Derrière cette drôle d’appellation se cache une initiative très importante, de nature à améliorer considérablement la vie des malades et leur rapport à la maladie.
L’idée forte est qu’on est plus à même de faire face à sa maladie, à la prendre en charge, si on la connaît mieux, si on sait ce qu’il faut faire, ce à quoi il faut être attentif.
Un projet pilote
Le projet d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de CBP (dans un premier temps, les autres maladies suivront) a été mené en collaboration entre albi et le CHU de Montpellier (Pr. Dominique Larrey, IDE Corinne Rotrou). Il prend la suite d’une étude prospective sur l’Education Thérapeutique du Patient (ETP), menée à compter de 2017 avec le soutien institutionnel du Laboratoire Intercept.
Ce projet vise à améliorer la qualité de vie du patient et à assurer une prise en charge globale de sa personne.
L’éducation thérapeutique du patient, ou « ETP », vise à aider les personnes malades à acquérir ou maintenir les compétences dont elles ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante de la prise en charge. Ses objectifs sont de transmettre au patient, et à son entourage, des compétences d’auto-soins et des compétences lui permettant de s’adapter à sa maladie, de vivre dans son environnement et de le modifier.
L’étude prospective
Réalisée entre 2017 et 2019, une étude pilote a été entreprise au CHU de Montpellier pour évaluer le bénéfice d’un accompagnement des patients. Des malades, et l’association albi, ont été associés à sa mise en place.
Le constat était que la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), maladie chronique mais maladie rare, n’avait pas recueilli l’attention nécessaire, dans un paysage hépatologique focalisé sur l’hépatite C.
Un accompagnement thérapeutique a donc été proposé à une trentaine de patients CBP, hommes et femmes, présentant des niveaux d’atteinte hépatique variables, quelques-uns souffrant de chevauchement avec l’HAI.
Globalement, sur la durée de l’étude :
- l’état de santé des patients s’est maintenu,
- l’intensité du prurit a diminué,
- la qualité de vie ressentie a progressé, (pour cette mesure, le questionnaire de qualité de vie CBP40, standard anglo-saxon, avait été adapté en français pour une parfaite exploitation par les patients)
- les analyses biologiques (phosphatases alcalines) se sont améliorées.
Parallèlement des propos libres ont été recueillis auprès des patients faisant ressortir les thématiques suivantes :
- soulagement quant à la dénomination de la maladie : le terme « Cholangite » a remplacé avantageusement celui stigmatisant de « Cirrhose »,
- difficultés associées aux possibles sècheresses de la peau et des muqueuses,
- frustration au regard des consultations expéditives, voire du peu de considération manifesté par les médecins,
- incitation médicale, non justifiée, à abandonner la contraception par « pilule »,
- censure, pesante et non pertinente, exercée par l’entourage sur l’alcool,
- usage de médecines douces pour gérer la fatigue et le prurit,
- sensation d’isolement, liée à la rareté de la maladie,
- inquiétude concernant la possible transmission de la maladie aux enfants.
Cette première expérience a validé l’intuition qu’un accompagnement thérapeutique était profitable aux patients.
Elle a naturellement conduit à élaborer un programme d’ETP, formel, répondant aux normes de l’administration et étendu à l’ensemble des maladies inflammatoires des voies biliaires.
Les 4 étapes de l’ETP
Ce programme s’adresse aux 3 maladies Cholangite Billiaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), qui induisent chez le patient les mêmes sentiments d’isolement, d’inquiétude, d’accès difficile à l’information et de difficulté à vivre au quotidien.
A l’issue de la consultation médicale qui a posé le diagnostic, le médecin propose au patient de bénéficier d’un programme d’ETP. En cas d’accord, un rendez-vous est pris avec l’infirmière pilote du programme
L’ETP se déroule en 4 étapes :
- Diagnostic des connaissances et des besoins, identification des attentes lors d’un entretien individuel, dit « bilan éducatif partagé ». Echange approfondi, il peut durer 1h30. A l’aide d’outils psychopédagogiques, le patient se situe quant à ses difficultés émotionnelles, sociales, sexuelles, comportementales,… ainsi que par rapport à la maladie et ses traitements. Le patient évalue ses forces et ses faiblesses, se fixe des objectifs et choisit les séances éducatives pertinentes parmi celles disponibles.
- Sont proposées, en premier lieu, des séances individuelles. Elles visent à améliorer les compétences et l’autonomie du patient notamment sur le traitement, son observance et ses effets secondaires, les analyses et leur suivi, la gestion de sa qualité de vie.
- Ces séances peuvent être complétées par des ateliers collectifs abordant les préoccupations communes à tous les patients. A ces ateliers collaborent diététicien, psychologue et bénévole albi formé ou patient expert. Selon l’enquête albi 2018, les préoccupations prioritaires sont la progression de la maladie et la diététique.
- Le programme se termine par une évaluation individuelle des acquis
Le programme consiste généralement en des séances individuelles et/ou collectives d’une durée de 30 à 45 minutes. Elle s’appuie sur différentes techniques pédagogiques : tables rondes, études de cas, travaux pratiques, ateliers, jeux de rôle, témoignages… Ces techniques sont réalisées par des intervenants variés, selon les thématiques abordées : médecin, infirmier, kinésithérapeute, membre d’association de patient, …
La participation à un programme d’ETP, lorsqu’il vous est proposé (leur mise en place est progressive), est très importante car elle vous permet de devenir acteur de votre prise en charge, de maintenir et d’améliorer votre qualité de vie.
Le programme a fait l’objet d’échanges avec albi pour établir son contenu. Il pourra encore évoluer après sa mise en œuvre, prenant en compte le retour d’expérience des intervenants, les évaluations des participants, ainsi que les besoins exprimés par les patients ou par l’association.
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