17 octobre 2017 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Documentation Adhérents, Hépatite Auto-Immune
La prochaine Assemblée Générale Ordinaire de notre association albi aura lieu le samedi 17 mars 2018 à Paris de 8h30 à 9h45 ( café d’accueil de 8 h30 à 9h). Tous les adhérents de l’association recevront au moins un mois avant la réunion une convocation accompagnée de tous les documents préparatoires ( rapports d’activités, comptes de l’exercice 2017, projets et plan d’actions, budget 2018 , renouvellement du Conseil d’Administration)
Merci à tous les adhérents de noter d’ores et déjà cette information sur leur agenda.
Comme nous en avons l’habitude, l’Assemblée Générale sera suivie, ce même samedi 17 mars 2017 de 10 heures à 17h30, de la journée de conférences médicales que l’association organise chaque année à l’intention des malades et leurs proches.
Comme d’habitude, les conférenciers en seront les Professeurs, médecins et chercheurs de l’Hôpital Saint Antoine à Paris qui est le Centre Coordonateur des Centres de Références nationaux concernant les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires qui sont l’objet d’albi (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC, etc..), des Professeurs, Médecins et Chercheurs de Centres Hospitaliers de Référence pour ces maladies, des Professeurs et Chercheurs de l’ INSERM chargés de Recherche sur ces maladies, et d’autres scientifiques de renom.
Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi ; ils feront aussi le point sur les maladies qui vous concernent, leurs traitements, les essais thérapeutiques en cours et à venir, etc…
D’autres exposés sont prévus sur des sujets connexes importants, notamment sur des enquêtes auprès des patients, et des thérapies complémentaires permettant aux malades d’améliorer leur qualité de vie.
Comme d’habitude, outre la haute qualité scientifique des exposés et de l’information éducative diffusée, l’objectif de la journée est aussi la convivialité: échanges entre malades et leurs familles, dialogues en direct avec des spécialistes de renom international. Les collations du matin et de l’après-midi ainsi que le bon déjeuner pris en commun avec les conférenciers sont des moments forts pour briser l’isolement des malades atteints de nos maladies rares.
La participation à cette journée de conférences est ouverte à tous:
1-Pour les personnes adhérentes de l’association , à jour de leur cotisation, il sera demandé une contribution de 35 euros par adhérent(e) et de 45 euros par personne accompagnant l’adhérent(e) (conjoint, proche), elle même non adhérente.
2-Pour les autres personnes non adhérentes, le coût de l’inscription est de 170 euros par personne ( c’est le prix coûtant, sans aucun bénéfice pour l’association).
Les adhérents recevront des fiches d’inscription par courriel et courrier .
Pour les non-adhérents qui seraient intéressés , il leur suffira d’écrire à l’adresse suivante : info@albi-france.org .
D’ici la fin 2017, un formulaire en ligne sera disponible sur le site pour réaliser les inscriptions.
> création: DaLe, albi, le 17/10/2017
> source: albi
26 septembre 2017 | Actualités, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements
L’Imurel® est théoriquement contre-indiqué pendant la grossesse, existe-il un réel risque pour l’enfant ou la mère en cas d’utilisation chez la femme enceinte ?
Les Thiopurines, et en particulier l’azathioprine, sont fréquemment administrées aux malades atteints d’hépatite auto-immune. Beaucoup étant des femmes jeunes, la question de la grossesse et de la gestion du traitement immunosuppresseur durant la grossesse peut se poser.
L’étude prospective néerlandaise référencée ci-dessus a inclus toutes les malades avec maladie inflammatoire de l’intestin qui ont consulté entre 2008 et 2016 dans un centre de conseil pré-conceptionnel. Parmi les 319 patientes ayant eu un conseil pré-conceptionnel, il y a eu 78 fausses couches et 311 naissances d’enfants vivants provenant de 232 mères. Toutes les femmes avaient une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (216 Maladie de Crohn, 85 RCUH et 8 colites inclassées)
108 grossesses ont eu lieu sous thiopurines [95 (88%) azathioprine, 12 (11%) mercaptopurine, 1 (1%) thioguanine] et 203 sans thiopurine. La plupart des patientes 96 (89%) ont utilisés des thiopurines durant toute la grossesse.
La prise de thiopurine n’était pas associée à la survenue de fausses couches spontanées, ni à un taux plus élevé de trouble de la croissance, d’infections, d’allergies, ou de maladies chroniques chez le bébé à 1 an de vie. Dans le cadre des maladies inflammatoires de l’intestin une rechute de la maladie inflammatoire était observée dans 100 grossesses (32%).
Ces résultats suggèrent que l’utilisation d’Imurel ® durant la grossesse est sûre pour la mère et l’enfant. Même si cette étude ne concerne pas directement des patientes atteintes d’hépatite auto-immune, ces résultats sont très intéressants. Pour pouvoir extrapoler ces résultats dans le cas des hépatites auto-immune, il faudrait réaliser une étude dédiée. Cependant ces résultats doivent rassurer les femmes enceintes sous traitement par Imurel ® quelle que soit la maladie sous-jacente.
Conclusion: L’utilisation de l’Imurel ® chez la femme enceinte ne semble pas entrainer de complications majeures pour la mère ou l’enfant. Bien sûr il s’agit de grossesses sous haute surveillance, le choix de continuer le traitement durant la grossesse doit faire l’objet d’une discussion entre le gynécologue, l’hépatologue et la patiente.
Sources : Shannon L. Kanis, Alison de Lima- Karagiannis, Nanne K.H. de Boer and C. Janneke van der Woude – Clinical Gastroenterology and Hepatology – Février 2017
Illustration : Edouard Degas – Femme enceinte (entre 1896 et 1910, moulage 1920) – Metropolitan Museum of Art, H.O. Havemeyer Collection, Bequest of Mrs. H.O. Havemeyer, 1929
> création: DaLe, albi, le 26/09/2017
> rédaction: DaLe, albi, le 26/09/2017
> source: Clinical Gastroenterology and Hepatology, février 2017
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27 juin 2017 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Maladies du foie et voies biliaires
Un étude française évalue l’efficacité d’un nouveau traitement dans la cholangite biliaire primitive
C Corpechot
Présentation EASL 2017 avril
Une étude française récente a testé l’efficacité du Bézafibrate dans le traitement de la CBP, quels sont les résultats ?
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie hépatique chronique caractérisée par une cholestase chronique. Les symptômes de la maladie les plus courants sont le prurit et l’asthénie. Dans certains cas, la maladie peut progresser et conduire à une fibrose hépatique voire une cirrhose.
Le Bézafibrate est un traitement de la classe des fibrates utilisés depuis de nombreuses années dans le traitement des hyperchlolestérolémies. Récemment son intérêt dans le traitement des maladies cholestatiques a été évoqué.
Le seul traitement validé permettant d’améliorer les symptômes et de ralentir la progression de la CBP est l’acide ursodésoxycholique (AUDC). Dernièrement un nouveau traitement, l’acide obéticholique a montré son efficacité en cas de CBP non contrôlée par AUDC. Ce traitement est depuis peu sur le marché, il est préconisé en 2ème ligne après l’AUDC.
Cocorico pour cette étude française menée par le Dr Corpechot et le Prof Raoul Poupon à l’hôpital St Antoine présentée au dernier congrès européen des maladies du foie (EASL avril 2017).
Cette étude « Bezurso » à laquelle peut être certain(e)s d’entre vous ont participé a inclus 100 patients « randomisés » sur toute la France pendant 2 ans. Les patients inclus présentaient une CBP traitée par AUDC mais en réponse biologique incomplète. 50 patients ont été « randomisés » dans le groupe « placebo » et 50 dans le groupe « Bézafibrate »; parallèlement ils poursuivaient leur traitement habituel par AUDC. Il n’y avait pas de différence entre les 2 groupes concernant les caractéristiques des patients et de la maladie. L’efficacité du traitement était évaluée après 2 ans.
Concernant l’efficacité biologique, 30% des patients dans le groupe « Bézafibrate » étaient en réponse biochimique contre 0% dans le groupe « placebo » et 67% avaient une normalisation des phosphatases alcalines après 2 ans de traitement contre 0% dans le groupe « placebo ».
Sur les symptômes cliniques les résultats étaient eux aussi impressionnants avec une diminution du prurit chez 75% des patients dans le groupe « Bézafibrate » contre 0% dans le groupe « placebo ». On notait également une amélioration de l’élasticité du foie. Enfin, le « Bézafibrate » était très bien toléré, il n’y avait pas de différence sur les effets secondaires en comparaison au traitement par placebo.
Cette étude montre donc que, chez les patients avec CBP, l’utilisation du « Bézafibrate » en association avec l’AUDC en cas de réponse biochimique incomplète sous AUDC seul est efficace cliniquement, biologiquement, diminue la progression de la fibrose et est bien toléré.
Au-delà du fait qu’il s’agit d’une étude française très bien menée avec des résultats intéressants, cette étude ouvre une autre possibilité de traitement de 2ème ligne chez les patients atteints de CBP non répondeurs à l’AUDC.
En conclusion, l’AUDC reste le traitement de 1ère intention recommandé dans le traitement de la CBP. En cas de réponse biochimique incomplète l’ajout du Bézafibrate pourra prochainement être proposé.
> création: DaLe, albi, le 27/06/2017
> rédaction: DaLe, albi, le 27/06/2017
> source: ChCo, médecin, avril 2017
28 avril 2017 | Cholangite Sclérosante Primitive, Recherche
Rocky Mountain Laboratories, NIAID, NIH
Vous êtes atteints de Cholangite Sclérosante Primitive avec ou non une maladie inflammatoire chronique de l’intestin ? Le Centre Maladies Rares de l’hôpital Saint-Antoine recherche des volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), avec ou non une maladie inflammatoire intestinale, pour participer à une étude sur la composition du microbiote intestinal et des associations possibles entre celui-ci et le profil des acides biliaires.
Votre participation à cette recherche consiste en une consultation unique au cours de laquelle un questionnaire alimentaire vous sera proposé pour déterminer l’influence de l’alimentation sur le microbiote et sur l’évolution de ces maladies, ainsi qu’une prise de sang facultative. Il vous sera également demandé de collecter vos selles avec un kit de collecte remis par le centre avec un guide pratique d’utilisation.
Pour plus de renseignements ou si vous souhaitez participer à cette étude, vous pouvez contacter Mme BEN BELKACEM Karima
Tel : 01 49 28 22 29
Email: karima.benbelkacem@aphp.fr
> création: AnLe, albi, le 28/04/2017
> rédaction: AnLe, albi, le 28/04/2017
> source: MIVB-H
23 mars 2017 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive
C’est avec plaisir que nous vous invitons à l’évènement qui aura lieu le 18 mai 2017 de 18h à 21h simultanément dans neuf villes de France:
Bordeaux, Clermont-Ferrand, Grenoble, Lille, Montpellier, Nice, Paris, Rennes et Strasbourg.
Cette première journée nationale est organisée conjointement par FILFOIE (filière de santé des Maladies Rares du Foie de l’Adulte et de l’Enfant), MIVB (le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires), et l’association albi (l’Association pour la Lutte contre les Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires). La journée est réalisée avec le soutien institutionnel du laboratoire pharmaceutique Intercept-France.
Cet évènement est dédié particulièrement aux patients de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et de leur entourage.
Mais même si vous êtes concerné(e) pour vous-même ou votre entourage par une autre maladie que la CBP, comme la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI ), le syndrome LPAC, vous êtes le(la) bienvenu(e).
En participant à cette réunion dans votre région, vous aurez l’occasion de communiquer avec des professionnels de santé spécialistes des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et d’échanger avec d’autres malades et des adhérents ou contributeurs du forum de l’association intéressés par la même pathologie qui vous concerne.
La participation à cet évènement est gratuite, il suffit de vous y inscrire en cliquant ci-dessous:
inscription à la journée CBP du 18 mai 2017
Nous espérons votre participation à cette journée et aurons plaisir à vous y retrouver !
Ci après la liste des hépatologues spécialistes et des délégué(e)s d’albi qui animeront l’évènement :
Bordeaux
Pr Victor de Lédinghen (CHU Haut Lévêque, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Paul Régis Mannant (Polyclinique Bordeaux Nord Aquitaine)
Albi : Mme Soraya Ouziel
Lieu: Mercure Bordeaux Cité Mondiale Centre Ville
Clermont-Ferrand
Pr Armand Abergel (CHU Clermont-Ferrand, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Camille Teilhet (CHU Clermont-Ferrand, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Véronique Michalet-Schoenhenz (Riom)
Albi : M. Philippe Durand
Lieu: Mercure Clermont-Ferrand Centre Jaude
Grenoble
Pr Vincent Leroy (CHU Grenoble, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Marie-Noëlle Hilleret (CHU)
Dr Magalie Baudrant (Pharmacienne, CHU)
Albi : Mme Françoise Matuszak
Lieu: Novotel Centre
Lille
Pr Philippe Mathurin (CHRU Lille, Centre de Compétence Filfoie)
Pr Sébastien Dharancy (CHRU Lille, Centre de compétence Filfoie)
Dr Jacques Lucidarme (Centre Hospitalier Saint-Philibert, Lomme)
Albi : Mme Anne Lemay
Lieu: Mercure Centre Vieux Lille
Montpellier
Pr Dominique Larrey (CHU Montpellier, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Didier Ribard (CHU Nîmes)
Dr Jacques Liautard (Saint-Jean-de-Védas)
Albi : Mme Magali Garcin
Lieu: Hôtel Crowne Plazza
Nice
Pr Albert Tran (CHU Nice, Centre de Compétence Filfoie)
Pr Rodolphe Anty (CHU Nice, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Denis Ouzan (Institut Arnaud de Tzanck, Saint-Laurent-du-Var)
Albi : Mme Danielle Serres
Lieu: Novotel Nice Arénas Aéroport
Paris
Dr Christophe Corpechot (Hôpital Saint-Antoine, Paris, Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires)
Dr Isabelle Rosa (Centre Hospitalier Intercommunal, Créteil)
Dr Nathalie Boyer (CHU Beaujon, Clichy)
Albi : M. Pierre-Antoine Corret
Lieu: Centre de Conférences Capital 8 (Paris 8ème)
Rennes
Pr Dominique Guyader (CHU Rennes, Centre de Compétence Filfoie)
Albi : Mme Bernadette Sénant, Mme Jeannine Castel
Lieu: Novotel Centre Gare
Strasbourg
Pr François Haberzetzer (CHRU Strasbourg, Centre de Compétence Filfoie)
Pr Michel Doffoël (CHRU Strasbourg, Centre de Compétences Filfoie)
Albi : Mme Annie Molet
Lieu: Mercure Palais des Congrès
> création: DaLe, le 23/03/2017
> source: albi + Filfoie
22 mars 2017 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Recherche, Vie quotidienne
(cc) Manabu Shimohira / Flickr
Nos études nous ont confirmé qu’une partie des malades atteints de cholangite biliaire primitive (CBP) souffrent de prurit (démangeaisons).
Si c’est votre cas, le Centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires (Hôpital Saint-Antoine, Paris) peut vous proposer de tester un nouveau médicament prometteur dans le cadre d’un essai thérapeutique.
Si vous êtes potentiellement intéressé(e), vous pouvez contacter le centre par téléphone ou par email aux numéro/adresse suivants :
- 01 49 28 28 36 (secrétariat Mme Florence Gonthier-Dahan)
- cmr.mivb@aphp.fr
Le centre vous donnera toutes les informations utiles sur à cette étude, son déroulement et les conditions de participation.
> création: AnLe, albi, le 22/03/2017
> source: MIVB-H
