A la demande du corps médical de spécialistes d’hépatologie du réseau hospitalier consacré aux maladies rares du foie et des voies biliaires, notre association albi, il y a quelques années, a pris en charge dans ses actions les malades atteints du syndrome LPAC.
Cette maladie pour la première fois décrite au niveau mondial il y a une vingtaine d’années par une équipe française d’hépatologues et chercheurs de l’hôpital Saint-Antoine à Paris est encore à ce jour peu caractérisée et est de ce fait encore mal connue y compris du corps médical.
Son origine n’est pas encore connue; son diagnostic est difficile, ses traitements peu nombreux et parfois insuffisants à soulager des coliques hépatiques douloureuses, ont motivé il y a quelque temps la création d’une vaste étude scientifique de long terme, COLPAC, pour mieux comprendre et étudier la maladie. Notre association albi est partie prenante cette étude.
Afin de mieux comprendre et aider les malades, albi avaient inclus dans son enquête de 2018 un peu plus de 50 malades LPAC.
albi a décidé d’aller encore plus loin dans la compréhension et dans le soutien aux malades de LPAC. Avec l’aide de médecins spécialistes de la maladie, elle a élaboré cette année un questionnaire très complet afin de recueillir un maximum d’informations auprès des malades atteints de cette maladie (sur le diagnostic, les traitements, les symptômes, et la qualité vie des malades).
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les enseignements en seront représentatifs afin de mieux comprendre cette maladie encore mal connue. Pour cela, l’enquête sera aussi distribuée à différents spécialistes pour qu’ils incitent leurs patients à y participer.
Nous vous invitons donc à répondre à cette enquête en cliquant ici.
Les résultats seront un outil précieux à la fois pour chaque malade afin qu’il puisse mieux situer son cas personnel et améliorer son dialogue avec les médecins qui le soignent et aussi pour les médecins spécialistes pour qu’ils comprennent mieux la situation et la vie quotidienne des malades.
Vos réponses seront traitées dans leur globalité en toute confidentialité : aucune de vos réponses ne sera diffusée et vos coordonnées personnelles facultatives que vous nous confieriez resteront strictement confidentielles.
> Rédaction DaLe, albi 11/09/2025
> Sources : albi