2 décembre 2019 | Actualités, Association albi
Cette année, albi a décidé de se joindre au mouvement international de solidarité Giving Tuesday, pour faire un pied de nez au Black Friday et au Cyber Monday. Que vous ayez aimé courir les soldes ou que vous soyez dérangé par cet appel à une certaine sur-consommation, peu importe, il suffit de prendre un peu de recul et de se mettre dans un état d’esprit de générosité et de solidarité.
Comme des millions de personnes le feront en ce 3 décembre, nous vous invitons à vous mobiliser auprès de nous et de toutes les autres associations que vous soutenez, et à libérer votre générosité !
C’est l’occasion de nous soutenir et de faire connaître nos actions autour de vous. Et en ce Giving Tuesday, toutes les manières de donner sont importantes, c’est pourquoi vous pouvez :
● Nous faire un don en ligne, en cliquant sur ce bouton : ● Faire connaître l’association à vos proches et à vos réseaux en sensibilisant sur nos missions et en diffusant le formulaire de dons en ligne… sur Facebook ou sur Twitter
● Vous engager en tant que bénévole et donner de votre temps, pour cela contactez-nous par message privé.
Merci pour votre soutien !
2 novembre 2019 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Documentation Adhérents, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Vie quotidienne
Le Lundi 28 octobre, à l’invitation du CHU de Rouen, du Docteur Odile GORIA et de l’équipe médicale du Service d’Hépato Gastro Entérologie, albi – en la personne d’une adhérente normande et d’un administrateur de l’association – a eu le plaisir d’accueillir dans de beaux locaux de l’hôpital Charles Nicolle une quinzaine de personnes venues (parfois de loin!) pour une journée de rencontre.
En premier lieu, les participants ont pu briser leur sentiment d’isolement en échangeant entre eux et avec les représentants d’albi sur leur vécu de malade chronique. Les personnes présentes étaient atteintes de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), du syndrome de chevauchement (Cholangite Biliaire Primitive ou Cholangite Sclérosante Primitive + Hépatite Auto-Immune ), du syndrome LPAC, voire en attente de diagnostic ou encore parent d’un malade transplanté. Cependant toutes ont pu saisir combien, malgré des pathologies différentes mais néanmoins cousines, elles se rejoignaient dans le besoin de partage et d’information. C’était là une occasion d’exprimer ses interrogations et inquiétudes, mais aussi de se rassurer grâce à l’expérience concrète transmise par les représentants d’albi et basée sur le témoignage personnel des centaines de malades en contact avec l’association depuis 16 ans, sur les données statistiques fournies par nos enquêtes de qualité de vie ou encore sur les communications professionnelles présentées aux journées d’informations médicales que nous organisons tous les ans.
Les participants sont repartis forts des nombreuses réponses apportées à leurs préoccupations quant aux maladies ainsi qu’à leurs questions sur les actions concrètes de l’association. Elles ont notamment découvert que les recherches actuelles sur « nos » maladies – en particulier les projets que notre association soutient financièrement grâce aux contributions des adhérents et de leurs familles – permettent d’envisager des avancées prometteuses qui bénéficieront à tous les malades.
L’intention d’albi est de multiplier ce type de manifestation dans les régions, notamment grâce à l’implication des ambassadrices(deurs) d’albi dont nous avons publié une liste qui, nous l’espérons, s’enrichira de nouvelles vocations bénévoles !
> création : DaLe, albi, le 02/11/2019
> source: CHU de Rouen + albi
30 octobre 2019 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Le 24 octobre 2019, l’INSERM a publié un communiqué de presse sur son site concernant les résultats d’une enquête menée grâce au travaux d’ORPHANET qui ont permis d’évaluer le nombre de personnes qui dans le monde sont atteints d’une maladie rare: plus de 300 millions de personnes.
En Europe , une maladie est définie comme rare si elle touche moins de 5 personnes sur 10.000. Les maladies qui sont l’objet d’albi , la Cholangite Biliaire Primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’Hépatite Auto-Immune et le Syndrome LPAC appartiennent toutes à cette catégorie de maladies rares.
Globalement, en France, l’ensemble des personnes atteintes de maladies rares représente environ 3 millions de personnes. Grâce aux associations de patients, les pouvoirs publics ont établi depuis 15 ans des parcours de soins plus adaptés aux maladies rares ( Centres de Référence, Centres de Compétence, coordonnés depuis peu en Filières de soins pour maladies rares) et notamment les hôpitaux publics faisant partie de la filière FILFOIE avec qui notre association collabore régulièrement pour ce qui concerne les malades qui sont l’objet d’albi.
L’importance globale de ces maladies rares est ainsi de mieux en mieux prise en compte, non seulement par les pouvoirs publics comme rappelé ci-dessus, mais aussi par le corps médical et les industriels pharmaceutiques qui s’intéressent de plus en plus à des recherches cliniques et fondamentales sur des maladies chroniques et majoritairement incurables.
> création : DaLe, albi, le 30/10/2019
> source: INSERM, albi
15 octobre 2019 | Actualités
L’association REVHEPAT, animée entr’autres par des médecins de l’Hôpital Beaujon, organise à l’Hôpital Beaujon ( 100, Boulevard du Général Leclerc 92110 CLICHY) , des ateliers d’accompagnement pour aider les personnes atteintes de toutes les maladies chroniques du foie.
Certains de ces ateliers concernent particulièrement les patients atteints des maladies qui sont l’objet d’albi mais qui concernent aussi des patients ayant d’autres pathologies hépatiques.
Voici la liste des thèmes des ateliers et le lieu et date des prochaines sessions:
| THEMES DES ATELIERS | NOV. | DEC. |
| Mercredi 11h00 à 12h30 – Lieu: Bibliothèque Fernand Widal Pavillon ABRAMI | | |
| Maladies chronique du foie: NUTRITION ET ACTIVITES | 13/11 | 18/12 |
| » » : FACTEURS DE RISQUE,C’EST IMPORTANT, ON EN PARLE | 27/11 | |
| Mercredi 11h00 à 12h30 – Lieu: salle de sport Association APSAP | | |
| Activité physique adaptée | 30/11 | 4/12 |
| Vendredi 10h00 à 12h00 – Lieu: salle ERI Pavillon SERGENT | | |
| La Fatigue : Atelier n°1 « La fatigue et moi » | 22/11 | |
| La Fatigue : Atelier n°2 « action et repos' » | | 20/12 |
Pour tout renseignement et inscription, téléphoner au : 01 40 87 55 07
contact mail: cecilia.de-freitas@aphp.fr
création : DaLe, albi, le 15/10/2019
> source: albi/ REVHEPAT -CHU Beaujon APHP Paris
13 octobre 2019 | Actualités
A l’occasion de son Assemblée Générale du 21 septembre 2019, la Fédération Française de l’Encouragement du Dévouement et du Bénévolat (FFEDB) a présenté son bilan, puis a mis à l’honneur quelques personnes:
Quelques médailles de reconnaissance ont ainsi décoré quelques personnes méritantes, et le Président a aussi remis un chèque pour une petite fille de Vierzon, atteinte d’une maladie rare, pour qu’elle puisse aller voir les Baudens qu’elle aime beaucoup, ce qui a provoqué beaucoup d’émotion dans l’assistance.
Mme Zakia BEGHDAD, Secrétaire du collectif Alliance Maladies Rares (dont albi est membre actif), Administrateur de Maladies Rares Info Service et Présidente de l’Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos est ensuite intervenue pour présenter de façon générale les maladies rares.
Son intervention a été suivie par celle de notre ambassadrice régionale de la Région Centre, Marie-Josée Salak qui a témoigné, d’abord de son parcours de malade, puis de son propre engagement au sein de notre association albi, en en précisant les enjeux de notre mobilisation et les valeurs qui nous animent.
A l’issue de son intervention le Président de la FFEDB a souhaité concrétiser le concours de la Fédération à l’action d’albi par un don de mille euros. La Présidente d’albi, Angela Leburgue, a remercié vivement Marie-Josée pour son témoignage ainsi que le Président de la FFEDB de ce généreux don, au nom de tous les malades atteints des maladies qui sont l’objet de l’association.
> création : DaLe, albi, le 13/10/2019
> source: albi/FFEDB
9 octobre 2019 | Actualités
Cette annonce concerne tous les malades et leurs familles de Normandie ou de région proche. Prenez connaissance de l’invitation conjointe du CHU de Rouen et de l’association albi . Nous serons heureux de vous accueillir à Rouen , de vous permettre d’échanger avec d’autres malades, de vous informer, tant sur le parcours des soins, que sur l’association. Venez nombreux!
> création : DaLe, albi, le 09/10/2019
> source: albi/CHU de Rouen
