Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints du Syndrome LPAC un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large syndrome LPAC (le document étant « lourd », le téléchargement peut être un peu long selon la vitesse de votre connexion internet)
Si ce document se met à la portée du malade pour expliquer des données scientifiques sur sa pathologie et les soins qui s’y rapportent en langage accessible et pédagogique, il donne beaucoup de conseils pour gérer son quotidien , pour se nourrir, faire de l’exercice, pour voyager, etc…
Et il comporte une innovation : en téléchargeant une application sur un smartphone, il devient interactif !!
Ce document est le fruit d’un travail conjoint entre le laboratoire Mayoly-Spindler et l’association albi.
Nous vous en souhaitons bonne lecture et bon usage.
> création : DaLe, albi, le 14/06/2023 > source: MayolySpindler pharma/ albi
Le CHU de Montpellier, et notre association albi, organisent conjointement, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Mayoly-Spindler, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC …
Le service d’hépatolo-gastro-entérologie du CHU de Montpellier est un centre d’expertise appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.
Au programme de la soirée, des exposés et des discussions autour des sujets :
Que sont ces maladies du foie et des voies biliaires: d’où viennent-elles, comment évoluent-elles, comment les traiter ?
Les recherches au CHU de Montpellier
Comment votre maladie est prise en charge au CHU de Montpellier : le parcours de soin
Apprendre à vivre avec une maladie chronique : l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Comment albi peut vous aider
Questions et échanges avec les participants
Un petit buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion durant lequel se poursuivront les échanges entre participants et les intervenants.
Elle aura lieu le mercredi 7 juin à 18h30
Pour participer gratuitement (sur inscription) à cette soirée à destination des patients et de leur famille, inscrivez-vous vite en cliquant ici ou sur le bouton ci dessous.
Une étude très intéressante est en cours aux universités de Paris Cité et Bordeaux, qui recherchent des participants.
Faire face à des problèmes de santé est susceptible d’entraîner diverses limitations, plus ou moins importantes, qui vont s’accompagner d’un besoin d’aide, notamment pour les activités de la vie quotidienne. Il n’est pas toujours facile de prendre conscience de cette aide, ou d’identifier le type d’aide dont on a besoin lorsqu’on a une maladie ou un handicap.
Des études ont montré que certains enfants, adolescents, et jeunes adultes apportaient une aide importante à leur parent lorsque ce dernier avait une maladie ou était en situation de handicap. Toutefois, les professionnels ont souvent peu conscience de cette aide et sont ainsi peu enclins à intervenir pour aider leurs patients et leur famille.
L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le vécu des parents ayant des problèmes de santé, leur besoin d’aide et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s) dans ce cadre. Les résultats permettront de mieux former les professionnels à intervenir dans ces situations et à mieux accompagner les patients.
albi soutient cette étude qui s’inscrit dans un programme de recherches sur les jeunes aidants, mené par le laboratoire Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université de Bordeaux et le département de Psychologie Sociétés et Humanités de l’Université Paris Cité.
Cette étude vise à explorer le point de vue des parents ayant des problèmes de santé, ou en situation de handicap, sur l’aide apportée par leur(s) enfant(s). Il s’agit d’explorer la qualité de vie des parents, leur besoin d’aide dans la vie quotidienne, et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s).
Les résultats permettront de développer l’accompagnement des personnes malades et de leur famille.
Cette étude s’adresse aux parents :
Ayant des problèmes de santé chroniques ou étant en situation de handicap
Ayant au moins un enfant âgé entre 6 et 25 ans vivant à leur domicile (quotidiennement ou très régulièrement).
La participation consiste à compléter un questionnaire en ligne, de 20 minutes environ. Si les participants souhaitent prolonger leur témoignage, un entretien téléphonique sera possible.
Si vous êtes intéressé(e) par cette étude, n’hésitez pas à y participer et à la diffuser autour de vous ! La participation sera ouvertejusqu’à juin 2023.
Si vous avez des questions ou rencontrez des difficultés pour remplir le questionnaire seul(e), vous pouvez contacter Julie Glatz, psychologue en charge de l’étude, à l’adresse suivante : julie-morgane.glatz@u-paris.fr
Si vous avez eu la chance d’assister à la Journée d’Informations Médicales d’albi le 1er octobre, vous avez apprécié les interventions détonnantes de Marie-Claire Neveu, venue raconter son expérience avec les maladies auto-immunes. Ces instants de sourire et d’émotion étaient de petits extraits en avant-première d’un spectacle de seule-en-scène (avant on disait one-man-show, pardon one-woman-show) encore en gestation.
Hépatik Girl est un seule-en-scène qui aborde le sujet de la cohabitation avec des maladies (auto-immunes, chroniques, inflammatoires…), de leur arborescence de causes et d’effets, avec en filigrane la question essentielle de la protection de l’environnement.
albi soutient ce spectacle, véritable plaidoyer qui donne à voir et à entendre, avec humour et émotion, le quotidien d’une patiente atteinte par des maladies du foie.
Hépatik Girl a été sélectionné pour participer au Festival Le Off d’Avignon 2023.
Avant la finalisation du spectacle, Marie-Claire Neveu en propose une lecture publique, et y invite les adhérents d’albi. C’est un privilège d’assister à cette étape clef d’une telle création.
Elle aura lieu le Mardi 7 Février à 15h au Théâtre Les Déchargeurs (3 rue des Déchargeurs, Paris – Métro : Châtelet).
Dans le corps de Claire, trois maladies auto-immunes et inflammatoires ont élu domicile autour du même organe : le foie. Des maladies chroniques, rares, invisibles. La vie est une fête ! Encore plus lorsque Claire décide de devenir propriétaire. Pour obtenir son prêt immobilier, elle doit remplir les questionnaires de santé qui assurent aux assureurs que leurs clients sont en pleine forme, ne tomberont jamais malade et ne mourront jamais.
Avec l’aide de son médecin traitant, Claire tente de répondre aux innombrables questions, absurdes et intrusives, posées par les assurances. Elle revisite alors son parcours médical depuis l’enfance, et comment, pour supporter des examens médicaux plutôt épiques et lutter contre les effets secondaires tout à fait surprenants de ses multiples traitements, elle s’est métamorphosée en super-héroïne : Hépatik Girl.
Mais se soigner ne suffit pas, Claire veut aussi comprendre : pourquoi a-t-elle gagné au loto des maladies rares ? Pourquoi d’autres aussi, et de plus en plus ? Claire questionne ses médecins, s’interroge sur l’hérédité, recherche dans sa propre histoire un élément déclencheur, quand apparaît peu à peu la question de l’environnement. Si son corps est malade, la planète l’est tout autant. Claire réalise que si le dérèglement de ses organes est l’effet de multiples facteurs, il est aussi la conséquence d’un dérèglement plus vaste à l’échelle de la Terre.
Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton.
Il n’est jamais facile de vivre avec une maladie rare, y compris pour les proches. Dans certains cas, il peut être utile de se faire accompagner sur le plan psychologique, pour mieux faire face aux difficultés, au questionnement engendrés par la maladie : peur de l’avenir, inquiétude sur le traitement, isolement, angoisse, errance médicale… Mais faire la démarche de s’adresser à un psychologue n’est pas évidente, et la question du coût de ce suivi se pose.
Le nouveau dispositif MonPsy vise à simplifier cette démarche, et à supprimer la barrière budgétaire. Celui-ci permet d’accéder à 8 séances avec un psychologue, remboursées par la sécurité sociale. Avant la mise en place de ce dispositif, les consultations en libéral chez un psychologue ne pouvaient pas être remboursées par la sécurité sociale, à la différence des consultations chez un psychiatre. Cette absence de remboursement pouvait pour de nombreuses personnes constituer un frein à l’accompagnement psychologique. Les confinements successifs ont fait prendre conscience de l’importance de promouvoir la santé mentale et ont incité le gouvernement à proposer ce dispositif.
Il faut, pour en bénéficier, remplir certaines conditions, qui seront évaluées par votre médecin, généraliste ou spécialiste. S’il pense que cet accompagnement est pertinent pour vous, il vous orientera vers un psychologue partenaire du dispositif « Mon Psy » et vous remettra un « courrier d’adressage ». Les psychologues sélectionnés sont listés sur le site https://monpsy.sante.gouv.fr/ .
La présence d’une maladie chronique prise en charge par une ALD (Affection Longue Durée), ce qui est le cas des maladies qui nous concernent, permettent de bénéficier du tiers payant obligatoire, donc pris en charge intégralement sans avance de frais. Le médecin qui vous suit précisera le lien avec une ALD dans le courrier d’adressage.
Le psychologue réalise avec la personne une première séance d’évaluation. Cette séance a toujours lieu en présentiel. Le cas échéant, elle peut déboucher sur d’autres séances de suivi, dont jusqu’à 7 sont remboursées, séances qui peuvent être réalisées à distance. Au total, le dispositif permet donc de se faire rembourser jusqu’à 8 séances par année civile.
A l’issue des 8 séances, une concertation a lieu entre le médecin ayant adressé la personne au psychologue et le psychologue. En cas de non-amélioration des troubles, la concertation inclut aussi un psychiatre aux fins d’évaluer les suites à donner en terme de prise en charge. Parmi ces suites peuvent figurer la poursuite de l’accompagnement psychologique, auquel cas le médecin pourra ré-adresser la personne vers le dispositif MonPsy.
Le CHU* et le centre de recherche INSERM de Nantes, et notre association albi*, organisent conjointement, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Mayoly-Spindler, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC …
Le service d’hépatologie du CHU de Nantes est un centre d’expertise appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.
Au programme de la soirée, des exposés et des discussions autour des sujets :
Que sont ces maladies du foie et des voies biliaires: d’où viennent-elles, comment évoluent-elles, comment les traiter ?
Les recherches au CHU de Nantes
Comment votre maladie est prise en charge au CHU de Nantes : le parcours de soin
Apprendre à vivre avec une maladie chronique : l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Comment albi peut vous aider
Questions et échanges avec les participants
Un petit buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion durant lequel se poursuivront les échanges entre participants et les intervenants. Elle aura lieu le Jeudi17 novembre 2022 : accueil à 18h30 pour un démarrage des exposés à 19heures
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