8 décembre 2019 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Vous êtes concerné(e) par l’un des maladies suivantes: la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC.
Peu de Recherche sur ces maladies, très mal connues et rares, permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future.
C’est pourquoi notre association albi compte sur la générosité de ses adhérents, de particuliers et quelques mécènes pour continuer à financer et soutenir des projets de Recherche de grande envergure innovants et très prometteurs sur ces 4 maladies et sur la fatigue.,
Nous sommes convaincus que les résultats de ces projets fourniront des avancées sur la connaissances des maladies, donneront de nouvelles perspectives et seront des étapes importantes pour mener à la guérison.
Les coûts de ces recherches s’élèvent à plusieurs centaines de milliers d’euros sur plusieurs années. Nous nous permettons donc de solliciter votre participation, même modeste, à ce financement. Nous vous serions également reconnaissants de parler à votre entourage, famille, amis, connaissances, collègues, afin de les sensibiliser également à la cause de la Recherche pour nos maladies rares. Merci de solliciter leur générosité en les incitant à faire un don via notre site, en leur transférant cette information et un lien via un mail ou en utilisant les réseaux sociaux. La mobilisation de toutes les personnes concernées par notre cause est vitale pour l’avenir des malades, car c’est la seule façon de garantir ces recherches de manière pérenne et en toute indépendance; A noter, par exemple, que les dons collectés par le Téléthon ne financent en rien les recherches concernant « nos » maladies.
Soutenez l’action pour la Recherche engagée par albi ! Faites (et faites faire) un don en ligne sécurisé* !.
Si vous préférez envoyer un chèque à l’ordre d’albi, utilisez cette adresse :
ALBI 3 rue Louis Le Vau – 78000 Versailles
Et si vous le souhaitez, adhérez à albi !
*Le service comptable d’albi enverra vers la mi-janvier 2020 le reçu qui permettra à tout cotisant ou donateur de déduire de ses impôts 66% de la somme donnée. Si chaque adhérent d’albi amenait 2 personnes donnant chacune 30 euros ( coût réel moins de 10 euros grâce à la réduction fiscale), cela permettrait de financer une année de recherche d’un(e) doctorant(e) en biologie !
> création : DaLe, albi, le 08/12/2019
> source: albi
2 novembre 2019 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Documentation Adhérents, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Vie quotidienne
Le Lundi 28 octobre, à l’invitation du CHU de Rouen, du Docteur Odile GORIA et de l’équipe médicale du Service d’Hépato Gastro Entérologie, albi – en la personne d’une adhérente normande et d’un administrateur de l’association – a eu le plaisir d’accueillir dans de beaux locaux de l’hôpital Charles Nicolle une quinzaine de personnes venues (parfois de loin!) pour une journée de rencontre.
En premier lieu, les participants ont pu briser leur sentiment d’isolement en échangeant entre eux et avec les représentants d’albi sur leur vécu de malade chronique. Les personnes présentes étaient atteintes de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), du syndrome de chevauchement (Cholangite Biliaire Primitive ou Cholangite Sclérosante Primitive + Hépatite Auto-Immune ), du syndrome LPAC, voire en attente de diagnostic ou encore parent d’un malade transplanté. Cependant toutes ont pu saisir combien, malgré des pathologies différentes mais néanmoins cousines, elles se rejoignaient dans le besoin de partage et d’information. C’était là une occasion d’exprimer ses interrogations et inquiétudes, mais aussi de se rassurer grâce à l’expérience concrète transmise par les représentants d’albi et basée sur le témoignage personnel des centaines de malades en contact avec l’association depuis 16 ans, sur les données statistiques fournies par nos enquêtes de qualité de vie ou encore sur les communications professionnelles présentées aux journées d’informations médicales que nous organisons tous les ans.
Les participants sont repartis forts des nombreuses réponses apportées à leurs préoccupations quant aux maladies ainsi qu’à leurs questions sur les actions concrètes de l’association. Elles ont notamment découvert que les recherches actuelles sur « nos » maladies – en particulier les projets que notre association soutient financièrement grâce aux contributions des adhérents et de leurs familles – permettent d’envisager des avancées prometteuses qui bénéficieront à tous les malades.
L’intention d’albi est de multiplier ce type de manifestation dans les régions, notamment grâce à l’implication des ambassadrices(deurs) d’albi dont nous avons publié une liste qui, nous l’espérons, s’enrichira de nouvelles vocations bénévoles !
> création : DaLe, albi, le 02/11/2019
> source: CHU de Rouen + albi
30 octobre 2019 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Le 24 octobre 2019, l’INSERM a publié un communiqué de presse sur son site concernant les résultats d’une enquête menée grâce au travaux d’ORPHANET qui ont permis d’évaluer le nombre de personnes qui dans le monde sont atteints d’une maladie rare: plus de 300 millions de personnes.
En Europe , une maladie est définie comme rare si elle touche moins de 5 personnes sur 10.000. Les maladies qui sont l’objet d’albi , la Cholangite Biliaire Primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’Hépatite Auto-Immune et le Syndrome LPAC appartiennent toutes à cette catégorie de maladies rares.
Globalement, en France, l’ensemble des personnes atteintes de maladies rares représente environ 3 millions de personnes. Grâce aux associations de patients, les pouvoirs publics ont établi depuis 15 ans des parcours de soins plus adaptés aux maladies rares ( Centres de Référence, Centres de Compétence, coordonnés depuis peu en Filières de soins pour maladies rares) et notamment les hôpitaux publics faisant partie de la filière FILFOIE avec qui notre association collabore régulièrement pour ce qui concerne les malades qui sont l’objet d’albi.
L’importance globale de ces maladies rares est ainsi de mieux en mieux prise en compte, non seulement par les pouvoirs publics comme rappelé ci-dessus, mais aussi par le corps médical et les industriels pharmaceutiques qui s’intéressent de plus en plus à des recherches cliniques et fondamentales sur des maladies chroniques et majoritairement incurables.
> création : DaLe, albi, le 30/10/2019
> source: INSERM, albi
9 décembre 2018 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
La Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC sont des maladies très mal connues, et peu de recherches permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future. Ce sont des maladies rares, donc quelque peu délaissées par rapport aux maladies qui touchent un plus grand nombre de personnes et qui, il faut le dire, offrent un potentiel commercial plus important pour les laboratoires pharmaceutiques.
C’est pourquoi albi finance des projets de Recherche de grande envergure* innovants et très prometteurs, ainsi qu’un projet sur la fatigue qui concerne tous les malades. Albi accompagne aussi le projet Colpac qui a pour objectif de mieux comprendre le syndrome LPAC, tout récemment découvert par la Recherche française. Ce soutien à la recherche, engagé par albi dès sa création est possible grâce à la générosité de ses adhérents. Chacun donne selon ses moyens, tout don, même modeste, est le bienvenu et permet d’avancer vers notre objectif. Merci aux donateurs réguliers — certains sont fidèles depuis le début de l’association —, merci à celles et ceux qui accompagnent leur cotisation d’un petit don complémentaire, merci à celles et ceux qui organisent des évènements, kermesse ou spectacle ou compétition sportive, pour lever des fonds. Merci à ceux qui font un geste ponctuel. Nous avançons ensemble.
Les coûts des financements de ces projets s’élèvent à plusieurs centaines de milliers d’euros sur plusieurs années. L’objectif de ces recherche est de faire progresser la connaissance des maladies, de donner de nouvelles perspectives de soins, et de franchir des étapes déterminantes jusqu’à la guérison.
C’est la raison pour laquelle vos dons sont indispensables. C’est la seule façon de permettre à l’association de poursuivre ces recherches de manière pérenne et de garantir sa complète indépendance. La voix des patients dans la sélection des sujets de recherche est cruciale. Notre but est d’aider à trouver ce qui nous permet de mieux vivre avec notre maladie et de progresser vers la guérison.
Soutenez l’action pour la Recherche engagée par albi ! Faites un don en ligne sécurisé.
J’aide la recherche sur les maladies biliaires en faisant un don !Si vous préférez envoyer un chèque à l’ordre d’albi, utilisez cette adresse :
ALBI 3 rue Louis Le Vau – 78000 Versailles
Et si ce n’est pas déjà le cas adhérez à albi !
Vous avez de la famille, des amis: relayez notre appel en les incitant à faire un don, même modeste, en leur transférant cette page et en utilisant les réseaux sociaux.
Si chaque adhérent amenait 3 personnes donnant chacune 20 euros ( coût réel moins de 7 euros grâce à la réduction fiscale), cela permettrait de financer une année de recherche d’un(e) doctorant(e) en biologie !
Il faut noter que ces dons à albi sont partiellement déductibles des impôts. Le trésorier d’albi enverra les reçus fiscaux en début d’année 2019.
Merci pour votre soutien. Ensemble, nous sommes plus forts et nous sommes convaincus que ces recherches nous permettront de trouver des traitements curatifs à nos maladies.
* Pour en savoir plus sur les projets de recherches soutenus par albi
> création : DaLe, albi, le 09/12/2018
> source: albi
28 mars 2018 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive
C’est avec plaisir que nous vous invitons à cette 2ème journée nationale de la Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) qui aura lieu le 17 mai 2018 de 18h à 21h simultanément dans 8 villes de France:
Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers, Rouen, Toulouse
Cette 2ème journée nationale est organisée conjointement par FILFOIE (filière de santé des Maladies Rares du Foie de l’Adulte et de l’Enfant), MIVB-H (le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-immunes ), et l’association albi (l’Association pour la Lutte contre les Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires). La journée est réalisée grâce au soutien institutionnel du laboratoire pharmaceutique Intercept-France.
Cet évènement est dédié particulièrement aux patients de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et de leur entourage.
Mais même si vous êtes concerné(e) pour vous-même ou votre entourage par une autre maladie que la CBP, comme la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI ), le syndrome LPAC, vous êtes le(la) bienvenu(e).
En participant à cette réunion dans votre région, vous aurez l’occasion de communiquer avec des professionnels de santé spécialistes des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et d’échanger avec d’autres malades et des adhérents ou contributeurs du forum de l’association albi intéressés par la même pathologie qui vous concerne.
Comment sera déroulera cet évènement?
L’accueil sera assuré par des hôtesses ainsi que des adhérents de l’association albi reconnaissables par leurs badges frappés du logo de l’association ( le petit ourson). Un exposé sur la CBP sera fait par le corps médical présent , suivi par une présentation de l’association de malades albi avec un jeu de questions réponses avec les participants.Pour terminer , un buffet permettra de réunir orateurs et participants permettant dialogue et partage.
Les membres de l’association albi qui seront présents auront pour la plupart un badge de reconnaissance avec notre blog et pourront ainsi partager leur expérience et dialoguer avec vous au moment de l’accueil et du buffet.
Inscrivez-vous gratuitement à cette journée en cliquant ici: journée patients CBP 2018
Nous espérons votre participation à cette journée et aurons plaisir à vous y retrouver !
Ci après la liste des hépatologues spécialistes et des « ambassadeurs » d’albi qui animeront cette 2ème journée nationale de la CBP :
Lyon
Dr François Bailly, HCL – Hôpital de la Croix-Rousse Dr Olivier Guillaud, HCL – Hôpital Edouard Herriot
Mme Françoise Faillebin, La Maison du Patient
Association albi : M. Philippe Durand
Mme Magali Garcin
Lieu : Mercure Lyon Centre Château Perrache
Marseille
Pr Danielle Botta-Fridlund, CHU de Marseille – Hôpital de la Timone
Dr Marc Bourlière, Hôpital Saint Joseph, Marseille
Dr Farid Chinoune, Hôpital Sainte Musse, Toulon
Association albi : Mme Danielle Serres
Mme Corine Bizot
Lieu : Mercure Aix-en-Provence Sainte-Victoire
Nancy
Pr Jean-Pierre Bronowicki, CHU de Nancy – Hôpital de Brabois
Dr Claire Geist, CHR Metz-Thionville
Dr Virginie Filipe, CHR Metz-Thionville
Association albi : Mme Annie Molet
Lieu : Novotel Nancy Ouest
Nantes
Dr Jérôme Gournay, CHU de Nantes – Hôpital Hôtel-Dieu
Dr Sarah Habes, CHU de Nantes – Hôpital Hôtel-Dieu
Association albi : Mme Dominique Paquin
Mme Marie-Anne Bayart
Lieu : Insula
Paris
Pr Olivier Chazouillères, Hôpital Saint-Antoine, Centre de Référence MIVB-H
Dr Isabelle Rosa, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
Dr Nathalie Boyer, Hôpital Beaujon, Clichy
Association albi : Mme Angela Leburgue
M.Daniel Leburgue
Lieu : Centre de conférences Capital 8
Poitiers
Pr Christine Silvain, CHU de Poitiers
Dr Maryline Debette-Gratien, CHU de Limoges – Hôpital Dupuytren
Dr Hélène Barraud, CHU Trousseau, Tours
Association albi : Mme Odile Roudy
Lieu : Mercure Poitiers – Site du Futuroscope
Rouen
Dr Odile Goria, CHU de Rouen – Hôpital Charles Nicolle
Dr Hélène Montialoux, CHU de Rouen – Hôpital Charles Nicolle
Dr Lucie Lepileur, Hôpital Privé de l’Estuaire, Le Havre
Association albi : M. Pierre-Antoine Corret
Lieu : Qualys Hôtel La Bertelière
Toulouse
Pr Christophe Bureau, CHU de Toulouse – Hôpital Purpan
Dr Pierre Toulemonde, Clinique Saint Jean Languedoc, Toulouse
Association albi : M. Nicolas Richet
Mme. Marie-Claire Boutet
Lieu : Novotel Toulouse Purpan Aéroport
> création: DaLe, albi, le 29/03/2018
> source: albi + Filfoie
11 novembre 2017 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Hépatite Auto-Immune
Le Centre Coordonnateur des centres de Référence pour les Maladies des Voies Biliaires et des hépatites auto-immunes ( MIVB-H) , la filière Filfoie du Ministère de la Santé et notre association albi, organisent, avec l’aide logistique et institutionnelle du laboratoire Intercept la 2ème journée nationale d’information pour les patients de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et leur entourage.
Elle aura lieu le 17 mai 2018 en fin d’ après-midi.
Le dépliant 3 volets ci-contre et ci-après sera largement distribué auprès des hôpitaux, des cabinets médicaux etc.. afin d’informer un maximum de personnes intéressées; albi pour sa part en informe personnellement tous ses adhérents, les personnes inscrites sur son forum, et met cette information à disposition de tous sur son site, son forum, et sur sa page Facebook.
La première journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a obtenu en 2017 un franc succès comme en témoigne le résumé décrit ci dessous:
Cette première journée de 2017 a réuni 349 participants dans 9 villes :
Bordeaux, Clermont-Ferrand, Grenoble, Lille, Montpellier, Nice, Paris, Rennes et Strasbourg.
En raison du succès de la journée de 2017 avec 95% de participants satisfaits et conformément à leur souhait de renouveler une telle journée, la 2ème journée nationale d’information des patients atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) sera organisée dans les villes suivantes:
Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers , Rouen, Toulouse
Comme en 2017, les participants assisteront à des exposés d’ experts scientifiques, ainsi qu’à des interventions de représentants régionaux de l’association albi .
Ils pourront ainsi échanger de façon conviviale et solidaire avec les experts, les membres de l’association albi présents, d’autres malades et leur famille.
Notez dès à présent cette date dans vos agendas ; toutes les modalités d’inscription à cette journée seront diffusées ultérieurement à tous les adhérents de l’association albi , les inscrits sur son forum , et seront publiées sur notre site, notre forum et notre page Facebook.
N.B.: Comme indiqué dans l’image de la 2ème page du dépliant reproduite ci-dessus, l’association albi a réalisé un sondage auprès de 350 malades atteints de Cholangite Bilaire Primitive , de Cholangite Sclérosante Primitive et d’Hépatite Auto immune afin de mieux comprendre et mieux prendre en considération leurs préoccupations prioritaires; pour accéder aux résultats de ce sondage, cliquer ci-contre:préoccupations 2017
> création: DaLe, albi, le 11/11/2017
> source: albi + Filfoie
