Soirée d’informations au Service d’hépatologie de l’Hôpital Saint-Antoine de Paris

Soirée d’informations au Service d’hépatologie de l’Hôpital Saint-Antoine de Paris

Le Service d’hépatologie de l’Hôpital Saint-Antoine à PARIS, Centre de Référence Coordonnateur national du réseau des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-Immunes ( MIVB-H), et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC… 

Elle aura lieu le jeudi 9 avril 2026 à 18h30 à l’hôpital Saint-Antoine à Paris.

Le service d’hépatologie de l’Hôpital Saint-Antoine est depuis des décennies le centre d’expertise concernant les maladies rares hépatobiliaires qui lui a valu dès l’origine des plans maladies rares mis en place par le Ministère de la Santé d’être le centre coordonnateur du réseau des autres centres experts concernant ces maladies rares hépatobiliaires, notamment celles citées ci-dessus.

Au programme de la soirée :

  • Présentation du Centre de Référence de Saint-Antoine – Pr. Sara Lemoinne
  • Présentation de l’association albi
  • Les maladies prises en charge par le Centre de Référence – Pr. Olivier Chazouillères
  • Les traitements d’aujourd’hui et de demain – Dr. Christophe Corpechot
  • Participation du patient dans une étude clinique – Equipe de Recherche Clinique

Les exposés et présentations seront complétés par des échanges et réponses à vos questions.

Un buffet convivial offert par l’association albi vous attend à l’issue de la réunion entre 20h00 à 21h00, durant lequel se poursuivront les échanges entre les participants et les intervenants.

La participation est gratuite et ouverte aux malades et à leur famille.

Il est cependant obligatoire de s’inscrire au préalable, en cliquant sur ce  lien internet ci-joint ou le QR code, qui vous fourniront par ailleurs quelques informations pratiques :

Inscrivez vous vite en cliquant sur ce lien. ou utiliser ce QR code :

> Rédaction : DaLe, albi 09/02/2026

> Sources: Hôpital Saint-Antoine, albi

29 novembre 2025 : Journée d’informations Médicales à Paris, clôture des inscriptions le 16 novembre !

29 novembre 2025 : Journée d’informations Médicales à Paris, clôture des inscriptions le 16 novembre !

Notre association albi organise sa 19 ème  Journée d’ Informations Médicales depuis 2004 destinée aux personnes atteintes de maladies rares inflammatoires du foie et des voies biliaires  et à leurs proches.

La prochaine Journée d’Informations Médicales organisée par albi aura lieu le samedi 29 novembre 2025 à PARIS de 9h30 à 17h30 dans un très beau lieu prestigieux de Paris.

La journée permettra aux malades et leurs familles de mieux les informer sur les maladies et la Recherche. Elle a aussi comme vocation de permettre de fructueux échanges avec et entre d’éminents spécialistes et chercheurs français, de rencontrer et d’échanger en personne avec d’autres malades et leur famille. Le tout sera facilité par un petit-déjeuner, des pauses le matin et l’après-midi et un déjeuner qui assureront des échanges conviviaux et amicaux entre toute l’assistances et les conférenciers. 

Les conférenciers sont des professeurs, médecins et chercheurs  ainsi éventuellement que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC) notamment via notre traditionnelle table ronde de spécialistes d’hépatologie répondant à des questions posées à l’avance par la communauté des adhérents d’albi. Ils pourront dialoguer avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.

Comment participer à cette journée-conférence ?

• Un tarif (35€), très inférieur au prix coûtant d’environ 180 euros est réservé aux membres de l’association à jour de leur cotisation de 2024 et/ou 2025 et à leurs accompagnants (45€) qui auront reçu ou recevront directement des bulletins pour s’inscrire. 

• Pour les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, devenez adhérent(e) d’albi, vous pourriez ainsi bénéficier du tarif adhérent !

 Adhérer à albi, c’est s’aider soi-même si on est malade, c’est aider les autres malades, permettre l’amélioration de leurs parcours de soins, et financer la recherche ; le tout à moindre frais, les 2/3 de votre contribution financière étant pris en charge par l’Etat! : une cotisation minimale de 20 euros annuelle (inchangée depuis 22 ans) ne coûte grâce à la réduction fiscale de 66% que moins de 7 euros !

En cliquant ici  pour adhérer à albi, avant le 13 novembre 2025, vous pourrez valider votre bulletin d’inscription au tarif adhérents.

Nous vous attendons nombreux !

> Rédaction DaLe, albi 25/08/2025

> Mise à jour DaLe, albi 10/11/2025


> Sources : albi

Le projet CSP du Dr Gautheron, soutenu par albi, primé par la Fondation Groupama

Le projet CSP du Dr Gautheron, soutenu par albi, primé par la Fondation Groupama

Le Dr Jérémie Gautheron, responsable de l’équipe « Maladies Biliaires et Métaboliques du Foie » au sein du Centre de Recherche Saint-Antoine (CRSA), associé à Sorbonne Université et à l’Inserm, reçoit le Prix de Recherche Maladies Rares de la Fondation Groupama doté de 500 000 euros sur cinq ans pour poursuivre ses travaux sur la cholangite sclérosante primitive (CSP), avec l’espoir d’améliorer les options thérapeutiques de cette maladie rare incurable.

L’association albi soutient depuis plusieurs années le Dr Gautheron et son équipe, et se réjouit de cette distinction méritée qui récompense un travail fondamental pour l’avenir du traitement de la CSP.


La cholangite sclérosante primitive est caractérisée par des lésions inflammatoires et fibrotiques des voies biliaires. En évoluant, elle provoque une cirrhose biliaire secondaire et, dans les formes les plus sévères, elle évolue vers le cancer des voies biliaires. Dans 70 % des cas, la CSP est associée à une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI).

Jérémie Gautheron et son équipe explorent un mécanisme potentiellement clé dans la progression de la CSP : la nécroptose, une forme de mort cellulaire programmée. Les processus inflammatoires étant étroitement liés aux phénomènes de mort cellulaire dans les maladies chroniques du foie, leur hypothèse : un cercle vicieux entre inflammation et nécroptose serait à l’origine de la maladie. Dans ce contexte, l’inhibition de la nécroptose
pourrait constituer une nouvelle piste thérapeutique.

Mené à l’hôpital Saint-Antoine à Paris, le projet combine recherche pré-clinique et clinique, en partenariat étroit avec les patients.

« Aujourd’hui, la transplantation hépatique reste la seule option curative, mais plus de 30 % des patients rechutent dans les 5 ans. Il est donc urgent d’identifier des traitements pharmacologiques curatifs, c’est ce que rend possible le soutien de 500 000 euros sur cinq ans accordés par la Fondation Groupama. » indique Jérémie Gautheron.

Les impact sociaux et économiques de la maladie

Les personnes atteintes de CSP sont jeunes, avec un âge médian au diagnostic de 40 ans. Les conséquences sociales de la maladie sont lourdes, tant pour le malade que pour sa famille. La maladie peut être responsable de déscolarisation chez les enfants et les adolescents malades et d’isolement social. La CSP entraîne également des coûts de santé élevés, incluant des dépenses annuelles de soins et d’hospitalisation, ainsi que d’importantes pertes économiques pour les patients.

Julie (le prénom a été modifié), une jeune malade de 19 ans témoigne : « Atteinte d’une CSP associée à une maladie de Crohn à l’âge de 16 ans 1/2, le diagnostic a été posé après 3 longs mois d’hospitalisation… un choc… Depuis toujours, j’ai un projet professionnel qui me tient à cœur : devenir médecin. Malgré la fatigue importante et récurrente, j’essaye de me maintenir à mon maximum en respectant mes limites. Ma plus grosse crainte pour l’avenir est la transplantation hépatique, mais je garde espoir en la recherche et en la découverte de nouveaux traitements qui pourraient aboutir à la guérison. »

A terme, ce projet qui suscite beaucoup d’espoirs chez les personnes vivant avec une CSP, pourrait également permettre d’améliorer la compréhension d’autres maladies hépatiques cholestatiques et inflammatoires.

Le Prix de Recherche Maladies Rares : un rendez-vous désormais biennal entre la Fondation Groupama et les instituts de recherche français

« Aujourd’hui, 94% des maladies rares sont sans traitement curatif. Derrière ce chiffre, il y a une réalité : celle de la vie de millions de malades et de leur famille qui placent beaucoup d’espoirs dans la recherche médicale. Il est pour nous essentiel de contribuer à faire avancer les découvertes scientifiques. C’est l’ambition de notre Prix de Recherche Maladies Rares. L’expertise de l’équipe de Jérémie Gautheron dans les maladies hépatiques, combinée à l’implication de l’association et des malades dans le projet, ne peut que renforcer ses chances de succès et son impact social. », explique Sylvie Le Dilly, Présidente de la Fondation Groupama.

Acteur privé de référence dans la lutte contre les maladies rares, la Fondation Groupama s’engage depuis 25 ans en faveur de la recherche scientifique et accompagne les chercheurs et institutions dans leurs projets. Elle a soutenu plus de 60 projets de recherche depuis sa création. Pour renforcer son engagement dans la lutte contre les maladies rares, elle a créé en 2017 le Prix de Recherche Maladies Rares. Doté de 500 000 euros, il est destiné à soutenir, pendant cinq ans, une équipe dirigée par un chercheur confirmé et ouvrant une voie novatrice dans les maladies rares. Le Dr Jérémie Gautheron est le troisième lauréat de ce prix.

Un soutien philanthropique d’envergure pour Sorbonne Université via sa Fondation Sorbonne Université se réjouit de l’engagement de la Fondation Groupama, qui distingue l’excellence scientifique portée par l’un de ses chercheurs. Cette reconnaissance est rendue possible grâce à la mobilisation de la Fondation Sorbonne Université, fondation partenariale et moteur d’un écosystème où dialoguent recherche académique, monde économique et philanthropie.

« En choisissant de soutenir un projet de recherche aussi ambitieux, la Fondation Groupama permet à Jérémie Gautheron et à son équipe de disposer de moyens à la hauteur des enjeux médicaux et sociétaux qu’ils portent. Ce prix prestigieux renforce ainsi la capacité de l’université à répondre à l’un de ses objectifs fondamentaux : produire des connaissances nouvelles et les mettre au service du plus grand nombre ». Nathalie Drach-Temam, Présidente de Sorbonne Université.

Un projet mené en partenariat avec l’association Albi

Jérémie Gautheron et son équipe entretiennent un partenariat de longue date avec l’association Albi « Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies Biliaires ». Cette association, agréée par le ministère de la Santé, soutient et accompagne les malades, et finance également des programmes de recherche, dont celui de Jérémie Gautheron.

« Cette équipe a été lauréate, cette année, d’un financement complémentaire de 25 000 euros par notre association. Il s’agit d’un engagement important qui témoigne de la confiance que nous plaçons dans cette équipe. » complète Angela Leburgue, Présidente de l’association.

Au-delà, ce partenariat entre les chercheurs et l’association permet d’intégrer les besoins des malades tout au long du projet.

Enquête auprès des jeunes atteints de maladies rares hépatobiliaires

Enquête auprès des jeunes atteints de maladies rares hépatobiliaires

Notre association albi développe depuis des années des actions pour des malades atteints des maladies hépatobiliaires rares.

Certaines maladies, notamment la Cholangite Sclérosante Primitive, L’Hépatite Auto-Immune, et le Syndrome LPAC, touchent des enfants, des adolescents et de jeunes adultes dont une partie a transité d’un suivi pédiatrique à la médecine adulte.

Ils ont une expérience de vie avec la maladie différente de ceux diagnostiqués en tant qu’ adulte dans la force de l’âge.

Nous souhaitons mieux connaître par cette enquête le vécu des jeunes malades et leurs attentes afin de mieux y répondre si possible.

Merci de répondre vous-même au questionnaire si vous êtes vous-même le malade et si vous êtes âgé(e) de 18 à 30 ans. Si par contre vous répondez à la place du malade ayant ce critère d’âge ou parce qu’il est mineur, assurez-vous de respecter ce qu’il aurait lui-même répondu.

Vos réponses seront traitées dans leur globalité en toute confidentialité : aucune de vos réponses ne sera diffusée et vos coordonnées personnelles facultatives que vous nous confieriez resteront strictement confidentielles.

Merci de bien vouloir consacrer entre 10 et 15 minutes pour répondre à ce questionnaire en cliquant sur ce lien.

ou ce bouton « enquête jeune » ci-joint :

> Rédaction DaLe, albi 22/03/2025
> Sources : association albi

Malade de Cholangite Sclérosante Primitive, avez vous adapté votre alimentation ?

Malade de Cholangite Sclérosante Primitive, avez vous adapté votre alimentation ?

vegetable salad on plate

Notre association albi  est membre du Comité Directeur de l’ERN-LIVER (organisation publique regroupant experts d’hépatologie et responsables d’associations de patients européens et financée par la commission européenne).

Afin de comprendre comment  les malades atteints de  Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) au sein de la communauté européenne ont adapté leur alimentation à cette maladie, une enquête est organisée en Europe auprès des malades  afin de connaître les modifications apportées à leur alimentation et d’identifier les principales sources d’informations sur lesquelles les malades s’appuient pour obtenir des conseils diététiques.  
Votre participation à cette enquête est essentielle : les résultats de l’étude contribueront également à améliorer  les ressources et  les moyens permettant aux malades à mieux adapter leur alimentation  à leur situation.

Si vous est atteint(e) de CSP ou proche d’un malade pour qui vous pouvez remplir le questionnaire, Merci de répondre à cette enquête en cliquant ici .

Attention!: la première page du questionnaire apparaîtra en anglais, pour l’obtenir en français il suffit en haut à droite de cliquer sur le menu déroulant « Language » et choisir français. 

Une synthèse de l’enquête sera communiquée lorsque nous en connaîtrons les résultats de façon générale  sur notre site internet (et autres supports numériques). 

Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les résultats en seront représentatifs!

D’avance Merci de votre participation.

> Rédaction DaLe, albi 06/02/2025
> Sources : ERN-LIVER

Contraception, Fertilité et Grossesse avec une maladie rare du foie

Contraception, Fertilité et Grossesse avec une maladie rare du foie

Notre association albi, membre de l’ERN-Liver, réseau européen financé par la communauté européenne pour améliorer le sort des patients atteints de maladies rares du foie, a le plaisir de vous annoncer qu’un webinar sera organisé le 17 décembre 2024 à 17heures (heure CET) sur le thème indiqué dans le titre de cet article. Pour y participer, cliquez ici

Attention !

La totalité du webinar sera diffusé en langue anglaise. Le webinar sera accessible via le logiciel ZOOM. Il est ouvert gratuitement à toutes les personnes intéressées : patients et médecins spécialistes. Vous trouverez ci-joint le programme écrit en anglais, ainsi qu’un rappel du lien « zoom » pour se connecter.

<<ERN RARE-LIVER WEBINAR SERIES 17.12.2024: CONTRACEPTION & FERTILITY IN RARE LIVER DISEASES

This ERN RARE-LIVER Webinar on 17 December 2024 at 5pm (CET) will be a collaboration with the ERN RARE-LIVER Transition, Pregnancy and Youth Panel groups

Please use this link

The Webinar is open to all those interested. This webinar is for specialists and patients; please feel free to forward this email to anyone who may be interested in this important topic. 

Speakers:

Youth Panel Member

Langeza Saleh, Erasmus MC Rotterdam

Teresa Antonini, Hôpital de la Croix-Rousse Lyon

Chairs:

Willy Visser, Erasmus MC Rotterdam

Leona Dold, Universitätsklinikum Bonn

Agenda:

  1. Introduction: Youth Panel Member
  2. Presentation + discussion: What types of contraception are the best option for liver disease patients?

Speaker: Langeza Saleh

Chair: Leona Dold

  1. Presentation + discussion: How do we prepare for a pregnancy if one of us has a liver disease?

Speaker: Teresa Antonini

Chair: Willy Visser

  1. Conclusion : Youth Panel Member

Participants will be muted upon entry. Please ask your questions using the chat function.

Please note: The webinar will be held via Zoom and will be recorded. As a participant, please remain muted during the presentation to make sure the recording is not disturbed. There will be a dedicated part of the webinar for discussion.

By participating in the meeting, you agree to the recording.

In case of questions or technical problems, please send an email to ern.rareliver@uke.de.

We are looking forward to your participation!>>

Nous espérons que ce webinar apportera des réponses à toutes celles intéressées par le sujet.

> Rédaction DaLe, albi 15/11/2024
> Sources : ERN-LIVER