La Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-immune (HAI), et le syndrome LPAC sont des maladies chroniques exigeant des prises de médicaments quotidiennes à vie. Les malades ont donc régulièrement des questions sur leurs origines, leurs modes et lieux de fabrication, sur leurs disponibilités, leurs dosages et compositions, leurs effets indésirables, etc….
A cet effet, la Présidente de notre association albi s’est ainsi faite la porte-parole des malades à plusieurs reprises en attirant l’attention du Ministère de la Santé sur ces préoccupations. Nous avons donc été reçus le 19 septembre 2019 par des responsables de l’ANSM ( Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments) afin de traiter du sujet Médicaments, sécurité et contrôles, et notamment en prenant le cas concret de l’acide ursodésoxycholique .
Nos échanges se sont déroulés en toute transparence et nous remercions vivement l’Agence pour toutes les informations transmises (consultez ici le compte-rendu).
La question sur la présence du dioxyde de titane dans le pelliculage de certains médicaments a été évoquée au cours de cette réunion, mais comme il n’y a pas de changement par rapport à la situation d’aujourd’hui, le sujet n’a pas été repris dans ce compte-rendu.
Nous avions espéré que ces sujets puissent faire l’objet d’un exposé fait par l’Agence du Médicament lors de notre Journée d’Informations Médicales du 14 mars, exposé qui aurait ensuite permis une large communication. L’orateur de l’Agence pressenti étant indisponible, ce compte-rendu vous informe sur l’essentiel.
> création : DaLe, albi, le 04/03/2020 > source: albi, ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)
La couverture médiatique à propos de l’épidémie du coronavirus inquiète la population française et parmi elle, certains malades atteints des maladies qui sont l’objet d’albi( Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune, Syndrome LPAC).
L’équipe d’animation d’albi suit très attentivement ce qui se passe avec l’expansion de ce virus Covid-19 dans le monde et tout particulièrement en France. Nous recoupons de nombreuses informations émanant des autorités officielles et aussi de divers spécialistes des maladies infectieuses.
Comme vous le savez, nous avons prévu notre Assemblée Générale et notre Journée annuelle d’Informations Médicales le samedi 14 mars à Paris .
A ce jour, notre Assemblée Générale et notre journée d’informations médicales sont maintenues, à moins que de nouvelles instructions contraires provenant des autorités sanitaires modifient cette position.
Les foyers d’infection du Covid-19 restent à ce jour limités et sa dangerosité confirmée comme faible. Par ailleurs, les conférenciers qui sont programmés pour notre journée du 14 mars sont des membres éminents du corps médical, exerçant au coeur du système hospitalier. S’ils pensaient que notre réunion comportait un danger particulier, ils seraient donc les premiers à nous alerter.
Nous avons interrogé l’équipe du Centre Coordonnateur des Centres de Références des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires , situé à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris pour savoir s’ils avaient des recommandations particulières pour « nos » maladies, afin de faire face au Covid-19.
Voici la Réponse du Dr. Christophe Corpechot :
« …. Vis à vis des populations à risque, dont font partie les patients sous immunosuppresseurs et les patients ayant un maladie sévère (cirrhose), le risque paraît comparable à celui de la grippe, absence de prophylaxie mise à part. Mais nous manquons encore de données pour répondre à cette question… »
Par ailleurs, le Journal Libération® publie une interview du Pr. Eric Caumes , Chef du Service des Maladies Infectieuses de l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris: il nous donne la vision d’un spécialiste de terrain de ces maladies et pourra vous donner un éclairage complémentaire sur la situation.
> création : DaLe, albi, le 02/03/2020 > source: albi, ChCo,CHU Saint-Antoine Paris , Libération® du 01/03/2020
Comme chaque année, l’association albi organise sa Journée d’ Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches.
Elle aura lieu cette année le samedi 14 mars 2020 de 10 heures à 17h30, à Paris (accueil à 9h45).
Les conférenciers en seront des professeurs, médecins et chercheurs ainsi que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association: Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC. Ils dialogueront avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.
L’objectif de la journée étant aussi le partage, les échanges entre malades et leurs familles, les dialogues en direct seront facilités par un déjeuner qui coupe la journée en réunissant participants et conférenciers autour de tables conviviales, et les pauses du matin et de l’après midi.
La participation à cette journée de conférences est ouverte à toutes les personnes qui auront préalablement acquitté préalablement leur réservation.
Les conférences de cette Journée d’Informations Médicales sont précédées de l’Assemblée Générale de l’association, qui dure environ 45 minutes et qui ne concernent que les adhérents d’albi: Les badges des adhérents et leurs accompagnants seront distribués lors d’un petit-déjeuner entre 8h30 et 9heures.L’Assemblée Générale Ordinaire de 8h30 à 9h45 est ouverte aux adhérents avec leurs accompagnants comme auditeurs libres ; seuls pourront voter les adhérents à jour de leur cotisation. Pour tous les adhérents, les modalités d’inscription à cette Journée d’Informations Médicales ainsi que la convocation à l’Assemblée Générale leur sont envoyées par e-mail ou courrier postal personnalisés. Si vous êtes adhérent(e), reportez-vous aux mails et courriers personnalisés que vous avez reçus, ( n’hésitez pas à regarder au besoin votre boîte spam !) ou contactez-nous par mail si vous n’avez pas encore reçu ces informations.
Les participants à la Journée d’Information Médicales non-adhérents et non accompagnants d’adhérents ne seront accueillis qu’ à partir de 9h45.
La participation aux conférences est proposée à un tarif privilégié (35€) aux membres de l’association à jour de leur cotisation et à leurs accompagnants (45€).
Les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, devront s’acquitter du tarif normal calculé au prix coûtant de 170 euros par personne.
La Journée d’Informations Médicales ouvrira ses portes à 9h45 : ne pourront y participer que toutes les personnes ( adhérentes ou non ) ayant réservé préalablement leur billet. Il ne sera pas délivré de billet sur place. Le nombre de participants étant limité, nous vous invitons à réserver votre billet sans attendre.
Si vous n’êtes pas adhérent d’albi, et désirez vous inscrire à notre Journée d’Informations Médicales, inscrivez vous ici au tarif normal . Devenez adhérent de l’association en cliquant ici, vous bénéficierez des modalités d’inscription au tarif des adhérents.
> création : DaLe, albi, le 07/02/2020 > source: albi
Le 18 janvier un séminaire de travail a réuni à Paris le conseil d’administration d’albi, ses ambassadrices(deurs) en régions , et de nouvelles candidates bénévoles. Depuis peu, en effet, à mesure que l’équipe d’animation s’étoffe de bénévoles en régions, le conseil d’administration et les bénévoles se réunissent en début d’année à Paris en un séminaire de travail.
Après l’accueil et la présentation des nouvelles bénévoles, une grande partie de la réunion a été consacrée à l’information du travail en régions, la formation du réseau des ambassadeurs d’albi et l’échange qui permet de coordonner et en quelque sorte dynamiser toute l’équipe.
albi avait en effet publié en septembre 2019, la liste des adhérent(e)s qui ont été missionné(e)s comme ambassadrices(deurs) d’albi dans leur régions, après qu’elles(ils) aient reçu en cours d’année, informations et formations de base à cet effet.
Un premier retour d’expérience après publication de la liste des ambassadeurs régionaux s’est donc avéré nécessaire: contacts avec les malades, avec le corps médical, les difficultés et problèmes rencontrés mais aussi les initiatives positives prises par les uns qui ont ainsi profité aux autres. Ce tour d’horizon a permis d’enrichir chacun avec l’expérience des autres, de renforcer l’esprit de partage et la dynamique de groupe.
L’autre partie de la réunion a été consacrée au bilan des actions de 2019, aux orientations pour 2020 pour préparer l’Assemblée Générale de 2020. Le conseil d’administration d’albi a donc approuvé tant le rapport d’activité de l’année 2019 que les comptes de l’exercie ainsi que le plan d’action de 2020 et son budget prévisionnel.
Par ailleurs , veuillez noter que la traditionnelle Journée d’Informations Médicales d’albi aura lieu le :
Samedi 14 Mars de 10 heures à 17h30 à Paris
Cette journée entièrement financée par les cotisations et dons des adhérents et particuliers est accessible à tous. Elle a comme conférenciers parmi les meilleurs spécialistes français des maladies inflammatoires de foie et des voies biliaires ( CBP,CSP,HAI, LPAC…) , des chercheurs et notamment ceux que l’association soutient, et des personnes appartenant au monde de l’organisation de la Santé.
Les modalités d’inscription à cette journée seront communiquées tant pour les adhérents qui bénéficient d’un tarif très privilégié que pour les personnes non adhérentes dont le tarif est ajusté au prix coûtant par personne.Les adhérents et toutes les personnes qui nous ont communiqué un moyen de contact personnel recevront les modalités d’inscription par message personnalisé; toutes les autres non adhérentes pourront s’inscrire directement sur notre site.
A bientôt!
> création : DaLe, albi, le 28/01/2020 > source: albi
Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large CBP(le document étant « lourd », le téléchargement peut être un peu long selon la vitesse de votre connexion internet)
Ce document fournit des informations afin de mieux comprendre sa maladie et se soigner, avec un souci pédagogique très adapté pour des patients,
Si ce document se met à la portée du malade pour expliquer des données scientifiques sur sa pathologie et les soins qui s’y rapportent en langage accessible et pédagogique, il donne beaucoup de conseils pour gérer son quotidien , pour se nourrir, faire de l’exercice, pour voyager, etc…
Et il comporte une innovation : en téléchargeant une application sur un smartphone, il devient interactif !!
Nous vous en souhaitons bonne lecture et bonne usage.
> création : DaLe, albi, le 12/12/2019
> source: MayolySpindler pharma/ albi
Vous êtes concerné(e) par l’un des maladies suivantes: la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC.
Peu de Recherche sur ces maladies, très mal connues et rares, permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future.
C’est pourquoi notre association albi compte sur la générosité de ses adhérents, de particuliers et quelques mécènes pour continuer à financer et soutenir des projets de Recherche de grande envergure innovants et très prometteurs sur ces 4 maladies et sur la fatigue.,
Nous sommes convaincus que les résultats de ces projets fourniront des avancées sur la connaissances des maladies, donneront de nouvelles perspectives et seront des étapes importantes pour mener à la guérison.
Les coûts de ces recherches s’élèvent à plusieurs centaines de milliers d’euros sur plusieurs années. Nous nous permettons donc de solliciter votre participation, même modeste, à ce financement. Nous vous serions également reconnaissants de parler à votre entourage, famille, amis, connaissances, collègues, afin de les sensibiliser également à la cause de la Recherche pour nos maladies rares. Merci de solliciter leur générosité en les incitant à faire un don via notre site, en leur transférant cette information et un lien via un mail ou en utilisant les réseaux sociaux. La mobilisation de toutes les personnes concernées par notre cause est vitale pour l’avenir des malades, car c’est la seule façon de garantir ces recherches de manière pérenne et en toute indépendance; A noter, par exemple, que les dons collectés par le Téléthon ne financent en rien les recherches concernant « nos » maladies.
Soutenez l’action pour la Recherche engagée par albi ! Faites (et faites faire) un don en ligne sécurisé* !.
Si vous préférez envoyer un chèque à l’ordre d’albi, utilisez cette adresse : ALBI 3 rue Louis Le Vau – 78000 Versailles
*Le service comptable d’albi enverra vers la mi-janvier 2020 le reçu qui permettra à tout cotisant ou donateur de déduire de ses impôts 66% de la somme donnée. Si chaque adhérent d’albi amenait 2 personnes donnant chacune 30 euros ( coût réel moins de 10 euros grâce à la réduction fiscale), cela permettrait de financer une année de recherche d’un(e) doctorant(e) en biologie !
> création : DaLe, albi, le 08/12/2019
> source: albi
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