Au programme, des présentations et discussions autour des sujets :
- Comment votre maladie est prise en charge aux HCL : le parcours de soin
- Apprendre à vivre avec une maladie chronique : l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
- Comment l’association de patients albi peut vous aider
- Le réseau français des maladies rares du foie FILFOIE
- Les nouveaux traitements et pistes de recherche
- L’accompagnement des enfants malades vers l’âge adulte
Les présentations seront complétées par des échanges et réponses à vos questions, continuant autour d’un petit buffet.
Le lieu de la réunion sera dans le 1er arrondissement à Lyon (accès métro), et sera communiqué aux participants.
La participation est gratuite et ouverte aux malades et à leur famille. Il faut cependant s’inscrire au préalable.
Cette soirée d’information est réalisée en collaboration avec Filfoie (Filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant) et du centre de références des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes (MIVB-H), et avec le soutien du laboratoire Mayoly Spindler.
