C’est la saison des sollicitations diverses par des fondations , le Téléthon et bien d’autres organismes charitables, profitant de cette période où la générosité est un peu plus courante que le reste de l’année… Sans avoir les moyens marketing de produire de luxueux courriers d’appels de fonds, ni vraiment l’envie de recourir à ces couteux procédés, l’association albi vous sollicite également, pour la bonne cause.
Tout est rare dans nos maladies rares : peu de spécialistes, peu de moyens, peu de recherche. Peu de malades = peu de profits pour les labos pharmaceutiques, peu d’enjeux pour les politiques publiques…
Mais quelques chercheurs passionnés font cependant avancer la connaissance de nos maladies, en décryptent les mécanismes, cherchent les moyens d’améliorer le sort des malades, de trouver les chemins vers la guérison. Or les fonds publics sont maigres et ces recherches ne peuvent exister qu’avec la contribution de la communauté des malades, de leur famille et de leurs proches.
C’est pourquoi nous espérons que votre générosité ira dans le soutien à cette recherche fondamentale sur les maladies du foie et des voies biliaires. Vous avez la garantie que vos dons ne se perdront pas dans les méandres d’une grosse machine et irrigueront des projets centrés sur nos maladies, albi est une structure légère, reposant essentiellement sur des bénévoles. Les projets soutenus sont suivis de près et les chercheurs viennent chaque année à la journée d’informations médicales albi présenter leurs avancées devant l’assemblée des malades.
La bonne nouvelle est que 66% de ce que vous versez vous reviendra sous forme de déduction d’impôts : verser 100€ par exemple ne vous coûte effectivement que 33€. Tout don, même modeste est important, les petits ruisseaux font les grandes rivières…
Nous vous incitons aussi à en parler à votre famille et vos amis afin qu’eux aussi fassent avancer les connaissances sur nos maladies et nous accompagnent sur le chemin de la guérison.
Que vous soyez atteint(e) de CBP ou de CSP, il se peut que vous souffriez de démangeaisons qui vous gênent considérablement dans votre vie quotidienne et/ou dans votre sommeil.
Une étude clinique appelée « Etude Pacific » ou Pacific Study en anglais recherche des malades atteints de CBP ( cholangite biliaire Primitive) et de CSP (cholangite sclérosante primitive) afin de participer à un essai clinique d’un nouveau traitement contre les démangeaisons.
En cliquant sur ce site pacific_study , vous aurez toutes les explications sur l’étude qui concernent des patients de différents pays dans le monde, ainsi que le moyen d’y participer. Un texte résumant l’étude peut être téléchargé en cliquant_ici
Si vous souffrez d’une Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) , et que votre foie présente une fibrose, un nouvel essai clinique appelé Transform pourrait vous intéresser. Cet essai évalue un médicament potentiel, le Setanaxib qui vise à réduire la fibrose et améliorer les paramètres hépatiques du malade atteint de CBP.
Après un essai clinique de phase 2 avec 111 Patients inclus, l’essai clinique de phase 3 Transform est lancé dans une quinzaine de pays pour confirmer les résultats. Il recrutera plus de 300 participants, dont une quarantaine en France.
INFORMATIONS TRANSMISES PAR LE LABORATOIRE A PROPOS DE L’ESSAI TRANSFORM
« La CBP est une maladie au cours de laquelle le système immunitaire agresse et détruit lentement les petits canaux biliaires au sein du foie. Cela entraine une mauvaise évacuation de la bile, depuis le foie où elle est secrétée vers le système biliaire qui la collecte. La bile s’accumulant dans le foie (cholestase), provoque inflammation puis lésion et enfin cicatrisation des tissus : la fibrose. Cette fibrose altère la fonction hépatique.
Le Setanaxib vise un effet anti-inflammatoire et anti-fibrosant en bloquant l’action d’enzymes spécifiques (NOX 1 et NOX4) impliquées dans les processus d’inflammation puis de cicatrisation des tissus.
L’essai clinique de phase 2 a montré que le Setanaxib permettait chez certains malades : – d’abaisser les taux de Phosphatases alcalines et Gamma GT (constaté lors d’une prise de sang), ce qui témoigne d’une diminution de la cholestase, – et parfois d’abaisser l’élasticité-rigidité du foie (constaté lors de l’examen par Fibroscan®), marqueur de la fibrose. Par ailleurs, on a pu noter une relative amélioration de la qualité de vie (constaté par questionnaires), notamment une diminution de la fatigue et des impacts sociaux ou émotionnels associés à la maladie.
Chez les 326 personnes (malades ou non) ayant reçu du Setanaxib au cours des différents essais, les effets secondaires n’ont différé ni en fréquence ni en gravité de ceux enregistrés chez les patients ayant reçu un placebo (substance inactive).
Toute personne majeure – homme ou femmes – souffrant de CBP et dont les mesures d’élastométrie du foie (Fibroscan®) se sont élevées au fil du temps est bienvenue pour participer à l’essai clinique Transform.
Le candidat peut poursuivre son traitement habituel relatif à la CBP (avec/sans acide ursodésoxycholique, fibrates ou acide obéticholique).
Néanmoins une sélection des participants, portant sur quelques critères ou antécédents médicaux, restera nécessaire afin d’assurer la qualité scientifique de l’étude et la sécurité des patients. En particulier, le(la) candidat(e) ne doit pas présenter un syndrome de chevauchement (CBP+hépatite autoimmune), un état de cirrhose ou une insuffisance rénale. Il(elle) ne peut participer concomitamment à un autre essai clinique. Bien sûr, aucune grossesse ne devra survenir pendant la durée de l’essai : que le malade participant soit un homme ou une femme, une contraception hautement efficace doit être observée. Enfin, tenant compte de la façon dont le Setanaxib est absorbé et éliminé dans le corps, par précaution, un certain nombre de médicaments ne peuvent être administrés en combinaison.
La participation à l’essai clinique de base dure 68 semaines, c’est à dire environ 1 an et 4 mois.
Les candidats sont affectés par tirage au sort à l’un des trois groupes de traitement :
-Setanaxib 1.200 mg/jour,
-Setanaxib 1.600 mg/jour,
placébo (substance inactive mais se présentant comme le médicament).
Ni le patient, ni le médecin ne savent à quel groupe le candidat est rattaché. Les médicaments se prennent par voie orale (2comprimés le matin, 2 le soir).
Il faudra noter quotidiennement dans un carnet l’heure de prise du médicament.
Pendant l’essai, jusqu’à 13 visites à l’hôpital et 7 entretiens téléphoniques seront programmés.
Au cours des visites à l’hôpital seront réalisés un examen clinique (dont électrocardiogramme), un prélèvement sanguin (11 à 38 ml par visite, sachant que 5 ml correspondent à une cuiller à café), un recueil d’urine, un test d’élasticité-rigidité (examen généralement par Fibroscan® et ponctuellement par IRM) et différents questionnaires (qualité de vie, état de santé, symptômes).
Il faut se rendre à l’hôpital strictement à jeun depuis la veille au soir (ni nourriture, ni boisson hormis de l’eau). Par ailleurs, deux questionnaires spécifiques sont à remplir chez soi chaque jour pendant 7 jours précédant la visite à l’hôpital.
Test ADN et biopsie hépatique sont également proposés mais absolument facultatifs. Ceci signifie que si le candidat n’accepte pas de participer à ces analyses, il peut néanmoins prendre part à l’essai clinique.
A l’issue de l’essai clinique de base, une prolongation pour un an supplémentaire est possible.
La participation à l’étude est entièrement volontaire et bénévole. Les procédures de l’étude (examens notamment) sont gratuites pour le participant et les frais de déplacements remboursables.
Bien entendu, cette étude est menée dans l’absolu respect de la confidentialité et du droit des patients ainsi que des règles de bonnes pratiques cliniques. Participer à cette recherche, cest -en plus de pouvoir bénéficier soi-même d’un suivi médical personnalisé pendant la durée de l’étude – permettre aux autres malades de profiter des résultats obtenus et des recommandations qui en découleront ». ,
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CENTRES HOSPITALIERS PARTICIPANT A l’ETUDE :VOUS DEVEZ LES CONTACTER POUR POSER VOTRE CANDIDATURE A L’ESSAI CLINIQUE.
Centre Hospitalier Universitaire Amiens-Picardie – Site Sud
1 Rue du Professeur Christian Cabrol, 80000 Amiens, France
En 2003 naissait l’association albi. De la feuille blanche et de sa caisse vide originelles, en 20 ans grâce à tous ceux qui l’ont rejointe, l’ont financé par leurs cotisations et dons, grâce aux bénévoles qui ont dédié une partie de leur temps et de leurs talents, albi a fait beaucoup de chemin au service des malades.albi les informe, les aide à surmonter leurs problèmes, elle défend leurs intérêts, soutient et finance la recherche. Elle est devenue une association de malades agréée par le Ministère de la Santé et participe à la gouvernance de l’organisation des soins pour les maladies rares hépatiques tant au niveau français qu’européen.,Parmi ses actions, depuis 19 ans, la Journée d’Informations Médicales d’albi destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches, est un évènement fort de l’année au service des malades et leurs familles.Nous avons donc le plaisir d’annoncer qu’en 2023 elle aura lieu le samedi 14 octobre à PARIS de 8h45 à 17h30.Organisée dans un beau lieu très agréable de Paris, cette journée permettra aux malades et leurs familles de mieux s’informer sur les maladies et la Recherche, d’échanger avec d’éminents spécialistes et chercheurs français, et de rencontrer d’autre malades et leur famille, éventuellement des hépatologues de leur région pour qui, le petit-déjeuner, les pauses du matin et de l’après-midi et le déjeuner assureront des échanges conviviaux et amicaux entre toute l’assistances et les conférenciers. Les conférenciers seront des professeurs, des médecins et des chercheurs ainsi éventuellement que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC) notamment via une table ronde répondant à des questions posées à l’avance par la communauté des adhérents d’albi. Ils pourront dialoguer avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.Pour cette année anniversaire, nous y inviterons un maximum de spécialistes du réseau national des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes.Comment y participer ?• Un tarif privilégié (35€) est réservé aux membres de l’association à jour de leur cotisation de 2021 et/ou 2022 et à leurs accompagnants (45€).• Pour les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, le tarif normal, calculé au prix de revient coûtant, est de de 170 euros par personne. Vous pouvez vous inscrire en cliquant ici.Toutefois en devenant adhérent(e) d’albi, vous pourriez bénéficier du tarif fortement réduit accordé aux adhérents (35 euros!).Alors pourquoi ne pas rejoindre albi ? Adhérer à albi c’est aussi faire preuve de solidarité et une cotisation minimale de 20 euros annuelle (inchangée depuis 20 ans) ne coûte grâce à la réduction fiscale de 66% que moins de 7 euros !En cliquant ici pour adhérer à albi, avant le 8 octobre 2023, vous recevrez le bulletin d’inscription au tarif réduit réservé aux adhérents.Nous vous attendons nombreux !
l’ association albi fête cette année , 20 ans au service des malades.
A cette occasion, albi via son ambassadrice régionale de la Région nantaise organise une sortie touristique en bateau sur le cours de l’Erdre (affluent de la Loire). Cette ballade sera accompagnée d’explications sur les châteaux, le patrimoine nantais, et ses paysages. Votre ambassadrice d’albi vous parlera aussi de l’association et notamment en quoi elle peut vous aider.
Cette sortie touristique aura lieu le samedi 9 septembre de 14h15 à 18 heures à destination des adhérents d’albi, mais aussi des non-adhérents (accompagnant les adhérents, ou autres personnes malades ou non). Pour les adhérents à jour de leur cotisation, l’inscription est gratuite. Pour les non-adhérents, accompagnants ou non, le tarif de cette sortie est de 14,50 euros par personne.
Pour participer à cet événement, il faut obligatoirement s’inscrire avant le 6 septembre à 18 heures dernier délai en cliquant sur ce lien lien : inscription pour la ballade sur l’ordre du 9 septembre 2023 à 14h15. Attention: le nombre de places est limité ! Inscrivez-vous vite !.
A l’issue de cette ballade sur l’Erdre, les participants pourront se réunir autour d’un « pot » amical.
Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de la Cholangite Sclérosante Primitive a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS) concernant cette maladie rare.
1 • le Protocole National Des Soins pour la Cholangite Sclérosante Primitive proprement dit : ce document est à destination de tous les médecins, hépatologues et gastroentérologues appelés à traiter la Cholangite Sclérosante Primitive de leurs patients. Il renferme l’état de l’art concernant la manière de traiter cette maladie et soigner les malades qui en sont atteints.
2 • En complément de ce document, l’HAS a publié également ce qu’elle appelle l’Argumentaire du PNDS pour la CSP. Il s’agit d’un outil également à destination des spécialistes, hépatologues et gastroentérologues, sous forme de tableaux de synthèse des principales études relatives à la CSP qui ont servi à la rédaction du texte du PNDS.
3 • Enfin, une synthèse du PNDS de la CSP à destination du médecin généraliste permet au médecin traitant du patient atteint de Cholangite Sclérosante Primitive d’être informé des principales caractéristiques de la maladie de son patient auxquelles il doit être attentif.
Nous invitons tous les malades ayant été diagnostiqués et qui sont traités pour une Cholangite Sclérosante Primitive de parler à leurs médecins de la publication de ces importants documents et notamment de communiquer la synthèse du PNDS à leur médecin traitant.
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En 2003 naissait l’association albi. De la feuille blanche et de sa caisse vide originelles, en 20 ans grâce à tous ceux qui l’ont rejointe, l’ont financé par leurs cotisations et dons, grâce aux bénévoles qui ont dédié une partie de leur temps et de leurs talents, albi a fait beaucoup de chemin au service des malades.albi les informe, les aide à surmonter leurs problèmes, elle défend leurs intérêts, soutient et finance la recherche. Elle est devenue une association de malades agréée par le Ministère de la Santé et participe à la gouvernance de l’organisation des soins pour les maladies rares hépatiques tant au niveau français qu’européen.,Parmi ses actions, depuis 19 ans, la Journée d’Informations Médicales d’albi destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches, est un évènement fort de l’année au service des malades et leurs familles.Nous avons donc le plaisir d’annoncer qu’en 2023 elle aura lieu le samedi 14 octobre à PARIS de 8h45 à 17h30.Organisée dans un beau lieu très agréable de Paris, cette journée permettra aux malades et leurs familles de mieux s’informer sur les maladies et la Recherche, d’échanger avec d’éminents spécialistes et chercheurs français, et de rencontrer d’autre malades et leur famille, éventuellement des hépatologues de leur région pour qui, le petit-déjeuner, les pauses du matin et de l’après-midi et le déjeuner assureront des échanges conviviaux et amicaux entre toute l’assistances et les conférenciers. 
