Une enquête réalisée par l’association albi en 2021 nous a révélé que 17% des malades concernés par une de nos maladies rares du foie et des voies biliaires ne bénéficient pas de la couverture à 100% des frais médicaux associés à une affection longue durée. Or il n’y a pas de doute, les maladies sur lesquelles s’implique albi justifient de l’ALD : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), syndromes de chevauchement CBP+HAI ou HAI+CSP (Overlaps) et syndrome LPAC.
Des « maladies chroniques actives du foie »
Ces maladies sont bien des Affection Longue Durée (ALD) au titre de « maladie chronique active du foie » qui vous donne droit à une prise en charge à 100% des dépenses de santé relatives à votre maladie.
Les difficultés à surmonter sont de trois natures différentes, avec par ordre d’importance décroissante :
- l’incurie des médecins,
- l’autocensure du malade,
- le refus administratif.
Des médecins qui se renvoient la balle
L’incurie des médecins représente 55% des causes du non accès à l’ALD.
- le plus souvent, le spécialiste qui soigne la maladie hépato-biliaire ainsi que le référent qui serait administrativement responsable du dossier, n’indiquent simplement pas au malade la possibilité d’une prise en charge en ALD ; soit par négligence, soit par ignorance.
- tantôt ils découragent – peut-être de bonne foi, mais certainement à tort – le malade d’engager la démarche,
- tantôt ils se défaussent l’un sur l’autre du dossier, enlisant le processus,
- parfois ils se transmettent mal les informations nécessaires à la constitution d’un bon dossier.
L’autocensure
L’autocensure du malade représente 40% des causes du non accès à l’ALD.
- certains bénéficient déjà d’une ALD pour une maladie autre qu’hépato-biliaire. En conséquence, ils ne déposent pas de second dossier. Or l’ALD est attachée à une pathologie et concerne uniquement les frais de santé associés à celle-ci. Rien ne s’oppose à ce qu’un malade souffrant de deux pathologies distinctes puisse bénéficier de deux ALD.
- parfois, le malade craint que bénéficier d’une ALD lui nuise, notamment pour l’obtention d’un prêt bancaire immobilier. Précaution sans doute inutile. D’une part, ALD ou pas, les questionnaires médicaux fouillés permettent de déceler la présence d’une maladie chronique. D’autre part, la législation évolue sur le sujet avec la suppression des questionnaires médicaux dans certaines conditions.
- d’autres malades évoquent la bonne couverture de leur mutuelle ou complémentaire santé qui les dispenserait d’engager une démarche ALD. Cela est vertueux. Cela fonctionne tant que l’on est bien couvert par son employeur. Mais les aléas de la vie professionnelle ou un départ à la retraite peuvent changer la donne,
- enfin, le malade se décourage trop souvent après un premier refus de prise en charge (cf. infra). Or les recours se révèlent très majoritairement fructueux.
Au total seuls 3% du non accès à l’ALD est imputable à la CNAM.
En effet, les refus administratifs sont rares : 9% pour les premières demandes puis 13% pour les recours. Soit un taux d’échec final limité à 1% ! Aucune spécificité ni géographique (selon les caisses départementales) ni statutaire (selon le régime de protection sociale du malade) n’est apparue dans le traitement des dossiers.
Leur non-aboutissement (première demande ou recours) est lié à la méconnaissance des maladies rares et à une lecture fragmentaire des textes.
Méconnaissance des maladies rares :
- la liste couramment publiée des maladies pouvant bénéficier de l’ALD est assez générique. Cependant les hépatites virales sont explicitement mentionnées, de même que la cirrhose (qui n’est pourtant pas une maladie mais un état clinique). Par homonymie, ceci bénéficie aux malades souffrant d’une ‘hépatite’ auto-immune ou d’une CBP dénommée autrefois ‘cirrhose’ biliaire primitive.
- en revanche, la CSP, avec sa désignation de ‘cholangite’ et son incidence plus rare, est moins facilement identifiée par les médecins conseils de la CNAM comme bénéficiaire de l’ALD. Quant au syndrome LPAC, maladie émergente, il est souvent absolument inconnu.
Lecture fragmentaire des textes :
- l’inscription d’une pathologie sur la liste des ALD implique une « forme grave ou évolutive ou invalidante » de la maladie ainsi qu’un « traitement prévisible supérieur à 6 mois et particulièrement coûteux, en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements ».
- les motifs de refus opposent au malade un terme de la définition ci-dessus, par exemple « forme nongrave », oubliant que la maladie est « évolutive », ou encore « traitement peu coûteux », omettant la nécessité des « actes » de suivi « fréquents » indispensables pour pallier une dégradation néfaste de l’état de santé.
Que faire en cas de refus ?
C’est votre médecin traitant (le généraliste que vous avez désigné comme médecin référent auprès de l’Assurance Maladie) qui a la responsabilité d’engager la procédure. Il arrive que le spécialiste prenne l’initiative de le faire, en particulier si la maladie est détectée lors d’une hospitalisation.
En cas de difficulté, il ne faut pas hésiter à remonter au créneau, l’article ci-dessus détaille les raisons pour lesquelles il peut y avoir un problème mais il n’y a pas d’ambiguïté : vous avez droit à l’ALD.
Pour vous aider dans vos démarches
Qu’est-ce que le dispositif appelé Affection Longue Durée (ALD) ? (Assurance Maladie)
L’article du Code de la sécurité sociale donnant la liste des affections longue durée dont « les maladies chroniques actives du foie ».
L’explication des ALD sur le site du ministère de la Santé.
Comment préparer sa consultation ?