8 octobre 2021 | Actualités, Associations et organismes, Maladies du foie et voies biliaires
Les systèmes de santé de l’Union européenne visent à fournir des soins de qualité et d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci pèsent sur la vie quotidienne de plus de 30 millions de citoyens de l’UE.
Les réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé de toute l’Europe. Ils ont pour objectif de faciliter les échanges sur des maladies complexes ou rares ou des affections qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et une concentration des connaissances et des ressources.
Parmi les 24 réseaux, celui qui nous intéresse en particulier est l’ERN « Rare Liver ». L’association albi est membre du comité directeur, représentant les patients.
La France est particulièrement en pointe sur les maladies rares, et donc très active à l’ERN. Pour les maladies du foie, Filfoie est une organisation similaire à l’ERN Rare Liver, coordonnant toutes les parties prenantes. Pour les pays européens qui n’ont pas ce type de structure, l’existence des ERN est d’autant plus importante.
Pour en savoir un peu plus, nous avons interviewé le Professeur Ansgar Lohse, de l’Université de Hambourg, coordinateur de ce réseau.
Quel est le rôle du réseau ERN RARE-LIVER ?
ERN RARE-LIVER est un réseau virtuel d’hôpitaux européens qui se concentre sur les soins destinés aux patients atteints de maladies rares du foie. La mission principale du réseau ERN RARE-LIVER est d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares du foie dans toute l’Europe.
Qu’est-ce que cela signifie pour le patient, ses parents ou sa famille ? Votre médecin reste le point de contact unique si vous êtes orienté vers un centre faisant partie de l’ERN. Cependant, le centre faisant partie de l’ERN aura accès à l’expertise de l’ERN, pourra partager des données, recueillir l’avis des experts et en discuter avec vous à chaque étape du diagnostic et du traitement si votre cas le demande. Bien entendu, chaque pays a des règles et des dispositions spécifiques pour l’orientation des cas des patients vers d’autres spécialistes, et notamment vers les centres ERN. Par ailleurs, votre médecin local peut demander conseil à l’ERN via un outil de consultation basé sur un navigateur, appelé Clinical Patient Management System (CPMS). Ainsi, vous n’avez pas besoin d’être référé physiquement à un autre centre et votre cas peut être discuté en ligne par des experts européens de votre maladie.
Que l’ERN RARE-LIVER peut-il faire pour les patients souffrant de nos maladies rares ?
L’existence de l’ERN signifie que des soins de haute qualité pour les patients atteints de maladies rares du foie sont fournis dans toute l’Europe. Pour un individu, cela signifie que ses préoccupations particulières en tant que patient atteint d’une maladie rare du foie sont prises en compte. En outre, en unissant leurs forces, les experts du réseau ERN apprennent les uns avec les autres et coopèrent à la recherche pour développer de meilleurs tests et traitements pour le futur. Plus important encore, l’existence de l’ERN devrait aider un patient à réaliser qu’il n’est pas seul. N’oubliez pas que, rien qu’en Europe, 30 millions de personnes sont touchées par des maladies rares et que les besoins à satisfaire se recoupent.
Concrètement, que pouvons-nous apporter en tant qu’ERN RARE-LIVER ? Nous nous efforçons constamment pour améliorer les informations disponibles pour les patients sur les maladies, les symptômes et les traitements. Ces informations sont disponibles gratuitement sur notre site Internet, et en train d’être traduites dans différentes langues européennes : https://rare-liver.eu/patients/understand-your-diagnosis.
Pourquoi est-il important que la voix des patients soit entendue et représentée par des organisations de patients au sein d’ERN RARE-LIVER ?
Sans la voix des patients, les ERN n’auraient pas vu le jour. Les représentants des patients veillent à ce que les préoccupations des patients soient abordées dans la perspective la plus large possible. Les soins médicaux sont destinés aux patients, doivent être dans l’intérêt des patients, doivent répondre aux problèmes des patients – les patients sont les mieux placés pour exprimer leurs besoins, et ensemble, ils peuvent faire entendre leur voix.
16 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires
L’enquête a été clôturée après avoir obtenu 663 réponses. Elle est en cours de dépouillement.
Si vous (ou un proche dont vous avez la charge) êtes atteint(e) d’une maladie rare du foie ou des voies biliaires ( CBP,CSP, HAI, LPAC ou autre ….), vos frais médicaux peuvent être remboursés à 100% par votre Caisse d’Assurance Maladie quand vous bénéficiez du régime dit ALD ( comme affiché sur la photographie de la page de l’Assurance maladie illustrant notre article) affection longue durée au sens de la Sécurité sociale)!.
Une précédente enquête de notre association albi a montré que même si une majorité bénéficiait du régime d’ALD, de nombreuses personnes ne bénéficiaient pas de ce régime, soit par ignorance du droit qui les concernait, soit à la suite du refus de leur Caisse d’Assurance Maladie, soit parce que l’ALD leur paraissait inutile puisqu’adhérentes à une mutuelle, etc….
Merci de répondre à cette enquête en cliquant ici, même si vous disposez déjà du régime d’ALD, car votre réponse contribuera au travail entrepris par albi, d’autres associations et des médecins de la filière Filfoie afin de mieux faire prendre en compte les droits des malades auprès de la Sécurité Sociale.
Une synthèse de l’enquête et des actions qui en découleront sera communiquée personnellement aux adhérents de l’association, aux participants non-adhérents ayant laissé leurs coordonnées, et sur demande pour les autres.
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les résultats en seront représentatifs et mieux nous pourrons porter la voix des malades!
D’avance Merci.
rédaction > 16/09/2021 DaLe albi
sources > Améli site de l’assurance Maladie, albi conception de l’enquête: Daniel Leburgue
3 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Association albi, Recherche
En cette rentrée 2021, notre association albi est heureuse de vous annoncer son partenariat avec la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) érigée par l’AP-HP ( Assistance Publique-Hôpitaux de Paris ).
ComPaRe ( la Communauté de Patients pour la Recherche) est un grand projet de recherche public porté par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et l’Université de Paris. Ce projet vise à accélérer la Recherche sur toutes les maladies chroniques en incluant le patient dans le processus de recherche. Avec ComPaRe, tous les patients atteints d’au moins une maladie chronique peuvent aider la recherche de chez eux en répondants à des études sur divers sujets, notamment la maladie ou leur prise en charge.
Les données sont collectées sur une plateforme sécurisée de l’AP-HP et mises à portée d’équipes publiques de chercheurs. Elles ne seront jamais vendues ou cédées à des laboratoires privés. S’ils le désirent, les patients peuvent également s’impliquer plus et apporter leur aide sur toutes les étapes de la recherche, de la conception de l’étude jusqu’à sa diffusion.
Pour davantage d’informations, vous pouvez vous connecter sur le site internet de ComPaRe ou vous aurez accès aux résultats des diverses études réalisées précédemment. D’autre part vous pouvez aussi accéder aux différents réseaux sociaux de cette communauté : Facebook , Instagram, ou Twitter
rédaction > 03/09/2021 GuDi albi
sources > albi, ComPaRe
2 septembre 2021 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements
Notre association albi a souhaité recueillir votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales pour soigner votre maladie hépatobiliaire (ou celle d’un proche dont vous avez la charge) : CBP, CSP, HAI, LPAC ou autre… L’enquête a été ouverte de début septembre 2021 au 11 octobre 2021 et a recueilli 824 réponses. Merci à toutes celles et ceux qui ont répondu à cette enquête dont les enseignements contribueront – nous l’espérons- à l’amélioration de la prise en charge de tous les malades ! Les résultats de cette enquête -anonyme- seront envoyés à tous les adhérents d’albi, qu’ils aient répondu à l’enquête ou non, et à ceux des participants non adhérents qui auront laissé des coordonnées. Ils seront ausssi publiés sur nos supports numériques ( site, forum, page Facebook, twitter).
rédaction > 02/09/2021 DaLe albi
sources > albi les concepteurs de l’enquête: Angela Leburgue, Pierre-Antoine Corret, Daniel Leburgue
Mise à jour de clôture > 13/10/2021 DaLe albi
7 mai 2021 | Actualités, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche, Vie quotidienne
L’origine de nos maladies reste une inconnue. On soupçonne que des facteurs environnementaux entrent en jeu, qu’un terrain génétique pourrait favoriser leur apparition, que le microbiote joue un rôle… mais tout cela reste flou. Les chercheurs cherchent un peu tous azimuths dans l’espoir d’y voir plus clair, et ainsi d’avancer vers des traitements toujours plus efficaces.
Une des nombreuses pistes de recherche, à première vue insolite, est autour du café. Une étude récente de l’Université d’Indiana et de la Mayo Clinic (1) établit que les malades d’hépatite auto-immune (HAI) ont une consommation de café moindre que la moyenne. 25% des malades de HAI ne boivent jamais de café, contre 16% de la population; et ceux qui en boivent en prenaient de plus faibles quantités et moins souvent.
Cette observation rejoint une étude de 2014, également de la Mayo Clinic (2) sur le lien entre la consommation de café et la Cholangite sclérosante primitive (CSP) et la Cholangite biliaire primitive (CBP). Les malades de CSP consomment moins de café que la moyenne : 24% n’en boivent jamais contre 16% de la population, et 67% des malades en boivent comparé à 77% de la population. Par contre, on ne trouve pas de différence entre les malades de CBP et la population.
Faut-il de ce pas courir vous faire couler un petit noir ? Pas si vite, ce n’est pas si simple… Un commentateur de l’Université de Stanford (3) relève qu’une explication pourrait être que les personnes malades de cholangite souffrent souvent de problèmes intestinaux qui n’encouragent pas la consommation de café — la consommation plus faible serait donc une conséquence de la maladie et non une cause.
Si les chercheurs s’intéressent aux relations entre le café et les maladies biliaires, ce n’est pas pas hasard, ou une lubie. Les effets protecteurs du café sont prouvés pour nombre de maladies chroniques du foie, comme la NASH, l’hépatite C, les cirrhoses et le carcinome hépatocellulaire. Mais on ne comprend pas encore précisément pourquoi. Le café contient des milliers de composants chimiques, on connait les effets de certains d’entre eux et l’on a donc des commencements d’explication. Mais on est encore dans le doute par exemple sur l’impact du mode de préparation du café : le café filtre produit moins de cafestol et de kahwéol qu’un expresso, ces deux composants ayant des effets négatifs sur le foie. Le café décaféiné apporte-t-il les mêmes bénéfices ?
S’il est donc difficile, au stade actuel des connaissances, de recommander aux malades de modifier leur consommation de café, il est certain qu’il y a là un terrain à explorer pour les chercheurs : quels sont dans le café les composants et mécanismes bénéfiques au foie ? Peut-être une piste pour la mise au points de nouveaux traitements…
- Lammert C, Chalasani SN, Green K, Atkinson E, McCauley B, Lazaridis KN. Patients with Autoimmune Hepatitis Report Lower Lifetime Coffee Consumption. Dig Dis Sci. 2021 Apr 30. doi: 10.1007/s10620-021-06989-1. Epub ahead of print. PMID: 33939140.
- Lammert C, Juran BD, Schlicht E, Xie X, Atkinson EJ, de Andrade M, Lazaridis KN. Reduced coffee consumption among individuals with primary sclerosing cholangitis but not primary biliary cirrhosis. Clin Gastroenterol Hepatol. 2014 Sep;12(9):1562-8. doi: 10.1016/j.cgh.2013.12.036. Epub 2014 Jan 16. PMID: 24440215; PMCID: PMC4101072.
- Kumari R, Kim WR. Coffee: a panacea or snake oil for the liver? Clin Gastroenterol Hepatol. 2014 Sep;12(9):1569-71. doi: 10.1016/j.cgh.2014.04.015. Epub 2014 Apr 24. PMID: 24768813; PMCID: PMC4142094.
rédaction > 7/5/2021 PhDu albi
sources > voir ci-dessus
19 avril 2021 | Actualités
La Direction générale de la Santé a publié une note d’information urgente sur les modalités d’administration des rappels de vaccinations contre la Covid-19.
Cette note signée le 11 avril notamment du Directeur Général de la Santé, le Professeur Jérôme Salomon est destinée aux médecins , infirmier(e)s et pharmacien(ne)s.
Nous vous en avons extrait toutes les instructions pratiques selon le cas personnel qui vous concerne:
- Si vous avez subi une transplantation d’organe solide ou êtes sous traitements immunosuppresseurs forts de type anti-CD20 ou antimétabolites, une troisième dose de vaccin à ARN messager (Pfizer- BioNTech, Moderna) est nécessaire.
Voici la citation complète du texte officiel:
« Conformément à l’avis du 6 avril 2021 du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, l’injection d’une troisième dose de vaccin à ARNm est nécessaire pour les personnes sévèrement immunodéprimées (transplantés d’organes solides, transplantés récents de moelle osseuse, patients dialysés, patients atteints de maladies auto-immunes sous traitement immunosuppresseur fort de type anti-CD20 ou anti-métabolites). Cette troisième injection doit intervenir 4 semaines au moins après la deuxième dose, ou dès que possible pour les personnes qui auraient déjà dépassé ce délai.
Des recommandations seront ultérieurement émises concernant la nécessité d’une troisième dose pour les insuffisants rénaux chroniques non dialysés, les patients atteints de cancers et les patients atteints de maladies auto-immunes sous d’autres traitements immunosuppresseurs. »
Nous recommandons aux personnes ayant subi une transplantation du foie ou ayant un traitement par immunosuppresseurs (notamment en cas d’hépatite autoimmune) de vérifier auprès de leur hépatologue si elles rentrent bien dans les cas de figure visés par le paragraphe ci-dessus.
Mises à jour des 19, 24 et 27 mai 2021
Certains patients, notamment traités pour une Hépatite Auto-Immune avec les médicaments immunosuppresseurs fréquemment prescrits peuvent être concernés par cette troisième injection. Certains malades ont en effet reçu des avis de leur CPAM allant dans ce sens. Le réseau MIVB-H* constitué des experts de l’Hépatite Auto-Immune alerté le 20 mai 2021 de cette problématique a souhaité prendre une position sur ce sujet, information que nous vous avons communiquée le 24 mai. Le 27 mai 2021, le responsable du Centre Coordonnateur des Maladies Rares MIVB-H* nous a communiqué que tous les experts de l’AFEF*, de la SFT*, du GETAID* ont exprimé un avis favorable sur la possibilité de recevoir une 3ème injection de vaccin pour les personnes immunodéprimées. Ceci est un avis général, à chaque personne concernée de vérifier son cas particulier avec les médecins qui la suivent et de prendre sa décision en conséquence.
- Si vous êtes âgé(e) entre 18 et 54 ans inclus et avez déjà reçu une première dose de vaccin AstraZeneca, vous ne recevrez pas une seconde dose de vaccin AstraZeneca, une dose de vaccin à ARN messager (Pfizer-BioNTech ou Moderna) vous sera administrée, 12 semaines après la première dose de vaccin AstraZeneca reçue.
- Si vous avez reçu ou devez recevoir une première dose de vaccin à ARN messager (Pfizer- BioNTech et Moderna), le rendez-vous pour recevoir la deuxième dose sera pris dans un délai maximal de 42 jours après la première dose. Si vous êtes une personne sévèrement immunodéprimée, il appartient au médecin supervisant la vaccination de déterminer si un délai de 28 jours doit être maintenu après la première injection.
- Si vous êtes âgé(e) de 55 ans et plus, avez reçu ou devez recevoir une dose de vaccin AstraZeneca, un délai de 12 semaines interviendra entre la première et la deuxième injection de vaccin AstraZeneca.
Enfin, si vous avez été malade et guéri(e) de la Covid-19 ,
- et n’êtes pas immunodéprimée, il vous est recommandé de recevoir une seule dose de vaccin (Pfizer-BioNTech, Moderna, AstraZeneca) dans un délai proche de 6 mois après l’infection.
- mais si vous présentez une immunodépression avérée (en particulier si vous recevez un traitement immunosuppresseur) il vous est recommandé, après un délai de 3 mois après le début de l’infection par la COVID-19, d’être vacciné(e) par le schéma à deux doses de vaccin.
- Dans le cas particulier où, après avoir reçu une première dose de vaccin, vous seriez confirmé(e) par test PCR avoir été infecté(e) par la COVID-19, il vous est recommandé de ne recevoir la 2ème dose de vaccin que dans un délai de 3 à 6 mois après l’infection.
>création : DaLe, albi, le 19/04/2021
>mise à jour : PhDu, albi le 19/05/2021
>mise à jour : DaLe, albi le 24/05/2021
>mise à jour : DaLe,albi le 27/05/2021
sources: Ministère de la Santé, Direction Générale de la Santé,
Comité directeur du réseau des experts MIVB-H* ( Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites auto-immunes),Centre coordonnateur des Maladies rares MIVB-H,
AFEF* ( Association Française pour l’étude du Foie) , SFT* ( Société Francophone de Transplantation ), GETAID* (Groupe d’Etude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du tube Digestif)
