4 février 2022 | Actualités
Comme chaque année depuis 2004, l’association albi organise sa Journée d’ Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Celles de 2020 et 2021 ont été annulées en raison de la pandémie.
Les conditions sanitaires s’améliorant, nous avons prévu d’organiser à nouveau notre Journée d’ Informations Médicales ! Annoncée ici même pour le samedi 2 avril 2022, à Paris (café d’accueil à 9h30), nous avons dû malheureusement renoncer à cette date pour des raisons multiples. Mais la Journée d’informations Médicales aura bien lieu cette année et nous avons le plaisir d’annoncer quelle a été reportée au samedi 1er octobre 2022 : merci de noter cette date dans vos agendas. Les conférenciers en seront des professeurs, médecins et chercheurs ainsi éventuellement que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association : Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC. Ils pourront dialoguer avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.L’objectif de la journée étant aussi le partage, les échanges entre malades et leurs familles, les dialogues en direct seront facilités par un déjeuner qui coupe la journée en réunissant participants et conférenciers autour de tables conviviales, et les pauses du matin et de l’après midi.Le programme de la journée, les modalités de participation ne sont pas encore définitivement décidées , mais néanmoins, les modalités de participation à cette journée seront sans doute reconduites comme les années précédentes:– participation à la journée à un tarif privilégié (35€) aux membres de l’association à jour de leur cotisation de 2021 et/ou 2022 et à leurs accompagnants (45€).– pour les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, participation au tarif normal, calculé au prix coûtant de 170 euros par personne.
Les adhérents d’albi, les abonnés à nos actualités , les membres inscrits sur notre forum recevront des mails personnalisés dès que les inscriptions seront ouvertes, et une nouvelle annonce dans notre site et sur nos outils numériques ( Facebook, forum Twitter) permettra aux visiteurs occasionnels de s’inscrire en ligne.> Rédaction DaLe, albi 04/02/2022
> MAJ DaLe, albi le 20/02/2022
> MAJ DALe, albi le 05/02/2022
> Sources : albi
29 décembre 2021 | Actualités, Association albi, Vie quotidienne
Que vous soyez adhérent(e) d’albi, donateur(trice), abonné(e) à nos actualités, à notre forum ou à notre page Facebook, ou simple visiteur(se), vous faites partie de la communauté de personnes, malades ou non, qui sont concernées par les maladies rares hépatiques, cause à laquelle notre association se consacre depuis 18 ans.
Toute l’équipe d’animation, les ambassadeurs régionaux et les bénévoles d’albi vous souhaitent une Bonne année et une Bonne Santé pour 2022 !
Cette année, Philippe, notre webmestre a sélectionné et agrémenté pour vous ce tableau du 17ème siècle « La joyeuse famille » afin de souhaiter à tous le bonheur de se retrouver en famille et entre amis pour partager les joies de la vie, y compris en y admettant avec facétie un peu de « désordre », relâchement bien compréhensible après deux années de contraintes.
Soyez assuré(e) que nous restons dévoués à vous informer, vous aider, et contribuer à la Recherche en vue de la guérison.
> Rédaction DaLe, albi 29/12/2021
> Sources : Philippe Durand, albi, « La joyeuse famille » tableau de 1668
10 décembre 2021 | Actualités
Si la première partie de l’année a été fortement marquée par la pandémie, notamment par les questions liées aux vaccins, la Covid-19 a encore réduit nos actions prévues et nous a obligés à annuler notre journée annuelle de conférences.
Néanmoins l’année a été riche, notamment en enquêtes auprès des malades :
- Enquête sur les traitements de la CBP dont les résultats sont publiés sur notre site, enquête sur le déroulé des consultations, enquête sur l’ALD, toutes deux en cours d’analyse,
- Une autre enquête sur la CSP est toujours en cours.
En focalisant sur cet automne, la période est marquée par de nombreuses actions :
- Les journées consacrées aux maladies rares du foie organisées par la filière Filfoie (dont albi fait partie) ont été riches en bonnes nouvelles: la Recherche sur la CBP et la CSP, financée par albi, a reçu un prix récompensant ce travail qui ouvre des perspectives prometteuses, une session ouverte par albi sur le vécu des malades atteints de LPAC a été consacrée à cette maladie suivie par l’annonce de nouvelles recherches cliniques sur la CBP et la CSP.
- Les Hôpitaux de Lyon ont organisé de leur côté une journée, – à laquelle albi a aussi participé – dédiée aux maladies et transplantation hépatiques.
- La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié les Protocoles Nationaux Des Soins (PNDS) concernant la CBP et l’HAI. Ces documents sont rédigés par des experts de ces maladies (albi a participé à leurs relectures) et représentent l’état de l’art concernant les connaissances sur ces maladies, et les soins à prodiguer aux malades. Ils sont donc des guides de référence destinés aux médecins pour soigner au mieux les malades, et nous invitons tous les malades concernés à en parler à leurs médecins. Les PNDS des autres maladies qui nous concernent, la CSP et le syndrome LPAC, complèteront lorsqu’il seront disponibles ces guides de référence.
- albi poursuit sa participation à la gouvernance des politiques de santé concernant les maladies qui sont l’objet de l’association, tant au niveau français qu’européen où elle joue un rôle moteur au sein des Comités Directeurs respectifs de Filfoie et de l’ERN-LIVER.
- Sur le terrain, au quotidien nous aidons tous les malades qui en ont le besoin; notre souci est la consolidation de notre présence au plus près des malades en nous appuyant sur notre réseau d’ambassadeurs en région: si l’animation d’évènements locaux a été freinée par la pandémie en 2020 et en grande partie en 2021, celle-ci a repris, notamment à Limoges en liaison avec un groupement associatif (La Marguerite), à Lyon (déjà cité), et, nous l’espérons se poursuivra en 2022.
Enfin, sans relâche, nous soutenons la Recherche : nous avons financé le travail d’un médecin interne contribuant aux travaux sur l’HAI, la CBP et l’immunologie au CHU et l’INSERM de Nantes, nous continuons à soutenir les travaux sur la CBP et la CSP à l’INSERM de Paris-Sorbonne, et nous continuons à soutenir l’étude COLPAC pour les malades de LPAC et le projet HOPE pour lutter contre la fatigue.
- albi a gagné un prix pour financer un projet qui permettra par une analyse observationnelle du parcours de soins des malades à partir de la base de données de la CNAM. Pour la première fois, les acteurs de la Santé disposeront d’un état des lieux objectif et complet de la situation des malades sur l’ensemble du territoire.
- Enfin, albi, en partenariat avec la FONDATION des MALADIES RARES, a lancé un appel à projets de Recherche, qui a touché toutes les équipes de Recherche intéressées par nos maladies.
- Deux à trois nouveaux projets de Recherche pourront ainsi être sélectionnés prochainement nécessitant pour chacun d’eux une budget de plusieurs dizaines de mille euros.
C’est la raison pour laquelle nous organisons des campagnes de dons annuelles. C’est la seule façon de permettre à l’association d’accompagner de manière pérenne ces recherches et de garantir notre indépendance.
C’est pourquoi nous vous sollicitons pour soutenir par un don en ligne sécurisé * (ou par votre adhésion à albi – en ligne sécurisée – accompagnée si possible par un don additionnel)* la Recherche indispensable tant les soins pour traiter nos maladies mal connues et incurables manquent aujourd’hui de moyens.
D’avance Merci.
* vers la mi-janvier 2022, la trésorerie d’albi enverra le reçu qui vous permettra de bénéficier d’une réduction fiscale de 66% de votre don: un don de 30 euros ne vous coûte en réalité que 10 euros.
rédaction > 10/12/2021 DaLe albi
sources > albi, filière Filfoie, Réseau MIVB-H, HAS, Ministère de la Santé,Fondation Maladies Rares
5 décembre 2021 | Actualités
Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de l‘Hépatite Auto-Immune (HAI) a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS)* concernant cette maladie rare.
Il comporte 3 parties :
1 • le Protocole National Des Soins pour l’HAI proprement dit : ce document est à destination de tous les médecins, hépatologues et gastroentérologues appelés à traiter l’Hépatite Auto-Immune de leurs patients. Il renferme l’état de l’art concernant la manière de traiter cette maladie et soigner les malades qui en sont atteints.
2 • En complément de ce document, l’HAS a publié également ce qu’elle appelle l’Argumentaire du PNDS pour l’HAI. il s’agit d’un outil à destination également des spécialistes, hépatologues et gastroentérologues, sous forme de tables de décision évoquant les différents cas, et qui ont servi à la rédaction du texte du PNDS.
3 • Enfin, une synthèse du PNDS à destination du médecin généraliste permet au médecin traitant du patient atteint d’HAI d’être informé des principales caractéristiques de la maladie de son patient auxquelles il doit être attentif.
Nous invitons tous les malades ayant été diagnostiqués et qui sont traités pour une Hépatite Auto-Immune de parler à leurs médecins de la publication de ces importants documents et notamment de communiquer la synthèse du PNDS à leur médecin traitant.
Ces documents étant assez volumineux et techniques, nous avons préparé une synthèse de ce protocole de soins pour l’Hépatite Auto-Immune.
* plusieurs membres de notre association albi ont fait partie du comité de relecture de ce PNDS
rédaction > 04/12/2021 DaLe albi
modification > 7/12/2021 PhDu, albi
sources > Haute Autorité de Santé, hépatologues experts rédacteurs des PNDS
5 décembre 2021 | Actualités
Selon les directives et de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS)* concernant cette maladie rare.
Il comporte 3 parties :
1 • le Protocole National Des Soins pour la CBP proprement dit: ce document est à destination de tous les médecins, hépatologues et gastroentérologues appelés à traiter la Cholangite Biliaire Primitive de leurs patients. Il renferme l’état de l’art concernant la manière de traiter cette maladie et soigner les malades qui en sont atteints.
2 • En complément de ce document, l’HAS a publié également ce qu’elle appelle l’Argumentaire du PNDS pour la CBP. Il s’agit d’un outil également à destination des spécialistes, hépatologues et gastroentérologues, sous forme de tables de décision évoquant les différents cas, et qui ont servi à la rédaction du texte du PNDS.
3 • Enfin, une synthèse du PNDS à destination du médecin généraliste permet au médecin traitant du patient atteint de CBP d’être informé des principales caractéristiques de la maladie de son patient auxquelles il doit être attentif.
Nous invitons tous les malades ayant été diagnostiqués et qui sont traités pour une Cholangite Biliaire Primitive de parler à leurs médecins de la publication de ces importants documents et notamment de communiquer la synthèse du PNDS à leur médecin traitant.
Ces documents étant assez volumineux et techniques, nous avons préparé une synthèse de ce protocole de soins pour la Cholangite Biliaire Primitive.
* plusieurs membres de notre association albi ont fait partie du comité de relecture de ce PNDS
rédaction > 04/12/2021 DaLe albi
modification > 07/12/2021 PhDu albi
sources > Haute Autorité de Santé, hépatologues experts rédacteurs des PNDS
5 décembre 2021 | Actualités
Le jeudi 2 décembre 2021, les Hospices Civils de Lyon-HCL organisaient une Journée Multidisciplinaire d’Hépatologie et de Transplantation Hépatique. Cette journée, destinée aux professionnel(le)s de santé (médecins, chercheurs, internes, infirmier(e)s, …), traitait de différents sujets autour des pathologies hépatiques : prévention, traitement, recherches, pronostics,…
Notre association était présente à cet événement en la personne de Guillaume DIEUDONNÉ (guildieu@albi-france.org – 06 23 14 64 01), ambassadeur d’albi pour la région (Ain, Loire, Rhône) et membre de son conseil d’administration. Il est ainsi intervenu dans la cadre de la Table Ronde des Associations afin de construire une relation durable entre médecins et associations de patients. L’établissement de ces liens solides permettront dans l’année à venir de proposer des sujets intéressants pour le bien des malades et leurs familles. C’est la volonté de l’association de développer son réseau d’ambassadeurs en région, afin d’être au plus proche des malades, rompre leur solitude ou leur isolement, en organisant des événements ou rencontres en lien ou non avec le corps médical de la région dont il sont les interlocuteurs.
Ces événements en liaison avec les services d’hépatologie de Centres hospitaliers experts de nos pathologies et les rencontres en région de malades avaient démarré avec succès en 2019, mais cet élan avait été brutalement stoppé par la pandémie due au Covid19. Bien que celle-ci soit toujours présente, nous espérons que nous pourrons reprendre ce qui avait si bien commencé en 2019.
rédaction > 04/12/2021 DaLe albi
sources > Pr.Fabien Zoulim, CHU de Lyon, Guillaume Dieudonné albi
