15 octobre 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Maladies du foie et voies biliaires
La campagne de vaccination contre la grippe vient de commencer. Si vous êtes atteint.e de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitives, d’Hépatite Auto-Immune ou du syndrome LPAC, il est possible que vous vous interrogiez sur la pertinence de la vaccination dans le contexte de maladies d’origine auto-immune, d’autant qu’il y a quelques années cette question faisait débat.
Il est clair aujourd’hui que les personnes souffrant des maladies CBP, CSP, HAI et syndrome LPAC, n’ont pas de contre-indication de se faire vacciner contre la grippe saisonnière, bien au contraire. Le Centre de Références MIVB-H nous a confirmé l’intérêt pour tout adulte de se faire vacciner contre la grippe, principalement en cette période de pandémie Covid.
Comment se faire vacciner ?
La campagne de vaccination contre la grippe se déroule depuis le 13 octobre à la fin janvier. Elle pourra être prolongée si nécessaire. Les personnes ciblées par les recommandations (dont les personnes de plus de 65 ans et les personnes atteintes de maladies chroniques) seront vaccinées en priorité pendant les deux premiers mois de la campagne. Il s’agit en effet de protéger ces personnes les plus fragiles, et d’améliorer leur couverture vaccinale car elles sont également à risque d’infection grave à la COVID-19.
L’efficacité du vaccin n’est pas absolue, varie selon les années, mais est en progression depuis 3 ans. En 2019-2020 elle a été estimée à 40%. Une efficacité même limitée se traduit par une réduction du nombre de décès. En moyenne, Santé publique France estime que 10 000 décès sont attribuables à la grippe chaque année en France. Plus de 90% de ces décès surviennent chez des personnes âgées de 65 ans et plus.
La majorité des personnes ciblées par les recommandations vaccinales reçoivent un bon de prise en charge du vaccin adressé à leur domicile par l’assurance maladie.
Certaines personnes ciblées par les recommandations vaccinales peuvent ne pas être repérées et ne pas recevoir de bon. Un bon de prise en charge peut dans ce cas leur être délivré par leur médecin ou par leur pharmacien. Il leur permet de retirer gratuitement leur vaccin à la pharmacie. En cas de doute, votre pharmacie saura vous renseigner.
Vous pouvez vous faire vacciner par votre médecin, une infirmière ou dans de nombreuses pharmacies.
Vaccins et maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires
Être contaminés par un virus est beaucoup plus dérangeant pour le système immunitaire que de recevoir un vaccin. Chez les patients recevant un traitement immunosuppresseur ou des corticoïdes, l’immunogénicité des vaccins (c’est-à-dire la protection apportée), bien que réduite, persiste. Pour ce qui est de votre état de santé général, consultez votre médecin traitant qui saura vous conseiller dans ce domaine.
Pour vous rassurer et avoir plus de renseignements sur la relation entre les vaccins et les maladies auto-immunes nous vous proposons de consulter le site de la filière santé maladies rares : www.fai2r.org/vie-quotidienne/vaccination
Vaccin contre la grippe et COVID-19
Précisons que le futur vaccin contre la COVID-19 ne protégera pas contre la grippe. Les vaccins en cours de développement contre la COVID-19 ne ciblent que la prévention ou la diminution de la transmission de la maladie à COVID-19.
Egalement, la vaccination contre la grippe ne peut pas favoriser une infection à COVID-19. Il s’agit de deux familles de virus différents qui touchent plus gravement des populations à risque similaires. Il n’existe pas de données scientifiques à ce jour qui indiqueraient que le vaccin contre la grippe pourrait favoriser une infection à COVID-19.
Les symptômes sont similaires pour les deux infections virales : le virus de la COVID-19 et celui de la grippe sont principalement marqués par des manifestations respiratoires de type toux et de la fièvre. Il a été observé et décrit par les professionnels de santé, des cas de co-infections par la grippe et la COVID-19.
Les gestes barrières contre la COVID-19 permettent de limiter la propagation des virus, notamment respiratoires, ils permettent donc de se protéger de la grippe saisonnière. Il est donc d’autant plus important de les respecter en cette période, et que vos proches les respectent également.
> Rédaction PhDu, albi,15/10/20
> Sources : Ministère de la santé, Centre de Références MIVB-H, FAI2R
9 octobre 2020 | Actualités
Dans le Communiqué « Grand Angle » du journal « Le Monde » consacré ce jeudi 8 octobre 2020 à l’hépatologie, la présidente de l’association albi, Angela Leburgue, a été interviewée sur l’accompagnement des patients atteints des maladies rares du foie et des voies biliaires ( CBP, CSP, HAI, LPAC).
Le Monde consacre une double page à des communiqués « Grand Angle » pour couvrir tous les aspects d’un thème consacré à la Santé. Ce jeudi 8 octobre 2020, c’est le thème de l’hépatologie qui est abordé et l’un des sujets mentionnés est celui des maladies rares du foie et des voies biliaires à travers l’interview d’Angela Leburgue, Présidente de notre association.
Lisez ici l’intégralité du Communiqué « Grand Angle » consacré à l’hépatologie
> création : DaLe, albi, le 09/10/2020
>Source : Article extrait du dossier Grand Angle spécial Hépatologie, réalisé par l’agence CommEdition, paru dans Le Monde daté du 8 octobre 2020.
29 septembre 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Hépatite Auto-Immune
Mise à jour du 20 octobre 2020
Le décret du 29 août mentionné dans cet article, qui restreignait l’éligibilité au dispositif de chômage partiel à 4 situations et prévu qu’il ne s’appliquerait plus aux salariés partageant le même domicile qu’une personne vulnérable, vient d’être annulé par le Conseil d’Etat.
Suite à un recours de plusieurs associations de patients (une nouvelle preuve de leur utilité !), celui-ci a jugé que les critères déterminant cette restriction n’étaient pas assez documentés. En particulier les complications associées au diabète et à l’obésité avaient été restreintes, à tort selon le Conseil d’Etat, aux plus de 65 ans.
« Le juge des référés du Conseil d’État prononce donc la suspension des articles du décret du 29 août 2020 relatifs aux critères de vulnérabilité. Dès lors, en l’absence d’une nouvelle décision du Premier ministre, les critères retenus par le précédent décret du 5 mai 2020 s’appliquent à nouveau. »
Cependant cela ne modifie pas la situation des malades de CBP, CSP ou LPAC, dont les pathologies ne figurent pas dans la liste du 5 mai, ni celles des malades de HAI qui figuraient dans la nouvelle version au titre des traitements immunosupresseurs.
Pour plus de précisions, lire article complet sur le site Vidal
Les patients atteints d’une maladie autoimmune sont, d’une manière générale, plus à risque que la moyenne face aux attaques virales, à la fois à cause de leur maladie et de leur traitement immunosupresseur. Face à la COVID-19, il faut constater qu’il existe de nombreuses incertitudes.
La bonne nouvelle est qu’on n’a pas observé que les maladies autoimmunes (et les maladies du foie et des voies biliaires) augmentaient le risque ni de contagion ni de gravité de la maladie. Plusieurs études convergent vers cette conclusion, qui reste encore à solidifier vu le nombre d’observations relativement limitées.
Les rapports entre auto-immunité, traitements immunosupresseurs et COVID-19 font l’objet d’explorations, mais on en sait encore trop peu. Le large éventail de sévérité clinique observé dans ces infections reste encore inexpliqué et résulte d’une interaction complexe entre des facteurs virologiques ainsi que des facteurs de susceptibilité de l’hôte (1). Des études récentes sur le virus montrent qu’environ 15% des formes graves de la maladie sont liées à des anomalies génétiques et immunologiques (2).
L’impact des traitements immunosupresseurs sur le virus est à l’étude, et certains médicaments utilisés pour traiter les maladies autoimmunes pourraient faire partie de l’arsenal thérapeutique utilisé en cas d’infection par la COVID-19.
De toutes façons, il est impératif de ne pas interrompre ou de réduire son traitement. En cas de doute, et pour toute question, contactez votre médecin.
Cependant, tout cela est incertain, et les patients traités par des immunosuppresseurs pour des maladies autoimmunes sont dans la liste officielle des personnes vulnérables depuis la loi du 25 avril, et le sont toujours d’après le décret du 29 août. Les dispositions de protection sont aménagées, favorisant une reprise de l’activité, mais sous certaines conditions.
Voici les précisions du Ministère de la santé (6) :
Les personnes vulnérables ayant été identifiées par le Haut conseil de la santé publique comme étant à risque de formes graves de COVID-19 ont été protégées depuis le début de la crise sanitaire, avec une possibilité d’arrêt de travail ou d’activité partielle sur la base d’un certificat d’isolement délivré par leur médecin. (…)
Ainsi, conformément à l’avis du Haut conseil de la santé publique du 30 juin 2020, la reprise de l’activité des personnes vulnérables est préconisée dans des conditions sanitaires renforcées. Le télétravail est à privilégier. Lorsque le télétravail n’est pas possible, le travail présentiel doit être assorti de mesures de protection complémentaires dans des conditions de sécurité renforcée :
- mise à disposition d’un masque chirurgical par l’entreprise au travailleur, qui devra le porter sur les lieux de travail et dans les transports en commun, lors des trajets domicile-travail et en déplacements professionnels (durée maximale du port de masque : 4 heures ) ;
- vigilance particulière de ce travailleur quant à l’hygiène régulière des mains ;
- aménagement du poste de travail : bureau dédié ou limitation du risque (ex. : écran de protection).
En cohérence avec cette préconisation, le décret n°2020-1098 du 29 août 2020 met fin à l’activité partielle des personnes vulnérables et des personnes cohabitant avec elles au 1er septembre 2020. Il sera mis fin dans les mêmes conditions aux arrêts de travail dérogatoires des travailleurs indépendants et agents publics concernés.
Le Gouvernement reste néanmoins très attentif à la protection de la santé des plus fragiles : l’activité partielle et les arrêts de travail dérogatoires seront maintenus, sur prescription du médecin, pour les personnes atteintes de certaines pathologies qui présentent un risque particulièrement élevé de formes graves de COVID. Les pathologies concernées par ce traitement dérogatoire, détaillées dans le décret du 29 août 2020, sont les suivantes :
- (…) Immunodépression (…) médicamenteuse : (…) traitement immunosuppresseur, biothérapie et/ou corticothérapie à dose immunosuppressive
Pour nos maladies, seules devraient donc être concernées les hépatites autoimmunes (HAI) faisant l’objet d’un traitement immunosupresseur (aziathioprine, mycophénolate mofétil / Cellcept par exemple). Même si la CBP et la CSP sont couramment considérées d’origine autoimmune, elles ne sont en principe pas accompagnées d’un traitement immunosupresseur, sauf dans le cas d’un syndrome de chevauchement avec l’HAI.
Pour aller plus loin :
- Maladies autoimmunes dans le contexte de la pandémie COVID-19, Revue médicale suisse.
- Covid-19 : 15 % des formes graves de la maladie s’expliquent par des anomalies génétiques et immunologiques, Inserm, 24/9/20.
- Décret n° 2020-1098 du 29 août 2020
- COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires, FAI2R (filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares)
- COVID-19, maladie auto-immune et reprise du travail, RESO Centre de Référence des maladies auto-immunes systémiques rares Est Sud-Ouest
- Reprise de l’activité des travailleurs à risque de formes graves de COVID-19, Ministère des solidarités et de la santé, 31/08/20
Rédaction : PhDu, albi, 29/09/2020
Mise à jour : PhDu, albi, 20/10/2020
Sources : voir ci-dessus
18 septembre 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Recherche
EURORDIS Rare Diseases Europe est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 929 associations de patients atteints de maladies rares dans 72 pays couvrant plus de 4000 maladies. albi est membre en direct, mais aussi suit son activité à travers l’Alliance maladies rares. EURORDIS vient de publier les résultats d’une étude internationale portant sur les préférences des personnes atteintes de maladies rares quant au partage et à la protection de leur données de santé. Peut-être y avez-vous participé. Voici les principaux résultats.
Pourquoi partager ces données ?
Les personnes atteintes de maladies rares, quelle que soit la sévérité de leur maladie et leur profil sociodémographique, souhaitent partager leurs données :
Les principales motivations pour participer à de telles initiatives sont de discuter avec les professionnels et de mieux connaître sa maladie et le projet de recherche :
Partager Les données de santé : risques et niveaux de contrôle
Les personnes atteintes de maladies rares veulent contrôler les données qu’elles partagent :
80% déclarent vouloir un contrôle total (47%) ou presque total (33%). Le partage des données de santé et le contrôle de ce partage sont clairement présentés comme deux exigences parallèles.
D’après les personnes atteintes de maladies rares, les principaux risques liés au partage de leurs données sont :
Les 3 informations les plus importantes pour un accord sur le partage de ses informations médicales sont :
- 80% Les détails sur la manière dont le projet peut être bénéfique pour leur maladie, ou pour d’autres maladies.
- 51% Une brève synthèse permettant de comprendre les grandes lignes du projet
- 49% Une information sur la manière dont les données seront traitées
Autres résultats notables
Dans les autres résultats, on voit que les patients font plus confiance aux acteurs sans but lucratif qu’aux organisations commerciales pour ce qui concerne l’usage de leurs données médicales : 89% font confiance à leur médecin, 79% à un chercheur d’un organisme non-commercial, 77% à une association de patients, 69% aux autres intervenants de santé (pharmaciens, dentistes, infirmiers…). Du côté des organismes commerciaux, le taux de confiance tombe en dessous de la moyenne : 45% pour les chercheurs d’une entreprise pharmaceutique, 16% pour les compagnies d’assurances. Seulement 48% des patients font confiance aux organismes gouvernementaux, qui sont pourtant à l’initiative de nombreuses collectes de données et pilotent les projets de partages de données (data sharing), pourtant clefs dans le développement de leur analyse par intelligence artificielle.
En confiance avec albi
Nous vous sollicitons régulièrement pour avoir votre avis et des informations sur votre état de santé, vos traitements, votre vie quotidienne… Le taux de réponse à nos études sont très élevés et témoignent d’une grande confiance envers albi sur la manière dont vos données sont traitées, et l’usage qui en est fait. Nous vous en remercions, pour nous ces informations sont précieuses pour faire avancer la cause de nos maladies et progresser la recherche. Parfois, nous relayons des appels d’organismes en vous invitant à participer à leur étude, croyez bien que nous prenons toutes les précautions pour nous assurer du sérieux de ces projets.
13 septembre 2020 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Recherche, Traitements
Notre association albi souhaite recueillir de façon approfondie le panorama complet des traitements administrés aux malades de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et analyser le vécu des malades, leur qualité de vie avec tous les traitements utilisés pour la CBP, et notamment avec l’acide obéticholique (OCALIVA) et les fibrates (comme le BEFIZAL)* .
Grâce aux résultats de cette enquête, l’association pourra mener plus efficacement des actions auprès de l’Agence du médicament, des autorités de Santé, du corps médical et des laboratoires pharmaceutiques.
La synthèse des résultats de cette enquête sera communiquée à nos adhérents, ainsi qu’aux non-adhérents qui y auront participé et le souhaiteront. Cette synthèse pourra aussi être un outil précieux pour chaque malade afin qu’il puisse mieux situer son cas parmi l’ensemble des malades et améliorer son dialogue avec les médecins qui le soignent.
Cette enquête est maintenant close, merci à tous les adhérents qui y ont répondu. Votre voix compte, merci!
> création : DaLe, albi, le 13/09/2020
> mise à jour : PhDu le 7/12/2023
> source: albi
1 septembre 2020 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
L’association albi, depuis ses tout débuts, soutient la recherche autour de nos maladies biliaires, à la mesure de ses moyens, ceux-ci étant dépendants en particulier des dons de ses adhérents. Les premières années, il a été possible de soutenir le travail de doctorants chercheurs, par la suite nous avons accompagné des recherches ambitieuses. Depuis plusieurs années, nous soutenons le travail d’une équipe du CHU de Nantes, autour du Dr Amédée Renand. Ces recherches portent sur le rôle des globules blancs dans les maladies auto-immunes, en particulier dans l’hépatite auto-immune. La phase actuelle de l’étude étend son investigation à la cholangite biliaire primitive.
Les résultats intermédiaires de cette étude viennent d’être présentés au congrès de l’EASL (European Association for the Study of the Liver), sous forme d’un « poster ». Vous en trouverez une copie dans l’article en lien ci-dessous.
L’équipe du Dr Renand est venue à plusieurs reprises aux journées albi présenter l’avancement de leurs recherches. Nous leur avons demandé de rédiger une synthèse pour les adhérents d’albi, dans des termes aussi accessibles que possible, ce qui est toujours un exercice difficile.
Cette synthèse, un état de l’avancement à mi-2020, est disponible dans le menu Recherche, ou en cliquant simplement sur ce lien : Une recherche à Nantes soutenue par albi
