8 octobre 2021 | Actualités, Associations et organismes, Maladies du foie et voies biliaires
Les systèmes de santé de l’Union européenne visent à fournir des soins de qualité et d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci pèsent sur la vie quotidienne de plus de 30 millions de citoyens de l’UE.
Les réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé de toute l’Europe. Ils ont pour objectif de faciliter les échanges sur des maladies complexes ou rares ou des affections qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et une concentration des connaissances et des ressources.
Parmi les 24 réseaux, celui qui nous intéresse en particulier est l’ERN « Rare Liver ». L’association albi est membre du comité directeur, représentant les patients.
La France est particulièrement en pointe sur les maladies rares, et donc très active à l’ERN. Pour les maladies du foie, Filfoie est une organisation similaire à l’ERN Rare Liver, coordonnant toutes les parties prenantes. Pour les pays européens qui n’ont pas ce type de structure, l’existence des ERN est d’autant plus importante.
Pour en savoir un peu plus, nous avons interviewé le Professeur Ansgar Lohse, de l’Université de Hambourg, coordinateur de ce réseau.
Quel est le rôle du réseau ERN RARE-LIVER ?
ERN RARE-LIVER est un réseau virtuel d’hôpitaux européens qui se concentre sur les soins destinés aux patients atteints de maladies rares du foie. La mission principale du réseau ERN RARE-LIVER est d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares du foie dans toute l’Europe.
Qu’est-ce que cela signifie pour le patient, ses parents ou sa famille ? Votre médecin reste le point de contact unique si vous êtes orienté vers un centre faisant partie de l’ERN. Cependant, le centre faisant partie de l’ERN aura accès à l’expertise de l’ERN, pourra partager des données, recueillir l’avis des experts et en discuter avec vous à chaque étape du diagnostic et du traitement si votre cas le demande. Bien entendu, chaque pays a des règles et des dispositions spécifiques pour l’orientation des cas des patients vers d’autres spécialistes, et notamment vers les centres ERN. Par ailleurs, votre médecin local peut demander conseil à l’ERN via un outil de consultation basé sur un navigateur, appelé Clinical Patient Management System (CPMS). Ainsi, vous n’avez pas besoin d’être référé physiquement à un autre centre et votre cas peut être discuté en ligne par des experts européens de votre maladie.
Que l’ERN RARE-LIVER peut-il faire pour les patients souffrant de nos maladies rares ?
L’existence de l’ERN signifie que des soins de haute qualité pour les patients atteints de maladies rares du foie sont fournis dans toute l’Europe. Pour un individu, cela signifie que ses préoccupations particulières en tant que patient atteint d’une maladie rare du foie sont prises en compte. En outre, en unissant leurs forces, les experts du réseau ERN apprennent les uns avec les autres et coopèrent à la recherche pour développer de meilleurs tests et traitements pour le futur. Plus important encore, l’existence de l’ERN devrait aider un patient à réaliser qu’il n’est pas seul. N’oubliez pas que, rien qu’en Europe, 30 millions de personnes sont touchées par des maladies rares et que les besoins à satisfaire se recoupent.
Concrètement, que pouvons-nous apporter en tant qu’ERN RARE-LIVER ? Nous nous efforçons constamment pour améliorer les informations disponibles pour les patients sur les maladies, les symptômes et les traitements. Ces informations sont disponibles gratuitement sur notre site Internet, et en train d’être traduites dans différentes langues européennes : https://rare-liver.eu/patients/understand-your-diagnosis.
Pourquoi est-il important que la voix des patients soit entendue et représentée par des organisations de patients au sein d’ERN RARE-LIVER ?
Sans la voix des patients, les ERN n’auraient pas vu le jour. Les représentants des patients veillent à ce que les préoccupations des patients soient abordées dans la perspective la plus large possible. Les soins médicaux sont destinés aux patients, doivent être dans l’intérêt des patients, doivent répondre aux problèmes des patients – les patients sont les mieux placés pour exprimer leurs besoins, et ensemble, ils peuvent faire entendre leur voix.
16 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires
L’enquête a été clôturée après avoir obtenu 663 réponses. Elle est en cours de dépouillement.
Si vous (ou un proche dont vous avez la charge) êtes atteint(e) d’une maladie rare du foie ou des voies biliaires ( CBP,CSP, HAI, LPAC ou autre ….), vos frais médicaux peuvent être remboursés à 100% par votre Caisse d’Assurance Maladie quand vous bénéficiez du régime dit ALD ( comme affiché sur la photographie de la page de l’Assurance maladie illustrant notre article) affection longue durée au sens de la Sécurité sociale)!.
Une précédente enquête de notre association albi a montré que même si une majorité bénéficiait du régime d’ALD, de nombreuses personnes ne bénéficiaient pas de ce régime, soit par ignorance du droit qui les concernait, soit à la suite du refus de leur Caisse d’Assurance Maladie, soit parce que l’ALD leur paraissait inutile puisqu’adhérentes à une mutuelle, etc….
Merci de répondre à cette enquête en cliquant ici, même si vous disposez déjà du régime d’ALD, car votre réponse contribuera au travail entrepris par albi, d’autres associations et des médecins de la filière Filfoie afin de mieux faire prendre en compte les droits des malades auprès de la Sécurité Sociale.
Une synthèse de l’enquête et des actions qui en découleront sera communiquée personnellement aux adhérents de l’association, aux participants non-adhérents ayant laissé leurs coordonnées, et sur demande pour les autres.
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les résultats en seront représentatifs et mieux nous pourrons porter la voix des malades!
D’avance Merci.
rédaction > 16/09/2021 DaLe albi
sources > Améli site de l’assurance Maladie, albi conception de l’enquête: Daniel Leburgue
2 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements
Notre association albi a souhaité recueillir votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales pour soigner votre maladie hépatobiliaire (ou celle d’un proche dont vous avez la charge) : CBP, CSP, HAI, LPAC ou autre… L’enquête a été ouverte de début septembre 2021 au 11 octobre 2021 et a recueilli 824 réponses. Merci à toutes celles et ceux qui ont répondu à cette enquête dont les enseignements contribueront – nous l’espérons- à l’amélioration de la prise en charge de tous les malades ! Les résultats de cette enquête -anonyme- seront envoyés à tous les adhérents d’albi, qu’ils aient répondu à l’enquête ou non, et à ceux des participants non adhérents qui auront laissé des coordonnées. Ils seront ausssi publiés sur nos supports numériques ( site, forum, page Facebook, twitter).
rédaction > 02/09/2021 DaLe albi
sources > albi les concepteurs de l’enquête: Angela Leburgue, Pierre-Antoine Corret, Daniel Leburgue
Mise à jour de clôture > 13/10/2021 DaLe albi
7 mai 2021 | Actualités, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche, Vie quotidienne
L’origine de nos maladies reste une inconnue. On soupçonne que des facteurs environnementaux entrent en jeu, qu’un terrain génétique pourrait favoriser leur apparition, que le microbiote joue un rôle… mais tout cela reste flou. Les chercheurs cherchent un peu tous azimuths dans l’espoir d’y voir plus clair, et ainsi d’avancer vers des traitements toujours plus efficaces.
Une des nombreuses pistes de recherche, à première vue insolite, est autour du café. Une étude récente de l’Université d’Indiana et de la Mayo Clinic (1) établit que les malades d’hépatite auto-immune (HAI) ont une consommation de café moindre que la moyenne. 25% des malades de HAI ne boivent jamais de café, contre 16% de la population; et ceux qui en boivent en prenaient de plus faibles quantités et moins souvent.
Cette observation rejoint une étude de 2014, également de la Mayo Clinic (2) sur le lien entre la consommation de café et la Cholangite sclérosante primitive (CSP) et la Cholangite biliaire primitive (CBP). Les malades de CSP consomment moins de café que la moyenne : 24% n’en boivent jamais contre 16% de la population, et 67% des malades en boivent comparé à 77% de la population. Par contre, on ne trouve pas de différence entre les malades de CBP et la population.
Faut-il de ce pas courir vous faire couler un petit noir ? Pas si vite, ce n’est pas si simple… Un commentateur de l’Université de Stanford (3) relève qu’une explication pourrait être que les personnes malades de cholangite souffrent souvent de problèmes intestinaux qui n’encouragent pas la consommation de café — la consommation plus faible serait donc une conséquence de la maladie et non une cause.
Si les chercheurs s’intéressent aux relations entre le café et les maladies biliaires, ce n’est pas pas hasard, ou une lubie. Les effets protecteurs du café sont prouvés pour nombre de maladies chroniques du foie, comme la NASH, l’hépatite C, les cirrhoses et le carcinome hépatocellulaire. Mais on ne comprend pas encore précisément pourquoi. Le café contient des milliers de composants chimiques, on connait les effets de certains d’entre eux et l’on a donc des commencements d’explication. Mais on est encore dans le doute par exemple sur l’impact du mode de préparation du café : le café filtre produit moins de cafestol et de kahwéol qu’un expresso, ces deux composants ayant des effets négatifs sur le foie. Le café décaféiné apporte-t-il les mêmes bénéfices ?
S’il est donc difficile, au stade actuel des connaissances, de recommander aux malades de modifier leur consommation de café, il est certain qu’il y a là un terrain à explorer pour les chercheurs : quels sont dans le café les composants et mécanismes bénéfiques au foie ? Peut-être une piste pour la mise au points de nouveaux traitements…
- Lammert C, Chalasani SN, Green K, Atkinson E, McCauley B, Lazaridis KN. Patients with Autoimmune Hepatitis Report Lower Lifetime Coffee Consumption. Dig Dis Sci. 2021 Apr 30. doi: 10.1007/s10620-021-06989-1. Epub ahead of print. PMID: 33939140.
- Lammert C, Juran BD, Schlicht E, Xie X, Atkinson EJ, de Andrade M, Lazaridis KN. Reduced coffee consumption among individuals with primary sclerosing cholangitis but not primary biliary cirrhosis. Clin Gastroenterol Hepatol. 2014 Sep;12(9):1562-8. doi: 10.1016/j.cgh.2013.12.036. Epub 2014 Jan 16. PMID: 24440215; PMCID: PMC4101072.
- Kumari R, Kim WR. Coffee: a panacea or snake oil for the liver? Clin Gastroenterol Hepatol. 2014 Sep;12(9):1569-71. doi: 10.1016/j.cgh.2014.04.015. Epub 2014 Apr 24. PMID: 24768813; PMCID: PMC4142094.
rédaction > 7/5/2021 PhDu albi
sources > voir ci-dessus
20 mars 2021 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche, Traitements
Vous avez été plus de 600, malades de Cholangite Biliaire Primitive, à répondre à notre questionnaire diffusé en fin d’année 2020. Les questions portaient essentiellement sur les médicaments pris pour combattre la maladie : acide urso-désoxycholique (AUDC) en priorité mais aussi les traitements, relativement nouveaux, comme les fibrates ou l’acide obétIcholique (Ocaliva) qui accompagnent l’AUDC en cas d’effet insuffisant. Notre objectif était d’approfondir sur ces sujets les études réalisées ces dernières années.
Cette étude confirme que le traitement actuel par AUDC, éventuellement complété par les médicaments nécessaires pour faire face à une hépatite auto-immune associée ou combinés aux traitements de deuxième intention, mène à la stabilisation, voire l’amélioration, de la maladie dans la très grande majorité des cas. Seulement 1 malade sur 10 témoigne d’une maladie en dégradation ou d’un traitement qui doit encore faire ses preuves.
Cependant, une part importante des traitements ne respecte pas les recommandations de posologie de l’acide urso-désoxycholique (de 13 à 15 mg/kg/jour).
Cette étude confirme l’importance des effets indésirables, à la fois liés à la maladie et aux traitements comme fatigue, douleurs articulaires, démangeaisons, etc.
Vous êtes une majorité à être également sujet à une pathologie parallèlement à votre CBP, majoritairement d’autres maladies auto-immunes.
Les traitements de seconde intention concernent environ 1 malade sur 5. Notre étude montre qu’ils sont moins bien tolérés que l’AUDC, mais certains malades considèrent ce traitement d’appoint comme indispensable.
Nous avons une fois de plus confirmation que le travail de communication, information, formation des malades doit être intensifié. Nous considérons que les malades, représentés par les associations de patients, doivent participer à la construction de la politique de santé et travailler en collaboration avec les équipes médicales, comme nous le faisons depuis la création d’albi. Les enquêtes sont un moyen puissant pour la transmission des messages des malades et apporter un autre éclairage aux professionnels de santé. Comme l’écrit la Haute Autorité de Santé : “les patients disposent d’un savoir spécifique sur leur maladie. L’expérience sur le vécu de la maladie, les traitements existants, les parcours de soins, les besoins, enrichit l’évaluation des médicaments et des dispositifs médicaux.” Les patients exprimant leurs difficultés, souvent en les hiérarchisant, contribuent à l’orientation des axes de recherche nécessaires à l’amélioration de leur état de santé.
L’analyse complète des résultats de cette étude est maintenant disponible (cliquez sur ce lien ou dans le menu « comprendre sa maladie »). Nous tenons à remercier les participants d’avoir répondu à cette étude rassemblant un nombre inédit de malades de CBP. Vos commentaires sont les bienvenus sur notre forum, ou sur notre page Facebook.
rédaction > 20/03/2021 PhDu albi
sources > sources : les concepteurs et auteurs de l’enquête et de son analyse: Philippe Durand, Angela Leburgue, Daniel Leburgue, tous administrateurs d’albi
15 janvier 2021 | Actualités, Maladies du foie et voies biliaires
Depuis début décembre 2020, albi a interrogé les experts concernés par les maladies qui sont l’objet de l’association, la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC, pour connaître leur avis et recommandation concernant les vaccins contre la Covid-19.
Nous avons été un peu frustrés par l’absence initiale de réponse, mais la tâche des experts n’a pas été facile car peu de temps s’est écoulé entre la publication scientifique des données concernant les vaccins et leur possible disponibilité. Par ailleurs, compte tenu de leur rareté, les experts ne disposaient pas d’études scientifiques concernant « nos » maladies et les vaccins susceptibles d’être homologués. En effet, parmi les personnes vaccinées en vue de l’agrément des autorités de santé, les malades atteints de maladies rares étaient peu nombreux et statistiquement non représentatifs. Les experts ont donc du forger leur opinion en se basant sur le maximum d’informations qui leur étaient connues et nous venons tout juste de recevoir leurs avis.
Il ressort en synthèse que tous les experts recommandent aux malades atteints de CBP, CSP, HAI, et LPAC de se faire vacciner contre la Covid-19, sauf bien entendu contre-indication émanant d’un avis médical, en particulier en cas de terrain allergique important ou pour les femmes enceintes.
Le plan de vaccination décidé par les autorités de santé a prévu un accès progressif à la vaccination, selon des critères d’âge (résidents en Ephad, puis personnes les plus agées), de profession (personnel médical exposé), mais aussi en fonction de critères de santé considérés à haut risque par rapport à la Covid-19 quel que soit l’âge.
Un communiqué de presse du Ministère de la Santé et des Solidarités daté du 14 janvier 2021 précise la liste des maladies à haut risque, en renvoyant vers le site du ministère pour la liste des maladies rares considérées à risque donc vaccinables en priorité. Celle-ci a été établie par les filières de santé Maladies rares (Filfoie, FAI2R…) et est susceptible d’évoluer. Pour ce qui concerne les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires, les patients bénéficiant d’une priorité hors critère d’âge sont les suivants:
> les personnes ayant subi une transplantation hépatique
> les malades sous immunosuppresseurs et notamment atteints d’hépatites auto-immunes
> les malades sous corticoïdes avec un dosage supérieur à 15 mg pendant plus de 3 semaines.
Les malades de CBP, CSP et LPAC qui ne répondent pas aux critères ci-dessus seront donc soumis au même régime que l’ensemble de la population. D’autres critères comme l’âge ou d’autres pathologies (cancers traités par chimiothérapie, transplantés d’autres organes, maladies rénales sévères…) pourront justifier une haute priorité de vaccination selon la liste établie par le Ministère de la Santé le 13 janvier 2021. Enfin, si votre hépatologue ou gastroentérologue considère que l’état actuel de votre maladie entraine une insuffisance hépatique et que vous souffrez également de l’insuffisance d’un autre organe ( poumons, coeur, reins,…), vous serez alors aussi considéré(e) comme une personne à haut risque bénéficiant de la haute priorité de vaccination.
Certains avis d’experts, notamment de l’AFEF sont plus détaillés pour de futurs vaccins actuellement non disponibles et dont la technique est différente de celle des vaccins actuellement disponibles (vaccins Pfizer et Moderna). Afin de ne pas compliquer les choses nous reviendrons plus tard sur ces recommandations lorsque ces autres vaccins seront alors disponibles.
Vous trouverez ci-dessous les groupes d’experts qui se sont exprimés sur la vaccination Covid19 et quelques liens détaillant leurs avis ainsi que les avis officiels émanant des autorités de santé.
Nous vous rappelons que la vaccination Contre la Covid-19, même si elle vous est recommandée, n’est pas obligatoire. En cas de doute sur votre cas personnel, nous vous incitons à consulter les médecins qui vous suivent. Il est de toutes façons probable que vous aurez, le moment de la vaccination venu, besoin d’un certificat médical établissant votre statut prioritaire si vous répondez aux critères.
Si vous êtes concerné par une vaccination en priorité pour une HAI ou après une greffe par exemple, vous pouvez vous faire vacciner à partir du 18 janvier. Il faut prendre rendez-vous sur le site sante.fr.
Pour approfondir voici quelques liens utiles :
- Pour accéder aux recommandations communes de la SNFGE*, de la GETAID** de la FFCD*** et de l’AFEF****, celles- ci sont déclinées en une version courte et une version longue plus complète, mais toutes deux publiées le 15/01/2021.
- Vous pouvez aussi lire les recommandations de l’ERN-LIVER***** (en anglais )
- Communiqué de presse du Ministère de la Santé et des Solidarités à propos de l’ouverture à la vaccination des personnes vulnérables à haut risque à partir du 18 janvier 2021
- Liste des maladies rares à haut risque sur le site du Ministère de la santé établie par les filières maladies rares (si vous avez une HAI, ou êtes sous traitement immuno-suppresseur ou corticoïde, nous vous conseillons d’imprimer ce document pdf pour obtenir un certificat médical ouvrant droit à la vaccination, et de le prendre avec vous le jour de la vaccination)
> Rédaction DaLe, albi 15/01/21, mise à jour PhDu, albi le 16/01/21
> Sources: *SNFGE : société savante française de gastroentérologie et d’hépatologie ; **GETAID :Groupement d’études thérapeutiques des affections inflammatoires du tube digestif ; ***FFCD : fédération francophone de Cancérologie digestive ; ****AFEF : association française pour l’étude du foie, société savante de spécialistes et chercheurs en hépatologie ; ***** ERN-Liver: organisation européenne regroupant des experts hépatologues européens (dont des spécialistes français) et des représentants d’associations de patients (dont albi , membre du comité directeur) ; Ministère de la Santé et des solidarités
