Notre association albi organise sa 21 ème Journée d’ Informations Médicales depuis 2004 destinée aux personnes atteintes de maladies rares inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches.
La prochaine Journée d’Informations Médicales organisée par albi aura lieu le samedi 28 novembre 2026 à PARIS de 9h30 à 17h30 dans un très beau lieu prestigieux de Paris.
La journée permettra aux malades et leurs familles de mieux les informer sur les maladies et la Recherche. Elle a aussi comme vocation de permettre de fructueux échanges avec et entre d’éminents spécialistes et chercheurs français, de rencontrer et d’échanger en personne avec d’autres malades et leur famille. Le tout sera facilité par un petit-déjeuner, des pauses le matin et l’après-midi et un déjeuner qui assureront des échanges conviviaux et amicaux entre toute l’assistances et les conférenciers.
Les conférenciers sont des professeurs, médecins et chercheurs ainsi éventuellement que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC) notamment via notre traditionnelle table ronde de spécialistes d’hépatologie répondant à des questions posées à l’avance par la communauté des adhérents d’albi. Ils pourront dialoguer avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.
Comment participer à cette journée-conférence ?
• Un tarif (35€), très inférieur au prix coûtant d’environ 180 euros est réservé aux membres de l’association à jour de leur cotisation de 2025 et/ou 2026 et à leurs accompagnants (45€) qui auront reçu ou recevront directement des bulletins pour s’inscrire.
• Pour les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, en devenant adhérent(e) d’albi, vous bénéficierez du tarif adhérent au lieu du tarif à prix coûtant de 180 euros toujours possible en cliquant ici
Mais Adhérer à albi, c’est s’aider soi-même si on est malade, c’est aider les autres malades, permettre l’amélioration de leurs parcours de soins, et financer la recherche ; le tout à moindre frais, les 2/3 de votre contribution financière étant pris en charge par l’Etat! : une cotisation minimale de 20 euros annuelle (inchangée depuis 22 ans) ne coûte grâce à la réduction fiscale de 66% que moins de 7 euros !
En cliquant ici pour adhérer à albi, avant le 11 novembre 2026, vous pourrez immédiatement valider votre bulletin d’inscription au tarif adhérents.
Notre association albi s’associe cette année à l’événement-randonnée » La ronde des Crapados » organisé par le comité des fêtes de Caden (ville du Morbihan 56 ) et sous le patronage de Groupama, Le comité des fêtes de Caden fera un don à albi suivant le nombre de participants à cet évènement L’ ambassadeur régional d’albi, Frédérik Lehérissé (06 07 33 33 02) sera présent à Caden.
Vous pouvez vous inscrire avec le bulletin ci-joint ou bien en cliquant sur ce lien.
La question vient naturellement chez tous les malades au moment du diagnostic : « on vient de m’annoncer que j’ai une maladie inflammatoire du foie et des voies biliaires, quel régime alimentaire dois-je suivre ? ».
Ou plus tard, quand le traitement est installé, avec parfois des effets secondaires notamment touchant le système digestif. Le malade se persuade souvent qu’une maladie qui touche le foie doit forcément s’accompagner d’un régime… En fait, non, ou pas vraiment.
Pas de régime particulier donc. Cette réponse la plupart du temps donnée ou accompagnée souvent par le corps médical de la recommandation de « manger équilibré » laisse très fréquemment perplexes les malades atteints des maladies rares du foie telle que la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) , la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), L »Hépatite Auto-immune ( HAI) ou le syndrome LPAC .
Notre association albi en collaboration avec le Laboratoire IPSEN et avec les contributions des Docteurs Marie-Noëlle Hilleret (CHU Grenoble-Alpes) et Lucy Meunier (CHU Montpellier) ont donc conçu un guide pour aider les malades à mieux gérer tout ce qui touche leur alimentation et les éventuels compléments alimentaires ou initiatives parallèles qu’ils croient bonnes d’entreprendre (phytothérapie, jeûne, etc…) : se prémunir des idées reçues ou de fausses bonnes idées, comment mieux gérer les effets secondaires, éviter les écueils et s’inspirer de conseils pratiques.
Le Service d’hépatologie de l’Hôpital Saint-Antoine à PARIS, Centre de Référence Coordonnateur national du réseau des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-Immunes ( MIVB-H), et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC…
Elle aura lieu le jeudi 9 avril 2026 à 18h30 à l’hôpital Saint-Antoine à Paris.
Le service d’hépatologie de l’Hôpital Saint-Antoine est depuis des décennies le centre d’expertise concernant les maladies rares hépatobiliaires qui lui a valu dès l’origine des plans maladies rares mis en place par le Ministère de la Santé d’être le centre coordonnateur du réseau des autres centres experts concernant ces maladies rares hépatobiliaires, notamment celles citées ci-dessus.
Au programme de la soirée :
Présentation du Centre de Référence de Saint-Antoine – Pr. Sara Lemoinne
Présentation de l’association albi
Les maladies prises en charge par le Centre de Référence – Pr. Olivier Chazouillères
Les traitements d’aujourd’hui et de demain – Dr. Christophe Corpechot
Participation du patient dans une étude clinique – Equipe de Recherche Clinique
Les exposés et présentations seront complétés par des échanges et réponses à vos questions.
Un buffet convivial offert par l’association albi vous attend à l’issue de la réunion entre 20h00 à 21h00, durant lequel se poursuivront les échanges entre les participants et les intervenants.
La participation est gratuite et ouverte aux malades et à leur famille.
Il est cependant obligatoire de s’inscrire au préalable, en cliquant sur ce lien internet ci-joint ou le QR code, qui vous fourniront par ailleurs quelques informations pratiques :
L’ANSM a récemment accordé une autorisation CPC (cadre de prescription compassionnelle) pour l’utilisation du bézafibrate comme traitement de deuxième ligne de la cholangite biliaire primitive (CBP) chez les adultes, reconnaissant ainsi sa pertinence clinique et la solidité des données démontrant son efficacité dans cette indication.
En parallèle, une tribune d’experts publiée dans Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology appelle à une meilleure prise en compte du bézafibrate en pratique clinique, en soulignant à la fois les preuves scientifiques solides et la nécessité éthique d’offrir aux patients le traitement ayant le niveau de preuve le plus élevé, même si celui-ci ne dispose pas, paradoxalement, d’une AMM (autorisation de mise sur le marché).
Un médicament du laboratoire pharmaceutique Mirum est en cours de développement à destination des malades atteints de la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP). A cette fin, ce laboratoire souhaite étudier la qualité de vie des malades atteints de CSP dans différents pays (Etats-Unis, Royaume-Uni, Allemagne, Italie et France).
Le laboratoire recherche des malades de CSP (y compris après transplantation), vivant en France, âgés d’au moins 18 ans, sujets, et ne participant pas actuellement à un essai clinique de médicament.
Par ailleurs, que vous participiez ou non à cette étude, nous tiendrons informés tous les malades et leurs familles de son déroulement et de ses résultats.
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