30 novembre 2021 | Actualités
Les journées annuelles de la filière des maladies rares du foie FILFOIE* se déroulent à Paris les 30 novembre et 1er décembre 2021.
Cette première journée a été consacrée, le matin à l’examen du bilan général des activités de la filière pour 2021 et les perspectives pour 2022, l’après-midi aux maladies vasculaires du foie.
Cette matinée a été aussi l’occasion de la remise des prix pour récompenser des chercheurs dont les thèses de doctorat ou travaux de master 2 ont été jugés les plus prometteurs.
4 lauréats on été primés, dont Madame Juliette Paillet : ses travaux de thèse lui ont permis d’acquérir le titre de Docteur en Biologie.
Son projet a été initié et sa thèse financée intégralement pendant 4 ans par albi, grâce aux soutiens généreux des adhérents et des donateurs !
Elle a ainsi reçu de Filfoie un prix de 2 500 euros.
La photo ci-dessus témoigne de la réception de ce prix : Madame Juliette Paillet est au centre , le Pr. Olivier Chazouillères, responsable de la Filière Filfoie à droite et à gauche se trouve la Docteure Paola Sqarzoni, responsable du suivi de la Recherche au sein de la Filière Filfoie.
La thèse de Mme Juliette Paillet est une recherche fondamentale originale de biologie analysant les rapports entre la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), le système immunitaire et le développement de cholangiocarcinome.
Les résultats de sa thèse sont très prometteurs : à partir de ses travaux pourraient déboucher deux autres projets (potentiellement à l’étude) permettant d’améliorer la situation des personnes atteintes de CSP et de CBP.
* La filière Filfoie, mise en place par le ministère de la Santé afin de mieux gérer le parcours de soins et la recherche sur les maladies rares du foie, est composée de 3 réseaux : le réseau des centres hospitaliers experts des maladies vasculaires du foie, ceux des centres hospitaliers pédiatriques concernant les atrésies de voies biliaires et des maladies génétiques du foie de l’enfant, et les centres hospitaliers experts des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes qui est le réseau qui concerne les maladies qui sont l’objet de notre association albi.
rédaction > 30/11/2021 DaLe albi
sources > Filfoie, Dr. Juliette Paillet, albi
22 novembre 2021 | Actualités
Notre association albi est membre du Comité Directeur de l’ERN-LIVER (organisation regroupant experts d’hépatologie et responsables d’associations de patients européens et financée par la commission européenne*).
Un groupe de travail réunissant le corps médical et des représentants d’associations de patients (dont la présidente d’albi, Angela Leburgue) a établi un questionnaire à l’intention des malades atteints de Cholangite Sclérosante Primitive(CSP).
Cette enquête est organisée en Europe auprès des malades afin de recueillir leurs avis concernant la prise en charge de leur maladie dans leur pays respectifs.
L’objectif est d’analyser la situation afin d’établir des axes d’amélioration.
Si vous est atteint(e) de CSP ou parent d’un malade pour qui vous pouvez remplir le questionnaire, Merci de répondre à cette enquête en cliquant ici.
Une synthèse des résultats de l’enquête sera communiquée de façon générale sur notre site internet (et nos autres supports numériques)
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les résultats en seront représentatifs!
D’avance, Merci de votre participation.
*Pour plus d’informations sur le réseau européen ERN-LIVER des maladies rares du foie similaire à l’organisation de la filière de soins des maladies rares du foie FILFOIE en France: cliquez ici.
rédaction > 22/11/2021 DaLe albi
sources > ERN-Liver
8 octobre 2021 | Actualités, Associations et organismes, Maladies du foie et voies biliaires
Les systèmes de santé de l’Union européenne visent à fournir des soins de qualité et d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci pèsent sur la vie quotidienne de plus de 30 millions de citoyens de l’UE.
Les réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé de toute l’Europe. Ils ont pour objectif de faciliter les échanges sur des maladies complexes ou rares ou des affections qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et une concentration des connaissances et des ressources.
Parmi les 24 réseaux, celui qui nous intéresse en particulier est l’ERN « Rare Liver ». L’association albi est membre du comité directeur, représentant les patients.
La France est particulièrement en pointe sur les maladies rares, et donc très active à l’ERN. Pour les maladies du foie, Filfoie est une organisation similaire à l’ERN Rare Liver, coordonnant toutes les parties prenantes. Pour les pays européens qui n’ont pas ce type de structure, l’existence des ERN est d’autant plus importante.
Pour en savoir un peu plus, nous avons interviewé le Professeur Ansgar Lohse, de l’Université de Hambourg, coordinateur de ce réseau.
Quel est le rôle du réseau ERN RARE-LIVER ?
ERN RARE-LIVER est un réseau virtuel d’hôpitaux européens qui se concentre sur les soins destinés aux patients atteints de maladies rares du foie. La mission principale du réseau ERN RARE-LIVER est d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares du foie dans toute l’Europe.
Qu’est-ce que cela signifie pour le patient, ses parents ou sa famille ? Votre médecin reste le point de contact unique si vous êtes orienté vers un centre faisant partie de l’ERN. Cependant, le centre faisant partie de l’ERN aura accès à l’expertise de l’ERN, pourra partager des données, recueillir l’avis des experts et en discuter avec vous à chaque étape du diagnostic et du traitement si votre cas le demande. Bien entendu, chaque pays a des règles et des dispositions spécifiques pour l’orientation des cas des patients vers d’autres spécialistes, et notamment vers les centres ERN. Par ailleurs, votre médecin local peut demander conseil à l’ERN via un outil de consultation basé sur un navigateur, appelé Clinical Patient Management System (CPMS). Ainsi, vous n’avez pas besoin d’être référé physiquement à un autre centre et votre cas peut être discuté en ligne par des experts européens de votre maladie.
Que l’ERN RARE-LIVER peut-il faire pour les patients souffrant de nos maladies rares ?
L’existence de l’ERN signifie que des soins de haute qualité pour les patients atteints de maladies rares du foie sont fournis dans toute l’Europe. Pour un individu, cela signifie que ses préoccupations particulières en tant que patient atteint d’une maladie rare du foie sont prises en compte. En outre, en unissant leurs forces, les experts du réseau ERN apprennent les uns avec les autres et coopèrent à la recherche pour développer de meilleurs tests et traitements pour le futur. Plus important encore, l’existence de l’ERN devrait aider un patient à réaliser qu’il n’est pas seul. N’oubliez pas que, rien qu’en Europe, 30 millions de personnes sont touchées par des maladies rares et que les besoins à satisfaire se recoupent.
Concrètement, que pouvons-nous apporter en tant qu’ERN RARE-LIVER ? Nous nous efforçons constamment pour améliorer les informations disponibles pour les patients sur les maladies, les symptômes et les traitements. Ces informations sont disponibles gratuitement sur notre site Internet, et en train d’être traduites dans différentes langues européennes : https://rare-liver.eu/patients/understand-your-diagnosis.
Pourquoi est-il important que la voix des patients soit entendue et représentée par des organisations de patients au sein d’ERN RARE-LIVER ?
Sans la voix des patients, les ERN n’auraient pas vu le jour. Les représentants des patients veillent à ce que les préoccupations des patients soient abordées dans la perspective la plus large possible. Les soins médicaux sont destinés aux patients, doivent être dans l’intérêt des patients, doivent répondre aux problèmes des patients – les patients sont les mieux placés pour exprimer leurs besoins, et ensemble, ils peuvent faire entendre leur voix.
16 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires
L’enquête a été clôturée après avoir obtenu 663 réponses. Elle est en cours de dépouillement.
Si vous (ou un proche dont vous avez la charge) êtes atteint(e) d’une maladie rare du foie ou des voies biliaires ( CBP,CSP, HAI, LPAC ou autre ….), vos frais médicaux peuvent être remboursés à 100% par votre Caisse d’Assurance Maladie quand vous bénéficiez du régime dit ALD ( comme affiché sur la photographie de la page de l’Assurance maladie illustrant notre article) affection longue durée au sens de la Sécurité sociale)!.
Une précédente enquête de notre association albi a montré que même si une majorité bénéficiait du régime d’ALD, de nombreuses personnes ne bénéficiaient pas de ce régime, soit par ignorance du droit qui les concernait, soit à la suite du refus de leur Caisse d’Assurance Maladie, soit parce que l’ALD leur paraissait inutile puisqu’adhérentes à une mutuelle, etc….
Merci de répondre à cette enquête en cliquant ici, même si vous disposez déjà du régime d’ALD, car votre réponse contribuera au travail entrepris par albi, d’autres associations et des médecins de la filière Filfoie afin de mieux faire prendre en compte les droits des malades auprès de la Sécurité Sociale.
Une synthèse de l’enquête et des actions qui en découleront sera communiquée personnellement aux adhérents de l’association, aux participants non-adhérents ayant laissé leurs coordonnées, et sur demande pour les autres.
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les résultats en seront représentatifs et mieux nous pourrons porter la voix des malades!
D’avance Merci.
rédaction > 16/09/2021 DaLe albi
sources > Améli site de l’assurance Maladie, albi conception de l’enquête: Daniel Leburgue
3 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Association albi, Recherche
En cette rentrée 2021, notre association albi est heureuse de vous annoncer son partenariat avec la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) érigée par l’AP-HP ( Assistance Publique-Hôpitaux de Paris ).
ComPaRe ( la Communauté de Patients pour la Recherche) est un grand projet de recherche public porté par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et l’Université de Paris. Ce projet vise à accélérer la Recherche sur toutes les maladies chroniques en incluant le patient dans le processus de recherche. Avec ComPaRe, tous les patients atteints d’au moins une maladie chronique peuvent aider la recherche de chez eux en répondants à des études sur divers sujets, notamment la maladie ou leur prise en charge.
Les données sont collectées sur une plateforme sécurisée de l’AP-HP et mises à portée d’équipes publiques de chercheurs. Elles ne seront jamais vendues ou cédées à des laboratoires privés. S’ils le désirent, les patients peuvent également s’impliquer plus et apporter leur aide sur toutes les étapes de la recherche, de la conception de l’étude jusqu’à sa diffusion.
Pour davantage d’informations, vous pouvez vous connecter sur le site internet de ComPaRe ou vous aurez accès aux résultats des diverses études réalisées précédemment. D’autre part vous pouvez aussi accéder aux différents réseaux sociaux de cette communauté : Facebook , Instagram, ou Twitter
rédaction > 03/09/2021 GuDi albi
sources > albi, ComPaRe
2 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements
Notre association albi a souhaité recueillir votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales pour soigner votre maladie hépatobiliaire (ou celle d’un proche dont vous avez la charge) : CBP, CSP, HAI, LPAC ou autre… L’enquête a été ouverte de début septembre 2021 au 11 octobre 2021 et a recueilli 824 réponses. Merci à toutes celles et ceux qui ont répondu à cette enquête dont les enseignements contribueront – nous l’espérons- à l’amélioration de la prise en charge de tous les malades ! Les résultats de cette enquête -anonyme- seront envoyés à tous les adhérents d’albi, qu’ils aient répondu à l’enquête ou non, et à ceux des participants non adhérents qui auront laissé des coordonnées. Ils seront ausssi publiés sur nos supports numériques ( site, forum, page Facebook, twitter).
rédaction > 02/09/2021 DaLe albi
sources > albi les concepteurs de l’enquête: Angela Leburgue, Pierre-Antoine Corret, Daniel Leburgue
Mise à jour de clôture > 13/10/2021 DaLe albi
