Notre association albi développe depuis des années des actions pour des malades atteints des maladies hépatobiliaires rares.
Certaines maladies, notamment la Cholangite Sclérosante Primitive, L’Hépatite Auto-Immune, et le Syndrome LPAC, touchent des enfants, des adolescents et de jeunes adultes dont une partie a transité d’un suivi pédiatrique à la médecine adulte.
Ils ont une expérience de vie avec la maladie différente de ceux diagnostiqués en tant qu’ adulte dans la force de l’âge.
Nous souhaitons mieux connaître par cette enquête le vécu des jeunes malades et leurs attentes afin de mieux y répondre si possible.
Merci de répondre vous-même au questionnaire si vous êtes vous-même le malade et si vous êtes âgé(e) de 18 à 30 ans. Si par contre vous répondez à la place du malade ayant ce critère d’âge ou parce qu’il est mineur, assurez-vous de respecter ce qu’il aurait lui-même répondu.
Vos réponses seront traitées dans leur globalité en toute confidentialité : aucune de vos réponses ne sera diffusée et vos coordonnées personnelles facultatives que vous nous confieriez resteront strictement confidentielles.
Merci de bien vouloir consacrer entre 10 et 15 minutes pour répondre à ce questionnaire en cliquant sur ce lien.
Le CHU de Nice, et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC …
Le service d’hépatolo-gastro-entérologie du CHU de Nice dirigé par la Pr. Rodolphe Anty est un centre d’expertise appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.
Au programme de la soirée, des exposés et des discussions autour de sujets concernant ces maladies :
Les diagnostics et leurs évaluations au CHU deNice en 2025
Quels sont les traitements proposés ?
Quels sont les conseils diététiques ?
Une nouvelle approche dans le soin: » le patient partenaire »
Quelles sont les recherches cliniques en 2025 ?
Quelles sont les indications et les résultats de la transplantation hépatique ?
Comment l’association albi peut vous aider ?
Questions et échanges avec les participants
Un petit buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion durant lequel se poursuivront les échanges entre participants et les intervenants.
Elle aura lieu le jeudi 5juin de 18h00 à 20h00 à l’Hopital Pasteur 2 . L’entrée est gratuite mais nécessite une inscription préalable .
Le 23 février 2025 le Rotary Club de Calais a organisé une brocante qui a eu un franc succès.
Si nous relayons cette information qui a reçu les honneurs de la presse locale, c’est que le Rotary-Club qui récolte des fonds lors d’évènements annuels en en faisant bénéficier d’une partie une belle cause de son choix a choisi cette année la cause -défendue par albi- des malades atteints de maladies rares hépatobiliaires comme la Cholangite Biliaire primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’hépatite Auto-immune et le syndrome LPAC. Un de ses membres dont le fils est atteint d’une des maladies faisant l’objet d’albi a sans doute été déterminant dans le choix retenu par le Rotary- CLub de Calais, ainsi que le relate la presse locale.
Une rencontre par visioconférence est prévue entre la Présidente d’albi et les membres du Rotary Club prochainement.
Ce sera une occasion pour elle de transmettre au nom de tous les malades et leur familles nos remerciements au Rotary-Club de Calais pour avoir sélectionné la cause représentée par albi comme bénéficiaire d’une partie des fruits de la brocante qu’il a organisée. Ce sera aussi l’occasion pour la Présidente d’albi de mieux faire connaître nos actions en faveur des malades et leurs familles ainsi que nos soutiens financiers à des programmes de recherche prometteurs, dans l’espoir qu’ils débouchent vers une indispensable amélioration des rares traitements de malades atteints de ces pathologies aujourd’hui incurables et qui sait, un jour, vers la guérison.
Notre association albi est membre du Comité Directeur de l’ERN-LIVER (organisation publique regroupant experts d’hépatologie et responsables d’associations de patients européens et financée par la commission européenne).
Afin de comprendre comment les malades atteints de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) au sein de la communauté européenne ont adapté leur alimentation à cette maladie, une enquête est organisée en Europe auprès des malades afin de connaître les modifications apportées à leur alimentation et d’identifier les principales sources d’informations sur lesquelles les malades s’appuient pour obtenir des conseils diététiques. Votre participation à cette enquête est essentielle : les résultats de l’étude contribueront également à améliorer les ressources et les moyens permettant aux malades à mieux adapter leur alimentation à leur situation.
Attention!: la première page du questionnaire apparaîtra en anglais, pour l’obtenir en français il suffit en haut à droite de cliquer sur le menu déroulant « Language » et choisir français.
Une synthèse de l’enquête sera communiquée lorsque nous en connaîtrons les résultats de façon générale sur notre site internet (et autres supports numériques).
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les résultats en seront représentatifs!
L’équipe d’animation d’albi, ses ambassadeurs et tous ses bénévoles vous souhaitent de bonnes fêtes, une Bonne année et une Bonne Santé pour 2025 !
Cette belle image du gentil ourson qui fait partie du logo d’albi, tout joyeux danseur sous la pluie symbolise la joie de vivre en toute circonsatnce…
Depuis 21 ans, albi poursuit sans relâche ses actions et efforts pour le bien des malades et leurs familles. Elle reste dévouée à informer , aider les malades, et contribuer à l’amélioration de soins et à soutenir le Recherche en vue de la guérison, avec de nouveaux projets pour 2025.
Notre association albi, membre de l’ERN-Liver, réseau européen financé par la communauté européenne pour améliorer le sort des patients atteints de maladies rares du foie, a le plaisir de vous annoncer qu’un webinar sera organisé le 17 décembre 2024 à 17heures (heure CET) sur le thème indiqué dans le titre de cet article. Pour y participer, cliquez ici
Attention !
La totalité du webinar sera diffusé en langue anglaise. Le webinar sera accessible via le logiciel ZOOM. Il est ouvert gratuitement à toutes les personnes intéressées : patients et médecins spécialistes. Vous trouverez ci-joint le programme écrit en anglais, ainsi qu’un rappel du lien « zoom » pour se connecter.
<<ERN RARE-LIVER WEBINAR SERIES 17.12.2024: CONTRACEPTION & FERTILITY IN RARE LIVER DISEASES
This ERN RARE-LIVER Webinar on 17 December 2024 at 5pm (CET) will be a collaboration with the ERN RARE-LIVER Transition, Pregnancy and Youth Panel groups
The Webinar is open to all those interested. This webinar is for specialists and patients; please feel free to forward this email to anyone who may be interested in this important topic.
Speakers:
Youth Panel Member
Langeza Saleh, Erasmus MC Rotterdam
Teresa Antonini, Hôpital de la Croix-Rousse Lyon
Chairs:
Willy Visser, Erasmus MC Rotterdam
Leona Dold, Universitätsklinikum Bonn
Agenda:
Introduction: Youth Panel Member
Presentation + discussion: What types of contraception are the best option for liver disease patients?
Speaker: Langeza Saleh
Chair: Leona Dold
Presentation + discussion: How do we prepare for a pregnancy if one of us has a liver disease?
Speaker: Teresa Antonini
Chair: Willy Visser
Conclusion : Youth Panel Member
Participants will be muted upon entry. Please ask your questions using the chat function.
Please note: The webinar will be held via Zoom and will be recorded. As a participant, please remain muted during the presentation to make sure the recording is not disturbed. There will be a dedicated part of the webinar for discussion.
By participating in the meeting, you agree to the recording.
In case of questions or technical problems, please send an email to ern.rareliver@uke.de.
We are looking forward to your participation!>>
Nous espérons que ce webinar apportera des réponses à toutes celles intéressées par le sujet.
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