Si vous vivez dans la région lyonnaise, une soirée d’informations et d’échanges est organisé par les HCL (Hospices Civils de Lyon, qui regroupe les hôpitaux lyonnais) et l’association albi, le jeudi 26 septembre.
Au programme de la soirée :
Le parcours de soins du patient aux HCL : Résultats d’une Enquête menée auprès des patients
La recherche dans les maladies rares du foie et les études en cours aux HCL
La greffe pour une maladie rare du foie : une indication exceptionnelle
Témoignage d’un patient transplanté du foie
Discussion avec l’équipe médicale des HCL et des représentants d’albi
La soirée se terminera autour un buffet afin de continuer les conversations
La participation est gratuite et ouverte aux malades (suivis ou non aux HCL) et à leur famille.
Le lieu de la réunion sera la Salle Vaisse (3ème étage du Bâtiment A (sur le toit)), à l’hôpital de la Croix Rousse, 103 grande rue de la Croix Rousse, 69004 LYON. Un fléchage sera mis en place pour vous guider vers la salle. (Transports Publics : Métro C / BUS : C13-C1-C33-38-2. Possibilité de vous garer sur le parking Visiteur.)
Lien pour s’inscrire : https://bit.ly/hcl2024 . L’inscription est gratuite mais obligatoire. Les places sont limitées.
Si vous êtes suivi aux HCL à Lyon, vous êtes invité à participer à une enquête sur votre maladie et votre suivi aux HCL. Les résultats de cette enquête seront présentés lors de la soirée. L’objectif est de mieux comprendre vos besoins et d’améliorer votre prise en charge. Cette enquête est anonyme.
Notre association albi souhaite recueillir auprès des malades atteints de CBP leurs avis, leur vécu, et leur qualité de vie correspondant à tousles médicaments avec lesquels ils sont traités pour la CBP. Pour participer à cette enquête: cliquez ici
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les enseignements en seront représentatifs. Grâce aux résultats de cette enquête, albi défendra au mieux vos intérrêts auprès de l’Agence du médicament, de la Haute Autorité de Santé, des laboratoires pharmaceutiques, et du corps médical Une synthèse des résultats de cette enquête anonyme sera communiquée sur notre site : ces résultats seront un outil précieux pour chaque malade afin qu’il puisse mieux situer son cas personnel et améliorer son dialogue avec les médecins qui le soigne.
L’acide ursodésoxycholique (AUDC) est le traitement de 1ère ligne de la cholangite biliaire primitive (CBP). Il permet chez la plupart des patients de réduire la cholestase et améliore la survie sans transplantation hépatique. Néanmoins, chez 30% des patients, la réponse à l’AUDC n’est pas suffisante et se caractérise par une persistance de la cholestase biologique après un an de traitement.
Pour traiter ces patients, plusieurs traitements de 2ème ligne sont efficaces pour réduire la cholestase, l’acide obéticholique (agoniste FXR) et le bézafibrate (agoniste PPAR). Or l’acide obéticholique n’est plus autorisé en France depuis 2024 pour les malades nouvellement diagnostiqués, mais le reste à titre compassionnel pour la malades qui l’utilisaient et qui sont en impasse thérapeutique; et le bézafibrate, bien que largement utilisé en France, n’a pas d’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour un usage dans ce contexte de maladies biliaires.
Deux nouveaux traitements ont été testés dans de grands essais internationaux. Il s’agit du Seladelpar et de l’Elafibranor, deux molécules appartenant à la famille des agonistes PPAR mais issus d’une classe médicamenteuse différente du bézafibrate. Les résultats de ces deux études internationales ont été publiés très récemment dans la prestigieuse revue médicale New England Journal of Medicine.
L’étude évaluant l’efficacité du Seladelpar a inclus 193 patients. Parmi les 128 patients traités par Seladelpar, 62% avaient une diminution significative de la cholestase (contre 20% dans le groupe placebo). Les patients sous Seladelpar avaient également une réduction significative du prurit par rapport au placebo. Les effets secondaires les plus fréquemment décrits dans le groupe Seladelpar étaient des maux de tête (8%), des douleurs articulaires (6%) et des douleurs abdominales (6%).
Concernant l’Elafibranor, l’étude a inclus 161 patients. 51% des patients traités pas Elafibranor avaient une réduction significative de la cholestase (contre 4% dans le groupe placebo). Il n’y avait pas de différence sur la réduction du prurit entre les 2 groupes de traitement. Les effets secondaires les plus fréquemment décrits dans le groupe Elafibranor étaient des troubles gastro-intestinaux (douleur abdominale, diarrhée, nausées, vomissements) dans 11% des cas respectivement.
Les résultats de ces deux études montrent donc que l’Elafibranor et le Seladelpar sont des molécules efficaces pour améliorer la cholestase des patients atteints de CBP avec réponse insuffisante à l’AUDC. La méthodologie de ces deux études ne permet pas de comparer les résultats de ces deux médicaments entre eux, ni d’ailleurs de comparer leur efficacité par rapport au bézafibrate ou à l’acide obéticholique. La publication de ces résultats devrait néanmoins permettre au Seladelpar et à l’Elafibranor d’obtenir une AMM mais leur place respective dans l’algorithme thérapeutique de la CBP reste à trouver, notamment par rapport au bézafibrate en France.
Références :
EASL Clinical Practice Guidelines: The diagnosis and management of patients with primary biliary cholangitis. J Hepatol. 2017
Nevens F, Andreone P, Mazzella G, et al. A Placebo-Controlled Trial of Obeticholic Acid in Primary Biliary Cholangitis. N Engl J Med. 2016
Corpechot C, Chazouillères O, Rousseau A, et al. A Placebo-Controlled Trial of Bezafibrate in Primary Biliary Cholangitis. N Engl J Med. 2018
Kowdley KV, Bowlus CL, Levy C, et al. Efficacy and Safety of Elafibranor in Primary Biliary Cholangitis. N Engl J Med. 2023
Hirschfield GM, Bowlus CL, Mayo MJ, et al. A Phase 3 Trial of Seladelpar in Primary Biliary Cholangitis. N Engl J Med. 2024
Rédaction : PaSo pour albi, février 2024
Mise à jour : DaLe 23/06/2025
Sources : Références de l’article, Agence Européenne du Médicament
En décembre 2022 la revue scientifique de référence Nature publiait un article titré « un médicament pour le foie réduit l’entrée dans les cellules du SARS-CoV-2 », responsable du Covid-19 (A liver drug reduces SARS-CoV-2 entry into cells).
L’article faisait part d’une étude, menée au Wellcome–MRC Cambridge Stem Cell Institute, à Cambridge en Angleterre, qui concluait que « un médicament largement utilisé appelé UDCA (UrsoDesoxycholic Acid / acide ursodésoxycholique) réduit l’infection par le SRAS-CoV-2 dans les structures organoïdes humaines, les animaux et les organes humains maintenus à l’extérieur du corps. Les personnes utilisant l’UDCA pour des problèmes hépatiques sont moins susceptibles de développer une forme grave du COVID-19 que les personnes qui ne l’ont pas utilisé. Le traitement par l’UDCA pourrait aider à protéger les personnes dont le système immunitaire est affaibli et offrir une protection contre les variantes résistantes aux vaccins. »
Cette étude reposait sur des tests sur des animaux et des organes humains issus de dons d’organes, puis un tout petit échantillon de 19 personnes. Les auteurs appelaient à une étude clinique avec un échantillon plus large pour valider l’usage de l’acide urso en parallèle avec la vaccination.
Etant de fins connaisseurs de l’acide ursodésoxycholique et de ses propriétés, les équipes du centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes de l’hôpital Saint-Antoine AP-HP, du centre constitutif des maladies inflammatoires des voies biliaires du centre hépato-biliaire de l’hôpital Paul-Brousse AP-HP, de la FHU Hépatinov, de l’unité de recherche clinique de l’hôpital Bicêtre AP-HP, de l’Inserm, de Sorbonne Université et de l’Université Paris-Saclay, coordonnées par le Dr Christophe Corpechot et le Pr Lamiae Grimaldi, avec le Pr Jean-Charles Duclos-Vallée, ont vérifié cette piste thérapeutique prometteuse pour la maîtrise de la pandémie de Covid-19.
L’objectif de cette étude était d’explorer, à partir de données de vie réelle à grande échelle grâce à l’entrepôt de données de santé de l’AP-HP, l’effet de l’acide ursodésoxycholique (AUDC), médicament utilisé dans le traitement de maladies rares du foie comme la cholangite biliaire primitive (CBP) et la cholangite sclérosante primitive (CSP), sur l’infection par Covid-19.
L’AP-HP (Assistance Publique- Hopitaux de Paris) a en effet construit une base de données importante à partir du suivi de malades. L’étude URSOCOVID a inclus les données de 10 147 patients suivis à l’AP-HP pour une maladie chronique du foie, dont 1322 traités au long cours par AUDC pour CBP ou CSP. Ces données ont été analysées dans la période pandémique précédant l’accès aux vaccins, c’est-à-dire entre mars et décembre 2020.
L’analyse a montré que le traitement par AUDC n’était pas associé à une diminution du risque d’hospitalisation pour Covid-19, ni d’admission en unité de soins intensifs ou de mortalité liées à l’infection. Ces résultats vont donc à l’encontre d’un effet protecteur cliniquement significatif de l’AUDC contre le Covid-19. L’étude URSOCOVID est un exemple concret de l’intérêt scientifique que peut constituer l’analyse ciblée de l’entrepôt de données de santé de l’AP-HP.
Cette utilisation des données des malades est précieuse quand on ne peut pas envisager la mise en place d’études contrôlées randomisées, ce qui est le cas dans le contexte de la pandémie de Covid contrôlée par la vaccination.
À propos de l’AP-HP : Premier centre hospitalier et universitaire (CHU) d’Europe, l’AP-HP et ses 38 hôpitaux sont organisés en six groupements hospitalo-universitaires (AP-HP. Centre – Université Paris Cité ; AP-HP. Sorbonne Université ; AP-HP. Nord – Université Paris Cité ; AP-HP. Université Paris-Saclay ; AP-HP. Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor et AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis) et s’articulent autour de cinq universités franciliennes. Étroitement liée aux grands organismes de recherche, l’AP-HP compte huit instituts hospitalo-universitaires d’envergure mondiale (ICM, ICAN, IMAGINE, FOReSIGHT, PROMETHEUS, lnovAND, Re-Connect, THEMA) et le plus grand entrepôt de données de santé (EDS) français. Acteur majeur de la recherche appliquée et de l’innovation en santé, l’AP-HP détient un portefeuille de 810 brevets actifs, ses cliniciens chercheurs signent chaque année plus de 11 000 publications scientifiques et près de 4 400 projets de recherche sont aujourd’hui en cours de développement, tous promoteurs confondus.
C’est la saison des sollicitations diverses par des fondations , le Téléthon et bien d’autres organismes charitables, profitant de cette période où la générosité est un peu plus courante que le reste de l’année… Sans avoir les moyens marketing de produire de luxueux courriers d’appels de fonds, ni vraiment l’envie de recourir à ces couteux procédés, l’association albi vous sollicite également, pour la bonne cause.
Tout est rare dans nos maladies rares : peu de spécialistes, peu de moyens, peu de recherche. Peu de malades = peu de profits pour les labos pharmaceutiques, peu d’enjeux pour les politiques publiques…
Mais quelques chercheurs passionnés font cependant avancer la connaissance de nos maladies, en décryptent les mécanismes, cherchent les moyens d’améliorer le sort des malades, de trouver les chemins vers la guérison. Or les fonds publics sont maigres et ces recherches ne peuvent exister qu’avec la contribution de la communauté des malades, de leur famille et de leurs proches.
C’est pourquoi nous espérons que votre générosité ira dans le soutien à cette recherche fondamentale sur les maladies du foie et des voies biliaires. Vous avez la garantie que vos dons ne se perdront pas dans les méandres d’une grosse machine et irrigueront des projets centrés sur nos maladies, albi est une structure légère, reposant essentiellement sur des bénévoles. Les projets soutenus sont suivis de près et les chercheurs viennent chaque année à la journée d’informations médicales albi présenter leurs avancées devant l’assemblée des malades.
La bonne nouvelle est que 66% de ce que vous versez vous reviendra sous forme de déduction d’impôts : verser 100€ par exemple ne vous coûte effectivement que 33€. Tout don, même modeste est important, les petits ruisseaux font les grandes rivières…
Nous vous incitons aussi à en parler à votre famille et vos amis afin qu’eux aussi fassent avancer les connaissances sur nos maladies et nous accompagnent sur le chemin de la guérison.
Que vous soyez atteint(e) de CBP ou de CSP, il se peut que vous souffriez de démangeaisons qui vous gênent considérablement dans votre vie quotidienne et/ou dans votre sommeil.
Une étude clinique appelée « Etude Pacific » ou Pacific Study en anglais recherche des malades atteints de CBP ( cholangite biliaire Primitive) et de CSP (cholangite sclérosante primitive) afin de participer à un essai clinique d’un nouveau traitement contre les démangeaisons.
En cliquant sur ce site pacific_study , vous aurez toutes les explications sur l’étude qui concernent des patients de différents pays dans le monde, ainsi que le moyen d’y participer. Un texte résumant l’étude peut être téléchargé en cliquant_ici
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