Jeudi 22 septembre 80 personnes rejoignaient la grande salle de conférence de l’Hôpital de la Croix-Rousse, au dernier étage du bâtiment historique qui surplombe la colline lyonnaise (vue spectaculaire sur les Alpes). A l’invitation des Hospices Civils de Lyon (HCL) et de l’association albi, cette « soirée d’échanges et rencontres » rassemblait malades, accompagnants, médecins et personnel médical autour du suivi des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.

Les HCL ont développé une expertise autour de ces maladies, répartie en 3 centres : le service d’Hépatologie et de Gastroentérologie à l’Hôpital de la Croix-Rousse, le service d’Hépato-Gastroentérologie à l’Hôpital Edouard Herriot ainsi que le service d’Hépatologie Gastro-Entérologie et Nutrition Pédiatrique à l’Hôpital Femme Mère Enfant. Ce savoir-faire se traduit d’ailleurs par une candidature pour être labellisé en tant que Centre de Référence.

Le Dr Domitille Erard, qui coordonnait l’organisation de cette soirée, a commencé en détaillant le parcours de soin du patient aux HCL, une organisation bien pensée pour accueillir et orienter un grand nombre de patients. Elle a mis en avant l’écosystème des intervenants, souvent invisibles aux patients : praticiens de laboratoire, opérateurs de scanners ou IRM, assistantes médicales…, et la nécessaire coordination de tous ces métiers.

La prise en charge du patient peut aller au-delà du rendez-vous avec le médecin et des examens prescrits, c’est l’objectif des nouveaux programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Aux HCL, ces programmes sont développés par le Dr Sylvie Radenne et Mme Claire Delacquis, infirmière, en s’appuyant notamment sur les études du vécu des malades réalisés par l’association albi. Une nouvelle preuve concrète de l’intérêt des études et enquêtes réalisées par albi depuis sa création. Ce programme d’ETP est mis en place actuellement et suscite un grand intérêt.

Une autre manière d’accompagner les malades est à travers les associations de patients. MM Philippe Durand et Guillaume Dieudonné ont présenté l’association albi et ses actions, permettant aux malades présents de comprendre tout l’intérêt d’adhérer à albi et de lui apporter son soutien.

L’équipe des HCL travaille en liaison avec le réseau FILFOIE, coordonnant les efforts médicaux autour des maladies rares du foie. M Thierry Poumaroux a souligné l’importance du travail en réseau pour progresser dans les connaissances et les pratiques. Les HCL ont constitué une base de donnée des patients, suivis régulièrement ou ponctuellement aux HCL, qui permet de constituer des cohortes pour des projets de recherche ou d’identifier des malades répondant à certains critères.

Le Pr Jérôme Dumortier a ensuite esquissé un panorama des traitements des maladies rares du foie et des voies biliaires, expliquant l’intérêt de chacun et les alternatives possibles si le traitement de base donnait des résultats insuffisants.

Une des spécificités des HCL est de prendre en charge les maladies hépatiques des enfants grâce à une double spécialité pédiatrie – hépatologie. Les Dr Teresa Antonini et Noémie Laverdure ont présenté comment les HCL accompagnent, à travers le programme LIFT, les enfants malades qui deviennent adultes et doivent donc passer d’un système où ils sont suivis avec une grande attention au système de soins classique, qui demande du patient plus d’autonomie et d’initiative.

On a ensuite consacré un moment à une séance de questions / réponses à partir des préoccupations des malades et accompagnants présents.

Pour terminer la soirée, et continuer des discussions informelles, un buffet sympathique attendait tous les participants.

On peut écrire sans se tromper que cette rencontre était un succès et que la satisfaction était partagée, entre les patients qui apprenaient à mieux connaître leur maladie et comprenaient le travail d’équipe derrière leur traitement, et les médecins qui avaient l’occasion d’expliquer leur travail et de s’adresser à leurs patients d’une manière différente que lors d’une consultation.

Pour anticiper la question « quand y aura-t-il une réunion similaire près de chez moi ? », il faut expliquer que ces initiatives sont locales, venant d’un ou plusieurs médecins en coopération avec des malades, avec l’envie et les moyens de monter une telle rencontre. Nous espérons que ces initiatives se multiplieront et rencontreront autant de réussite que cette soirée lyonnaise.

Un petit diaporama de la soirée (les intervenants sont dans l’ordre correspondant au texte ci-dessus) :