28 mai 2013 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive
Chères Adhérentes, Chers Adhérents, Chers Visiteurs de notre site et de notre forum,
Le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires (CRMIVB) de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris tient à porter à votre attention les informations suivantes:
➢ Il est désormais scientifiquement établi que la persistance d’anomalies des tests biologiques hépatiques au cours de la CBP est associée à un risque augmenté de progression de la maladie malgré le traitement par l’acide ursodésoxycholique.
➢ Un essai thérapeutique visant à évaluer dans cette situation un nouveau médicament en administration quotidienne unique en association à l’acide ursodésoxycholique est actuellement en cours.
➢ Cet essai bénéficie du soutien et de la promotion du Ministère de la Santé et implique de nombreux centres répartis partout en France.
➢ Il s’agit d’une occasion unique pour les patients atteints de CBP de pouvoir bénéficier à court terme d’un deuxième médicament efficace pour le traitement de leur maladie.
➢ La réussite de cet essai clinique dépendra de la participation du plus grand nombre de patients possible.
En conséquence, si vous êtes dans la situation suivante:
➢ Patient traité par acide ursodésoxycholique (Cholurso®, Delursan®, ou Ursolvan®) pour une CBP (quel que soit son stade),
➢ Présentant des anomalies persistantes des tests biologiques hépatiques (phosphatases alcalines, GGT, transaminases ou bilirubine).
Nous vous recommandons vivement de contacter l’équipe de coordination de l’hôpital Saint-Antoine (coordonnées ci-dessous) qui vous donnera tous les renseignements nécessaires sur les possibilités de traitement complémentaire.
Dr Farid Gaouar : 01 49 28 22 29
farid.gaouar@sat.aphp.fr
Secrétariat du Centre :
Mme Florence Gonthier : 01 49 28 28 36
cmr.mivb@sat.aphp.fr
Soyez nombreux à participer à cet essai clinique qui apporte une espérance nouvelle dans le traitement de la CBP!
> création: DaLe, albi, le 28/01/2013
> sources: albi + MIVB-H
12 mars 2013 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche, Vie quotidienne
Dans la continuité de la recherche sur le vécu des personnes atteints de maladies rares du foie, nous recherchons des proches (conjoint(e), enfants, parents, amis, etc.) de personnes ayant une CBP pour participer à un entretien téléphonique. Bien évidemment, la confidentialité des personnes sera respectée. Personne à contacter si vous êtes intéressé: Boris Bontemps (étudiant en Master 2 de Psychologie de la Santé à l’Université Paris Descartes), boris.bontemps@etu.parisdescartes.fr ou 06.58.05.34.88
Nous faisons cet appel afin de compléter l’échantillon de données, en les additionnant à celles déjà recueillies lors des entretiens réalisés au cours de l’année 2012.
Merci à tous pour votre collaboration.
> création: AnLe, albi, le 12/03/2013
> source: albi
20 janvier 2013 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Chers adhérents de l’association , Bonjour;
La prochaine Assemblée générale de l »Association suivie de la réunion d’informations médicales auront lieu conjointement le samedi 20 AVRIL 2013.
Les documents préparatoires partiront prochainement par courriel et courrier postal individuel pour ceux qui ne disposent pas d’une adresse internet.
Comme à l’accoutumée, l’équipe de spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires et de l’ Inserm assureront l’essentiel des exposés.
Un point sera fait également par les psychologues de l’Université Paris Descartes sur l’étude concernant la dimension psychologique spécifique à nos maladies , étude initialisée l’an dernier.
L’agenda définitif de la réunion ainsi que le lieu de la réunion ne sont pas encore établis , mais nous vous invitons à noter dès maintenant cette date dans vos agendas: cette réunion est faites pour vous et vos familles :
Venez nombreux !!
Daniel
> création: DaLe, albi, le 20/01/2013
> source: albi
25 juillet 2012 | Actualités, Maladies du foie et voies biliaires
La société Aptalis a sorti un nouveau dosage pour le DELURSAN, maintenant aussi en comprimés de 500 mg, plus pratique et plus économique.
Il doit être déjà disponible dans les pharmacies.
> création: AnLe, albi, le 25/07/2012
> source: albi + laboratoire Aptalis
25 juillet 2012 | Actualités, Maladies du foie et voies biliaires
Pour répondre à des questions sur les consultations du Professeur Raoul Poupon, il consulte désormais à la Clinique Hartmann,
26 boulevard Victor Hugo, Neuilly/seine
Pour les rendez vous: 01 46 39 89 29
Plateau technique: Echographie hepatobiliopancréatique, fibroscanner (mesure de la fibrose et de l’inflammation hépatique), steatoscan (mesure quantitative de la steatose) . Ces examens sont faits à la demande au cours de la consultation.
En outre sur RV : IRM 3D, echoendoscopie, endoscopies digestives classiques.
Pour le contacter directement par mail: raoul.poupon@orange.fr
> création: AnLe, albi, le 25/07/2012
> source: albi + Clinique Hartmann
23 mars 2012 | Actualités, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Cela fait longtemps que plusieurs d’entre vous nous parlent des problèmes psychologiques liés à leur maladie ainsi que sur leur qualité de vie après le diagnostic.
Maintenant vous avez la possibilité de participer à cette étude.
Il vous suffit de cliquer sur le lien ci-dessous
http://psychologie.limequery.com/19678/lang-fr
Nous espérons que vous serez nombreux à y participer
> création: AnLe, albi, le 23/03/2012
> source: albi
