28 janvier 2020 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche, Traitements
Le 18 janvier un séminaire de travail a réuni à Paris le conseil d’administration d’albi, ses ambassadrices(deurs) en régions , et de nouvelles candidates bénévoles. Depuis peu, en effet, à mesure que l’équipe d’animation s’étoffe de bénévoles en régions, le conseil d’administration et les bénévoles se réunissent en début d’année à Paris en un séminaire de travail.
Après l’accueil et la présentation des nouvelles bénévoles, une grande partie de la réunion a été consacrée à l’information du travail en régions, la formation du réseau des ambassadeurs d’albi et l’échange qui permet de coordonner et en quelque sorte dynamiser toute l’équipe.
albi avait en effet publié en septembre 2019, la liste des adhérent(e)s qui ont été missionné(e)s comme ambassadrices(deurs) d’albi dans leur régions, après qu’elles(ils) aient reçu en cours d’année, informations et formations de base à cet effet.
Un premier retour d’expérience après publication de la liste des ambassadeurs régionaux s’est donc avéré nécessaire: contacts avec les malades, avec le corps médical, les difficultés et problèmes rencontrés mais aussi les initiatives positives prises par les uns qui ont ainsi profité aux autres. Ce tour d’horizon a permis d’enrichir chacun avec l’expérience des autres, de renforcer l’esprit de partage et la dynamique de groupe.
L’autre partie de la réunion a été consacrée au bilan des actions de 2019, aux orientations pour 2020 pour préparer l’Assemblée Générale de 2020. Le conseil d’administration d’albi a donc approuvé tant le rapport d’activité de l’année 2019 que les comptes de l’exercie ainsi que le plan d’action de 2020 et son budget prévisionnel.
Par ailleurs , veuillez noter que la traditionnelle Journée d’Informations Médicales d’albi aura lieu le :
Samedi 14 Mars de 10 heures à 17h30 à Paris
Cette journée entièrement financée par les cotisations et dons des adhérents et particuliers est accessible à tous. Elle a comme conférenciers parmi les meilleurs spécialistes français des maladies inflammatoires de foie et des voies biliaires ( CBP,CSP,HAI, LPAC…) , des chercheurs et notamment ceux que l’association soutient, et des personnes appartenant au monde de l’organisation de la Santé.
Les modalités d’inscription à cette journée seront communiquées tant pour les adhérents qui bénéficient d’un tarif très privilégié que pour les personnes non adhérentes dont le tarif est ajusté au prix coûtant par personne.Les adhérents et toutes les personnes qui nous ont communiqué un moyen de contact personnel recevront les modalités d’inscription par message personnalisé; toutes les autres non adhérentes pourront s’inscrire directement sur notre site.
A bientôt!
> création : DaLe, albi, le 28/01/2020
> source: albi
8 décembre 2019 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Vous êtes concerné(e) par l’un des maladies suivantes: la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC.
Peu de Recherche sur ces maladies, très mal connues et rares, permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future.
C’est pourquoi notre association albi compte sur la générosité de ses adhérents, de particuliers et quelques mécènes pour continuer à financer et soutenir des projets de Recherche de grande envergure innovants et très prometteurs sur ces 4 maladies et sur la fatigue.,
Nous sommes convaincus que les résultats de ces projets fourniront des avancées sur la connaissances des maladies, donneront de nouvelles perspectives et seront des étapes importantes pour mener à la guérison.
Les coûts de ces recherches s’élèvent à plusieurs centaines de milliers d’euros sur plusieurs années. Nous nous permettons donc de solliciter votre participation, même modeste, à ce financement. Nous vous serions également reconnaissants de parler à votre entourage, famille, amis, connaissances, collègues, afin de les sensibiliser également à la cause de la Recherche pour nos maladies rares. Merci de solliciter leur générosité en les incitant à faire un don via notre site, en leur transférant cette information et un lien via un mail ou en utilisant les réseaux sociaux. La mobilisation de toutes les personnes concernées par notre cause est vitale pour l’avenir des malades, car c’est la seule façon de garantir ces recherches de manière pérenne et en toute indépendance; A noter, par exemple, que les dons collectés par le Téléthon ne financent en rien les recherches concernant « nos » maladies.
Soutenez l’action pour la Recherche engagée par albi ! Faites (et faites faire) un don en ligne sécurisé* !.
Si vous préférez envoyer un chèque à l’ordre d’albi, utilisez cette adresse :
ALBI 3 rue Louis Le Vau – 78000 Versailles
Et si vous le souhaitez, adhérez à albi !
*Le service comptable d’albi enverra vers la mi-janvier 2020 le reçu qui permettra à tout cotisant ou donateur de déduire de ses impôts 66% de la somme donnée. Si chaque adhérent d’albi amenait 2 personnes donnant chacune 30 euros ( coût réel moins de 10 euros grâce à la réduction fiscale), cela permettrait de financer une année de recherche d’un(e) doctorant(e) en biologie !
> création : DaLe, albi, le 08/12/2019
> source: albi
2 novembre 2019 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Documentation Adhérents, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Vie quotidienne
Le Lundi 28 octobre, à l’invitation du CHU de Rouen, du Docteur Odile GORIA et de l’équipe médicale du Service d’Hépato Gastro Entérologie, albi – en la personne d’une adhérente normande et d’un administrateur de l’association – a eu le plaisir d’accueillir dans de beaux locaux de l’hôpital Charles Nicolle une quinzaine de personnes venues (parfois de loin!) pour une journée de rencontre.
En premier lieu, les participants ont pu briser leur sentiment d’isolement en échangeant entre eux et avec les représentants d’albi sur leur vécu de malade chronique. Les personnes présentes étaient atteintes de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), du syndrome de chevauchement (Cholangite Biliaire Primitive ou Cholangite Sclérosante Primitive + Hépatite Auto-Immune ), du syndrome LPAC, voire en attente de diagnostic ou encore parent d’un malade transplanté. Cependant toutes ont pu saisir combien, malgré des pathologies différentes mais néanmoins cousines, elles se rejoignaient dans le besoin de partage et d’information. C’était là une occasion d’exprimer ses interrogations et inquiétudes, mais aussi de se rassurer grâce à l’expérience concrète transmise par les représentants d’albi et basée sur le témoignage personnel des centaines de malades en contact avec l’association depuis 16 ans, sur les données statistiques fournies par nos enquêtes de qualité de vie ou encore sur les communications professionnelles présentées aux journées d’informations médicales que nous organisons tous les ans.
Les participants sont repartis forts des nombreuses réponses apportées à leurs préoccupations quant aux maladies ainsi qu’à leurs questions sur les actions concrètes de l’association. Elles ont notamment découvert que les recherches actuelles sur « nos » maladies – en particulier les projets que notre association soutient financièrement grâce aux contributions des adhérents et de leurs familles – permettent d’envisager des avancées prometteuses qui bénéficieront à tous les malades.
L’intention d’albi est de multiplier ce type de manifestation dans les régions, notamment grâce à l’implication des ambassadrices(deurs) d’albi dont nous avons publié une liste qui, nous l’espérons, s’enrichira de nouvelles vocations bénévoles !
> création : DaLe, albi, le 02/11/2019
> source: CHU de Rouen + albi
11 novembre 2017 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Hépatite Auto-Immune
Le Centre Coordonnateur des centres de Référence pour les Maladies des Voies Biliaires et des hépatites auto-immunes ( MIVB-H) , la filière Filfoie du Ministère de la Santé et notre association albi, organisent, avec l’aide logistique et institutionnelle du laboratoire Intercept la 2ème journée nationale d’information pour les patients de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et leur entourage.
Elle aura lieu le 17 mai 2018 en fin d’ après-midi.
Le dépliant 3 volets ci-contre et ci-après sera largement distribué auprès des hôpitaux, des cabinets médicaux etc.. afin d’informer un maximum de personnes intéressées; albi pour sa part en informe personnellement tous ses adhérents, les personnes inscrites sur son forum, et met cette information à disposition de tous sur son site, son forum, et sur sa page Facebook.
La première journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a obtenu en 2017 un franc succès comme en témoigne le résumé décrit ci dessous:
Cette première journée de 2017 a réuni 349 participants dans 9 villes :
Bordeaux, Clermont-Ferrand, Grenoble, Lille, Montpellier, Nice, Paris, Rennes et Strasbourg.
En raison du succès de la journée de 2017 avec 95% de participants satisfaits et conformément à leur souhait de renouveler une telle journée, la 2ème journée nationale d’information des patients atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) sera organisée dans les villes suivantes:
Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers , Rouen, Toulouse
Comme en 2017, les participants assisteront à des exposés d’ experts scientifiques, ainsi qu’à des interventions de représentants régionaux de l’association albi .
Ils pourront ainsi échanger de façon conviviale et solidaire avec les experts, les membres de l’association albi présents, d’autres malades et leur famille.
Notez dès à présent cette date dans vos agendas ; toutes les modalités d’inscription à cette journée seront diffusées ultérieurement à tous les adhérents de l’association albi , les inscrits sur son forum , et seront publiées sur notre site, notre forum et notre page Facebook.
N.B.: Comme indiqué dans l’image de la 2ème page du dépliant reproduite ci-dessus, l’association albi a réalisé un sondage auprès de 350 malades atteints de Cholangite Bilaire Primitive , de Cholangite Sclérosante Primitive et d’Hépatite Auto immune afin de mieux comprendre et mieux prendre en considération leurs préoccupations prioritaires; pour accéder aux résultats de ce sondage, cliquer ci-contre:préoccupations 2017
> création: DaLe, albi, le 11/11/2017
> source: albi + Filfoie
17 octobre 2017 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Documentation Adhérents, Hépatite Auto-Immune
La prochaine Assemblée Générale Ordinaire de notre association albi aura lieu le samedi 17 mars 2018 à Paris de 8h30 à 9h45 ( café d’accueil de 8 h30 à 9h). Tous les adhérents de l’association recevront au moins un mois avant la réunion une convocation accompagnée de tous les documents préparatoires ( rapports d’activités, comptes de l’exercice 2017, projets et plan d’actions, budget 2018 , renouvellement du Conseil d’Administration)
Merci à tous les adhérents de noter d’ores et déjà cette information sur leur agenda.
Comme nous en avons l’habitude, l’Assemblée Générale sera suivie, ce même samedi 17 mars 2017 de 10 heures à 17h30, de la journée de conférences médicales que l’association organise chaque année à l’intention des malades et leurs proches.
Comme d’habitude, les conférenciers en seront les Professeurs, médecins et chercheurs de l’Hôpital Saint Antoine à Paris qui est le Centre Coordonateur des Centres de Références nationaux concernant les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires qui sont l’objet d’albi (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC, etc..), des Professeurs, Médecins et Chercheurs de Centres Hospitaliers de Référence pour ces maladies, des Professeurs et Chercheurs de l’ INSERM chargés de Recherche sur ces maladies, et d’autres scientifiques de renom.
Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi ; ils feront aussi le point sur les maladies qui vous concernent, leurs traitements, les essais thérapeutiques en cours et à venir, etc…
D’autres exposés sont prévus sur des sujets connexes importants, notamment sur des enquêtes auprès des patients, et des thérapies complémentaires permettant aux malades d’améliorer leur qualité de vie.
Comme d’habitude, outre la haute qualité scientifique des exposés et de l’information éducative diffusée, l’objectif de la journée est aussi la convivialité: échanges entre malades et leurs familles, dialogues en direct avec des spécialistes de renom international. Les collations du matin et de l’après-midi ainsi que le bon déjeuner pris en commun avec les conférenciers sont des moments forts pour briser l’isolement des malades atteints de nos maladies rares.
La participation à cette journée de conférences est ouverte à tous:
1-Pour les personnes adhérentes de l’association , à jour de leur cotisation, il sera demandé une contribution de 35 euros par adhérent(e) et de 45 euros par personne accompagnant l’adhérent(e) (conjoint, proche), elle même non adhérente.
2-Pour les autres personnes non adhérentes, le coût de l’inscription est de 170 euros par personne ( c’est le prix coûtant, sans aucun bénéfice pour l’association).
Les adhérents recevront des fiches d’inscription par courriel et courrier .
Pour les non-adhérents qui seraient intéressés , il leur suffira d’écrire à l’adresse suivante : info@albi-france.org .
D’ici la fin 2017, un formulaire en ligne sera disponible sur le site pour réaliser les inscriptions.
> création: DaLe, albi, le 17/10/2017
> source: albi
26 septembre 2017 | Actualités, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements
L’Imurel® est théoriquement contre-indiqué pendant la grossesse, existe-il un réel risque pour l’enfant ou la mère en cas d’utilisation chez la femme enceinte ?
Les Thiopurines, et en particulier l’azathioprine, sont fréquemment administrées aux malades atteints d’hépatite auto-immune. Beaucoup étant des femmes jeunes, la question de la grossesse et de la gestion du traitement immunosuppresseur durant la grossesse peut se poser.
L’étude prospective néerlandaise référencée ci-dessus a inclus toutes les malades avec maladie inflammatoire de l’intestin qui ont consulté entre 2008 et 2016 dans un centre de conseil pré-conceptionnel. Parmi les 319 patientes ayant eu un conseil pré-conceptionnel, il y a eu 78 fausses couches et 311 naissances d’enfants vivants provenant de 232 mères. Toutes les femmes avaient une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (216 Maladie de Crohn, 85 RCUH et 8 colites inclassées)
108 grossesses ont eu lieu sous thiopurines [95 (88%) azathioprine, 12 (11%) mercaptopurine, 1 (1%) thioguanine] et 203 sans thiopurine. La plupart des patientes 96 (89%) ont utilisés des thiopurines durant toute la grossesse.
La prise de thiopurine n’était pas associée à la survenue de fausses couches spontanées, ni à un taux plus élevé de trouble de la croissance, d’infections, d’allergies, ou de maladies chroniques chez le bébé à 1 an de vie. Dans le cadre des maladies inflammatoires de l’intestin une rechute de la maladie inflammatoire était observée dans 100 grossesses (32%).
Ces résultats suggèrent que l’utilisation d’Imurel ® durant la grossesse est sûre pour la mère et l’enfant. Même si cette étude ne concerne pas directement des patientes atteintes d’hépatite auto-immune, ces résultats sont très intéressants. Pour pouvoir extrapoler ces résultats dans le cas des hépatites auto-immune, il faudrait réaliser une étude dédiée. Cependant ces résultats doivent rassurer les femmes enceintes sous traitement par Imurel ® quelle que soit la maladie sous-jacente.
Conclusion: L’utilisation de l’Imurel ® chez la femme enceinte ne semble pas entrainer de complications majeures pour la mère ou l’enfant. Bien sûr il s’agit de grossesses sous haute surveillance, le choix de continuer le traitement durant la grossesse doit faire l’objet d’une discussion entre le gynécologue, l’hépatologue et la patiente.
Sources : Shannon L. Kanis, Alison de Lima- Karagiannis, Nanne K.H. de Boer and C. Janneke van der Woude – Clinical Gastroenterology and Hepatology – Février 2017
Illustration : Edouard Degas – Femme enceinte (entre 1896 et 1910, moulage 1920) – Metropolitan Museum of Art, H.O. Havemeyer Collection, Bequest of Mrs. H.O. Havemeyer, 1929
> création: DaLe, albi, le 26/09/2017
> rédaction: DaLe, albi, le 26/09/2017
> source: Clinical Gastroenterology and Hepatology, février 2017
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