Après Lyon, c’est à Nantes que vous allez avoir l’opportunité de rencontrer des médecins et membres de l’association albi pour échanger autour de votre maladie. A l’initiative de l’ambassadrice d’albi dans les Pays de Loire Dominique Pasquin et des praticiens de la clinique Jules Verne à Nantes, la matinée du 24 septembre sera l’occasion de mieux comprendre et vivre avec votre maladie biliaire.
Le Dr Pauline Guillouche, hépatologue, nous rappellera les fondamentaux en décrivant comment fonctionne le foie et à quoi il sert. Mme Florence Pineau, diététicienne à Nantes, donnera des conseils d’alimentation pour les malades du foie : comment et quoi manger. Dominique Pasquin expliquera comment l’association de patients albi peut vous aider à mieux prendre en charge votre maladie.
A la suite des présentations, il y aura un échange entre médecins et patients, pour répondre à vos questions sur la connaissance de nos maladies.
La participation est gratuite, mais il est nécessaire de vous inscrire au préalable. Il suffit de cliquer sur ce bouton :
Si vous souffrez de démangeaisons modérées à sévères liées à une cholangite biliaire primitive (CBP), un nouvel essai clinique appelé essai GLISTEN pourrait vous intéresser. Cet essai évalue un nouveau médicament potentiel conçu spécifiquement pour traiter les démangeaisons associées à la CBP.
Actuellement, la plupart des essais cliniques concernant la CBP, portent sur la stabilisation de la maladie elle-même et non sur le soulagement de ses symptômes, tels que les démangeaisons.
Pourtant, le traitement des démangeaisons est important pour la qualité de vie des malades qui en souffrent.
L’essai GLISTEN est conduit dans une quinzaine de pays et vise à recruter plus de 200 participants.
Informations transmises par le laboratoire à propos de l’essai GLISTEN
En ce qui concerne la CBP, nous pensons que l’accumulation d’acides biliaires dans la circulation sanguine joue un rôle dans l’apparition des démangeaisons. L’essai GLISTEN se propose de déterminer si, en réduisant ces niveaux d’acides biliaires grâce à un médicament expérimental, il est possible de soulager les démangeaisons.
Le médicament expérimental, appelé linerixibat, a été testé lors de précédentes recherches cliniques dans lesquelles certaines doses ont réduit l’intensité des démangeaisons. Mais un essai plus long, avec un plus grand nombre de participants, est nécessaire pour confirmer ces premières observations et déterminer les effets de ce nouveau médicament potentiel. C’est la raison pour laquelle l’essai GLISTEN a été mis en place.
Pour participer à cet l’essai, toutes les personnes – hommes ou femmes – souffrant de CBP sont bienvenues, y compris celles atteintes d’un syndrome de chevauchement (overlap) CBP+HAI (hépatite autoimmune). Néanmoins, une sélection des participants, portant sur quelques critères cliniques ou antécédents médicaux, restera nécessaire afin d’assurer la qualité scientifique de l’étude et la sécurité des patients.
Chaque personne participant à l’essai GLISTEN recevra sous forme de comprimé, deux fois par jour, soit le linerixibat, soit un placebo (comprimé inactif de même aspect visuel que le linerixibat). Personne ne saura s’il prend le linerixibat ou le placebo. La période de traitement durera huit mois au cours desquels certains participants pourront passer, toujours à leur insu, de l’un à l’autre groupe. Pour les participants ayant achevé leur période de traitement de 8 mois, un essai supplémentaire de long terme sera proposé, pendant lequel chacun recevra le linerixibat et aucun le placebo.
Les participants sélectionnés pour l’essai pourront continuer à prendre leurs médicaments habituels y compris ceux pour traiter la CBP elle-même (notamment « l’acide Urso ») ou les démangeaisons.
Pendant les 8 mois que dure l’essai, chaque participant devra compléter matin et soir un journal électronique afin d’évaluer l’intensité de ses démangeaisons et l’impact du médicament sur sa qualité de vie. Par ailleurs, une visite mensuelle au centre hospitalier investigateur sera nécessaire pour des examens de suivi, incluant une prise de sang.
Bien entendu, la confidentialité des données ainsi que les droits de la personne sont garantis.
Participer à cette recherche, c’est – en plus de pouvoir bénéficier soi-même d’un suivi médical particularisé pendant la durée de l’étude – permettre aux autres malades de profiter des résultats obtenus et des recommandations qui en découleront.
Pour participer à l’essai
Pour en savoir plus et découvrir si vous seriez admissible à l’essai, nous vous invitons à consulter le site de l’essai : www.glistentrial.com
Si vous êtes lyonnais et concerné par une maladie inflammatoire des voies biliaires, réservez la soirée du 22 septembre 2022 pour une séance d’échanges et de rencontres avec des médecins des Hospices Civils de Lyon (HCL) et des membres de l’association albi.
Au programme, des présentations et discussions autour des sujets :
Comment votre maladie est prise en charge aux HCL : le parcours de soin
Apprendre à vivre avec une maladie chronique : l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Comment l’association de patients albi peut vous aider
Le réseau français des maladies rares du foie FILFOIE
Les nouveaux traitements et pistes de recherche
L’accompagnement des enfants malades vers l’âge adulte
Les présentations seront complétées par des échanges et réponses à vos questions, continuant autour d’un petit buffet.
Le lieu de la réunion sera dans le 1er arrondissement à Lyon (accès métro), et sera communiqué aux participants.
La participation est gratuite et ouverte aux malades et à leur famille. Il faut cependant s’inscrire au préalable.
Cette soirée d’information est réalisée en collaboration avec Filfoie (Filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant) et du centre de références des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes (MIVB-H), et avec le soutien du laboratoire Mayoly Spindler.
Avec une maladie rare, le premier combat qui attend les malades et leurs familles est l’obtention d’un diagnostic : il s’agit souvent du combat le plus désespéré.
Le manque de connaissance de leur pathologie rare met souvent la vie des malades en danger et entraîne d’importants gaspillages: retards injustifiés, consultations médicales multiples et prescriptions de médicaments et traitements inappropriés, voire nocifs. Parce que les connaissances sur la plupart des maladies rares sont très minces, les diagnostics précis sont souvent tardifs, alors que le malade a déjà été traité – pendant plusieurs mois, voire plusieurs années – pour une autre maladie plus commune. Souvent, seuls quelques uns des symptômes sont reconnus et traités.
Il est donc essentiel pour les associations de patients, et pour la filière médicale en général, de bien identifier et mesurer les étapes du parcours qui mène au bon diagnostic de la maladie.
C’est le travail qu’entreprend actuellement EURORDIS, une alliance d’associations de malades de 74 pays, en Europe principalement, mais également au-delà.
En vous interrogeant sur les aides auxquelles vous avez eu accès, sur les difficultés que vous avez rencontrées ou sur les conséquences de l’absence de diagnostic ou d’une erreur de diagnostic, nous saurons mieux comment améliorer le parcours diagnostic des personnes vivant avec une maladie rare.
Nous vous invitons à répondre au questionnaire sur la manière dont s’est déroulé votre parcours vers le diagnostic de votre maladie. Il est assez rapide (15-20 mn maximum), et votre expérience est importante pour améliorer la prise en charge de nos maladies. Vous pouvez répondre jusqu’au 15 juin.
Comme toujours, nous partagerons avec vous les principaux enseignements de cette étude.
La Fondation Maladies Rares soutient une recherche d’excellence pour comprendre les causes et les mécanismes physiopathologiques des maladies rares, développer de nouveaux traitements, et améliorer le parcours de vie des personnes malades.
La Fondation mène une politique scientifique active et lance4 à 6 appels à projetspar an. Elle offre aux équipes de recherche lauréates un financement, un accès à des technologies innovantes telles que le séquençage de nouvelle génération (exomes, génomes entiers et nouvelles technologies d’intérêt dans ce domaine), le développement de modèles animaux, le criblage à haut débit de molécules présentant un potentiel thérapeutique. Les expertises sur ces nouvelles technologies sont apportées par des plateformes technologiques spécialisées.
Fin 2021 la Fondation et l’association albi se sont rapprochées pour lancer un appel à projet afin d’accompagner et de financer des recherches autour des maladies du foie et des voies biliaires. Cet appel vise à soutenir des programmes de recherche, innovants et transdisciplinaires, dans la compréhension fondamentale de ces pathologies.
Trois lauréats ont été sélectionnés sur la qualité de leur proposition et du potentiel de leurs recherches.
CSP et immunité
Porté par le Pr. Jamila Faivre (UMR-S 1193 INSERM/Université Paris-Saclay, Hôpital Paul Brousse) et s’appuyant sur une large cohorte de foies de patients ayant bénéficié d’une transplantation, ce projet vise à démêler les différents sous-types immunitaires de la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP). Il étudiera comment les différents sous-types de cellules immunitaires infiltrantes pourraient contribuer à l’hétérogénéité clinique de la maladie ainsi qu’au développement tumoral.
Sylvie Job (en charge du traitement des données bio-informatique, bio-statistique) et Jamila Faivre
CSP et microbiote
Porté par le Dr. Sara Lemoinne (UMR-S 938 INSERM/Sorbonne Université, Hôpital Saint-Antoine) et utilisant un modèle pré-clinique, ce projet évaluera l’effet sur la CSP de Faecalibacterium prausnitzii (FB), bactérie commensale du microbiote intestinal aux propriétés anti-inflammatoires connues. Parallèlement, le microbiote intestinal de patients souffrant de CSP sera analysé pour établir l’éventuelle corrélation entre abondance de FB et sévérité de la maladie.
Sara Lemoinne
Maladies auto-immunes du foie
Porté par le PhD. Amédée Renand (UMR 1064 INSERM/Université de Nantes, Hôtel-Dieu) et exploitant des tests fonctionnels in vitro, ce projet évaluera la sensibilité aux hormones stéroïdiennes des cellules impliquées dans l’auto-immunité hépatique. Il cherchera également à établir la relation entre les niveaux sanguins d’hormones stéroïdiennes et de lymphocytes T CD4 auto-réactifs avec le devenir clinique des patients souffrant d’une maladie auto-immune du foie.
L’équipe de recherche autour d’Amédée Renand
A suivre…
Ces projets peuvent paraître très pointus (ils le sont !) et loin d’avoir un impact direct sur le traitement que vous suivez actuellement. Mais ils sont fondamentaux et indispensables pour imaginer de nouvelles solutions thérapeutiques pour nos maladies dont les mécanismes sont encore très mal connus, et dont on n’a pas encore trouvé de traitement permettant une guérison définitive. L’espoir des chercheurs, et le nôtre en soutenant ces projets, est que ces recherches débouchent sur des traitements, des médicaments, des prises en charge plus efficaces de nos maladies dans les années qui viennent.
Si la CBP ne semble pas entrer dans le champ de recherche de ces trois projets (la CBP fait l’objet d’autres recherches soutenues par albi), ce n’est pas tout à fait exact car la proximité de nos maladies fait que chaque avancée sur une maladie donnée bénéficie à l’ensemble des maladies des voies biliaires.
A suivre, donc… Les équipes de chacun de ces projets viendront rendre compte de leurs travaux lors de la prochaine journée albi en octobre 2022, et certainement lors de l’édition 2023.
Grâce à vous !
Si ces projets ont pu être financés, c’est grâce à la générosité des adhérents d’albi et de nos partenaires. Une grande majorité d’adhérents font une contribution volontaire, un don, au-delà de leur cotisation annuelle de 20 €. Ces dons permettent de financer de tels projets.
L’enquête d’albi a été organisée à l’automne 2021 auprès des malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC.
Les questionnaires étaient disponibles en ligne, accessibles via notre site, notre page Facebook, notre compte Twitter, notre forum. Ils ont été adressés par mail à nos adhérents et toutes les personnes qui nous avaient donné volontairement leur adresse Internet. Des questionnaires papier ont été aussi envoyés aux personnes ne disposant pas d’accès à Internet.
Cette enquête abordait le sujet spécifique de la prise en charge de la consultation médicale. Il s’agissait de qualifier l’accès à la consultation, les échanges avec le médecin pendant la consultation, et l’accompagnement du malade après la consultation.
En premier lieu, nous remercions tous les participants : ils ont accepté de transmettre leur retour d’expérience et sur cette base, nous pouvons dégager des pistes de progrès pour que le corps médical dans son ensemble et plus particulièrement les spécialistes d’hépatologie tant du réseau hospitalier des Maladies Inflammatoires des Voies biliaires et des Hépatites Auto-immunes que des autres structures hospitalières ou des cabinets privés améliore la prise en charge de tous les malades.
Après analyse des données recueillies, voici les points principaux de vigilance qui sont apparus (ou réapparus !)
Traiter le malade dans sa globalité :
S’inquiéter de ses éventuelles co-morbidités et se concerter entre confrères
Gérer avec tact sa situation émotionnelle et psychologique
Lui proposer au besoin des ateliers ou des thérapies complémentaires
Lui indiquer la possible prise en charge de la pathologie en Affection Longue Durée (ALD)
Accompagner le malade entre les consultations :
Lui fournir un contact à qui adresser ses éventuelles questions
Lui expliquer les symptômes auxquels il faudrait réagir s’ils se manifestent
Coordonner ses examens et ses consultations annexes
Mieux informer son médecin traitant
Elever la qualité de la prise en charge dans les services hospitaliers labellisés « centre expert »
Ce que l’on appelle « centres experts » dans le langage courant correspondent aux désignations officielles « centre de référence maladies rares » ou « centre de compétence maladies rares »)
Préciser les rôles, responsabilités et prérequis (formation continue, disponibilité) pour le médecin référent « maladies rares hépatiques » de ces services
Veiller à la bonne orientation des patients (consultation avec les vrais spécialistes de la maladie, jamais par des internes)
Améliorer la prise en charge par la communauté médicale
Du syndrome LPAC
Dans une moindre mesure, de la HAI
Les actions de l’association albi pour 2022
Sur ces 4 chantiers, l’association albi engagera des actions auprès de tous les acteurs de la Santé concernés par nos maladies, notamment auprès :
Des autorités de santé, principalement la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)
Du réseau des services hospitaliers labellisés « centre expert » (Centres de Référence, et Centres de Compétences du réseau hospitalier des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites auto-immunes: MIVB-H)
Des groupements professionnels médicaux et sociétés savantes ( AFEF, SNFGE, CREGG…)
Des organisations relais (Alliance Maladies Rares…)
Elle assurera aussi une large diffusion de cette enquête et de nos actions auprès des malades principalement via nos outils numériques.
Les résultats de l’enquête sont analysés soit par type de maladie (CBP, CSP, HAI, syndromes de chevauchement CBP+HAI ou HAI+CSP, et syndrome LPAC), soit par type de réseau de soins (CHU, Hôpitaux Généraux, Cliniques, cabinets de ville…) : pour y accéder cliquez ici.
rédaction > 05/03/2022 DaLe albi sources > sources : les concepteurs et auteurs de l’enquête et de son analyse: Pierre-Antoine Corret, Angela Leburgue, Daniel Leburgue, tous administrateurs d’albi
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