Le 22 mai dernier, le CHU de Nantes, en partenariat avec l’association albi, a organisé une soirée rencontre dédiée aux patients, à leurs familles et aux professionnels de santé. Médecins hépatologues, chercheurs, infirmières en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) étaient présents pour échanger en toute simplicité avec les participants.
Cette rencontre a été l’occasion d’un véritable moment de partage. Les médecins ont présenté les différentes pathologies hépatiques, permettant à chacun de mieux comprendre sa maladie et les avancées médicales actuelles.
Lors de la pause, les patients ont pu échanger entre eux, créant ainsi des liens précieux autour d’expériences communes.
Un grand merci à l’ensemble des intervenants pour leur engagement, leur disponibilité et la qualité de ces échanges. Cette soirée a démontré, une fois de plus, l’importance du lien humain dans le parcours de soin.
La soirée d’information d’échanges et de rencontres initialement prévue le 12 juin à 19heures selon le programme exposé ci dessous n’aura malheureusement pas lieu.
Devant faire face à des contraintes imprévues, le Dr Faiza CHERMAK ne pourra assurer le programme initialement prévu (voir ci dessous) pour la soirée organisée pour le 12 juin 2025 . En conséquence et à sa demande, la soirée du 12 juin est annulée.
Annonce initiale de l’évènement :
Le CHU de Bordeaux et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC …
Le service d’hépatolo-gastro-entérologie du CHU de Bordeaux dirigé par la Dr. Faiza Chermak est un centre d’expertise, labellisé Centre de Référence appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.
Au programme de la soirée :
Accueil par l’équipe médicale d’hépato-gastroentérologie de l’hôpital
Une association au service des malades et leurs familles : albi
Témoignage croisé de 2 « ambassadeurs » d’albi en région
Extraits de différentes enquêtes réalisées auprès des malades
Parcours de soins du patient à Bordeaux
Projets du CHU
Questions de la salle
Un petit buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion durant lequel se poursuivront les échanges entre participants et les intervenants.
La participation est ouverte aux malades et à leur famille..
Cette soirée d’informations aura lieu le jeudi 12 juin de 19h00 à 21h00 à l’hôpital au Bâtiment Magellan 1 Salle Vasco de Gama CHU. Voir le plan ci-dessous. L’entrée est gratuite mais nécessite cependant une inscription préalable obligatoire qui vous délivrera le ou les billets d’entrée.
> Rédaction : DaLe, albi 01/05/2025
> Modification : DaLe, albi 05/06/2025 > Sources : CHU de Bordeaux, association albi
Le CHU de Nantes et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC …
Le service d’hépatolo-gastro-entérologie du CHU de Nantes dirigé par la Dr. Jérôme Gournay est un centre d’expertise, labellisé Centre de Référence appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.
Au programme, des présentations et discussions autour des sujets :
Traitement de la Cholangite Biliaire Primitive en 2025
Quelques notions pour comprendre les mécanismes des maladies auto-immunes du foie
Quoi de neuf dans la Cholangite Sclérosante Primitive
Rôle des infirmières dans la prise en charge des maladies chroniques du foie
Hépatite auto-immune : du diagnostic au traitement
Comment participer à la recherche sur les maladies des Voies biliaires et des Hépatites auto-immunes
Syndrome LPAC : 10 choses à savoir
Les avancées de la recherche médicale à Nantes
albi : une association au service des malades
Les présentations seront complétées par des échanges et réponses à vos questions.
Un buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion.
La participation est ouverte aux malades et à leur famille..
Cette soirée d’informations aura lieu le jeudi 22 mai de 18h00 à 20h30 au CHU de Nantes. L’entrée est gratuite mais nécessite cependant une inscription préalable obligatoire qui vous donnera tous les détails complémentaires (notamment le lieu exact) et vous délivrera un billet d’entrée.
Pour participer à cette soirée à destination des patients et de leur famille, inscrivez-vous vite en cliquant sur ce lien :
Notre association albi développe depuis des années des actions pour des malades atteints des maladies hépatobiliaires rares.
Certaines maladies, notamment la Cholangite Sclérosante Primitive, L’Hépatite Auto-Immune, et le Syndrome LPAC, touchent des enfants, des adolescents et de jeunes adultes dont une partie a transité d’un suivi pédiatrique à la médecine adulte.
Ils ont une expérience de vie avec la maladie différente de ceux diagnostiqués en tant qu’ adulte dans la force de l’âge.
Nous souhaitons mieux connaître par cette enquête le vécu des jeunes malades et leurs attentes afin de mieux y répondre si possible.
Merci de répondre vous-même au questionnaire si vous êtes vous-même le malade et si vous êtes âgé(e) de 18 à 30 ans. Si par contre vous répondez à la place du malade ayant ce critère d’âge ou parce qu’il est mineur, assurez-vous de respecter ce qu’il aurait lui-même répondu.
Vos réponses seront traitées dans leur globalité en toute confidentialité : aucune de vos réponses ne sera diffusée et vos coordonnées personnelles facultatives que vous nous confieriez resteront strictement confidentielles.
Merci de bien vouloir consacrer entre 10 et 15 minutes pour répondre à ce questionnaire en cliquant sur ce lien.
Le CHU de Nice, et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC …
Le service d’hépatolo-gastro-entérologie du CHU de Nice dirigé par la Pr. Rodolphe Anty est un centre d’expertise appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.
Au programme de la soirée, des exposés et des discussions autour de sujets concernant ces maladies :
Les diagnostics et leurs évaluations au CHU deNice en 2025
Quels sont les traitements proposés ?
Quels sont les conseils diététiques ?
Une nouvelle approche dans le soin: » le patient partenaire »
Quelles sont les recherches cliniques en 2025 ?
Quelles sont les indications et les résultats de la transplantation hépatique ?
Comment l’association albi peut vous aider ?
Questions et échanges avec les participants
Un petit buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion durant lequel se poursuivront les échanges entre participants et les intervenants.
Elle aura lieu le jeudi 5juin de 18h00 à 20h00 à l’Hopital Pasteur 2 . L’entrée est gratuite mais nécessite une inscription préalable .
Le 23 février 2025 le Rotary Club de Calais a organisé une brocante qui a eu un franc succès.
Si nous relayons cette information qui a reçu les honneurs de la presse locale, c’est que le Rotary-Club qui récolte des fonds lors d’évènements annuels en en faisant bénéficier d’une partie une belle cause de son choix a choisi cette année la cause -défendue par albi- des malades atteints de maladies rares hépatobiliaires comme la Cholangite Biliaire primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’hépatite Auto-immune et le syndrome LPAC. Un de ses membres dont le fils est atteint d’une des maladies faisant l’objet d’albi a sans doute été déterminant dans le choix retenu par le Rotary- CLub de Calais, ainsi que le relate la presse locale.
Une rencontre par visioconférence est prévue entre la Présidente d’albi et les membres du Rotary Club prochainement.
Ce sera une occasion pour elle de transmettre au nom de tous les malades et leur familles nos remerciements au Rotary-Club de Calais pour avoir sélectionné la cause représentée par albi comme bénéficiaire d’une partie des fruits de la brocante qu’il a organisée. Ce sera aussi l’occasion pour la Présidente d’albi de mieux faire connaître nos actions en faveur des malades et leurs familles ainsi que nos soutiens financiers à des programmes de recherche prometteurs, dans l’espoir qu’ils débouchent vers une indispensable amélioration des rares traitements de malades atteints de ces pathologies aujourd’hui incurables et qui sait, un jour, vers la guérison.
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