Ce chapitre « Mieux vivre » relève un peu du bric à brac, avouons-le. Il rassemble quelques-unes des questions les plus fréquentes posées par les malades sur leur vie quotidienne et donne des conseils pour mieux vivre avec une maladie biliaire. Nous espérons que vous trouverez matière à vous aider et peut-être à vous (re)donner le sourire.
Les pages de ce chapitre sont listées dans la colonne de droite (sur PC) ou juste ci-dessous (sur mobile). Voici cependant un petit tour d’horizon des pages principales.
Quand on fait connaissance avec notre maladie, on rencontre de nombreux termes inconnus ou que l’on n’est pas sûr de comprendre. Nous avons compilé un lexique des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires qui va vous aider.
Les rendez-vous médicaux
Ce sont des moments clés de notre vie avec la maladie. Pour vous accompagner, plusieurs pages :
La liste et les coordonnées des centres de référence et centres de compétences des maladies rares des voies biliaires : il y en a une trentaine en France, donc forcément un pas très loin de chez vous. Si vous n’avez pas d’hépatologue spécialisé ou si vous souhaitez un deuxième avis, c’est là.
Pour bénéficier au mieux du temps de consultation, il faut être préparé : Comment préparer sa consultation ? vous y aide. Et comme vous y viendrez probablement avec des résultats d’examen, lisez : Comprendre les résultats des examens. Sans doute passerez-vous un fibroscan pour mesurer l’élasticité du foie.
Peut-être que votre spécialiste vous proposera un programme d’éducation thérapeutique, cela commence à fonctionner dans certains centres pionniers.
La vie quotidienne avec la maladie
Un joli petit livret « Mieux vivre avec une maladie rare » vous sera peut-être remis par votre médecin, ou par un ambassadeur albi si vous le rencontrez, mais si ce n’est pas le cas, vous pouvez le consulter en ligne ici.
L’alimentation est un sujet qui tient à cœur de beaucoup, d’autant qu’on prend maintenant conscience de l’importance de la flore intestinale (le microbiote) dans le bien-être et même la gestion de la maladie. Plusieurs pages autour de ce sujet : Faut-il suivre un régime ?, la phytothérapie, le microbiote et les pro biotiques.
Deux inconvénients majeurs et courants sont susceptibles de nous gâcher la vie, que faire en cas de fatigue ou de démangeaisons ?
On se passerait bien de problèmes administratifs en plus des problèmes de santé, mais ce n’est pas si simple… Nous abordons deux sujets qui fâchent : les assurances pour emprunter et la prise en charge à 100%.
Mieux comprendre
Au-delà des articles spécialisés sur votre maladie, quelques informations de contexte : qu’est-ce que le foie ?, qu’est-ce qu’une maladie rare ?, comment se passe une greffe du foie ? et en conclusion l’histoire de l’acide ursodésoxycholique, au titre de conte : l’ours et le samouraï.
Comment préparer sa consultation ?