoyer votre bulletin d’inscription accompagné d’un chèque du montant de votre participation aux frais d’organisation de la journée d’informations médicales.Merci d’agir au plus vite: les inscriptions seront définitivement closes le 11 février à 18 heures. Pour ceux qui ne seront pas présents ce jour là, n’oubliez pas , si vous ne l’avez encore fait, de nous faire parvenir soit votre bulletin de vote par correspondance, soit votre mandat donnant pouvoir à un autre adhérent de voter pour vous.D’avance MERCI!Pour information: avec les données en notre possession arrétées au 07/02/2008, nous attendons 70 personnes présentes à la journée d’informations médicales.Le nombre de votants à l’assemblée générale devrait atteindre quant à lui 140 votants ( en incluant pouvoirs et votes par correspondance).
18 novembre 2007 | Actualités
Si vous suivez des patients diagnostiqués d’une CBP, DSP ou HAI, vous pouvez très simplement aider l’association albi en les informant de l’existence de l’association et les incitant à prendre contact avec nous.
Nous avons créé à votre intention un « kit médecin » qui regroupe deux documents :
Un descriptif de l’association (format pdf – 2 pages)Un courrier type (format word .doc – 1 page)Vous pouvez imprimer le descriptif de l’association pour le remettre directement aux personnes concernées.
Vu la prévalence de ces maladies et la faible fréquence des visites, des médecins nous ont suggéré de leur donner un courrier-type à adresser directement à leurs patients, conjointement au descriptif de l’association. Il s’agit du document word, que vous pouvez bien entendu modifier à votre convenance.
Il vous suffit donc de transmettre ces documents à votre secrétariat en lui demandant de rechercher dans votre fichier les malades suivis pour CBP, CSP et HAI, et de faire ce petit mailing lettre + descriptif. Cela ne vous prendra que quelques minutes, et ce sera d’une grande aide pour albi — et, nous en somme convaincus, pour vos patients.
Avec nos sincères remerciements pour votre soutien.
Angela Leburgue
Présidente d’albi
Télécharger le descriptif albi (document pdf, 2 pages, 180Ko)Télécharger le courrier-type personnalisable (document word .doc, 1 page, 20Ko)Télécharger les deux documents (archive .zip, 160Ko)16 octobre 2007 | Actualités
Nous organisons pour nos adhérents un nouveau déjeuner le 12 novembre 2007 à 12 heures 30 dans un restaurant agréable à prix raisonnable à Paris pour les adhérents franciliens qui peuvent se rendre disponibles ainsi que pour les adhérents de province ou de l’étranger en visite ce jour là sur Paris.
A cette occasion, nous avons déja la présence assurée de Pascale qui nouvient du sud et qui sera présente à Paris ce jour là.
Inscrivez vous, soit sur le forum, soit en écrivant à l’adresse:
info@albi-france.org
A l’issue des inscriptions , les inscrits recevront individuellement les coordonnées du restaurant.
A bientôt! 
Daniel
8 juin 2007 | Association albi
Bienvenue sur le nouveau site internet de l’association albi !
Lancé il y a 3 ans, ce site avait besoin d’un petit toilettage, de quelques modifications et améliorations. En particulier, nous avions besoin d’une plus grande souplesse de mise à jour des articles de fond, et souhaitions pouvoir publier plus facilement des articles d’actualité sur l’association ou la recherche autour des maladies biliaires inflammatoires. Il était également impératif d’améliorer la recherche d’informations sur le site (encore en cours de mise au point)
(suite…)
30 mai 2007 | Actualités
Le point recherche est une newsletter faisant le point sur l’actualité de la recherche médicale liée aux maladies biliaires inflammatoires. Cette newsletter est rédigée pour albi par le Professeur Poupon en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Bilaires à l’hopîtal Saint-Antoine. Le professeur Poupon est également animateur du Conseil Scientifique d’albi. Cette lettre d’information est bilingue français et en anglais.
Au sommaire de ce numéro :
- L’acide ursodésoxycholique pour le traitement de l’insulino-résistance et de l’obésité ?
- Fatigue et maladie inflammatoire des voies biliaires
- Deux ans de traitement par l’acide urso combiné à la vitamine E améliore le foie des patients avec stéatohépatite.
- Cirrhose biliaire primitive : incidence en augmentation, transplantation en diminution : Bilan chiffré 1996-2004
- Les nouvelles pistes thérapeutiques dans les maladies inflammatoires des voies biliaires (CBP & CSP)
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2 février 2006 | Actualités
La réunion a été organisée autour du Plan National Maladies Rares, avec mise en évidence de l’importance des centres de références dans la gestion des maladies rares. Incontournables, centres d’excellence et expertise, ils ont l’objectif de fédérer les efforts publics au niveau national. Les structures doivent centraliser les moyens de diagnostic, clinique, recherche et innovation, surveillance épidémiologique, et élaboration des protocoles de soins pour les maladies rares concernées ainsi que la liste des actes et de prestations nécessaires. La démarche française s’inscrit dans un cadre européen.
Les centres doivent travailler en étroite collaboration avec les associations des malades.
La journée s’est terminée par l ‘exposé de Monsieur Xavier Bertrand, Ministre de la Santé, d’où j’ai extrait les points suivants :
- La prise en charge élargie des produits nécessaires aux soins des maladies rares (il a cité l’exemple de la crème écran total pour les enfants atteints de la pathologie enfants de la lune). Observation : j’ai compris la possibilité pour nous d’obtenir le remboursement des analyses chromatographiques des acides biliaires. Cette prise en charge doit être faite avant fin 2006
- Simplification de la prise en charge, en général, et en particulier des frais de transport pour le transport vers les centres de référence
- Élaboration de cartes de soins (faciliter le traitement en cas d’urgence)
- Travail avec des cellules souches – décret sera publié la semaine prochaine. Ceci permettra le travail de recherche avec des cellules souches.
- Médicaments orphelins – une meilleure attention apporté au sujet, même si la France offre déjà la meilleure prestation en Europe.
- La France est le pays responsable au niveau Européen de lancer le chantier Centre de Référence Européen
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