Une étude très intéressante est en cours aux universités de Paris Cité et Bordeaux, qui recherchent des participants.
Faire face à des problèmes de santé est susceptible d’entraîner diverses limitations, plus ou moins importantes, qui vont s’accompagner d’un besoin d’aide, notamment pour les activités de la vie quotidienne. Il n’est pas toujours facile de prendre conscience de cette aide, ou d’identifier le type d’aide dont on a besoin lorsqu’on a une maladie ou un handicap.
Des études ont montré que certains enfants, adolescents, et jeunes adultes apportaient une aide importante à leur parent lorsque ce dernier avait une maladie ou était en situation de handicap. Toutefois, les professionnels ont souvent peu conscience de cette aide et sont ainsi peu enclins à intervenir pour aider leurs patients et leur famille.
L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le vécu des parents ayant des problèmes de santé, leur besoin d’aide et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s) dans ce cadre. Les résultats permettront de mieux former les professionnels à intervenir dans ces situations et à mieux accompagner les patients.
albi soutient cette étude qui s’inscrit dans un programme de recherches sur les jeunes aidants, mené par le laboratoire Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université de Bordeaux et le département de Psychologie Sociétés et Humanités de l’Université Paris Cité.
Cette étude vise à explorer le point de vue des parents ayant des problèmes de santé, ou en situation de handicap, sur l’aide apportée par leur(s) enfant(s). Il s’agit d’explorer la qualité de vie des parents, leur besoin d’aide dans la vie quotidienne, et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s).
Les résultats permettront de développer l’accompagnement des personnes malades et de leur famille.
Cette étude s’adresse aux parents :
Ayant des problèmes de santé chroniques ou étant en situation de handicap
Ayant au moins un enfant âgé entre 6 et 25 ans vivant à leur domicile (quotidiennement ou très régulièrement).
La participation consiste à compléter un questionnaire en ligne, de 20 minutes environ. Si les participants souhaitent prolonger leur témoignage, un entretien téléphonique sera possible.
Si vous êtes intéressé(e) par cette étude, n’hésitez pas à y participer et à la diffuser autour de vous ! La participation sera ouvertejusqu’à juin 2023.
Si vous avez des questions ou rencontrez des difficultés pour remplir le questionnaire seul(e), vous pouvez contacter Julie Glatz, psychologue en charge de l’étude, à l’adresse suivante : julie-morgane.glatz@u-paris.fr
Si vous avez eu la chance d’assister à la Journée d’Informations Médicales d’albi le 1er octobre, vous avez apprécié les interventions détonnantes de Marie-Claire Neveu, venue raconter son expérience avec les maladies auto-immunes. Ces instants de sourire et d’émotion étaient de petits extraits en avant-première d’un spectacle de seule-en-scène (avant on disait one-man-show, pardon one-woman-show) encore en gestation.
Hépatik Girl est un seule-en-scène qui aborde le sujet de la cohabitation avec des maladies (auto-immunes, chroniques, inflammatoires…), de leur arborescence de causes et d’effets, avec en filigrane la question essentielle de la protection de l’environnement.
albi soutient ce spectacle, véritable plaidoyer qui donne à voir et à entendre, avec humour et émotion, le quotidien d’une patiente atteinte par des maladies du foie.
Hépatik Girl a été sélectionné pour participer au Festival Le Off d’Avignon 2023.
Avant la finalisation du spectacle, Marie-Claire Neveu en propose une lecture publique, et y invite les adhérents d’albi. C’est un privilège d’assister à cette étape clef d’une telle création.
Elle aura lieu le Mardi 7 Février à 15h au Théâtre Les Déchargeurs (3 rue des Déchargeurs, Paris – Métro : Châtelet).
Dans le corps de Claire, trois maladies auto-immunes et inflammatoires ont élu domicile autour du même organe : le foie. Des maladies chroniques, rares, invisibles. La vie est une fête ! Encore plus lorsque Claire décide de devenir propriétaire. Pour obtenir son prêt immobilier, elle doit remplir les questionnaires de santé qui assurent aux assureurs que leurs clients sont en pleine forme, ne tomberont jamais malade et ne mourront jamais.
Avec l’aide de son médecin traitant, Claire tente de répondre aux innombrables questions, absurdes et intrusives, posées par les assurances. Elle revisite alors son parcours médical depuis l’enfance, et comment, pour supporter des examens médicaux plutôt épiques et lutter contre les effets secondaires tout à fait surprenants de ses multiples traitements, elle s’est métamorphosée en super-héroïne : Hépatik Girl.
Mais se soigner ne suffit pas, Claire veut aussi comprendre : pourquoi a-t-elle gagné au loto des maladies rares ? Pourquoi d’autres aussi, et de plus en plus ? Claire questionne ses médecins, s’interroge sur l’hérédité, recherche dans sa propre histoire un élément déclencheur, quand apparaît peu à peu la question de l’environnement. Si son corps est malade, la planète l’est tout autant. Claire réalise que si le dérèglement de ses organes est l’effet de multiples facteurs, il est aussi la conséquence d’un dérèglement plus vaste à l’échelle de la Terre.
Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton.
Il n’est jamais facile de vivre avec une maladie rare, y compris pour les proches. Dans certains cas, il peut être utile de se faire accompagner sur le plan psychologique, pour mieux faire face aux difficultés, au questionnement engendrés par la maladie : peur de l’avenir, inquiétude sur le traitement, isolement, angoisse, errance médicale… Mais faire la démarche de s’adresser à un psychologue n’est pas évidente, et la question du coût de ce suivi se pose.
Le nouveau dispositif MonPsy vise à simplifier cette démarche, et à supprimer la barrière budgétaire. Celui-ci permet d’accéder à 8 séances avec un psychologue, remboursées par la sécurité sociale. Avant la mise en place de ce dispositif, les consultations en libéral chez un psychologue ne pouvaient pas être remboursées par la sécurité sociale, à la différence des consultations chez un psychiatre. Cette absence de remboursement pouvait pour de nombreuses personnes constituer un frein à l’accompagnement psychologique. Les confinements successifs ont fait prendre conscience de l’importance de promouvoir la santé mentale et ont incité le gouvernement à proposer ce dispositif.
Il faut, pour en bénéficier, remplir certaines conditions, qui seront évaluées par votre médecin, généraliste ou spécialiste. S’il pense que cet accompagnement est pertinent pour vous, il vous orientera vers un psychologue partenaire du dispositif « Mon Psy » et vous remettra un « courrier d’adressage ». Les psychologues sélectionnés sont listés sur le site https://monpsy.sante.gouv.fr/ .
La présence d’une maladie chronique prise en charge par une ALD (Affection Longue Durée), ce qui est le cas des maladies qui nous concernent, permettent de bénéficier du tiers payant obligatoire, donc pris en charge intégralement sans avance de frais. Le médecin qui vous suit précisera le lien avec une ALD dans le courrier d’adressage.
Le psychologue réalise avec la personne une première séance d’évaluation. Cette séance a toujours lieu en présentiel. Le cas échéant, elle peut déboucher sur d’autres séances de suivi, dont jusqu’à 7 sont remboursées, séances qui peuvent être réalisées à distance. Au total, le dispositif permet donc de se faire rembourser jusqu’à 8 séances par année civile.
A l’issue des 8 séances, une concertation a lieu entre le médecin ayant adressé la personne au psychologue et le psychologue. En cas de non-amélioration des troubles, la concertation inclut aussi un psychiatre aux fins d’évaluer les suites à donner en terme de prise en charge. Parmi ces suites peuvent figurer la poursuite de l’accompagnement psychologique, auquel cas le médecin pourra ré-adresser la personne vers le dispositif MonPsy.
Le CHU* et le centre de recherche INSERM de Nantes, et notre association albi*, organisent conjointement, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Mayoly-Spindler, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC …
Le service d’hépatologie du CHU de Nantes est un centre d’expertise appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.
Au programme de la soirée, des exposés et des discussions autour des sujets :
Que sont ces maladies du foie et des voies biliaires: d’où viennent-elles, comment évoluent-elles, comment les traiter ?
Les recherches au CHU de Nantes
Comment votre maladie est prise en charge au CHU de Nantes : le parcours de soin
Apprendre à vivre avec une maladie chronique : l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Comment albi peut vous aider
Questions et échanges avec les participants
Un petit buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion durant lequel se poursuivront les échanges entre participants et les intervenants. Elle aura lieu le Jeudi17 novembre 2022 : accueil à 18h30 pour un démarrage des exposés à 19heures
Jeudi 22 septembre 80 personnes rejoignaient la grande salle de conférence de l’Hôpital de la Croix-Rousse, au dernier étage du bâtiment historique qui surplombe la colline lyonnaise (vue spectaculaire sur les Alpes). A l’invitation des Hospices Civils de Lyon (HCL) et de l’association albi, cette « soirée d’échanges et rencontres » rassemblait malades, accompagnants, médecins et personnel médical autour du suivi des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Le Dr Domitille Erard, qui coordonnait l’organisation de cette soirée, a commencé en détaillant le parcours de soin du patient aux HCL, une organisation bien pensée pour accueillir et orienter un grand nombre de patients. Elle a mis en avant l’écosystème des intervenants, souvent invisibles aux patients : praticiens de laboratoire, opérateurs de scanners ou IRM, assistantes médicales…, et la nécessaire coordination de tous ces métiers.
La prise en charge du patient peut aller au-delà du rendez-vous avec le médecin et des examens prescrits, c’est l’objectif des nouveaux programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Aux HCL, ces programmes sont développés par le Dr Sylvie Radenne et Mme Claire Delacquis, infirmière, en s’appuyant notamment sur les études du vécu des malades réalisés par l’association albi. Une nouvelle preuve concrète de l’intérêt des études et enquêtes réalisées par albi depuis sa création. Ce programme d’ETP est mis en place actuellement et suscite un grand intérêt.
Une autre manière d’accompagner les malades est à travers les associations de patients. MM Philippe Durand et Guillaume Dieudonné ont présenté l’association albi et ses actions, permettant aux malades présents de comprendre tout l’intérêt d’adhérer à albi et de lui apporter son soutien.
L’équipe des HCL travaille en liaison avec le réseau FILFOIE, coordonnant les efforts médicaux autour des maladies rares du foie. M Thierry Poumaroux a souligné l’importance du travail en réseau pour progresser dans les connaissances et les pratiques. Les HCL ont constitué une base de donnée des patients, suivis régulièrement ou ponctuellement aux HCL, qui permet de constituer des cohortes pour des projets de recherche ou d’identifier des malades répondant à certains critères.
Le Pr Jérôme Dumortier a ensuite esquissé un panorama des traitements des maladies rares du foie et des voies biliaires, expliquant l’intérêt de chacun et les alternatives possibles si le traitement de base donnait des résultats insuffisants.
Une des spécificités des HCL est de prendre en charge les maladies hépatiques des enfants grâce à une double spécialité pédiatrie – hépatologie. Les Dr Teresa Antonini et Noémie Laverdure ont présenté comment les HCL accompagnent, à travers le programme LIFT, les enfants malades qui deviennent adultes et doivent donc passer d’un système où ils sont suivis avec une grande attention au système de soins classique, qui demande du patient plus d’autonomie et d’initiative.
On a ensuite consacré un moment à une séance de questions / réponses à partir des préoccupations des malades et accompagnants présents.
Pour terminer la soirée, et continuer des discussions informelles, un buffet sympathique attendait tous les participants.
On peut écrire sans se tromper que cette rencontre était un succès et que la satisfaction était partagée, entre les patients qui apprenaient à mieux connaître leur maladie et comprenaient le travail d’équipe derrière leur traitement, et les médecins qui avaient l’occasion d’expliquer leur travail et de s’adresser à leurs patients d’une manière différente que lors d’une consultation.
Pour anticiper la question « quand y aura-t-il une réunion similaire près de chez moi ? », il faut expliquer que ces initiatives sont locales, venant d’un ou plusieurs médecins en coopération avec des malades, avec l’envie et les moyens de monter une telle rencontre. Nous espérons que ces initiatives se multiplieront et rencontreront autant de réussite que cette soirée lyonnaise.
Un petit diaporama de la soirée (les intervenants sont dans l’ordre correspondant au texte ci-dessus) :
Depuis 18 ans, l’association albi organise sa Journée d’ Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches, évènement interrompu hélas en 2020 et 2021 par la pandémie.Nous avons le plaisir d’annoncer son retour qui aura lieu le samedi 1er octobre 2022 à PARIS de 9h00 à 17h30.Organisée dans un beau lieu agréable de Paris, cette journée permet aux malades et leurs familles de mieux s’informer sur les maladies et la Recherche, d’échanger avec d’éminents spécialistes et chercheurs français, et de rencontrer d’autre malades et leur famille pour qui, le petit-déjeuner, les pauses du matin et de l’après-midi et le déjeuner assurent des échanges conviviaux et amicaux entre toute l’assistances et les conférenciers. Les conférenciers sont des professeurs, médecins et chercheurs ainsi éventuellement que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC) notamment via une table ronde répondant à des questions posées à l’avance par la communauté des adhérents d’albi. Ils pourront dialoguer avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.Comment y participer ?• Un tarif privilégié (35€) est réservé aux membres de l’association à jour de leur cotisation de 2021 et/ou 2022 et à leurs accompagnants (45€).• Pour les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, le tarif normal, calculé au prix de revient coûtant, est de de 170 euros par personne. Vous pouvez vous inscrire en cliquant ici.Toutefois en devenant adhérent(e) d’albi, vous pourriez bénéficier du tarif fortement réduit accordé aux adhérents (35 euros!).Alors pourquoi ne pas rejoindre albi ? Adhérer à albi c’est aussi faire preuve de solidarité et une cotisation minimale de 20 euros annuelle (inchangée depuis 19 ans) ne coûte grâce à la réduction fiscale de 66% que moins de 7 euros !En cliquant ici pour adhérer à albi, avant le 22 septembre 2022, vous recevrez le bulletin d’inscription au tarif réduit réservé aux adhérents.Nous vous attendons nombreux !
Pour offrir une meilleure expérience du site, nous utilisons des technologies telles que les cookies pour générer des statistiques sur les visites et proposer des fonctions complémentaires comme le partage sur les réseaux sociaux. Aucune information médicale ni personnelle n'est enregistrée bien évidemment. Le fait d'accepter ces cookies nous permettra d'afficher le site comme il est prévu. Les refuser peut bloquer certaines fonctions du site. Bonne consultation et n'hésitez pas à visiter le forum ou nous contacter si vous avez des questions.
Fonctionnel
Toujours activé
Le stockage ou l’accès technique est strictement nécessaire dans la finalité d’intérêt légitime de permettre l’utilisation d’un service spécifique explicitement demandé par l’abonné ou l’utilisateur, ou dans le seul but d’effectuer la transmission d’une communication sur un réseau de communications électroniques.
Préférences
Le stockage ou l’accès technique est nécessaire dans la finalité d’intérêt légitime de stocker des préférences qui ne sont pas demandées par l’abonné ou l’utilisateur.
Statistiques
Le stockage ou l’accès technique qui est utilisé exclusivement à des fins statistiques.Le stockage ou l’accès technique qui est utilisé exclusivement dans des finalités statistiques anonymes. En l’absence d’une assignation à comparaître, d’une conformité volontaire de la part de votre fournisseur d’accès à internet ou d’enregistrements supplémentaires provenant d’une tierce partie, les informations stockées ou extraites à cette seule fin ne peuvent généralement pas être utilisées pour vous identifier.
Personnalisation
Le stockage ou l’accès technique est nécessaire pour créer des profils d’utilisateurs à des fins publicitaires, ou pour suivre les visites sur des sites web.
