Cet article est basé sur la transcription de l’intervention du Pr Aurélie UNTAS, Psychologue clinicienne, Université de Paris-Descartes, Laboratoire psychopathologie et processus de santé lors des Journées d’Information Médicale albi en mars 2017 et mars 2019. Dans la mesure où il apporte des informations que nous n’avons pas par ailleurs sur le site, il nous parait intéressant de le publier. Il est à considérer dans le contexte de cet évènement : des notes prises lors d’une présentation orale, suivie de questions et non un texte scientifique formaté pour publication.
Qu’est-ce que la fatigue
« La fatigue est un symptôme subjectif, déplaisant, qui envahit le corps entier. Il se décline de la lassitude à l’exténuation. Il interfère avec les capacités ordinaires de l’individu ». Ream & Richardson 1996
La fatigue s’examine selon 3 dimensions :
- physique : concerne les sensations = faiblesse ressentie au niveau corporel
- affective : concerne les émotions = érosion de la motivation, résistance à se mobiliser
- cognitive : difficulté à se concentrer, à formuler ses pensées, à prendre des décisions, idées qu’on se construit en lien avec la fatigue, dévalorisation, « je ne suis plus bon à rien ».
Et pour chaque patient, la fatigue se manifeste différemment selon ces 3 dimensions.
La mesure de la fatigue est difficile. Elle passe souvent par un questionnaire, partant d’un sentiment général vers des interrogations plus précises :
- est-ce que je me sens en forme ?
- est-ce que je ne me sens plus capable de faire autant de chose qu’avant ?
- est-ce que j’ai l’impression de faire peu de chose dans une journée ?
- est-ce que me concentrer sur quelque chose me demande beaucoup d’effort ?
- est-ce difficile pour moi de faire des projets ?
- …
Il existe plusieurs auto-questionnaires qui permettent d’évaluer la fatigue, par exemple le « Multidimensional Fatigue Inventory »
Par ailleurs, le sentiment de fatigue s’autoalimente : je suis fatigué, je pense que je ne vais pas être capable de, je ne sens pas capable de, je n’ai pas été capable de, je suis donc très fatigué, etc…
Fatigue et maladies chroniques du foie
La fatigue affecte les patients souffrant de pathologies chroniques, notamment des maladies du foie.
Et en effet, selon les résultats de la littérature traitant les patients souffrant de CBP, la fatigue est :
- ressentie significativement pour 50 % à 85% d’entre eux,
- considérée pour 50% d’entre eux comme le symptôme le plus handicapant de leur maladie,
- associée à une moins bonne qualité du sommeil et plus généralement de vie,
- associée à la dépression, l’anxiété ou la préoccupation de l’impact qu’aura sa fatigue sur la vie quotidienne,
- résistante aux traitements médicamenteux, qu’ils ciblent spécifiquement la maladie hépatique ou bien qu’ils soient empruntés à la pharmacopée psychiatrique.
Depuis deux ans, les publications scientifiques évoquant le sujet « fatigue et CBP » ont été les suivantes :
- Etude de qualité de vie sur les patients japonais atteints de CBP (Scientific Reports ; août 2018)
- les japonais seraient moins fatigués que leurs homologues britanniques ! Explication culturelle, ethnique ?
- Traitement de patients CBP par Rituximab, médicament (prescrit notamment pour le lymphome et la leucémie) qui s’est révélé efficace sur certaines maladies pour diminuer la fatigue (Hepatology – AASLD ; 2018)
- le Rituximab s’est avéré inefficace dans le cas de la CBP. L’étude suggère de faire de l’exercice physique !
- Revue de 16 études évaluant des traitements médicaux tentés pour atténuer la fatigue chez les patients CBP (Digestive Diseases and Science ; janvier 2019)
- aucun traitement médicamenteux ne conduit à une diminution de la fatigue ; Une certaine amélioration est observée après transplantation mais le niveau de fatigue des patients reste néanmoins supérieur à celui d’une population contrôle.
- Article sur la prise en charge de la CBP (Gastroenterol ; 2019)
- met en garde sur la fatigue du patient et les facteurs qui peuvent y contribuer : difficultés de sommeil, anémie, dépression, hyperthyroïdie, médicaments antihypertenseurs, etc. Il encourage l’activité physique en se référant à des études menées en cancérologie (il y a été démontré que l’activité physique pouvait diminuer le sentiment de fatigue). Il suggère le traitement par Modafinil pour les cas très sévères seulement, eu égard aux lourds effets secondaires.
- Traitement de patients CBP par une exposition à la lumière les 45 premières minutes après le réveil (Frontiers in Physiology ; novembre 2018)
- effet bénéfique sur la perception par les patients d’un sommeil plus réparateur et d’une moindre somnolence en journée.
- Traitement de patients CBP insuffisamment répondeurs à l’AUDC, avec un médicament de seconde ligne, le Bézafibrate (New England Journal of Medicine ; C. CORPECHOT ; Juin 2018)
- auxiliairement, on a noté une décrue de la fatigue chez certains patients ; Mais sans doute ce bénéfice serait dû à l’amélioration de leur état général consécutive au succès du traitement par Bézafibrate.
En dépit des recherches menées sur le sujet, on ne peut associer des caractéristiques psychologiques (ex : introverti / extraverti, solitaire/sociable, anxieux/serein, etc…) à l’apparition de maladies, a fortiori de maladies biliaires.
Dans le cadre de certaines maladies auto-immunes telle que la sclérose en plaques, on a observé chez le patient des phases de crises associées à des périodes de stress.
A l’inverse, il est clair que la maladie influe sur les caractéristiques psychologiques ; Les personnes atteintes de maladies chroniques sont plus enclines à développer de l’anxiété, de la dépression, etc….
Le projet CBP-HOPE
Il s’agit d’une « étude randomisée contrôlée” (les sujets sont aléatoirement répartis en groupes, ensuite, on vérifie que les populations des groupes sont proches – NDLR) menée auprès de femmes souffrant de CBP. Elle vise à évaluer l’efficacité d’une intervention psychoéducative ou d’une intervention d’hypnose, dans le traitement de la fatigue.
Ces deux méthodes (psychoéducation et hypnose) sont éprouvées, avec de bons résultats, sur d’autres pathologies. L’objectif est de vérifier leur bénéfice dans le cas de la CBP.
La psychoéducation est basée sur la thérapie comportementale et cognitive. L’idée n’est pas de comprendre comment surgit la fatigue mais comment réagir à cette fatigue et la gérer au quotidien. Il s’agit d’analyser ce qui se passe en lien avec les 3 dimensions susmentionnées et comment s’enclenche le cercle vicieux.
Les interventions sont dérivées d’un programme établi pour des malades du cancer (K. REIF, 2013). Ainsi, chez des femmes avec un cancer du sein traité, des séances de psychoéducation en groupe d’une durée de 90 minutes permettaient de diminuer significativement la fatigue.
Elles sont très structurées :
- travailler sur les stratégies que la patiente adopte face à la fatigue,
- optimiser le cycle de ses activités,
- améliorer la balance entre les temps d’activité et les temps de repos.
Outre les séances, le programme comprend des exercices à réaliser chez soi afin de bien s’approprier la technique.
L’hypnose, n’est ni un envoûtement, ni une manipulation jusqu’à perte du contrôle de sa parole ou de ses actes. Son image est péjorative à cause de son utilisation dans le domaine du spectacle.
Dans le domaine médical, l’hypnose est une approche psychocorporelle, c’est-à-dire qui travaille sur le lien entre le psychisme et le corps. Elle s’apparente à la relaxation ou la méditation pleine conscience. L’hypnose conduit à un état de transe. C’est un état naturel. Nous tous le connaissons (ex : lorsque captivé par un film on perd conscience du monde extérieur et du temps qui passe). La définition selon le Society Of Psychological Hypnosis est : « état de conscience impliquant une focalisation de l’attention et une réduction de la vigilance caractérisée par une augmentation de la capacité à répondre à des suggestions »
L’hypnose médicale provoque l’état de transe dans un but thérapeutique. Et on peut se former à l’auto-hypnose. C’est notamment fait pour aider les personnes souffrant de douleurs chroniques.
Chaque séance sera adaptée aux spécificités de la patiente. Elle s’accompagnera également d’exercices pour s’entraîner chez soi.
Les interventions d’hypnose sont dérivées de programmes développés dans les domaines de la douleur et de la dialyse.
Ce projet sort du cadre médical habituel, qui privilégie les essais de traitement par médicament. Il est mené avec l’équipe d’hépatologie de l’Hôpital Saint-Antoine. Il est cofinancé par albi et le laboratoire Intercept.
Les objectifs de l’étude sont précisément :
- évaluer l’effet des interventions (psychoéducation ou hypnose) sur la fatigue,
- évaluer l’effet de ces interventions sur les troubles associés à la fatigue (qualité du sommeil, somnolence, anxiété, dépression) ainsi que sur le vécu subjectif autour de la fatigue,
- identifier les caractéristiques des patientes qui répondent le mieux à chacune des interventions.
Cette étude est actuellement en cours et laisse entrevoir des solutions concrètes pour lutter contre la fatigue.
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