Le Service d’hépatologie de l’Hôpital Saint-Antoine à PARIS, Centre de Référence Coordonnateur national du réseau des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-Immunes ( MIVB-H), et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC…
Elle aura lieu le jeudi 9 avril 2026 à 18h30 à l’hôpital Saint-Antoine à Paris.
Le service d’hépatologie de l’Hôpital Saint-Antoine est depuis des décennies le centre d’expertise concernant les maladies rares hépatobiliaires qui lui a valu dès l’origine des plans maladies rares mis en place par le Ministère de la Santé d’être le centre coordonnateur du réseau des autres centres experts concernant ces maladies rares hépatobiliaires, notamment celles citées ci-dessus.
Au programme de la soirée :
Présentation du Centre de Référence de Saint-Antoine – Pr. Sara Lemoinne
Présentation de l’association albi
Les maladies prises en charge par le Centre de Référence – Pr. Olivier Chazouillères
Les traitements d’aujourd’hui et de demain – Dr. Christophe Corpechot
Participation du patient dans une étude clinique – Equipe de Recherche Clinique
Les exposés et présentations seront complétés par des échanges et réponses à vos questions.
Un buffet convivial offert par l’association albi vous attend à l’issue de la réunion entre 20h00 à 21h00, durant lequel se poursuivront les échanges entre les participants et les intervenants.
La participation est gratuite et ouverte aux malades et à leur famille.
Il est cependant obligatoire de s’inscrire au préalable, en cliquant sur ce lien internet ci-joint ou le QR code, qui vous fourniront par ailleurs quelques informations pratiques :
Notre association albi organise sa 19 ème Journée d’ Informations Médicales depuis 2004 destinée aux personnes atteintes de maladies rares inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches.
La prochaine Journée d’Informations Médicales organisée par albi aura lieu le samedi 29 novembre 2025 à PARIS de 9h30 à 17h30 dans un très beau lieu prestigieux de Paris.
La journée permettra aux malades et leurs familles de mieux les informer sur les maladies et la Recherche. Elle a aussi comme vocation de permettre de fructueux échanges avec et entre d’éminents spécialistes et chercheurs français, de rencontrer et d’échanger en personne avec d’autres malades et leur famille. Le tout sera facilité par un petit-déjeuner, des pauses le matin et l’après-midi et un déjeuner qui assureront des échanges conviviaux et amicaux entre toute l’assistances et les conférenciers.
Les conférenciers sont des professeurs, médecins et chercheurs ainsi éventuellement que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC) notamment via notre traditionnelle table ronde de spécialistes d’hépatologie répondant à des questions posées à l’avance par la communauté des adhérents d’albi. Ils pourront dialoguer avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.
Comment participer à cette journée-conférence ?
• Un tarif (35€), très inférieur au prix coûtant d’environ 180 euros est réservé aux membres de l’association à jour de leur cotisation de 2024 et/ou 2025 et à leurs accompagnants (45€) qui auront reçu ou recevront directement des bulletins pour s’inscrire.
• Pour les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, devenez adhérent(e) d’albi, vous pourriez ainsi bénéficier du tarif adhérent !
Adhérer à albi, c’est s’aider soi-même si on est malade, c’est aider les autres malades, permettre l’amélioration de leurs parcours de soins, et financer la recherche ; le tout à moindre frais, les 2/3 de votre contribution financière étant pris en charge par l’Etat! : une cotisation minimale de 20 euros annuelle (inchangée depuis 22 ans) ne coûte grâce à la réduction fiscale de 66% que moins de 7 euros !
En cliquant ici pour adhérer à albi, avant le 13 novembre 2025, vous pourrez valider votre bulletin d’inscription au tarif adhérents.
Notre association albi, membre de l’ERN-Liver, réseau européen financé par la communauté européenne pour améliorer le sort des patients atteints de maladies rares du foie, a le plaisir de vous annoncer qu’un webinar sera organisé le 17 décembre 2024 à 17heures (heure CET) sur le thème indiqué dans le titre de cet article. Pour y participer, cliquez ici
Attention !
La totalité du webinar sera diffusé en langue anglaise. Le webinar sera accessible via le logiciel ZOOM. Il est ouvert gratuitement à toutes les personnes intéressées : patients et médecins spécialistes. Vous trouverez ci-joint le programme écrit en anglais, ainsi qu’un rappel du lien « zoom » pour se connecter.
<<ERN RARE-LIVER WEBINAR SERIES 17.12.2024: CONTRACEPTION & FERTILITY IN RARE LIVER DISEASES
This ERN RARE-LIVER Webinar on 17 December 2024 at 5pm (CET) will be a collaboration with the ERN RARE-LIVER Transition, Pregnancy and Youth Panel groups
The Webinar is open to all those interested. This webinar is for specialists and patients; please feel free to forward this email to anyone who may be interested in this important topic.
Speakers:
Youth Panel Member
Langeza Saleh, Erasmus MC Rotterdam
Teresa Antonini, Hôpital de la Croix-Rousse Lyon
Chairs:
Willy Visser, Erasmus MC Rotterdam
Leona Dold, Universitätsklinikum Bonn
Agenda:
Introduction: Youth Panel Member
Presentation + discussion: What types of contraception are the best option for liver disease patients?
Speaker: Langeza Saleh
Chair: Leona Dold
Presentation + discussion: How do we prepare for a pregnancy if one of us has a liver disease?
Speaker: Teresa Antonini
Chair: Willy Visser
Conclusion : Youth Panel Member
Participants will be muted upon entry. Please ask your questions using the chat function.
Please note: The webinar will be held via Zoom and will be recorded. As a participant, please remain muted during the presentation to make sure the recording is not disturbed. There will be a dedicated part of the webinar for discussion.
By participating in the meeting, you agree to the recording.
In case of questions or technical problems, please send an email to ern.rareliver@uke.de.
We are looking forward to your participation!>>
Nous espérons que ce webinar apportera des réponses à toutes celles intéressées par le sujet.
Depuis 20 ans (hormis les 2 années et demie « Covid »), l’association albi organise sa Journée d’ Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches.
Nous avons donc le plaisir d’annoncer que la prochaine Journée d’Informations Médicales organisée par albi aura lieu le samedi 19 octobre 2024 à PARIS de 9h30 à 17h30.
Organisée dans un très beau lieu agréable de Paris, cette journée permet aux malades et leurs familles de mieux s’informer sur les maladies et la Recherche, d’échanger avec d’éminents spécialistes et chercheurs français, et de rencontrer d’autre malades et leur famille pour qui, le petit-déjeuner, les pauses du matin et de l’après-midi et le déjeuner assurent des échanges conviviaux et amicaux entre toute l’assistances et les conférenciers.
Les conférenciers sont des professeurs, médecins et chercheurs ainsi éventuellement que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC) notamment via une table ronde répondant à des questions posées à l’avance par la communauté des adhérents d’albi. Ils pourront dialoguer avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.
Comment y participer ?
• Un tarif privilégié (35€) est réservé aux membres de l’association à jour de leur cotisation de 2023 et/ou 2024 et à leurs accompagnants (45€) qui auront reçu ou recevront directement des bulletins pour s’inscrire.
• Pour les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, le tarif normal, calculé au prix de revient coûtant, est de de 170 euros par personne. Vous pouvez vous inscrire en cliquant ici.
Toutefois en devenant adhérent(e) d’albi, vous pourriez bénéficier du tarif fortement réduit accordé aux adhérents (35 euros!).
Alors pourquoi ne pas rejoindre albi ?Adhérer à albi, c’est s’aider soi-même si on est malade, c’est aider les autres malades, permettre l’amélioration de leurs parcours de soins, et financer la recherche ; le tout à moindre frais, les 2/3 étant pris en charge par l’Etat! : une cotisation minimale de 20 euros annuelle (inchangée depuis 21 ans) ne coûte grâce à la réduction fiscale de 66% que moins de 7 euros !
En cliquant ici pour adhérer à albi, avant le 07 octobre 2024, vous recevrez le bulletin d’inscription au tarif réduit réservé aux adhérents.
L’enquête d’albi a été organisée à l’automne 2021 auprès des malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC.
Les questionnaires étaient disponibles en ligne, accessibles via notre site, notre page Facebook, notre compte Twitter, notre forum. Ils ont été adressés par mail à nos adhérents et toutes les personnes qui nous avaient donné volontairement leur adresse Internet. Des questionnaires papier ont été aussi envoyés aux personnes ne disposant pas d’accès à Internet.
Cette enquête abordait le sujet spécifique de la prise en charge de la consultation médicale. Il s’agissait de qualifier l’accès à la consultation, les échanges avec le médecin pendant la consultation, et l’accompagnement du malade après la consultation.
En premier lieu, nous remercions tous les participants : ils ont accepté de transmettre leur retour d’expérience et sur cette base, nous pouvons dégager des pistes de progrès pour que le corps médical dans son ensemble et plus particulièrement les spécialistes d’hépatologie tant du réseau hospitalier des Maladies Inflammatoires des Voies biliaires et des Hépatites Auto-immunes que des autres structures hospitalières ou des cabinets privés améliore la prise en charge de tous les malades.
Après analyse des données recueillies, voici les points principaux de vigilance qui sont apparus (ou réapparus !)
Traiter le malade dans sa globalité :
S’inquiéter de ses éventuelles co-morbidités et se concerter entre confrères
Gérer avec tact sa situation émotionnelle et psychologique
Lui proposer au besoin des ateliers ou des thérapies complémentaires
Lui indiquer la possible prise en charge de la pathologie en Affection Longue Durée (ALD)
Accompagner le malade entre les consultations :
Lui fournir un contact à qui adresser ses éventuelles questions
Lui expliquer les symptômes auxquels il faudrait réagir s’ils se manifestent
Coordonner ses examens et ses consultations annexes
Mieux informer son médecin traitant
Elever la qualité de la prise en charge dans les services hospitaliers labellisés « centre expert »
Ce que l’on appelle « centres experts » dans le langage courant correspondent aux désignations officielles « centre de référence maladies rares » ou « centre de compétence maladies rares »)
Préciser les rôles, responsabilités et prérequis (formation continue, disponibilité) pour le médecin référent « maladies rares hépatiques » de ces services
Veiller à la bonne orientation des patients (consultation avec les vrais spécialistes de la maladie, jamais par des internes)
Améliorer la prise en charge par la communauté médicale
Du syndrome LPAC
Dans une moindre mesure, de la HAI
Les actions de l’association albi pour 2022
Sur ces 4 chantiers, l’association albi engagera des actions auprès de tous les acteurs de la Santé concernés par nos maladies, notamment auprès :
Des autorités de santé, principalement la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)
Du réseau des services hospitaliers labellisés « centre expert » (Centres de Référence, et Centres de Compétences du réseau hospitalier des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites auto-immunes: MIVB-H)
Des groupements professionnels médicaux et sociétés savantes ( AFEF, SNFGE, CREGG…)
Des organisations relais (Alliance Maladies Rares…)
Elle assurera aussi une large diffusion de cette enquête et de nos actions auprès des malades principalement via nos outils numériques.
Les résultats de l’enquête sont analysés soit par type de maladie (CBP, CSP, HAI, syndromes de chevauchement CBP+HAI ou HAI+CSP, et syndrome LPAC), soit par type de réseau de soins (CHU, Hôpitaux Généraux, Cliniques, cabinets de ville…) : pour y accéder cliquez ici.
rédaction > 05/03/2022 DaLe albi sources > sources : les concepteurs et auteurs de l’enquête et de son analyse: Pierre-Antoine Corret, Angela Leburgue, Daniel Leburgue, tous administrateurs d’albi
L’enquête a été clôturée après avoir obtenu 663 réponses. Elle est en cours de dépouillement.
Si vous (ou un proche dont vous avez la charge) êtes atteint(e) d’une maladie rare du foie ou des voies biliaires ( CBP,CSP, HAI, LPAC ou autre ….), vos frais médicaux peuvent être remboursés à 100% par votre Caisse d’Assurance Maladie quand vous bénéficiez du régime dit ALD ( comme affiché sur la photographie de la page de l’Assurance maladie illustrant notre article) affection longue durée au sens de la Sécurité sociale)!.
Une précédente enquête de notre association albi a montré que même si une majorité bénéficiait du régime d’ALD, de nombreuses personnes ne bénéficiaient pas de ce régime, soit par ignorance du droit qui les concernait, soit à la suite du refus de leur Caisse d’Assurance Maladie, soit parce que l’ALD leur paraissait inutile puisqu’adhérentes à une mutuelle, etc….
Merci de répondre à cette enquête en cliquant ici, même si vous disposez déjà du régime d’ALD, car votre réponse contribuera au travail entrepris par albi, d’autres associations et des médecins de la filière Filfoie afin de mieux faire prendre en compte les droits des malades auprès de la Sécurité Sociale.
Une synthèse de l’enquête et des actions qui en découleront sera communiquée personnellement aux adhérents de l’association, aux participants non-adhérents ayant laissé leurs coordonnées, et sur demande pour les autres.
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les résultats en seront représentatifs et mieux nous pourrons porter la voix des malades!
D’avance Merci.
rédaction > 16/09/2021 DaLe albi sources > Améli site de l’assurance Maladie, albi conception de l’enquête: Daniel Leburgue
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