16 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires
L’enquête a été clôturée après avoir obtenu 663 réponses. Elle est en cours de dépouillement.
Si vous (ou un proche dont vous avez la charge) êtes atteint(e) d’une maladie rare du foie ou des voies biliaires ( CBP,CSP, HAI, LPAC ou autre ….), vos frais médicaux peuvent être remboursés à 100% par votre Caisse d’Assurance Maladie quand vous bénéficiez du régime dit ALD ( comme affiché sur la photographie de la page de l’Assurance maladie illustrant notre article) affection longue durée au sens de la Sécurité sociale)!.
Une précédente enquête de notre association albi a montré que même si une majorité bénéficiait du régime d’ALD, de nombreuses personnes ne bénéficiaient pas de ce régime, soit par ignorance du droit qui les concernait, soit à la suite du refus de leur Caisse d’Assurance Maladie, soit parce que l’ALD leur paraissait inutile puisqu’adhérentes à une mutuelle, etc….
Merci de répondre à cette enquête en cliquant ici, même si vous disposez déjà du régime d’ALD, car votre réponse contribuera au travail entrepris par albi, d’autres associations et des médecins de la filière Filfoie afin de mieux faire prendre en compte les droits des malades auprès de la Sécurité Sociale.
Une synthèse de l’enquête et des actions qui en découleront sera communiquée personnellement aux adhérents de l’association, aux participants non-adhérents ayant laissé leurs coordonnées, et sur demande pour les autres.
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les résultats en seront représentatifs et mieux nous pourrons porter la voix des malades!
D’avance Merci.
rédaction > 16/09/2021 DaLe albi
sources > Améli site de l’assurance Maladie, albi conception de l’enquête: Daniel Leburgue
3 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Association albi, Recherche
En cette rentrée 2021, notre association albi est heureuse de vous annoncer son partenariat avec la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) érigée par l’AP-HP ( Assistance Publique-Hôpitaux de Paris ).
ComPaRe ( la Communauté de Patients pour la Recherche) est un grand projet de recherche public porté par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et l’Université de Paris. Ce projet vise à accélérer la Recherche sur toutes les maladies chroniques en incluant le patient dans le processus de recherche. Avec ComPaRe, tous les patients atteints d’au moins une maladie chronique peuvent aider la recherche de chez eux en répondants à des études sur divers sujets, notamment la maladie ou leur prise en charge.
Les données sont collectées sur une plateforme sécurisée de l’AP-HP et mises à portée d’équipes publiques de chercheurs. Elles ne seront jamais vendues ou cédées à des laboratoires privés. S’ils le désirent, les patients peuvent également s’impliquer plus et apporter leur aide sur toutes les étapes de la recherche, de la conception de l’étude jusqu’à sa diffusion.
Pour davantage d’informations, vous pouvez vous connecter sur le site internet de ComPaRe ou vous aurez accès aux résultats des diverses études réalisées précédemment. D’autre part vous pouvez aussi accéder aux différents réseaux sociaux de cette communauté : Facebook , Instagram, ou Twitter
rédaction > 03/09/2021 GuDi albi
sources > albi, ComPaRe
2 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements
Notre association albi a souhaité recueillir votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales pour soigner votre maladie hépatobiliaire (ou celle d’un proche dont vous avez la charge) : CBP, CSP, HAI, LPAC ou autre… L’enquête a été ouverte de début septembre 2021 au 11 octobre 2021 et a recueilli 824 réponses. Merci à toutes celles et ceux qui ont répondu à cette enquête dont les enseignements contribueront – nous l’espérons- à l’amélioration de la prise en charge de tous les malades ! Les résultats de cette enquête -anonyme- seront envoyés à tous les adhérents d’albi, qu’ils aient répondu à l’enquête ou non, et à ceux des participants non adhérents qui auront laissé des coordonnées. Ils seront ausssi publiés sur nos supports numériques ( site, forum, page Facebook, twitter).
rédaction > 02/09/2021 DaLe albi
sources > albi les concepteurs de l’enquête: Angela Leburgue, Pierre-Antoine Corret, Daniel Leburgue
Mise à jour de clôture > 13/10/2021 DaLe albi
7 mai 2021 | Actualités, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche, Vie quotidienne
L’origine de nos maladies reste une inconnue. On soupçonne que des facteurs environnementaux entrent en jeu, qu’un terrain génétique pourrait favoriser leur apparition, que le microbiote joue un rôle… mais tout cela reste flou. Les chercheurs cherchent un peu tous azimuths dans l’espoir d’y voir plus clair, et ainsi d’avancer vers des traitements toujours plus efficaces.
Une des nombreuses pistes de recherche, à première vue insolite, est autour du café. Une étude récente de l’Université d’Indiana et de la Mayo Clinic (1) établit que les malades d’hépatite auto-immune (HAI) ont une consommation de café moindre que la moyenne. 25% des malades de HAI ne boivent jamais de café, contre 16% de la population; et ceux qui en boivent en prenaient de plus faibles quantités et moins souvent.
Cette observation rejoint une étude de 2014, également de la Mayo Clinic (2) sur le lien entre la consommation de café et la Cholangite sclérosante primitive (CSP) et la Cholangite biliaire primitive (CBP). Les malades de CSP consomment moins de café que la moyenne : 24% n’en boivent jamais contre 16% de la population, et 67% des malades en boivent comparé à 77% de la population. Par contre, on ne trouve pas de différence entre les malades de CBP et la population.
Faut-il de ce pas courir vous faire couler un petit noir ? Pas si vite, ce n’est pas si simple… Un commentateur de l’Université de Stanford (3) relève qu’une explication pourrait être que les personnes malades de cholangite souffrent souvent de problèmes intestinaux qui n’encouragent pas la consommation de café — la consommation plus faible serait donc une conséquence de la maladie et non une cause.
Si les chercheurs s’intéressent aux relations entre le café et les maladies biliaires, ce n’est pas pas hasard, ou une lubie. Les effets protecteurs du café sont prouvés pour nombre de maladies chroniques du foie, comme la NASH, l’hépatite C, les cirrhoses et le carcinome hépatocellulaire. Mais on ne comprend pas encore précisément pourquoi. Le café contient des milliers de composants chimiques, on connait les effets de certains d’entre eux et l’on a donc des commencements d’explication. Mais on est encore dans le doute par exemple sur l’impact du mode de préparation du café : le café filtre produit moins de cafestol et de kahwéol qu’un expresso, ces deux composants ayant des effets négatifs sur le foie. Le café décaféiné apporte-t-il les mêmes bénéfices ?
S’il est donc difficile, au stade actuel des connaissances, de recommander aux malades de modifier leur consommation de café, il est certain qu’il y a là un terrain à explorer pour les chercheurs : quels sont dans le café les composants et mécanismes bénéfiques au foie ? Peut-être une piste pour la mise au points de nouveaux traitements…
- Lammert C, Chalasani SN, Green K, Atkinson E, McCauley B, Lazaridis KN. Patients with Autoimmune Hepatitis Report Lower Lifetime Coffee Consumption. Dig Dis Sci. 2021 Apr 30. doi: 10.1007/s10620-021-06989-1. Epub ahead of print. PMID: 33939140.
- Lammert C, Juran BD, Schlicht E, Xie X, Atkinson EJ, de Andrade M, Lazaridis KN. Reduced coffee consumption among individuals with primary sclerosing cholangitis but not primary biliary cirrhosis. Clin Gastroenterol Hepatol. 2014 Sep;12(9):1562-8. doi: 10.1016/j.cgh.2013.12.036. Epub 2014 Jan 16. PMID: 24440215; PMCID: PMC4101072.
- Kumari R, Kim WR. Coffee: a panacea or snake oil for the liver? Clin Gastroenterol Hepatol. 2014 Sep;12(9):1569-71. doi: 10.1016/j.cgh.2014.04.015. Epub 2014 Apr 24. PMID: 24768813; PMCID: PMC4142094.
rédaction > 7/5/2021 PhDu albi
sources > voir ci-dessus
19 avril 2021 | Actualités
La Direction générale de la Santé a publié une note d’information urgente sur les modalités d’administration des rappels de vaccinations contre la Covid-19.
Cette note signée le 11 avril notamment du Directeur Général de la Santé, le Professeur Jérôme Salomon est destinée aux médecins , infirmier(e)s et pharmacien(ne)s.
Nous vous en avons extrait toutes les instructions pratiques selon le cas personnel qui vous concerne:
- Si vous avez subi une transplantation d’organe solide ou êtes sous traitements immunosuppresseurs forts de type anti-CD20 ou antimétabolites, une troisième dose de vaccin à ARN messager (Pfizer- BioNTech, Moderna) est nécessaire.
Voici la citation complète du texte officiel:
« Conformément à l’avis du 6 avril 2021 du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, l’injection d’une troisième dose de vaccin à ARNm est nécessaire pour les personnes sévèrement immunodéprimées (transplantés d’organes solides, transplantés récents de moelle osseuse, patients dialysés, patients atteints de maladies auto-immunes sous traitement immunosuppresseur fort de type anti-CD20 ou anti-métabolites). Cette troisième injection doit intervenir 4 semaines au moins après la deuxième dose, ou dès que possible pour les personnes qui auraient déjà dépassé ce délai.
Des recommandations seront ultérieurement émises concernant la nécessité d’une troisième dose pour les insuffisants rénaux chroniques non dialysés, les patients atteints de cancers et les patients atteints de maladies auto-immunes sous d’autres traitements immunosuppresseurs. »
Nous recommandons aux personnes ayant subi une transplantation du foie ou ayant un traitement par immunosuppresseurs (notamment en cas d’hépatite autoimmune) de vérifier auprès de leur hépatologue si elles rentrent bien dans les cas de figure visés par le paragraphe ci-dessus.
Mises à jour des 19, 24 et 27 mai 2021
Certains patients, notamment traités pour une Hépatite Auto-Immune avec les médicaments immunosuppresseurs fréquemment prescrits peuvent être concernés par cette troisième injection. Certains malades ont en effet reçu des avis de leur CPAM allant dans ce sens. Le réseau MIVB-H* constitué des experts de l’Hépatite Auto-Immune alerté le 20 mai 2021 de cette problématique a souhaité prendre une position sur ce sujet, information que nous vous avons communiquée le 24 mai. Le 27 mai 2021, le responsable du Centre Coordonnateur des Maladies Rares MIVB-H* nous a communiqué que tous les experts de l’AFEF*, de la SFT*, du GETAID* ont exprimé un avis favorable sur la possibilité de recevoir une 3ème injection de vaccin pour les personnes immunodéprimées. Ceci est un avis général, à chaque personne concernée de vérifier son cas particulier avec les médecins qui la suivent et de prendre sa décision en conséquence.
- Si vous êtes âgé(e) entre 18 et 54 ans inclus et avez déjà reçu une première dose de vaccin AstraZeneca, vous ne recevrez pas une seconde dose de vaccin AstraZeneca, une dose de vaccin à ARN messager (Pfizer-BioNTech ou Moderna) vous sera administrée, 12 semaines après la première dose de vaccin AstraZeneca reçue.
- Si vous avez reçu ou devez recevoir une première dose de vaccin à ARN messager (Pfizer- BioNTech et Moderna), le rendez-vous pour recevoir la deuxième dose sera pris dans un délai maximal de 42 jours après la première dose. Si vous êtes une personne sévèrement immunodéprimée, il appartient au médecin supervisant la vaccination de déterminer si un délai de 28 jours doit être maintenu après la première injection.
- Si vous êtes âgé(e) de 55 ans et plus, avez reçu ou devez recevoir une dose de vaccin AstraZeneca, un délai de 12 semaines interviendra entre la première et la deuxième injection de vaccin AstraZeneca.
Enfin, si vous avez été malade et guéri(e) de la Covid-19 ,
- et n’êtes pas immunodéprimée, il vous est recommandé de recevoir une seule dose de vaccin (Pfizer-BioNTech, Moderna, AstraZeneca) dans un délai proche de 6 mois après l’infection.
- mais si vous présentez une immunodépression avérée (en particulier si vous recevez un traitement immunosuppresseur) il vous est recommandé, après un délai de 3 mois après le début de l’infection par la COVID-19, d’être vacciné(e) par le schéma à deux doses de vaccin.
- Dans le cas particulier où, après avoir reçu une première dose de vaccin, vous seriez confirmé(e) par test PCR avoir été infecté(e) par la COVID-19, il vous est recommandé de ne recevoir la 2ème dose de vaccin que dans un délai de 3 à 6 mois après l’infection.
>création : DaLe, albi, le 19/04/2021
>mise à jour : PhDu, albi le 19/05/2021
>mise à jour : DaLe, albi le 24/05/2021
>mise à jour : DaLe,albi le 27/05/2021
sources: Ministère de la Santé, Direction Générale de la Santé,
Comité directeur du réseau des experts MIVB-H* ( Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites auto-immunes),Centre coordonnateur des Maladies rares MIVB-H,
AFEF* ( Association Française pour l’étude du Foie) , SFT* ( Société Francophone de Transplantation ), GETAID* (Groupe d’Etude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du tube Digestif)
20 mars 2021 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche, Traitements
Vous avez été plus de 600, malades de Cholangite Biliaire Primitive, à répondre à notre questionnaire diffusé en fin d’année 2020. Les questions portaient essentiellement sur les médicaments pris pour combattre la maladie : acide urso-désoxycholique (AUDC) en priorité mais aussi les traitements, relativement nouveaux, comme les fibrates ou l’acide obétIcholique (Ocaliva) qui accompagnent l’AUDC en cas d’effet insuffisant. Notre objectif était d’approfondir sur ces sujets les études réalisées ces dernières années.
Cette étude confirme que le traitement actuel par AUDC, éventuellement complété par les médicaments nécessaires pour faire face à une hépatite auto-immune associée ou combinés aux traitements de deuxième intention, mène à la stabilisation, voire l’amélioration, de la maladie dans la très grande majorité des cas. Seulement 1 malade sur 10 témoigne d’une maladie en dégradation ou d’un traitement qui doit encore faire ses preuves.
Cependant, une part importante des traitements ne respecte pas les recommandations de posologie de l’acide urso-désoxycholique (de 13 à 15 mg/kg/jour).
Cette étude confirme l’importance des effets indésirables, à la fois liés à la maladie et aux traitements comme fatigue, douleurs articulaires, démangeaisons, etc.
Vous êtes une majorité à être également sujet à une pathologie parallèlement à votre CBP, majoritairement d’autres maladies auto-immunes.
Les traitements de seconde intention concernent environ 1 malade sur 5. Notre étude montre qu’ils sont moins bien tolérés que l’AUDC, mais certains malades considèrent ce traitement d’appoint comme indispensable.
Nous avons une fois de plus confirmation que le travail de communication, information, formation des malades doit être intensifié. Nous considérons que les malades, représentés par les associations de patients, doivent participer à la construction de la politique de santé et travailler en collaboration avec les équipes médicales, comme nous le faisons depuis la création d’albi. Les enquêtes sont un moyen puissant pour la transmission des messages des malades et apporter un autre éclairage aux professionnels de santé. Comme l’écrit la Haute Autorité de Santé : “les patients disposent d’un savoir spécifique sur leur maladie. L’expérience sur le vécu de la maladie, les traitements existants, les parcours de soins, les besoins, enrichit l’évaluation des médicaments et des dispositifs médicaux.” Les patients exprimant leurs difficultés, souvent en les hiérarchisant, contribuent à l’orientation des axes de recherche nécessaires à l’amélioration de leur état de santé.
L’analyse complète des résultats de cette étude est maintenant disponible (cliquez sur ce lien ou dans le menu « comprendre sa maladie »). Nous tenons à remercier les participants d’avoir répondu à cette étude rassemblant un nombre inédit de malades de CBP. Vos commentaires sont les bienvenus sur notre forum, ou sur notre page Facebook.
rédaction > 20/03/2021 PhDu albi
sources > sources : les concepteurs et auteurs de l’enquête et de son analyse: Philippe Durand, Angela Leburgue, Daniel Leburgue, tous administrateurs d’albi
