12 décembre 2019 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Documentation Adhérents, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements, Vie quotidienne
Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large CBP (le document étant « lourd », le téléchargement peut être un peu long selon la vitesse de votre connexion internet)
Ce document fournit des informations afin de mieux comprendre sa maladie et se soigner, avec un souci pédagogique très adapté pour des patients,
Si ce document se met à la portée du malade pour expliquer des données scientifiques sur sa pathologie et les soins qui s’y rapportent en langage accessible et pédagogique, il donne beaucoup de conseils pour gérer son quotidien , pour se nourrir, faire de l’exercice, pour voyager, etc…
Et il comporte une innovation : en téléchargeant une application sur un smartphone, il devient interactif !!
Nous vous en souhaitons bonne lecture et bonne usage.
> création : DaLe, albi, le 12/12/2019
> source: MayolySpindler pharma/ albi
2 novembre 2019 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Documentation Adhérents, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Vie quotidienne
Le Lundi 28 octobre, à l’invitation du CHU de Rouen, du Docteur Odile GORIA et de l’équipe médicale du Service d’Hépato Gastro Entérologie, albi – en la personne d’une adhérente normande et d’un administrateur de l’association – a eu le plaisir d’accueillir dans de beaux locaux de l’hôpital Charles Nicolle une quinzaine de personnes venues (parfois de loin!) pour une journée de rencontre.
En premier lieu, les participants ont pu briser leur sentiment d’isolement en échangeant entre eux et avec les représentants d’albi sur leur vécu de malade chronique. Les personnes présentes étaient atteintes de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), du syndrome de chevauchement (Cholangite Biliaire Primitive ou Cholangite Sclérosante Primitive + Hépatite Auto-Immune ), du syndrome LPAC, voire en attente de diagnostic ou encore parent d’un malade transplanté. Cependant toutes ont pu saisir combien, malgré des pathologies différentes mais néanmoins cousines, elles se rejoignaient dans le besoin de partage et d’information. C’était là une occasion d’exprimer ses interrogations et inquiétudes, mais aussi de se rassurer grâce à l’expérience concrète transmise par les représentants d’albi et basée sur le témoignage personnel des centaines de malades en contact avec l’association depuis 16 ans, sur les données statistiques fournies par nos enquêtes de qualité de vie ou encore sur les communications professionnelles présentées aux journées d’informations médicales que nous organisons tous les ans.
Les participants sont repartis forts des nombreuses réponses apportées à leurs préoccupations quant aux maladies ainsi qu’à leurs questions sur les actions concrètes de l’association. Elles ont notamment découvert que les recherches actuelles sur « nos » maladies – en particulier les projets que notre association soutient financièrement grâce aux contributions des adhérents et de leurs familles – permettent d’envisager des avancées prometteuses qui bénéficieront à tous les malades.
L’intention d’albi est de multiplier ce type de manifestation dans les régions, notamment grâce à l’implication des ambassadrices(deurs) d’albi dont nous avons publié une liste qui, nous l’espérons, s’enrichira de nouvelles vocations bénévoles !
> création : DaLe, albi, le 02/11/2019
> source: CHU de Rouen + albi
22 septembre 2019 | Actualités, Association albi, Documentation Adhérents
Le siège administratif d’albi et ses principaux interlocuteurs institutionnels (Ministère, ANSM, animation de la Filière de Santé Maladies Rares du Foie – Filfoie, Centre Hospitalier de Référence Coordonnateur pour les maladies que nous suivons, collectif Alliance Maladies Rares, etc.) se situent en Région Parisienne.Cependant, depuis de nombreuses années, le Conseil d’Administration projetait de compléter les actions de l’association par une présence régionale au plus près des malades, afin de mieux répondre à leurs besoins.Le succès des évènements organisés en 2017 et 2018 dans 15 métropoles régionales a confirmé l’intérêt de disposer d’ambassadeurs albi sur l’ensemble des territoires.A cet effet, les bénévoles qui se sont manifestés suite à notre appel, ont reçu informations et formations. Une première liste d’ambassadeurs a ainsi été publiée pour la première fois à l’automne 2019. Cette liste se complète au fur et à mesure de l’arrivée de nouveaux bénévoles désirant participer à l’extension du maillage de notre réseau d’ambassadeurs.Les ambassadeurs d’albi ont comme mission d’offrir aux malades un contact proche de chez eux et des actions de proximité. Ils sont aussi les interlocuteurs privilégiés des acteurs locaux du système de santé, notamment des CHU désignés par le Ministère de la Santé comme Centres de Référence ou de Compétence (CHU-CC).Nous avons donc le plaisir de vous communiquer ,en dehors de la visualisation sur la carte, la liste à jour d’ambassadrices et d’ambassadeurs d’albi. mise à jour octobre 2025 : pour la liste complète et à jour des ambassadeurs, rendez-vous sur cette page : https://albi-france.org/association-de-malades-albi/ambassadeurs-albi/Dex
création : DaLe, albi, le 21/09/2019 >révision: DaLe, albi, le 05/12/2019>révision: DaLe, albi, le 21/01/2020>révision: DaLe, albi, le 17/04/2020révision: DaLe, albi, le 19/06/2020> révision : PhDu, albi le 12/11/2025
source: albi
1 novembre 2018 | Actualités, Association albi, Documentation Adhérents
Fin 2017, albi avait déposé une demande d’agrément auprès du Ministère des Solidarités et de la Santé. Après instruction du dossier, le Ministère a décerné à notre association l’agrément national, par arrêté du 6 mars 2018.
Cet agrément signifie que notre association présente les qualités requises en matière de représentativité, d’action de terrain, d’intérêt sanitaire, de gestion et d’indépendance.
Cet agrément signifie également que le Ministère reconnait la capacité d’albi à défendre le droit des malades et à contribuer à l’élaboration de la politique de santé.albi s’honore de cette reconnaissance et de la confiance manifestée par le Ministère.
Afin de porter encore plus loin la voix des malades, notre association est incitée à proposer des candidats bénévoles pour représenter les usagers ( tous les patients et leurs proches, non plus les seuls malades du foie et des voies biliaires) dans les établissements de santé ( hôpitaux publics, cliniques privées, etc.) ainsi que les instances nationales ou régionales ( Agence Régionale de Santé, Agence de Bio-médecine, Agence de Sécurité Sanitaire, etc.)
Les adhérents d’albi qui seraient intéressés à représenter les usagers peuvent donc contacter
Pierre-Antoine Corret, en charge de ce dossier : pierre@albi-france.org
> création: DaLe, albi, le 01/11/2018
> rédaction: PaCo, albi, le 15/10/2018
> source: Ministère de la Santé
17 octobre 2017 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Documentation Adhérents, Hépatite Auto-Immune
La prochaine Assemblée Générale Ordinaire de notre association albi aura lieu le samedi 17 mars 2018 à Paris de 8h30 à 9h45 ( café d’accueil de 8 h30 à 9h). Tous les adhérents de l’association recevront au moins un mois avant la réunion une convocation accompagnée de tous les documents préparatoires ( rapports d’activités, comptes de l’exercice 2017, projets et plan d’actions, budget 2018 , renouvellement du Conseil d’Administration)
Merci à tous les adhérents de noter d’ores et déjà cette information sur leur agenda.
Comme nous en avons l’habitude, l’Assemblée Générale sera suivie, ce même samedi 17 mars 2017 de 10 heures à 17h30, de la journée de conférences médicales que l’association organise chaque année à l’intention des malades et leurs proches.
Comme d’habitude, les conférenciers en seront les Professeurs, médecins et chercheurs de l’Hôpital Saint Antoine à Paris qui est le Centre Coordonateur des Centres de Références nationaux concernant les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires qui sont l’objet d’albi (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC, etc..), des Professeurs, Médecins et Chercheurs de Centres Hospitaliers de Référence pour ces maladies, des Professeurs et Chercheurs de l’ INSERM chargés de Recherche sur ces maladies, et d’autres scientifiques de renom.
Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi ; ils feront aussi le point sur les maladies qui vous concernent, leurs traitements, les essais thérapeutiques en cours et à venir, etc…
D’autres exposés sont prévus sur des sujets connexes importants, notamment sur des enquêtes auprès des patients, et des thérapies complémentaires permettant aux malades d’améliorer leur qualité de vie.
Comme d’habitude, outre la haute qualité scientifique des exposés et de l’information éducative diffusée, l’objectif de la journée est aussi la convivialité: échanges entre malades et leurs familles, dialogues en direct avec des spécialistes de renom international. Les collations du matin et de l’après-midi ainsi que le bon déjeuner pris en commun avec les conférenciers sont des moments forts pour briser l’isolement des malades atteints de nos maladies rares.
La participation à cette journée de conférences est ouverte à tous:
1-Pour les personnes adhérentes de l’association , à jour de leur cotisation, il sera demandé une contribution de 35 euros par adhérent(e) et de 45 euros par personne accompagnant l’adhérent(e) (conjoint, proche), elle même non adhérente.
2-Pour les autres personnes non adhérentes, le coût de l’inscription est de 170 euros par personne ( c’est le prix coûtant, sans aucun bénéfice pour l’association).
Les adhérents recevront des fiches d’inscription par courriel et courrier .
Pour les non-adhérents qui seraient intéressés , il leur suffira d’écrire à l’adresse suivante : info@albi-france.org .
D’ici la fin 2017, un formulaire en ligne sera disponible sur le site pour réaliser les inscriptions.
> création: DaLe, albi, le 17/10/2017
> source: albi
