La Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC sont des maladies très mal connues, et peu de recherches permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future....
Fin 2017, albi avait déposé une demande d'agrément auprès du Ministère des Solidarités et de la Santé. Après instruction du dossier, le Ministère a décerné à notre association l'agrément national, par arrêté du 6 mars 2018. Cet agrément signifie que notre association...
Nous avons le plaisir de vous annoncer que la prochaine journée de formation & d'informations médicales organisée par notre association se tiendra le samedi 30 mars 2019 à Paris. Consacrée aux personnes concernées par les Cholangite Biliaire Primitive (CBP),...
Une association américaine, "consœur" d'albi si l'on peut dire, et en tous cas amie, qui se bat contre la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) organise ce lundi 29 octobre, une journée de sensibilisation à la CSP. L'organisation se nomme Partners Seeking a Cure...
Jeudi 17 mai 2018, avait lieu la 2ème journée nationale de la Cholangite biliaire Primitive (CBP) tenue simultanément de 18 heures à 21 heures dans 8 villes de France. Elle était organisée par les médecins spécialistes de la filière hospitalière Filfoie, le Centre...
C'est le titre qu'utilise le journal "LE MONDE" daté du 27/06/2018 dans son article auquel ses abonnés peuvent accéder dans son intégralité en cliquant sur ce lien : greffe du foie pénurie aiguë. A la fin du mois d'avril 2018, le nombre de donneurs d'organes en...
Le point recherche est une publication bilingue réalisée pour albi par le Professeur Poupon et le centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires à l'hôpital Saint Antoine. Comme son titre l'indique, elle a pour vocation de nous tenir informés des...
En Mars 2008 Le Président Nicolas Sarkozy recevait Laurence Tiennot Présidente de l'AFM et représentante de l'ALLIANCE MALADIES RARES lors de son audience avec le Président de la République. Lors de cette audience qui a fait l'objet d'un article dans notre rubrique...
Comme chaque année, nous proposons à tous les membres de l'association de nous retrouver lors d'un déjeuner de rentrée. C'est une rencontre très informelle, sans autre ordre du jour que le plaisir de se rencontrer et faire connaissance. Ce déjeuner est Parisien...
Le forum vient d'être mis à jour avec une nouvelle version de logiciel. Si la présentation a un peu changé, il fonctionne toujours de la même manière, avec quelques nouvelles fonctionnalités que vous découvrirez naturellement avec son utilisation. Si ce n'est pas déjà...
Alors que le développement des cancers de toutes sortes est devenu aujourd'hui l'une des préoccupations essentielles chez les adultes, nombreuses sont les maladies qui nous touchent et pour lesquelles une aide, une assistance, un traitement médical est possible. Les...
A l'issue de l'Assemblée Générale du 16 février 2008, 4 membres sortants (Mesdames Marie Aubert, Annie Molet, Tina Verpoorten, et Mosnieur Philippe Durand) et deux nouveaux membres ( Madame Françoise Leproust et Monsieur Daniel Valiant) ont été élus au Conseil...
Depuis de longs mois des actions de "lobbying" ont été entreprises par l'AFM ( Association Française contre les Myopathies ) et l' Alliance Maladies Rares dont albi est membre afin que le plan Maladies Rares dont la première phase initialisée en 2004 et devant...
L'Alliance Maladies Rares dont albi est membre organise ce jour en France la 1ère journée des Maladies Rares. D'autres collectifs d'associations de maladies rares en font de même dans les différents pays européens regroupés dans le collectif européen Eurordis. Sur...
Notre Assemblée Générale statutaire s’est bien déroulée et a donné lieu à un nombre record de présents et votants ( 134 votants). Tous les points de l’ordre du jour ont été adoptés. Notre Réunion Annuelle d’Informations s’est tenue le même jour à la suite de notre...
Chers amis adhérents;Vous avez tous reçu la convocation à notre assemblée générale ordinaire et notre invitation à participer à la journée d'informations médicales qui auront lieu au même endroit le 16 février 2008.Pour les retardaires , il est encore temps- mais...