Dans le contexte de l’épidémie de coronavirus, dans sa version dite COVID-19, nous recevons de nombreuses questions de nos adhérents. Nous avons déjà publié plusieurs articles sur notre page Facebook au fil de l’actualité et de l’évolution des connaissances sur la maladie, mais voici un point récapitulatif de ce que nous savons. Cet article est rédigé lundi 16 mars et mis à jour le 26 mars, certaines informations peuvent n’être plus à jour si vous le consultez à une date ultérieure. Nous nous efforcerons de modifier ou compléter cet article si des informations majeures nous parviennent, mais nous vous recommandons de suivre notre page Facebook ou notre compte Twitter où ce suivi sera plus réactif et aussi sur notre forum où vous pouvez aussi débattre et partager avec d’autres personnes.
Voici ce que nous pouvons dire à ce jour sur le COVID-19 dans le contexte de nos maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, syndrome LPAC) :
• Toutes les recommandations générales sont bien entendu à suivre au pied de la lettre. Elles sont valables pour tous, d’autant plus pour nous.
• Les personnes avec une maladie chronique sont plus à risque que les autres. D’une part elles sont souvent moins résistantes à la contagion (bien que le COVID-19 semble fortement contagieux pour tout le monde), mais elles sont surtout moins résistantes aux effets du virus. Cela dépend bien sûr beaucoup du type de maladie chronique (le COVID-19 se fixant sur les poumons, une maladie chronique pulmonaire est évidemment plus à risque qu’une maladie hépatique ou des voies biliaires), de l’état de santé général, de l’âge, etc.
• Les traitements ne doivent pas être interrompus dans un but préventif. Il n’y a pas de données en faveur d’un risque plus élevé d’infection ou de gravité / durée de l’infection associés aux traitements que nous prenons, en particuliers aux traitement immuno-suppresseurs ou immuno-modulateurs comme l’Imurel (azathioprine), le Cellcept (acide mycophénolique) ou les corticoïdes (Cortancyl / Prédnisone). Par contre, il faut être vigilant avec ces médicaments en cas d’infection et avoir l’avis de votre médecin…
• En cas d’infection, demandez à votre spécialiste s’il faut interrompre ou modifier votre traitement, en particulier les immuno-modulateurs. Seul le médecin qui suit chaque patient peut donner les conseils adaptés.
• En cas d’infection, ne prenez aucun traitement en automédication sans l’avis de votre médecin traitant. Pour tout le monde, il est impératif de ne pas prendre d’ibuprofène (anti-inflammatoire non stéroïdien – AINS) ou de cortisone. Le seul traitement pour baisser la fièvre est le paracétamol, en respectant la limite de 3 grammes / jour (par exemple 3 comprimés de Doliprane/Dafalgan/Efferalgan).
• Afin de limiter les risques de surinfection secondaire bactérienne et de co-infection virale, il est particulièrement important d’être à jour de ses vaccinations notamment contre le pneumocoque et contre la grippe saisonnière. Ces vaccins ne préviendront pas l’infection à COVID-19, mais peuvent réduire le risque d’une infection secondaire et prévenir des maladies qui pourraient être confondues avec l’infection à COVID-19.
• L’isolement reste la plus sûre des préventions, à la fois pour vous-même, pour votre entourage et pour le reste de la population.
• Méfiez-vous des rumeurs, des intox, des fake news, des recettes secrètes d’un médecin chinois et toute cette sorte de choses… Nous sommes avides d’informations sur ce sujet grave, et il est facile de se faire prendre par de fausses informations. Non le virus ne craint pas la chaleur, ne disparaît pas en buvant des litres, etc.
• N’appelez pas le 15 sauf urgence absolue. L’encombrement des lignes téléphoniques peut empêcher des cas d’urgence vitale (Infarctus, AVC, accident…) d’être traités suffisamment rapidement. Un numéro vert spécial coronavirus a été mis en place : le 0800 130 000 pour répondre à toute question, 24 h sur 24, 7 jours sur 7. Certaines préfectures ont mis en place leur propre ligne, par exemple en Moselle le 0800 730 760. Cette plateforme n’est pas habilitée à dispenser des conseils médicaux, si vous présentez des premiers signes d’infections respiratoires (fièvre ou sensation de fièvre, toux) restez chez vous et appelez votre médecin. Si les signes s’aggravent, avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le 15 ou le 114 pour les personnes ayant des difficultés à parler ou entendre.
• N’encombrez pas les services médicaux si cela est possible. Remettez à plus tard les consultations et hospitalisations non urgentes. En cas de question à votre médecin, privilégiez le contact par téléphone ou par mail si la visite physique n’est pas indispensable.
• Avant de contacter un médecin ou d’appeler le 15, testez vous!: le site internet maladiecoronavirus.fr référencé par le ministère de la Santé en collaboration avec l’Institut Pasteur, après l’analyse des réponses à un questionnaire, conseille alors soit de rester simplement confiné, soit de contacter un médecin, soit encore d’appeler immédiatement le 15.
• Si vous suivez un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 15 avril, sans renouvellement d’ordonnance.
• Si vous travaillez et faites partie des personnes à risque, l’assurance maladie met à la disposition des personnes concernées une declaration de maintien à domicile pour leur employeur.
• Profitez de cette période très spéciale pour trouver un autre rythme, plus posé qu’à l’ordinaire, plus propice au repos, à la relaxation, à la lecture… Prenez soin de vous et prenez soin de vos proches, même si c’est à distance.
Nous remercions vivement les équipes médicales des services d’hépatolologie et de pharmacie de l’hôpital Saint Antoine à Paris et le service d’hépatolologie de l’hôpital Paul Brousse à Villejuif qui ont répondu rapidement à nos demandes.
Sources : Ministère de la Santé, Service-Public.fr, AFEF (Société Française d’Hépatologie), INSERM, Filfoie, Centre de référence Hopital Saint Antoine, Hôpital Paul-Brousse…
Rédaction : PhDu 16/3/20 MAJ DaLe 26/3/20
Face à la crise sanitaire que connaît notre pays, le bureau de l’association avait pris la décision dès le 8 mars d’annuler notre Assemblée Générale et notre Journée d’informations Médicales. Nous avons demandé à la société organisatrice de notre évènement s’il serait possible de reporter cette journée en septembre/octobre prochain.
Notre décision d’annulation, même en essayant de négocier un report de la Journée albi et en faisant valoir le principe de précaution qui a guidé notre décision, pouvait malheureusement, contractuellement, entrainer des pénalités importantes de plusieurs milliers d’euros.
Fort heureusement, au cours de la semaine, nous avons reçu la bonne nouvelle que notre demande de report était acceptée sans aucune pénalité. Pour une association comme la nôtre cela représente beaucoup!
Nous fixerons prochainement la nouvelle date de la Journée d’Informations Médicales, en fonction de la disponibilité de nos conférenciers et intervenants qui avaient donné leur accord, et en ferons une large communication dès que possible .
Le scrutin de notre Assemblée Générale statutaire prévue le 14 mars dont la part présentielle a été aussi annulée, s’est clos ce samedi 14 mars à 9h45 par une autre bonne nouvelle.
Grâce à un effort de mobilisation de nos adhérents qui ont voté par Internet et par correspondance, le quorum requis par les statuts d’albi a été atteint et dépassé: cela permet au Conseil d’Administration d’albi qui se réunira en vidéoconférence prochainement de valider le scrutin en évitant ainsi de nouveaux frais de convocation d’une nouvelle Assemblée Générale.
Au final, nous nous réjouissons que notre décision d’annulation de l’Assemblée Générale et de la Journée d’Informations Médicales du 14 mars 2020 aura préservé les malades des risques de contamination du Covid-19, et n’aura occasionné que quelques frais administratifs bien inférieurs à ce que nous aurions pu subir.
A ce sujet, nous remercions vivement toutes celles et ceux qui ont transformé leurs inscriptions en dons, car ceci permettra d’absorber partiellement les frais administratifs engendrés par l’annulation et le report de notre Journée albi.
Il nous reste à espérer que toutes et tous pourront se préserver au mieux de la crise sanitaire que nous traversons et que pour la nouvelle date de la journée albi que nous vous communiquerons , cette crise sanitaire sera dernière nous.
> création : DaLe, albi, le 14/03/2020 > source: albi
Devant la propagation ultra rapide de l’épidémie du Coronavirus Covid-19, le bureau de l’association d’albi a tenu une réunion extraordinaire ce dimanche 8 mars et a pris la décision d’annuler la Journée d’Informations Médicales. Pour ce qui est de l’Assemblée Générale, la réunion présentielle est également annulée, mais les votes par Internet, correspondance et les pouvoirs sont vivement encouragés et maintenus jusqu’à la date initialement prévue du 14 mars à 9h45.
Nous demandons aux adhérents d’albi à jour de leur cotisation de 2019 et/ou 2020 qui ne l’auraient pas encore fait de voter en ligne ou par correspondance afin que, malgré l’annulation de l’Assemblée Générale présentielle, les votes sur les textes présentés puissent être validés. En cas d’un nombre insuffisant de votants, nous serions dans l’obligation d’organiser un nouveau scrutin, ce qui entraînerait des frais importants supplémentaires pour l’association.
Nous essayons par ailleurs de négocier un report de la Journée d’Informations Médicales en septembre /octobre 2020.
Toutes les personnes qui étaient inscrites pour cette Journée albi du 14 mars ont reçu une information individuelle les informant de cette annulation et de ses conséquences.
Si le report de notre Journée d’Informations Médicales s’avérait possible ultérieurement, nous en communiquerions les modalités aux malades et leurs familles.
> création : DaLe, albi, le 09/03/2020 > source: albi
La Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-immune (HAI), et le syndrome LPAC sont des maladies chroniques exigeant des prises de médicaments quotidiennes à vie. Les malades ont donc régulièrement des questions sur leurs origines, leurs modes et lieux de fabrication, sur leurs disponibilités, leurs dosages et compositions, leurs effets indésirables, etc….
A cet effet, la Présidente de notre association albi s’est ainsi faite la porte-parole des malades à plusieurs reprises en attirant l’attention du Ministère de la Santé sur ces préoccupations. Nous avons donc été reçus le 19 septembre 2019 par des responsables de l’ANSM ( Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments) afin de traiter du sujet Médicaments, sécurité et contrôles, et notamment en prenant le cas concret de l’acide ursodésoxycholique .
Nos échanges se sont déroulés en toute transparence et nous remercions vivement l’Agence pour toutes les informations transmises (consultez ici le compte-rendu).
La question sur la présence du dioxyde de titane dans le pelliculage de certains médicaments a été évoquée au cours de cette réunion, mais comme il n’y a pas de changement par rapport à la situation d’aujourd’hui, le sujet n’a pas été repris dans ce compte-rendu.
Nous avions espéré que ces sujets puissent faire l’objet d’un exposé fait par l’Agence du Médicament lors de notre Journée d’Informations Médicales du 14 mars, exposé qui aurait ensuite permis une large communication. L’orateur de l’Agence pressenti étant indisponible, ce compte-rendu vous informe sur l’essentiel.
> création : DaLe, albi, le 04/03/2020 > source: albi, ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)
La couverture médiatique à propos de l’épidémie du coronavirus inquiète la population française et parmi elle, certains malades atteints des maladies qui sont l’objet d’albi( Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune, Syndrome LPAC).
L’équipe d’animation d’albi suit très attentivement ce qui se passe avec l’expansion de ce virus Covid-19 dans le monde et tout particulièrement en France. Nous recoupons de nombreuses informations émanant des autorités officielles et aussi de divers spécialistes des maladies infectieuses.
Comme vous le savez, nous avons prévu notre Assemblée Générale et notre Journée annuelle d’Informations Médicales le samedi 14 mars à Paris .
A ce jour, notre Assemblée Générale et notre journée d’informations médicales sont maintenues, à moins que de nouvelles instructions contraires provenant des autorités sanitaires modifient cette position.
Les foyers d’infection du Covid-19 restent à ce jour limités et sa dangerosité confirmée comme faible. Par ailleurs, les conférenciers qui sont programmés pour notre journée du 14 mars sont des membres éminents du corps médical, exerçant au coeur du système hospitalier. S’ils pensaient que notre réunion comportait un danger particulier, ils seraient donc les premiers à nous alerter.
Nous avons interrogé l’équipe du Centre Coordonnateur des Centres de Références des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires , situé à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris pour savoir s’ils avaient des recommandations particulières pour « nos » maladies, afin de faire face au Covid-19.
Voici la Réponse du Dr. Christophe Corpechot :
« …. Vis à vis des populations à risque, dont font partie les patients sous immunosuppresseurs et les patients ayant un maladie sévère (cirrhose), le risque paraît comparable à celui de la grippe, absence de prophylaxie mise à part. Mais nous manquons encore de données pour répondre à cette question… »
Par ailleurs, le Journal Libération® publie une interview du Pr. Eric Caumes , Chef du Service des Maladies Infectieuses de l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris: il nous donne la vision d’un spécialiste de terrain de ces maladies et pourra vous donner un éclairage complémentaire sur la situation.
> création : DaLe, albi, le 02/03/2020 > source: albi, ChCo,CHU Saint-Antoine Paris , Libération® du 01/03/2020
Comme chaque année, l’association albi organise sa Journée d’ Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches.
Elle aura lieu cette année le samedi 14 mars 2020 de 10 heures à 17h30, à Paris (accueil à 9h45).
Les conférenciers en seront des professeurs, médecins et chercheurs ainsi que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association: Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC. Ils dialogueront avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.
L’objectif de la journée étant aussi le partage, les échanges entre malades et leurs familles, les dialogues en direct seront facilités par un déjeuner qui coupe la journée en réunissant participants et conférenciers autour de tables conviviales, et les pauses du matin et de l’après midi.
La participation à cette journée de conférences est ouverte à toutes les personnes qui auront préalablement acquitté préalablement leur réservation.
Les conférences de cette Journée d’Informations Médicales sont précédées de l’Assemblée Générale de l’association, qui dure environ 45 minutes et qui ne concernent que les adhérents d’albi: Les badges des adhérents et leurs accompagnants seront distribués lors d’un petit-déjeuner entre 8h30 et 9heures.L’Assemblée Générale Ordinaire de 8h30 à 9h45 est ouverte aux adhérents avec leurs accompagnants comme auditeurs libres ; seuls pourront voter les adhérents à jour de leur cotisation. Pour tous les adhérents, les modalités d’inscription à cette Journée d’Informations Médicales ainsi que la convocation à l’Assemblée Générale leur sont envoyées par e-mail ou courrier postal personnalisés. Si vous êtes adhérent(e), reportez-vous aux mails et courriers personnalisés que vous avez reçus, ( n’hésitez pas à regarder au besoin votre boîte spam !) ou contactez-nous par mail si vous n’avez pas encore reçu ces informations.
Les participants à la Journée d’Information Médicales non-adhérents et non accompagnants d’adhérents ne seront accueillis qu’ à partir de 9h45.
La participation aux conférences est proposée à un tarif privilégié (35€) aux membres de l’association à jour de leur cotisation et à leurs accompagnants (45€).
Les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, devront s’acquitter du tarif normal calculé au prix coûtant de 170 euros par personne.
La Journée d’Informations Médicales ouvrira ses portes à 9h45 : ne pourront y participer que toutes les personnes ( adhérentes ou non ) ayant réservé préalablement leur billet. Il ne sera pas délivré de billet sur place. Le nombre de participants étant limité, nous vous invitons à réserver votre billet sans attendre.
Si vous n’êtes pas adhérent d’albi, et désirez vous inscrire à notre Journée d’Informations Médicales, inscrivez vous ici au tarif normal . Devenez adhérent de l’association en cliquant ici, vous bénéficierez des modalités d’inscription au tarif des adhérents.
> création : DaLe, albi, le 07/02/2020 > source: albi
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