La transplantation hépatique est fort heureusement le dernier recours pour certaines personnes atteintes d’une des maladies qui sont l’objet de notre association albi. Celui ou celle qui reçoit le foie a ainsi sa vie sauvée grâce à celui ou celle qui vient de perdre la sienne !
Qu’arriverait-il s’il y avait une pénurie de dons d’organes ? ….
Cliquez sur ce lien pour faire en sorte que le don d’organes sauve encore plus de vies humaines possibles !
Ci-joint le communiqué du collectif les ambassadeurs du dons d’organes
💚 17 octobre : Journée mondiale du don d’organes En France, nous sommes tous donneurs présumés sauf opposition de notre vivant. Si une personne qui vient de décéder n’est pas inscrite sur le registre national des refus, le corps médical a pour obligation de questionner ses proches afin de savoir si leur défunt était opposé ou pas au don de ses organes. Dans environ 40% des cas, les proches n’ayant jamais évoqué ce sujet avec leur défunt et étant donné le moment de douleur intense, s’opposent au don de ses organes. Le prélèvement ne peut donc être réalisé même si cette situation est contraire à la loi puisque c’est la position du défunt qui doit être respectée.
💬 Entre proches, on se le dit. Une simple discussion aidera à faire respecter votre décision, protègera vos proches et permettra de sauver des vies. Le ruban vert est le symbole de cet engagement : il exprime la gratitude envers tous les donneurs et porte une lueur d’espoir pour les patients en attente de greffe. Alors aujourd’hui, dites-le à vos proches : parents, enfants, conjoints, amis, proches. Un seul donneur peut sauver plusieurs vies. 👉 Plus d’infos sur : https://greffesplus.fr #ambassadeursdudondorganes
> création : DaLe, albi, le 17/10/2026 > source: ambassadeurs dons d’organes, albi,
Marie Claire Neveu est devenue adhérente d’albi en 2022 : elle est en effet atteinte de maladies qui sont l’objet de notre association. Et le 1er octobre de cette même année, l’assistance composée des malades et leurs familles et de nombreux médecins et et chercheurs présents à la Journée d’Informations médicales annuelles de notre association a pu apprécier les interventions détonnantes de cette jeune comédienne venue raconter son expérience avec les maladies auto-immunes. Ces instants de sourire et d’émotion qui ont touché toute l’assistance étaient de petits extraits en avant-première d’un spectacle de seule-en-scène (avant on disait one-man-show, pardon one-woman-show) qui était encore alors en gestation.
Hépatik Girl est un seule-en-scène qui aborde le sujet de la cohabitation avec des maladies (auto-immunes, chroniques, inflammatoires…), de leur arborescence de causes et d’effets, avec en filigrane la question essentielle de la protection de l’environnement.
albi a depuis cette date soutenu bien évidemment cette jeune comédienne de talent et son spectacle, véritable plaidoyer qui donne à voir et à entendre, avec humour et émotion, le quotidien d’une patiente atteinte de maladies rares du foie.
« Hépatik Girl » a été sélectionnée pour participer au Festival Le Off d’Avignon 2023.
Et depuis elle a fait son chemin ; son spectacle s’est enrichi et elle fait des tournées dans différentes villes et salles de spectacles en France : voyez la programmation de la rentrée d’automne ci- dessous, cliquez sur les vidéos pour avoir un aperçu de son spectacle, et réservez vos places ! .
Déjà plus de 100 représentations au Festival Off Avignon(La Factory, La Luna, La Scala Provence), à Paris (Studio Hébertot, Théâtre de Belleville, Théâtre des Béliers Parisiens) ainsi qu’à travers toute la France (notamment à la MTD d’Epinay-sur-Seine, au CAC de Concarneau, à l’Illiade de Illkirch-Graffenstaden, à l’Atrium de Tassin-la-Demi-Lune, aux Théâtres à l’Ouest, pour les CHU de Dijon et de Caen, mais aussi à Bouc-Bel-Air, Cenon, Coye-la-Forêt, Clohars-Carnoët, Montpellier, Sètes, Couture-sur-Loir, Foix, Nantes, Modane, Antibes, L’Isle d’Espagnac, Sciez…) !
Bel automne, prenez soin de vous et surtout : « Tout est encore possible ! »
Marie-Claire, Mc, Hépatik Girl
Résumé de son premier spectacle :
Dans le corps de Claire, trois maladies auto-immunes et inflammatoires ont élu domicile autour du même organe : le foie. Des maladies chroniques, rares, invisibles. La vie est une fête ! Encore plus lorsque Claire décide de devenir propriétaire. Pour obtenir son prêt immobilier, elle doit remplir les questionnaires de santé qui assurent aux assureurs que leurs clients sont en pleine forme, ne tomberont jamais malade et ne mourront jamais.
Avec l’aide de son médecin traitant, Claire tente de répondre aux innombrables questions, absurdes et intrusives, posées par les assurances. Elle revisite alors son parcours médical depuis l’enfance, et comment, pour supporter des examens médicaux plutôt épiques et lutter contre les effets secondaires tout à fait surprenants de ses multiples traitements, elle s’est métamorphosée en super-héroïne : Hépatik Girl.
Mais se soigner ne suffit pas, Claire veut aussi comprendre : pourquoi a-t-elle gagné au loto des maladies rares ? Pourquoi d’autres aussi, et de plus en plus ? Claire questionne ses médecins, s’interroge sur l’hérédité, recherche dans sa propre histoire un élément déclencheur, quand apparaît peu à peu la question de l’environnement. Si son corps est malade, la planète l’est tout autant. Claire réalise que si le dérèglement de ses organes est l’effet de multiples facteurs, il est aussi la conséquence d’un dérèglement plus vaste à l’échelle de la Terre.
Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton.
> création : DaLe, albi, le 11/10/2026 > source: albi, Hepatic Girl
Comme chaque année, votre Association albi a tenu un stand lors du congrès de l’AFEF* (Association Française pour l’Etude du Foie) qui a eu lieu cette année au palais des congrès de Strasbourg du 7 au 9 octobre 2026.
Albi était représentée par :
Jean-Xavier Bourgon, ambassadeur d’albi pour l’Alsace et la Lorraine et administrateur d’albi, Sylvie Cholet-Martin, chargée de la Recherche, et Pierre-Antoine Corret, administrateur d’albi, membre du Bureau, et, avec Sylvie, chargé de la Recherche.
L’équipe d’albi présente a pu ainsi rencontrer les conférenciers, de nombreux médecins hépatologues participants au congrès, et d’autres acteurs de santé (laboratoires pharmaceutiques, constructeurs de matériel médical, membres de la filière Filfoie** et du réseau MIVB-H***) .
Cette occasion permet de prendre connaissance de nouvelles études et projets en cours sur les maladies qui nous concernent, faire mieux connaître notre association auprès du corps médical, et travailler à initialiser de nouvelles coopérations, rencontres et événements.
Photo jointe : La responsable du Centre de Référence des Maladies inflammatoires de Voies Biliaires et des hépatites auto-immunes des HCL de Lyon , le Docteur Domitille Erard en visite sur notre stand.
De gauche à droite, Sylvie Chollet-Martin (albi), Jean-Xavier Bourgon (albi), Dr Domitille Erard ( HCL Lyon), Pierre-Antoine Corret (albi).
*AFEF : l’association Française pour l’Etude du Foie est une société savante dont les membres sont des médecins spécialistes d’Hépato-Gastro-Entérologie, médecins principalement hospitaliers mais aussi des spécialistes de cabinets privés. L’objectif de cette association médicale est de financer, partager, former et communiquer les études et recherches faites par ses membres sur les maladies hépatiques.
** Filfoie : c’est l’organisation que le Ministère de la Santé a mise en place dont la gouvernance au niveau national est composée de médecins hépatologues et de représentants d’associations de patients avec comme objectif de coordonner des actions en vue d’améliorer les parcours de soins et des projets pour les patients. Elle est composée de 4 réseaux de soins dont le réseau MIVB-H¨¨ . Albi est membre du comité directeur de la Filière Filfoie.
¨¨MIVB-H: c’est le réseau des équipes de médecins hépatologues qui sont labellisées au sein des Hôpitaux français soit comme « Centre de Référence » soit comme « Centre de Compétence » pour soigner les maladies qui sont l’objet d’albi (les Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-immunes, dont principalement la Cholangite Biliaire Primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’Hépatite Auto-immune, et le Syndrome LPAC). Ce réseau a été mis en place afin de permettre aux malades atteints de « nos » maladies de disposer de centres d’expertises bien répartis sur le territoire afin d’améliore le parcours de soins et la prise ne charge de nos maladies rares mal connues. C’est le réseau le plus important en nombre de patients comme en nombre de médecins de la filière Filfoie.
> création : DaLe, albi, le 10/10/2026 > source: albi
Le service d’hépatologie des HCL en collaboration avec albi organise une soirée à destination des patients atteints de maladies rares hépatobilaires (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, syndrome LPAC) le 3 décembre à 18h30.
L’inscription est gratuite mais obligatoire par le QR code situé en bas du document ci-dessous ou
L’expérience acquise auprès des médecins hépatologues spécialistes des maladies qui sont l’objet de notre association(CBP, CSP, HAI, LPAC), les résultats de nos enquêtes auprès des malades et nos contacts réguliers avec eux depuis 2003, nous ont appris que certains malades pouvaient avoir un risque de développer certains cancers constituant une complication de leur pathologie hépatique.
Notre association a décidé de porter son soutien aux personnes qui en seraient atteintes.
Ces complications cancéreuses (cancer hépatocellulaire, cholangiocarcinome, cancer colorectal) sont rares mais connues des médecins hépatologues qui sont vigilants à surveiller les personnes à risque.
Notre association a de son côté décidé il y a quelques temps déjà de financer un projet de Recherche fondamentale avec l’espoir de déboucher sur un traitement préventif réduisant le risque du cholangiocarcinome qui est un cancer rare pouvant toucher des personnes atteintes de CSP.
Elle a aussi décidé de travailler en partenariat avec la Fondation A.R.C.A.D.
Fondée en 2006, la Fondation A.R.C.A.D., Aide et Recherche en CAncérologie Digestive, est l’unique fondation de recherche reconnue d’utilité publique en France dédiée exclusivement aux cancers digestifs. Elle crée de nombreux russe ressources utiles pour les malades comme des livrets explicatifs sur les maladies, et notamment des webinaires organisés prochainement
La Fondation A.R.CA.D. organisera d’octobre à décembre 2026 quatre webconférences sur les thématiques suivantes :
Diabète et cancer du foie, le 13.10.2026
Sexualité et cancers digestifs, le 21.10.2026
Nutrition, dénutrition et cancers digestifs, le 16.11.2026
Parentalité, grossesse et cancers digestifs, le 07.12.2026
Plus d’informations sur ces webinaires et les modalités d’inscriptions sont disponibles sur la page des webinaires futurs et passés de la Fondation.
Des membres de l’équipe d’animation d’albi participent à des réunions d’informations et certains évènements organisés par cette fondation. Et grâce à ce partenariat, notre association albi est ainsi en mesure de pouvoir informer et aider les malades atteints de « nos » maladies qui seraient victimes d’une complication cancéreuse.
Dans le cadre de ce partenariat, la fondation A.R.C.A.D est aussi un des sponsors qui partiellement contribuent à l’organisation de la Journée d’informations médicales annuelle d’albi.
Notre association albi organise sa 21 ème Journée d’ Informations Médicales depuis 2004 destinée aux personnes atteintes de maladies rares inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches.
La prochaine Journée d’Informations Médicales organisée par albi aura lieu le samedi 28 novembre 2026 à PARIS de 9h30 à 17h30 dans un très beau lieu prestigieux de Paris.
La journée permettra aux malades et leurs familles de mieux les informer sur les maladies et la Recherche. Elle a aussi comme vocation de permettre de fructueux échanges avec et entre d’éminents spécialistes et chercheurs français, de rencontrer et d’échanger en personne avec d’autres malades et leur famille. Le tout sera facilité par un petit-déjeuner, des pauses le matin et l’après-midi et un déjeuner qui assureront des échanges conviviaux et amicaux entre toute l’assistances et les conférenciers.
Les conférenciers sont des professeurs, médecins et chercheurs ainsi éventuellement que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC) notamment via notre traditionnelle table ronde de spécialistes d’hépatologie répondant à des questions posées à l’avance par la communauté des adhérents d’albi. Ils pourront dialoguer avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.
Comment participer à cette journée-conférence ?
• Un tarif (35€), très inférieur au prix coûtant d’environ 180 euros est réservé aux membres de l’association à jour de leur cotisation de 2025 et/ou 2026 et à leurs accompagnants (45€) qui auront reçu ou recevront directement des bulletins pour s’inscrire.
• Pour les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, en devenant adhérent(e) d’albi, vous bénéficierez du tarif adhérent au lieu du tarif à prix coûtant de 180 euros toujours possible en cliquant ici
Mais Adhérer à albi, c’est s’aider soi-même si on est malade, c’est aider les autres malades, permettre l’amélioration de leurs parcours de soins, et financer la recherche ; le tout à moindre frais, les 2/3 de votre contribution financière étant pris en charge par l’Etat! : une cotisation minimale de 20 euros annuelle (inchangée depuis 22 ans) ne coûte grâce à la réduction fiscale de 66% que moins de 7 euros !
En cliquant ici pour adhérer à albi, avant le 11 novembre 2026, vous pourrez immédiatement valider votre bulletin d’inscription au tarif adhérents.
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