4 décembre 2021 | Actualités
La seconde journée des « Journées annuelles des maladies Rares du foie » organisée par la Filière Filfoie a été consacrée, dans la matinée du 1er décembre 2021, au réseau des maladies rares de l’Enfant, et dans l’après midi, au réseau des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires, qui sont l’objet de notre association.
Cette année, la majeure partie de cette session a été consacré au syndrome LPAC. Pour ouvrir la session, Angela Leburgue, Présidente d’albi, s’est faite la porte-parole et l’avocate des malades LPAC en rapportant leur vécu à partir des résultats de nos enquêtes auprès des patients réalisées, l’une, sur leur qualité de vie en 2018, et l’autre, concernant leur prise en charge et le déroulé de leurs consultations médicales, qui vient tout juste de s’achever en novembre 2021.
Sur tous les critères passés en revue (errance diagnostique, prise en charge médicale, soins, efficacité des traitements, ALD, satisfaction vis à vis de leurs médecins, qualité de vie, impact sur la vie personnelle et professionnelle, etc..), Angela Leburgue a pu montrer que la situation de certains malades de LPAC était nettement moins bonne que celle des malades atteints des autres maladies qui sont l’objet d’albi (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, et Hépatite Auto-Immune). Pourtant, la situation des patients de ces dernières pathologies est loin d’être idéale : comme LPAC, ce sont des maladies d’origines inconnues, chroniques, incurables dont les traitements sont à prendre à vie et peuvent malheureusement s’avérer insuffisamment efficaces pour éviter une dégradation de la qualité de vie pour certaines personnes, et recourir – pour heureusement peu d’entre elles- à une transplantation hépatique. De plus certains patients éprouvent le besoin d’un soutien psychologique.
Angela Leburgue a donc exhorté les hépatologues experts de la filière Filfoie à beaucoup d’empathie et une meilleure compréhension envers des malades atteints du syndrome LPAC parfois en désarroi. Elle a formulé l’espoir :
– que les connaissances concernant cette maladie s’améliorent,
– que des projets de recherche naissent afin d’améliorer connaissances et traitements,
– qu’enfin, des protocoles de soins soient suffisamment diffusés auprès du corps médical pour apporter une meilleure prise en charge actuellement trop inégale de cette maladie, bien trop peu connue à ce jour du monde médical.
Le Dr. Corpechot* a pris en compte le constat de la situation des malades et a ensuite exposé l’état des lieux des connaissances sur le syndrome LPAC et son traitement à partir de l’expérience pratique issue de la prise en charge de plusieurs centaines de malades : cet exposé a été également illustré par les précisions du Dr. L. Arrivé, radiologue à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris , qui a expliqué la manière de diagnostiquer la maladie par échographie et par le Dr. M. Camus, spécialiste de l’endoscopie à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris qui a initié l’éradication de calculs par endoscopie, un acte chirurgical très délicat qu’elle a pratiqué pour certains patients.
Lors de la deuxième partie de la session consacrée aux maladies inflammatoires du foie, des voies biliaires et des hépatites auto-immunes, ont été présentées 3 nouvelles études cliniques:
Deux études cliniques viennent d’être lancées sur la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’une dirigée par le Pr. Olivier Chazouillères, visant à tester l’usage des bézafibrates** dans le traitement de la CSP (essai BEZASCLER), l’autre dirigée par le Dr. Sara Lemoine, consistant à tester l’usage de la transplantation fécale afin de traiter la CSP (essai FMT-SCLER).
La 3ème étude clinique, dirigée par le Dr. Christophe Corpechot, a pour objet de tester une action combinée des bézafibrates et de l’acide ursodésoxycholique afin d’encore améliorer la stabilisation de la Cholangite Sclérosante Primitive (CBP) chez certains malades (essai BEZURSO2).
Ces 3 études en sont dans la phase d’inclusion des malades volontaires. Si pour l’étude FMT-SCLER, la logistique complexe nécessaire à cet essai clinique exige un recrutement de malades limité aux patients de quelques centres experts, pour les 2 autres études, albi fera un appel auprès de la communauté des malades qui suit nos actions afin d’aider les chercheurs à inclure des patients qui souhaiteraient participer à ces 2 études.
Enfin, le Pr. Olivier Chazouillères, chef du Service d’Hépatologie de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris, et responsable national de la filière FILFOIE, a clôturé ces 2 intéressantes journées, riches en informations et échanges entre experts hépatologues, chercheurs, et associations de patients et qui se sont ainsi achevées sur des notes d’espoir.
*Le Dr. Christophe Corpechot de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris, est l’animateur du Centre Coordonnateur du réseau des Maladies Inflammatoires du foie, des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-Immunes (MIVB-H); il a fait partie de l’équipe de chercheurs et d’hépatologues de l’Hôpital Saint Antoine à Paris ayant pour la première fois au monde décrit la maladie au début des années 2000 ; il est aussi le responsable de l’étude en cours Colpac qui a pour objet de mieux comprendre toutes les aspects du syndrome LPAC
** Les bézafibrates sont des médicaments qui ont fait l’objet d’une étude clinique il y a quelques années pour soigner des personnes atteintes de CBP pour lesquelles le traitement par l’acide ursodésoxycholique ne permettait pas la stabilisation controlée de la maladie. Cette étude, menée par l’équipe d’hépatologues et chercheurs de l’hopital Saint-Antoine à Paris, a été concluante, a fait l’objet de publications, et a permis de placer les bézafibrates comme traitement de seconde intention de la CBP, au même titre que l’acide obéticholique (nom de marque OCALIVA) : voir notre enquête de 2021 sur les médicaments de la CBP.
rédaction > 04/12/2021 DaLe albi
sources > Filfoie, Dr L.Arrivé, Dr. M.Camus, Pr Olivier Chazouillères, Dr. C.Corpechot, Dr Sara Lemoinne, Hopital Saint-Antoine Paris, albi
30 novembre 2021 | Actualités
Les journées annuelles de la filière des maladies rares du foie FILFOIE* se déroulent à Paris les 30 novembre et 1er décembre 2021.
Cette première journée a été consacrée, le matin à l’examen du bilan général des activités de la filière pour 2021 et les perspectives pour 2022, l’après-midi aux maladies vasculaires du foie.
Cette matinée a été aussi l’occasion de la remise des prix pour récompenser des chercheurs dont les thèses de doctorat ou travaux de master 2 ont été jugés les plus prometteurs.
4 lauréats on été primés, dont Madame Juliette Paillet : ses travaux de thèse lui ont permis d’acquérir le titre de Docteur en Biologie.
Son projet a été initié et sa thèse financée intégralement pendant 4 ans par albi, grâce aux soutiens généreux des adhérents et des donateurs !
Elle a ainsi reçu de Filfoie un prix de 2 500 euros.
La photo ci-dessus témoigne de la réception de ce prix : Madame Juliette Paillet est au centre , le Pr. Olivier Chazouillères, responsable de la Filière Filfoie à droite et à gauche se trouve la Docteure Paola Sqarzoni, responsable du suivi de la Recherche au sein de la Filière Filfoie.
La thèse de Mme Juliette Paillet est une recherche fondamentale originale de biologie analysant les rapports entre la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), le système immunitaire et le développement de cholangiocarcinome.
Les résultats de sa thèse sont très prometteurs : à partir de ses travaux pourraient déboucher deux autres projets (potentiellement à l’étude) permettant d’améliorer la situation des personnes atteintes de CSP et de CBP.
* La filière Filfoie, mise en place par le ministère de la Santé afin de mieux gérer le parcours de soins et la recherche sur les maladies rares du foie, est composée de 3 réseaux : le réseau des centres hospitaliers experts des maladies vasculaires du foie, ceux des centres hospitaliers pédiatriques concernant les atrésies de voies biliaires et des maladies génétiques du foie de l’enfant, et les centres hospitaliers experts des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes qui est le réseau qui concerne les maladies qui sont l’objet de notre association albi.
rédaction > 30/11/2021 DaLe albi
sources > Filfoie, Dr. Juliette Paillet, albi
22 novembre 2021 | Actualités
Notre association albi est membre du Comité Directeur de l’ERN-LIVER (organisation regroupant experts d’hépatologie et responsables d’associations de patients européens et financée par la commission européenne*).
Un groupe de travail réunissant le corps médical et des représentants d’associations de patients (dont la présidente d’albi, Angela Leburgue) a établi un questionnaire à l’intention des malades atteints de Cholangite Sclérosante Primitive(CSP).
Cette enquête est organisée en Europe auprès des malades afin de recueillir leurs avis concernant la prise en charge de leur maladie dans leur pays respectifs.
L’objectif est d’analyser la situation afin d’établir des axes d’amélioration.
Si vous est atteint(e) de CSP ou parent d’un malade pour qui vous pouvez remplir le questionnaire, Merci de répondre à cette enquête en cliquant ici.
Une synthèse des résultats de l’enquête sera communiquée de façon générale sur notre site internet (et nos autres supports numériques)
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les résultats en seront représentatifs!
D’avance, Merci de votre participation.
*Pour plus d’informations sur le réseau européen ERN-LIVER des maladies rares du foie similaire à l’organisation de la filière de soins des maladies rares du foie FILFOIE en France: cliquez ici.
rédaction > 22/11/2021 DaLe albi
sources > ERN-Liver
8 octobre 2021 | Actualités, Associations et organismes, Maladies du foie et voies biliaires
Les systèmes de santé de l’Union européenne visent à fournir des soins de qualité et d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci pèsent sur la vie quotidienne de plus de 30 millions de citoyens de l’UE.
Les réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé de toute l’Europe. Ils ont pour objectif de faciliter les échanges sur des maladies complexes ou rares ou des affections qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et une concentration des connaissances et des ressources.
Parmi les 24 réseaux, celui qui nous intéresse en particulier est l’ERN « Rare Liver ». L’association albi est membre du comité directeur, représentant les patients.
La France est particulièrement en pointe sur les maladies rares, et donc très active à l’ERN. Pour les maladies du foie, Filfoie est une organisation similaire à l’ERN Rare Liver, coordonnant toutes les parties prenantes. Pour les pays européens qui n’ont pas ce type de structure, l’existence des ERN est d’autant plus importante.
Pour en savoir un peu plus, nous avons interviewé le Professeur Ansgar Lohse, de l’Université de Hambourg, coordinateur de ce réseau.
Quel est le rôle du réseau ERN RARE-LIVER ?
ERN RARE-LIVER est un réseau virtuel d’hôpitaux européens qui se concentre sur les soins destinés aux patients atteints de maladies rares du foie. La mission principale du réseau ERN RARE-LIVER est d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares du foie dans toute l’Europe.
Qu’est-ce que cela signifie pour le patient, ses parents ou sa famille ? Votre médecin reste le point de contact unique si vous êtes orienté vers un centre faisant partie de l’ERN. Cependant, le centre faisant partie de l’ERN aura accès à l’expertise de l’ERN, pourra partager des données, recueillir l’avis des experts et en discuter avec vous à chaque étape du diagnostic et du traitement si votre cas le demande. Bien entendu, chaque pays a des règles et des dispositions spécifiques pour l’orientation des cas des patients vers d’autres spécialistes, et notamment vers les centres ERN. Par ailleurs, votre médecin local peut demander conseil à l’ERN via un outil de consultation basé sur un navigateur, appelé Clinical Patient Management System (CPMS). Ainsi, vous n’avez pas besoin d’être référé physiquement à un autre centre et votre cas peut être discuté en ligne par des experts européens de votre maladie.
Que l’ERN RARE-LIVER peut-il faire pour les patients souffrant de nos maladies rares ?
L’existence de l’ERN signifie que des soins de haute qualité pour les patients atteints de maladies rares du foie sont fournis dans toute l’Europe. Pour un individu, cela signifie que ses préoccupations particulières en tant que patient atteint d’une maladie rare du foie sont prises en compte. En outre, en unissant leurs forces, les experts du réseau ERN apprennent les uns avec les autres et coopèrent à la recherche pour développer de meilleurs tests et traitements pour le futur. Plus important encore, l’existence de l’ERN devrait aider un patient à réaliser qu’il n’est pas seul. N’oubliez pas que, rien qu’en Europe, 30 millions de personnes sont touchées par des maladies rares et que les besoins à satisfaire se recoupent.
Concrètement, que pouvons-nous apporter en tant qu’ERN RARE-LIVER ? Nous nous efforçons constamment pour améliorer les informations disponibles pour les patients sur les maladies, les symptômes et les traitements. Ces informations sont disponibles gratuitement sur notre site Internet, et en train d’être traduites dans différentes langues européennes : https://rare-liver.eu/patients/understand-your-diagnosis.
Pourquoi est-il important que la voix des patients soit entendue et représentée par des organisations de patients au sein d’ERN RARE-LIVER ?
Sans la voix des patients, les ERN n’auraient pas vu le jour. Les représentants des patients veillent à ce que les préoccupations des patients soient abordées dans la perspective la plus large possible. Les soins médicaux sont destinés aux patients, doivent être dans l’intérêt des patients, doivent répondre aux problèmes des patients – les patients sont les mieux placés pour exprimer leurs besoins, et ensemble, ils peuvent faire entendre leur voix.
16 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires
L’enquête a été clôturée après avoir obtenu 663 réponses. Elle est en cours de dépouillement.
Si vous (ou un proche dont vous avez la charge) êtes atteint(e) d’une maladie rare du foie ou des voies biliaires ( CBP,CSP, HAI, LPAC ou autre ….), vos frais médicaux peuvent être remboursés à 100% par votre Caisse d’Assurance Maladie quand vous bénéficiez du régime dit ALD ( comme affiché sur la photographie de la page de l’Assurance maladie illustrant notre article) affection longue durée au sens de la Sécurité sociale)!.
Une précédente enquête de notre association albi a montré que même si une majorité bénéficiait du régime d’ALD, de nombreuses personnes ne bénéficiaient pas de ce régime, soit par ignorance du droit qui les concernait, soit à la suite du refus de leur Caisse d’Assurance Maladie, soit parce que l’ALD leur paraissait inutile puisqu’adhérentes à une mutuelle, etc….
Merci de répondre à cette enquête en cliquant ici, même si vous disposez déjà du régime d’ALD, car votre réponse contribuera au travail entrepris par albi, d’autres associations et des médecins de la filière Filfoie afin de mieux faire prendre en compte les droits des malades auprès de la Sécurité Sociale.
Une synthèse de l’enquête et des actions qui en découleront sera communiquée personnellement aux adhérents de l’association, aux participants non-adhérents ayant laissé leurs coordonnées, et sur demande pour les autres.
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les résultats en seront représentatifs et mieux nous pourrons porter la voix des malades!
D’avance Merci.
rédaction > 16/09/2021 DaLe albi
sources > Améli site de l’assurance Maladie, albi conception de l’enquête: Daniel Leburgue
3 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Association albi, Recherche
En cette rentrée 2021, notre association albi est heureuse de vous annoncer son partenariat avec la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) érigée par l’AP-HP ( Assistance Publique-Hôpitaux de Paris ).
ComPaRe ( la Communauté de Patients pour la Recherche) est un grand projet de recherche public porté par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et l’Université de Paris. Ce projet vise à accélérer la Recherche sur toutes les maladies chroniques en incluant le patient dans le processus de recherche. Avec ComPaRe, tous les patients atteints d’au moins une maladie chronique peuvent aider la recherche de chez eux en répondants à des études sur divers sujets, notamment la maladie ou leur prise en charge.
Les données sont collectées sur une plateforme sécurisée de l’AP-HP et mises à portée d’équipes publiques de chercheurs. Elles ne seront jamais vendues ou cédées à des laboratoires privés. S’ils le désirent, les patients peuvent également s’impliquer plus et apporter leur aide sur toutes les étapes de la recherche, de la conception de l’étude jusqu’à sa diffusion.
Pour davantage d’informations, vous pouvez vous connecter sur le site internet de ComPaRe ou vous aurez accès aux résultats des diverses études réalisées précédemment. D’autre part vous pouvez aussi accéder aux différents réseaux sociaux de cette communauté : Facebook , Instagram, ou Twitter
rédaction > 03/09/2021 GuDi albi
sources > albi, ComPaRe
