16 décembre 2020 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires
Vous êtes concerné(e), pour vous-même, un proche, un(e) ami(e) ou une connaissance par l’une de ces maladies rares du foie et des voies biliaires : la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-immune (HAI), le syndrome LPAC.
Albi aide et soutient tous les malades et leurs familles, notamment en cette période de risques liés à la Covid-19, rassure chaque fois que nécessaire face aux craintes légitimes et répond aux questions pratiques afin de bien se soigner et se protéger. Nos maladies, sont rares et mal connues, peu de recherches permettent de progresser en vue d’une guérison future. C’est pourquoi albi sélectionne et finance des projets de recherche innovants et très prometteurs sur la CBP, la CSP, et l’HAI. Parmi les projets en cours, un sur la fatigue (parfois invalidante) qui concerne tous les malades. Nous soutenons aussi le projet Colpac sur le syndrome LPAC découvert par la Recherche française. Ces projets sont coûteux et s’élèvent à plusieurs centaines de milliers d’euros sur plusieurs années. Nous cherchons encore et toujours un moyen de vaincre définitivement la maladie, et en attendant la guérison, nous veillons à améliorer la qualité de vie des malades.
Adhérer ou faire un don à albi, c’est en effet d’abord permettre son existence et sa représentativité : Albi est aujourd’hui reconnue par les pouvoirs publics par sa représentativité acquise grâce à chacun des adhérents et donateurs : elle a ainsi acquis le statut d’Association Agréée par le Ministère de la Santé ; elle est le porte-parole des malades en temps qu’interlocutrice privilégiée des hôpitaux, des centres de recherche, des médecins, des laboratoires pharmaceutiques et des administrations. C’est grâce au soutien de ses adhérents et donateurs, qu’elle est l’interlocutrice naturelle des institutions, des médecins, des chercheurs et des laboratoires pour co-construire la politique de santé relative à nos maladies rares. Ce, pour le bénéfice de tous les malades.
Adhérer ou faire un don à albi, c’est aussi permettre aux malades de sortir de leur isolement, d’être bien informés et comprendre mieux leur maladie grâce à la solidarité de tous : via albi, les malades peuvent échanger avec des personnes comme eux, et se sentir moins seuls. Albi organise des études régulières sur le vécu des malades ; elles permettent aux malades de mieux comprendre comment gérer la maladie, situer leur cas parmi les autres, et mieux dialoguer avec leur médecin. Enfin, grâce à la veille de l’information médicale et scientifique que les animateurs d’albi réalisent, les malades sont informés des nouveautés scientifiques au niveau mondial sur leur maladie.
Adhérer ou faire un don à albi, c’est enfin garantir la pérennité de son indépendance financière et le soutien à la recherche sur nos maladies rares : nous veillons à investir au mieux chaque euro reçu dans l’intérêt des malades ; albi fonctionne sans siège physique, sans frais de structure, grâce à des bénévoles, malades pour la plupart, qui ont fourni plus de 3.000 heures de leur temps en 2020 pour tous les malades et leurs proches ; les dépenses de fonctionnement d’albi sont intégralement couvertes par les cotisations et dons des adhérents et donateurs particuliers. Albi est ainsi libre vis à vis du mécénat aléatoire d’industriels ou d’administrations. En cette période de fin d’année, vous recevez certainement des mailings sophistiqués de la Fondation X, de la Ligue Y ou de l’Institut Z sollicitant votre générosité. Nous n’avons pas les moyens de ces grosses institutions. Nous sommes atteints par des maladies rares, donc nous sommes peu nombreux. Les 2.500 malades ou proches de malades que nous informons très régulièrement ne pèsent pas lourd ! Chaque adhésion, chaque don, contribution, même modeste, compte, car c’est grâce aux dons et cotisations du plus grand nombre que notre association assure de manière pérenne son indépendance, soutient et participe financièrement à des projets de recherche, dont elle suit et communique les avancées à ses adhérents, ses donateurs, et tous les malades.
Nous vous serions donc très reconnaissants que vous participiez au financement de la Recherche soutenue par notre association albi ainsi que toutes ses actions soit en adhérent ici à albi soit en faisant un don ici à l’association (paiement par carte bancaire en ligne sécurisée).
Nous vous remercions donc d’avance, d’entendre notre appel et nous vous prions de recevoir toute la gratitude de toute de l’association en étant assuré(e) de notre dévouement aux causes qui nous sont chères.
> Rédaction DaLe, albi 16/12/20
> Sources : albi
16 décembre 2020 | Actualités, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Fin août, l’association albi a participé au congrès scientifique des hépatologues européens, EASL (European Association for the Study of the Liver – Association européenne pour l’étude du foie), nous vous en avons parlé récemment. Compte tenu du contexte sanitaire, le congrès 2020 s’est déroulé exclusivement en distanciel. Pendant 3 journées, de multiples ateliers ont abordé tous les sujets médicaux liés au foie. Les maladies rares y tiennent bonne place.
Ces échanges entre chercheurs et praticiens sont d’une grande importance pour nous, malades. Ils permettent de mieux connaître la manière dont les maladies se développent, donc de mieux cibler les traitements permettant de la freiner. Il y de nombreux échanges sur l’identification de marqueurs biologiques permettant d’identifier la maladie et de mesurer sa progression (ou sa régression, soyons optimistes !). On parle aussi dans ces conférences des symptômes et de l’amélioration de la qualité de la vie des malades.
Après les communications sur la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) que nous avons analysées dans un article récent, Albi porte une attention particulière dans cet article aux communications écrites concernant l’Hépatite Auto-Immune (HAI). Ces communications sont appelées « posters » et sont des résultats de recherche sous forme d’affiche synthétique, habituellement exposées lors des congrès médicaux en marge des conférences.
Pour cette maladie, le comité scientifique de l’EASL avait sélectionné une vingtaine de communications. Les équipes anglaises étaient particulièrement représentées avec 4 posters, mais un pays moins puissant comme la Grèce concourt également aux avancées de la recherche avec 3 études particulièrement pertinentes. Côté français figurait l’équipe nantaise (Amédée Renand, Sophie Conchon, Jérôme Gournay,…) qu’albi soutient depuis plusieurs années.
Certes, beaucoup de ces études restent exploratoires. Elles exploitent les données de cohortes parfois restreintes. Elles n’aboutissent pas toujours à des conclusions formelles. Mais elles témoignent de l’implication de la communauté scientifique internationale sur nos maladies et sont très porteuses d’espoir.
Voici un rapide panorama des travaux présentés.
> Deux études s’intéressent à la qualité de vie des personnes malades. Une enquête, exploitant un questionnaire international standard, confirme que le fardeau symptomatique est globalement élevé pour la HAI. Notamment, les indicateurs de la cholestase (phosphatases alcalines, bilirubine…) impactent l’activité des patients. Par ailleurs, le déroulement des grossesses pour des femmes atteintes de HAI (y compris en présence de cirrhose hépatique) a été observé. Pour une très grande majorité, ces grossesses aboutissent à des naissances vivantes. Une rémission immunologique et biochimique se produit tant que la patiente est enceinte. En revanche, on note souvent une poussée de la maladie juste après l’accouchement.
> Les aspects épidémiologiques, ont été abordés par une très vaste analyse rétrospective des hospitalisations liées à la HAI (cause première ou symptôme secondaire) aux USA. Elle constate une forte progression de ces hospitalisations au fil des ans, sans pouvoir préciser si celle-ci est liée à l’amélioration du diagnostic HAI ou à une réelle augmentation des troubles auto-immuns dans la population. Une autre étude s’est intéressée à la prévalence du carcinome hépato-cellulaire ainsi qu’aux facteurs de risque de le développer en cas de HAI. Enfin, deux équipes se sont inquiétées pour les malades HAI d’une possible susceptibilité à déclarer une stéatohépatite métabolique (NASH) ou une infection par le virus de l’Hépatite E, mais finalement la prévalence de ces maladies semblerait conforme à la population générale.
> Pour améliorer le diagnostic sur la fibrose, notamment en cas de poussée active de la maladie qui peut biaiser les résultats, une étude recommande de pratiquer une élastographie complémentaire de la rate. Une autre se penche sur la signification clinique des anticorps anti-mitochondries, souvent présents chez les patients HAI. Par ailleurs, l’élaboration d’outils pronostiques reste une préoccupation avec la recherche des facteurs prédictifs d’une bonne réponse à la corticothérapie en cas de HAI aiguës ou d’overlap HAI-CBP et le développement d’un indicateur d’espérance de vie sans transplantation.
> Concernant les traitements, une étude préconise des analyses sériques pour contrôler et ajuster finement le dosage des médicaments immunosuppresseurs de type Azathioprine. En effet, tenir compte du métabolisme propre au patient permettrait de réduire les poussées de la maladie, les rechutes et les réactions indésirables. Par ailleurs, on rapporte deux cas de patients, souffrant de HAI réfractaire avec fibrose avancée, auxquels l’anticorps monoclonal Belimumab a été administré avec succès comme traitement de 3° ligne. Enfin, on a procédé sur des souris à des greffes de cellules souches mésenchymateuses qui ont semblé atténuer leur HAI induite.
> Dans le domaine de l’auto-immunité, l’équipe de Nantes citée plus haut fait un point d’étape sur ses avancées, à savoir la caractérisation fine et étendue des lymphocytes TCD4 auto-réactifs impliqués dans l’inflammation hépatique et dans l’apparition des auto-anticorps (cf. notre actualité du 1° septembre). Dans un esprit proche, une autre étude s’est focalisée sur un complexe immunitaire (auto-antigène/anticorps) spécifique à l’HAI de type 2. Là encore, l’idée est de développer une immunothérapie ciblée. Par ailleurs, sur des souris et donc dans le cadre d’une HAI expérimentale, on a examiné le mécanisme de perte de tolérance du système immunitaire aux antigènes hépatiques. Dans le foie même, se produirait une maturation pathogène de lymphocytes TCD4 auto-réactifs naïfs combinée à un affaiblissement de la fonction modératrice des lymphocytes T régulateurs. Enfin, un dernier travail suggère que les gènes surexprimés dans une biopsie hépatique permettraient de prédire la réussite d’un sevrage du traitement immunosuppresseur.
> Sur le terrain de la biologie moléculaire, une équipe a examiné l’impact, pour la HAI, du polymorphisme de deux molécules : celui de la protéine PD1 (qui est associé à une susceptibilité au lupus) et celui l’interleukine IL-28B (qui est associé à une stéatose en cas d’hépatite C et à une fibrose en cas de stéatose hépatique non alcoolique NAFLD). Elle conclut qu’en cas de HAI, certains génotypes de l’IL-28B seraient associés à une fibrose avancée ou une moindre réponse aux traitements. Ils pourraient donc constituer des biomarqueurs de la maladie. Une autre étude avance que, pour les personnes présentant une mutation faux-sens du gène Lnk (par ailleurs identifié comme gène de susceptibilité pour la HAI), un stress métabolique (alimentation chargée en graisse notamment) pourrait déclencher l’apparition de la maladie.
> Enfin, une recherche porte sur l’axe intestin-foie. Elle constate, dans le plasma des patients HAI, des niveaux accrus pour certaines vésicules extracellulaires bactériennes (VEB) systémiques. Ces VEB pourraient contribuer à la résistance de la maladie aux corticoïdes.
> Rédaction PiCo, albi 15/12/20
> Sources : posters présentés lors de l’ILC 2020 (https://ilc-congress.eu)
9 novembre 2020 | Actualités, Cholangite Sclérosante Primitive, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Fin août, l’association albi a participé au congrès scientifique des hépatologues européens, EASL (European Association for the Study of the Liver – Association européenne pour l’étude du foie). Compte tenu du contexte sanitaire, le congrès 2020 s’est déroulé exclusivement en distanciel. Pendant 3 journées, de multiples ateliers ont abordé tous les sujets médicaux liés au foie. Les maladies rares y tiennent bonne place.
Ces échanges entre chercheurs et praticiens sont d’une grande importance pour nous, malades. Ils permettent de mieux connaître la manière dont les maladies se développent, donc de mieux cibler les traitements permettant de la freiner. Il y de nombreux échanges sur l’identification de marqueurs biologiques permettant d’identifier la maladie et de mesurer sa progression (ou sa régression, soyons optimistes !). On parle aussi dans ces conférences des symptômes et de l’amélioration de la qualité de la vie des malades.
Albi a porté une attention particulière dans cet article ( d’autres suivent) aux communications écrites concernant la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP). Ces communications sont appelées « posters » et sont des résultats de recherche sous forme d’affiche synthétique, habituellement exposées lors des congrès médicaux en marge des conférences.
Pour cette seule maladie, le comité scientifique de l’EASL avait sélectionné 25 posters provenant des quatre coins du monde, co-publiés par des équipes universitaires, médicales, industrielles ou associatives, couvrant de nombreuses problématiques et se déployant dans des directions très variées.
Bien sûr, ces études restent du domaine de la recherche. Elles exploitent les données de cohortes parfois restreintes. Elles n’aboutissent pas à des conclusions formelles. Mais elles témoignent de l’implication de la communauté scientifique internationale sur nos maladies et sont très porteuses d’espoir.
Voici un rapide panorama des travaux présentés.
> Pour l’aspect épidémiologique, plusieurs études ont été présentées. L’une montre la corrélation entre la situation socio-économique des personnes et le risque de porter la maladie ; ce risque semble associé aux zones plus riches avec une population en meilleure santé. Une autre étudie la spécificité clinique des personnes souffrant concomitamment d’une maladie de Crohn (on note alors un taux inférieur de fibrose). Une troisième note le bon déroulement d’une grossesse en cas de CSP (en veillant néanmoins au risque de naissance prématurée).
> Quatre études évaluaient l’efficacité opérationnelle et la capacité prédictive de différentes techniques pour le suivi de la maladie… depuis le questionnaire simple en quatre points renseigné par le patient lui-même jusqu’à l’intelligence artificielle appliquée à l’interprétation automatique des biopsies hépatiques. On progresse donc dans les techniques qui permettent de faciliter la prise en charge ou d’anticiper l’évolution de la maladie.
> Concernant les traitements interventionnels, des balances risques / bénéfices favorables ont été pesées pour le drainage biliaire transhépatique percutané ainsi que pour la pose de prothèses biliaires métalliques entièrement couvertes (type particulier de stent).
> L’exploration des différents acides biliaires progresse. Ils peuvent être considérés soit comme des marqueurs de la maladie (dans les analyses sériques), soit comme des cibles thérapeutiques : plusieurs voies sont explorées pour inhiber leur synthèse, avec notamment des molécules-médicaments candidates.
> Dans le vaste domaine de l’auto-immunité, les recherches ont observé des acteurs supposés du processus pathogène (avec l’objectif d’interférer dans celui-ci à l’aide de quelques molécules en développement) : infiltration du foie par les mastocytes, activité fibrosante de la chimiokine CCL24, surexpression dans le foie des Lymphocytes Th17 (qui sont impliqués dans les processus inflammatoires chroniques) ou encore prolifération dans le foie de Lymphocytes T CD4 naïfs (qui n’ont pas encore été en contact avec un antigène) prêts à se différencier en Th17. Par ailleurs, deux auto-anticorps sont pressentis comme marqueurs pronostiques de la maladie.
> Sur le terrain de la biochimie, des travaux ont porté sur le récepteur nucléaire PXR qui orchestre divers processus détoxifiants (spécifiquement l’activation de l’enzyme sulfotransférase) ainsi que sur un séquençage ARN de tissus hépatiques pour identifier les relations entre des voies de signalisation biologiques (ex : réponse au protéines non dépliées) et les évènements cliniques vécus par le patient.
> Par ailleurs, deux études ont mis en évidence la dégradation du cycle cellulaire hépatique (sénescence, régénération) dans le cas de la maladie.
> Enfin trois équipes se sont penchées sur l’intestin des malades : séquençage métagénomique du microbiote faisant apparaître de grandes différences compositionnelles et fonctionnelles par rapport aux sujets sains, profusion des entérobactéries Klebsiella dans la muqueuse intestinale et phénotype bien spécifique de la rectocolite hémorragique (RCH) éventuellement associée à la CSP.
> Rédaction PiCo, albi 9/11/20
> Sources : posters présentés lors de l’ILC 2020 (https://ilc-congress.eu)
15 octobre 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Maladies du foie et voies biliaires
La campagne de vaccination contre la grippe vient de commencer. Si vous êtes atteint.e de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitives, d’Hépatite Auto-Immune ou du syndrome LPAC, il est possible que vous vous interrogiez sur la pertinence de la vaccination dans le contexte de maladies d’origine auto-immune, d’autant qu’il y a quelques années cette question faisait débat.
Il est clair aujourd’hui que les personnes souffrant des maladies CBP, CSP, HAI et syndrome LPAC, n’ont pas de contre-indication de se faire vacciner contre la grippe saisonnière, bien au contraire. Le Centre de Références MIVB-H nous a confirmé l’intérêt pour tout adulte de se faire vacciner contre la grippe, principalement en cette période de pandémie Covid.
Comment se faire vacciner ?
La campagne de vaccination contre la grippe se déroule depuis le 13 octobre à la fin janvier. Elle pourra être prolongée si nécessaire. Les personnes ciblées par les recommandations (dont les personnes de plus de 65 ans et les personnes atteintes de maladies chroniques) seront vaccinées en priorité pendant les deux premiers mois de la campagne. Il s’agit en effet de protéger ces personnes les plus fragiles, et d’améliorer leur couverture vaccinale car elles sont également à risque d’infection grave à la COVID-19.
L’efficacité du vaccin n’est pas absolue, varie selon les années, mais est en progression depuis 3 ans. En 2019-2020 elle a été estimée à 40%. Une efficacité même limitée se traduit par une réduction du nombre de décès. En moyenne, Santé publique France estime que 10 000 décès sont attribuables à la grippe chaque année en France. Plus de 90% de ces décès surviennent chez des personnes âgées de 65 ans et plus.
La majorité des personnes ciblées par les recommandations vaccinales reçoivent un bon de prise en charge du vaccin adressé à leur domicile par l’assurance maladie.
Certaines personnes ciblées par les recommandations vaccinales peuvent ne pas être repérées et ne pas recevoir de bon. Un bon de prise en charge peut dans ce cas leur être délivré par leur médecin ou par leur pharmacien. Il leur permet de retirer gratuitement leur vaccin à la pharmacie. En cas de doute, votre pharmacie saura vous renseigner.
Vous pouvez vous faire vacciner par votre médecin, une infirmière ou dans de nombreuses pharmacies.
Vaccins et maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires
Être contaminés par un virus est beaucoup plus dérangeant pour le système immunitaire que de recevoir un vaccin. Chez les patients recevant un traitement immunosuppresseur ou des corticoïdes, l’immunogénicité des vaccins (c’est-à-dire la protection apportée), bien que réduite, persiste. Pour ce qui est de votre état de santé général, consultez votre médecin traitant qui saura vous conseiller dans ce domaine.
Pour vous rassurer et avoir plus de renseignements sur la relation entre les vaccins et les maladies auto-immunes nous vous proposons de consulter le site de la filière santé maladies rares : www.fai2r.org/vie-quotidienne/vaccination
Vaccin contre la grippe et COVID-19
Précisons que le futur vaccin contre la COVID-19 ne protégera pas contre la grippe. Les vaccins en cours de développement contre la COVID-19 ne ciblent que la prévention ou la diminution de la transmission de la maladie à COVID-19.
Egalement, la vaccination contre la grippe ne peut pas favoriser une infection à COVID-19. Il s’agit de deux familles de virus différents qui touchent plus gravement des populations à risque similaires. Il n’existe pas de données scientifiques à ce jour qui indiqueraient que le vaccin contre la grippe pourrait favoriser une infection à COVID-19.
Les symptômes sont similaires pour les deux infections virales : le virus de la COVID-19 et celui de la grippe sont principalement marqués par des manifestations respiratoires de type toux et de la fièvre. Il a été observé et décrit par les professionnels de santé, des cas de co-infections par la grippe et la COVID-19.
Les gestes barrières contre la COVID-19 permettent de limiter la propagation des virus, notamment respiratoires, ils permettent donc de se protéger de la grippe saisonnière. Il est donc d’autant plus important de les respecter en cette période, et que vos proches les respectent également.
> Rédaction PhDu, albi,15/10/20
> Sources : Ministère de la santé, Centre de Références MIVB-H, FAI2R
29 septembre 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Hépatite Auto-Immune
Mise à jour du 20 octobre 2020
Le décret du 29 août mentionné dans cet article, qui restreignait l’éligibilité au dispositif de chômage partiel à 4 situations et prévu qu’il ne s’appliquerait plus aux salariés partageant le même domicile qu’une personne vulnérable, vient d’être annulé par le Conseil d’Etat.
Suite à un recours de plusieurs associations de patients (une nouvelle preuve de leur utilité !), celui-ci a jugé que les critères déterminant cette restriction n’étaient pas assez documentés. En particulier les complications associées au diabète et à l’obésité avaient été restreintes, à tort selon le Conseil d’Etat, aux plus de 65 ans.
« Le juge des référés du Conseil d’État prononce donc la suspension des articles du décret du 29 août 2020 relatifs aux critères de vulnérabilité. Dès lors, en l’absence d’une nouvelle décision du Premier ministre, les critères retenus par le précédent décret du 5 mai 2020 s’appliquent à nouveau. »
Cependant cela ne modifie pas la situation des malades de CBP, CSP ou LPAC, dont les pathologies ne figurent pas dans la liste du 5 mai, ni celles des malades de HAI qui figuraient dans la nouvelle version au titre des traitements immunosupresseurs.
Pour plus de précisions, lire article complet sur le site Vidal
Les patients atteints d’une maladie autoimmune sont, d’une manière générale, plus à risque que la moyenne face aux attaques virales, à la fois à cause de leur maladie et de leur traitement immunosupresseur. Face à la COVID-19, il faut constater qu’il existe de nombreuses incertitudes.
La bonne nouvelle est qu’on n’a pas observé que les maladies autoimmunes (et les maladies du foie et des voies biliaires) augmentaient le risque ni de contagion ni de gravité de la maladie. Plusieurs études convergent vers cette conclusion, qui reste encore à solidifier vu le nombre d’observations relativement limitées.
Les rapports entre auto-immunité, traitements immunosupresseurs et COVID-19 font l’objet d’explorations, mais on en sait encore trop peu. Le large éventail de sévérité clinique observé dans ces infections reste encore inexpliqué et résulte d’une interaction complexe entre des facteurs virologiques ainsi que des facteurs de susceptibilité de l’hôte (1). Des études récentes sur le virus montrent qu’environ 15% des formes graves de la maladie sont liées à des anomalies génétiques et immunologiques (2).
L’impact des traitements immunosupresseurs sur le virus est à l’étude, et certains médicaments utilisés pour traiter les maladies autoimmunes pourraient faire partie de l’arsenal thérapeutique utilisé en cas d’infection par la COVID-19.
De toutes façons, il est impératif de ne pas interrompre ou de réduire son traitement. En cas de doute, et pour toute question, contactez votre médecin.
Cependant, tout cela est incertain, et les patients traités par des immunosuppresseurs pour des maladies autoimmunes sont dans la liste officielle des personnes vulnérables depuis la loi du 25 avril, et le sont toujours d’après le décret du 29 août. Les dispositions de protection sont aménagées, favorisant une reprise de l’activité, mais sous certaines conditions.
Voici les précisions du Ministère de la santé (6) :
Les personnes vulnérables ayant été identifiées par le Haut conseil de la santé publique comme étant à risque de formes graves de COVID-19 ont été protégées depuis le début de la crise sanitaire, avec une possibilité d’arrêt de travail ou d’activité partielle sur la base d’un certificat d’isolement délivré par leur médecin. (…)
Ainsi, conformément à l’avis du Haut conseil de la santé publique du 30 juin 2020, la reprise de l’activité des personnes vulnérables est préconisée dans des conditions sanitaires renforcées. Le télétravail est à privilégier. Lorsque le télétravail n’est pas possible, le travail présentiel doit être assorti de mesures de protection complémentaires dans des conditions de sécurité renforcée :
- mise à disposition d’un masque chirurgical par l’entreprise au travailleur, qui devra le porter sur les lieux de travail et dans les transports en commun, lors des trajets domicile-travail et en déplacements professionnels (durée maximale du port de masque : 4 heures ) ;
- vigilance particulière de ce travailleur quant à l’hygiène régulière des mains ;
- aménagement du poste de travail : bureau dédié ou limitation du risque (ex. : écran de protection).
En cohérence avec cette préconisation, le décret n°2020-1098 du 29 août 2020 met fin à l’activité partielle des personnes vulnérables et des personnes cohabitant avec elles au 1er septembre 2020. Il sera mis fin dans les mêmes conditions aux arrêts de travail dérogatoires des travailleurs indépendants et agents publics concernés.
Le Gouvernement reste néanmoins très attentif à la protection de la santé des plus fragiles : l’activité partielle et les arrêts de travail dérogatoires seront maintenus, sur prescription du médecin, pour les personnes atteintes de certaines pathologies qui présentent un risque particulièrement élevé de formes graves de COVID. Les pathologies concernées par ce traitement dérogatoire, détaillées dans le décret du 29 août 2020, sont les suivantes :
- (…) Immunodépression (…) médicamenteuse : (…) traitement immunosuppresseur, biothérapie et/ou corticothérapie à dose immunosuppressive
Pour nos maladies, seules devraient donc être concernées les hépatites autoimmunes (HAI) faisant l’objet d’un traitement immunosupresseur (aziathioprine, mycophénolate mofétil / Cellcept par exemple). Même si la CBP et la CSP sont couramment considérées d’origine autoimmune, elles ne sont en principe pas accompagnées d’un traitement immunosupresseur, sauf dans le cas d’un syndrome de chevauchement avec l’HAI.
Pour aller plus loin :
- Maladies autoimmunes dans le contexte de la pandémie COVID-19, Revue médicale suisse.
- Covid-19 : 15 % des formes graves de la maladie s’expliquent par des anomalies génétiques et immunologiques, Inserm, 24/9/20.
- Décret n° 2020-1098 du 29 août 2020
- COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires, FAI2R (filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares)
- COVID-19, maladie auto-immune et reprise du travail, RESO Centre de Référence des maladies auto-immunes systémiques rares Est Sud-Ouest
- Reprise de l’activité des travailleurs à risque de formes graves de COVID-19, Ministère des solidarités et de la santé, 31/08/20
Rédaction : PhDu, albi, 29/09/2020
Mise à jour : PhDu, albi, 20/10/2020
Sources : voir ci-dessus
13 septembre 2020 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Recherche, Traitements
Notre association albi souhaite recueillir de façon approfondie le panorama complet des traitements administrés aux malades de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et analyser le vécu des malades, leur qualité de vie avec tous les traitements utilisés pour la CBP, et notamment avec l’acide obéticholique (OCALIVA) et les fibrates (comme le BEFIZAL)* .
Grâce aux résultats de cette enquête, l’association pourra mener plus efficacement des actions auprès de l’Agence du médicament, des autorités de Santé, du corps médical et des laboratoires pharmaceutiques.
La synthèse des résultats de cette enquête sera communiquée à nos adhérents, ainsi qu’aux non-adhérents qui y auront participé et le souhaiteront. Cette synthèse pourra aussi être un outil précieux pour chaque malade afin qu’il puisse mieux situer son cas parmi l’ensemble des malades et améliorer son dialogue avec les médecins qui le soignent.
Cette enquête est maintenant close, merci à tous les adhérents qui y ont répondu. Votre voix compte, merci!
> création : DaLe, albi, le 13/09/2020
> mise à jour : PhDu le 7/12/2023
> source: albi
