Notre association albi développe depuis des années des actions pour des malades atteints des maladies hépatobiliaires rares.
Certaines maladies, notamment la Cholangite Sclérosante Primitive, L’Hépatite Auto-Immune, et le Syndrome LPAC, touchent des enfants, des adolescents et de jeunes adultes dont une partie a transité d’un suivi pédiatrique à la médecine adulte.
Ils ont une expérience de vie avec la maladie différente de ceux diagnostiqués en tant qu’ adulte dans la force de l’âge.
Nous souhaitons mieux connaître par cette enquête le vécu des jeunes malades et leurs attentes afin de mieux y répondre si possible.
Merci de répondre vous-même au questionnaire si vous êtes vous-même le malade et si vous êtes âgé(e) de 18 à 30 ans. Si par contre vous répondez à la place du malade ayant ce critère d’âge ou parce qu’il est mineur, assurez-vous de respecter ce qu’il aurait lui-même répondu.
Vos réponses seront traitées dans leur globalité en toute confidentialité : aucune de vos réponses ne sera diffusée et vos coordonnées personnelles facultatives que vous nous confieriez resteront strictement confidentielles.
Merci de bien vouloir consacrer entre 10 et 15 minutes pour répondre à ce questionnaire en cliquant sur ce lien.
ou ce bouton « enquête jeune » ci-joint :
> Rédaction DaLe, albi 22/03/2025
> Sources : association albi