Face à la crise sanitaire que connaît notre pays, le bureau de l’association avait pris la décision dès le 8 mars d’annuler notre Assemblée Générale et notre Journée d’informations Médicales. Nous avons demandé à la société organisatrice de notre évènement s’il serait possible de reporter cette journée en septembre/octobre prochain.
Notre décision d’annulation, même en essayant de négocier un report de la Journée albi et en faisant valoir le principe de précaution qui a guidé notre décision, pouvait malheureusement, contractuellement, entrainer des pénalités importantes de plusieurs milliers d’euros.
Fort heureusement, au cours de la semaine, nous avons reçu la bonne nouvelle que notre demande de report était acceptée sans aucune pénalité. Pour une association comme la nôtre cela représente beaucoup!
Nous fixerons prochainement la nouvelle date de la Journée d’Informations Médicales, en fonction de la disponibilité de nos conférenciers et intervenants qui avaient donné leur accord, et en ferons une large communication dès que possible .
Le scrutin de notre Assemblée Générale statutaire prévue le 14 mars dont la part présentielle a été aussi annulée, s’est clos ce samedi 14 mars à 9h45 par une autre bonne nouvelle.
Grâce à un effort de mobilisation de nos adhérents qui ont voté par Internet et par correspondance, le quorum requis par les statuts d’albi a été atteint et dépassé: cela permet au Conseil d’Administration d’albi qui se réunira en vidéoconférence prochainement de valider le scrutin en évitant ainsi de nouveaux frais de convocation d’une nouvelle Assemblée Générale.
Au final, nous nous réjouissons que notre décision d’annulation de l’Assemblée Générale et de la Journée d’Informations Médicales du 14 mars 2020 aura préservé les malades des risques de contamination du Covid-19, et n’aura occasionné que quelques frais administratifs bien inférieurs à ce que nous aurions pu subir.
A ce sujet, nous remercions vivement toutes celles et ceux qui ont transformé leurs inscriptions en dons, car ceci permettra d’absorber partiellement les frais administratifs engendrés par l’annulation et le report de notre Journée albi.
Il nous reste à espérer que toutes et tous pourront se préserver au mieux de la crise sanitaire que nous traversons et que pour la nouvelle date de la journée albi que nous vous communiquerons , cette crise sanitaire sera dernière nous.
> création : DaLe, albi, le 14/03/2020 > source: albi
Devant la propagation ultra rapide de l’épidémie du Coronavirus Covid-19, le bureau de l’association d’albi a tenu une réunion extraordinaire ce dimanche 8 mars et a pris la décision d’annuler la Journée d’Informations Médicales. Pour ce qui est de l’Assemblée Générale, la réunion présentielle est également annulée, mais les votes par Internet, correspondance et les pouvoirs sont vivement encouragés et maintenus jusqu’à la date initialement prévue du 14 mars à 9h45.
Nous demandons aux adhérents d’albi à jour de leur cotisation de 2019 et/ou 2020 qui ne l’auraient pas encore fait de voter en ligne ou par correspondance afin que, malgré l’annulation de l’Assemblée Générale présentielle, les votes sur les textes présentés puissent être validés. En cas d’un nombre insuffisant de votants, nous serions dans l’obligation d’organiser un nouveau scrutin, ce qui entraînerait des frais importants supplémentaires pour l’association.
Nous essayons par ailleurs de négocier un report de la Journée d’Informations Médicales en septembre /octobre 2020.
Toutes les personnes qui étaient inscrites pour cette Journée albi du 14 mars ont reçu une information individuelle les informant de cette annulation et de ses conséquences.
Si le report de notre Journée d’Informations Médicales s’avérait possible ultérieurement, nous en communiquerions les modalités aux malades et leurs familles.
> création : DaLe, albi, le 09/03/2020 > source: albi
La Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-immune (HAI), et le syndrome LPAC sont des maladies chroniques exigeant des prises de médicaments quotidiennes à vie. Les malades ont donc régulièrement des questions sur leurs origines, leurs modes et lieux de fabrication, sur leurs disponibilités, leurs dosages et compositions, leurs effets indésirables, etc….
A cet effet, la Présidente de notre association albi s’est ainsi faite la porte-parole des malades à plusieurs reprises en attirant l’attention du Ministère de la Santé sur ces préoccupations. Nous avons donc été reçus le 19 septembre 2019 par des responsables de l’ANSM ( Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments) afin de traiter du sujet Médicaments, sécurité et contrôles, et notamment en prenant le cas concret de l’acide ursodésoxycholique .
Nos échanges se sont déroulés en toute transparence et nous remercions vivement l’Agence pour toutes les informations transmises (consultez ici le compte-rendu).
La question sur la présence du dioxyde de titane dans le pelliculage de certains médicaments a été évoquée au cours de cette réunion, mais comme il n’y a pas de changement par rapport à la situation d’aujourd’hui, le sujet n’a pas été repris dans ce compte-rendu.
Nous avions espéré que ces sujets puissent faire l’objet d’un exposé fait par l’Agence du Médicament lors de notre Journée d’Informations Médicales du 14 mars, exposé qui aurait ensuite permis une large communication. L’orateur de l’Agence pressenti étant indisponible, ce compte-rendu vous informe sur l’essentiel.
> création : DaLe, albi, le 04/03/2020 > source: albi, ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)
La couverture médiatique à propos de l’épidémie du coronavirus inquiète la population française et parmi elle, certains malades atteints des maladies qui sont l’objet d’albi( Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune, Syndrome LPAC).
L’équipe d’animation d’albi suit très attentivement ce qui se passe avec l’expansion de ce virus Covid-19 dans le monde et tout particulièrement en France. Nous recoupons de nombreuses informations émanant des autorités officielles et aussi de divers spécialistes des maladies infectieuses.
Comme vous le savez, nous avons prévu notre Assemblée Générale et notre Journée annuelle d’Informations Médicales le samedi 14 mars à Paris .
A ce jour, notre Assemblée Générale et notre journée d’informations médicales sont maintenues, à moins que de nouvelles instructions contraires provenant des autorités sanitaires modifient cette position.
Les foyers d’infection du Covid-19 restent à ce jour limités et sa dangerosité confirmée comme faible. Par ailleurs, les conférenciers qui sont programmés pour notre journée du 14 mars sont des membres éminents du corps médical, exerçant au coeur du système hospitalier. S’ils pensaient que notre réunion comportait un danger particulier, ils seraient donc les premiers à nous alerter.
Nous avons interrogé l’équipe du Centre Coordonnateur des Centres de Références des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires , situé à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris pour savoir s’ils avaient des recommandations particulières pour « nos » maladies, afin de faire face au Covid-19.
Voici la Réponse du Dr. Christophe Corpechot :
« …. Vis à vis des populations à risque, dont font partie les patients sous immunosuppresseurs et les patients ayant un maladie sévère (cirrhose), le risque paraît comparable à celui de la grippe, absence de prophylaxie mise à part. Mais nous manquons encore de données pour répondre à cette question… »
Par ailleurs, le Journal Libération® publie une interview du Pr. Eric Caumes , Chef du Service des Maladies Infectieuses de l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris: il nous donne la vision d’un spécialiste de terrain de ces maladies et pourra vous donner un éclairage complémentaire sur la situation.
> création : DaLe, albi, le 02/03/2020 > source: albi, ChCo,CHU Saint-Antoine Paris , Libération® du 01/03/2020
Comme chaque année, l’association albi organise sa Journée d’ Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches.
Elle aura lieu cette année le samedi 14 mars 2020 de 10 heures à 17h30, à Paris (accueil à 9h45).
Les conférenciers en seront des professeurs, médecins et chercheurs ainsi que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association: Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC. Ils dialogueront avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.
L’objectif de la journée étant aussi le partage, les échanges entre malades et leurs familles, les dialogues en direct seront facilités par un déjeuner qui coupe la journée en réunissant participants et conférenciers autour de tables conviviales, et les pauses du matin et de l’après midi.
La participation à cette journée de conférences est ouverte à toutes les personnes qui auront préalablement acquitté préalablement leur réservation.
Les conférences de cette Journée d’Informations Médicales sont précédées de l’Assemblée Générale de l’association, qui dure environ 45 minutes et qui ne concernent que les adhérents d’albi: Les badges des adhérents et leurs accompagnants seront distribués lors d’un petit-déjeuner entre 8h30 et 9heures.L’Assemblée Générale Ordinaire de 8h30 à 9h45 est ouverte aux adhérents avec leurs accompagnants comme auditeurs libres ; seuls pourront voter les adhérents à jour de leur cotisation. Pour tous les adhérents, les modalités d’inscription à cette Journée d’Informations Médicales ainsi que la convocation à l’Assemblée Générale leur sont envoyées par e-mail ou courrier postal personnalisés. Si vous êtes adhérent(e), reportez-vous aux mails et courriers personnalisés que vous avez reçus, ( n’hésitez pas à regarder au besoin votre boîte spam !) ou contactez-nous par mail si vous n’avez pas encore reçu ces informations.
Les participants à la Journée d’Information Médicales non-adhérents et non accompagnants d’adhérents ne seront accueillis qu’ à partir de 9h45.
La participation aux conférences est proposée à un tarif privilégié (35€) aux membres de l’association à jour de leur cotisation et à leurs accompagnants (45€).
Les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, devront s’acquitter du tarif normal calculé au prix coûtant de 170 euros par personne.
La Journée d’Informations Médicales ouvrira ses portes à 9h45 : ne pourront y participer que toutes les personnes ( adhérentes ou non ) ayant réservé préalablement leur billet. Il ne sera pas délivré de billet sur place. Le nombre de participants étant limité, nous vous invitons à réserver votre billet sans attendre.
Si vous n’êtes pas adhérent d’albi, et désirez vous inscrire à notre Journée d’Informations Médicales, inscrivez vous ici au tarif normal . Devenez adhérent de l’association en cliquant ici, vous bénéficierez des modalités d’inscription au tarif des adhérents.
> création : DaLe, albi, le 07/02/2020 > source: albi
Le 18 janvier un séminaire de travail a réuni à Paris le conseil d’administration d’albi, ses ambassadrices(deurs) en régions , et de nouvelles candidates bénévoles. Depuis peu, en effet, à mesure que l’équipe d’animation s’étoffe de bénévoles en régions, le conseil d’administration et les bénévoles se réunissent en début d’année à Paris en un séminaire de travail.
Après l’accueil et la présentation des nouvelles bénévoles, une grande partie de la réunion a été consacrée à l’information du travail en régions, la formation du réseau des ambassadeurs d’albi et l’échange qui permet de coordonner et en quelque sorte dynamiser toute l’équipe.
albi avait en effet publié en septembre 2019, la liste des adhérent(e)s qui ont été missionné(e)s comme ambassadrices(deurs) d’albi dans leur régions, après qu’elles(ils) aient reçu en cours d’année, informations et formations de base à cet effet.
Un premier retour d’expérience après publication de la liste des ambassadeurs régionaux s’est donc avéré nécessaire: contacts avec les malades, avec le corps médical, les difficultés et problèmes rencontrés mais aussi les initiatives positives prises par les uns qui ont ainsi profité aux autres. Ce tour d’horizon a permis d’enrichir chacun avec l’expérience des autres, de renforcer l’esprit de partage et la dynamique de groupe.
L’autre partie de la réunion a été consacrée au bilan des actions de 2019, aux orientations pour 2020 pour préparer l’Assemblée Générale de 2020. Le conseil d’administration d’albi a donc approuvé tant le rapport d’activité de l’année 2019 que les comptes de l’exercie ainsi que le plan d’action de 2020 et son budget prévisionnel.
Par ailleurs , veuillez noter que la traditionnelle Journée d’Informations Médicales d’albi aura lieu le :
Samedi 14 Mars de 10 heures à 17h30 à Paris
Cette journée entièrement financée par les cotisations et dons des adhérents et particuliers est accessible à tous. Elle a comme conférenciers parmi les meilleurs spécialistes français des maladies inflammatoires de foie et des voies biliaires ( CBP,CSP,HAI, LPAC…) , des chercheurs et notamment ceux que l’association soutient, et des personnes appartenant au monde de l’organisation de la Santé.
Les modalités d’inscription à cette journée seront communiquées tant pour les adhérents qui bénéficient d’un tarif très privilégié que pour les personnes non adhérentes dont le tarif est ajusté au prix coûtant par personne.Les adhérents et toutes les personnes qui nous ont communiqué un moyen de contact personnel recevront les modalités d’inscription par message personnalisé; toutes les autres non adhérentes pourront s’inscrire directement sur notre site.
A bientôt!
> création : DaLe, albi, le 28/01/2020 > source: albi
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