L’association albi se joindra à un évènement initié par les étudiants de la « Toulouse Business School » et soutenu par la société savante AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) ainsi que par notre filière de santé des maladies rares FILFOIE.
Intitulée « Aime ton foie », la demi-journée a pour objectif de sensibiliser le grand public aux facteurs de risque et au diagnostic précoce des maladies du foie en général. Il proposera notamment des tests de dépistage, un coaching sportif et des ateliers de nutrition.
albi sera présente, tant pour soutenir cette initiative, que pour offrir aux adhérents et aux malades qui nous connaissent une occasion joyeuse de se rencontrer et échanger.
Rendez vous samedi 14 septembre 2019 de 13h à 18h, Esplanade François Mitterrand ( sortie du métro Jean Jaurès).
Pour plus d’information, contactez:
nicolas.richet@gmail.com
> création : DaLe, albi, le 10/09/2019 > source: albi + Filfoie
Les malades atteints de maladies qui sont l’objet de notre association ALBI ont déjà eu dans un passé récent à souffrir de pénurie d’acide ursodésoxycholique. Nous étions alors intervenus auprès des fabricants pour remédier à cette situation.
La presse française vient de relater qu’un groupe de médecins hospitaliers tire un signal d’alarme sur les pénuries de médicaments qui provoquent de graves préjudices aux malades.
Notre association vient d’être contactée par un journaliste pour nous demander des témoignages de malades ayant eu à souffrir de médicaments en vue de la préparation d’une émission de télévision consacrée à ce sujet
Si vous souffrez ou avez souffert très récemment de pénurie de médicaments pour une maladie chronique, merci de répondre par retour à notre adresse e-mail en précisant : 1- S’il s’agit de pénurie de CORTICOÏDES, le nom du médicament et de la pathologie concernée 2- Quelles ont été vos actions afin de remédier à la situation ?
3 -Si vous avez eu à souffrir d’autres pénuries de médicaments merci de nous indiquer la nature du médicament , son nom commercial et la pathologie concernée.
Nous vous remercions d’avance de votre contribution.
> création : DaLe, albi, le 23/08/2019 > source: albi + presse
La Fatigue est le symptôme le plus fréquent qui affecte les malades atteints de Cholangite Bilaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite auto-immune et syndrome LPAC.
L’ étude baptisée HOPE, soutenue, y compris financièrement, par notre association, a été lancée pour évaluer des méthodes relevant de la Psychologie afin de réduire cette fatigue particulière et soulager les personnes souffrant de ce symptôme.
Cette étude permettant l’évaluation de ces méthodes fait appel à des volontaires uniquement atteintes de Cholangite Biliaire Primitive ( CBP)
Inscrivez-vous dès à présent pour pouvoir participer à l’étude, si vous correspondez aux critères de participation ci -dessous ! :
Etre une femme, atteinte de CBP, vivant en région parisienne, affiliée au régime de la Sécurité Sociale, et estimant avoir une niveau de fatigue élevé.
Merci aux malades concernées par ces critères de présenter leur candidature auprès d’un des numéros ou une des adresses e-mail suivantes :
Il faut préciser que les bénéficiaires de cette étude seront TOUS les malades atteints des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et pas seulement les femmes fatiguées atteintes de CBP de la région parisienne !!
> création : DaLe, albi, le 25/06/2019
>modifié: DaLe, albi, le 16/09/2019 > source: albi + MIVB-H
albi est présente au Congrès de l’Association Française de Chirurgie (AFC – du 15 au 17 mai, à Paris) pour défendre la cause du syndrome LPAC.
En effet, les chirurgiens sont souvent en première ligne face à cette maladie, puisque le premier soin prodigué aux patients est presque inévitablement une cholecystectomie !
L’objectif est donc de rappeler aux chirurgiens l’existence du syndrome LPAC et de les inciter à contribuer à la cohorte COLPAC, qui regroupe déjà 20 centres hospitaliers sur le territoire.
> création : GuDi, albi, le 17/05/2019 > source: albi
Le Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’hépato-gastroentérologie (CREGG) regroupe des spécialistes libéraux de France. Sa commission hépatologie a organisé une journée de réflexion sur le thème: « Cholangite Biliaire Primitive et autres maladies auto-immunes du foie ». Elle a eu lieu à Pont-à-Mousson en Lorraine dans les locaux de la magnifique et imposante abbaye des Prémontrés (cf. photo jointe).
A cette occasion, les intervenants ont fait le point sur les dernières connaissances et les meilleures pratiques concernant la Cholangite Biliaire Primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’Hépatite Auto-immune, et le syndrome de chevauchement. La Présidente d’albi, faisait partie des intervenants de la journée, et s’est ainsi faite le porte-parole des malades.
Elle s’est appuyée sur notre connaissance pratique du vécu des malades acquise depuis 16 ans d’existence de l’association, grâce aux dialogues avec les malades, aux éléments statistiques issus des enquêtes réalisées par albi sur leur vécu (en 2005, 2011 et 2018), sur leurs difficultés psychologiques ( en 2014) et sur leurs préoccupations principales (en 2017).
Son exposé, compte tenu du temps imparti, s’est concentré sur les points principaux. Elle a ainsi pu mettre en lumière la persistance de nombreuses difficultés rencontrées :
-Il reste des malades qui ne bénéficient pas de la prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie alors qu’ils y ont droit,
-Un nombre important de malades n’est pas suivi par un spécialiste d’hépato-gastroentérologie.
-La moitié des patients présente un état anxieux avec un état dépressif pour un quart d’entre eux.
-68% des malades ont comme préoccupation majeure la progression de la maladie , suivie à 61% pour la question des médicaments, leurs effets à long terme, leurs effets secondaires, et leurs effets combinatoires avec d’autres traitements.
Par ailleurs, elle a souligné que l’errance diagnostique que nous mesurons dans nos enquêtes, même si la situation s’est un peu améliorée, reste à un niveau élevé et nécessiterait de nouvelles actions dans l’organisation du parcours des soins.
Sur un autre plan , elle a aussi rapporté par exemple que de nombreux malades déclarent ne pas savoir si leur traitement , pourtant essentiel, par l’acide ursodésoxycholique est efficace , dénotant ainsi soit une défiance, une incompréhension ou un défaut d’explication concernant le rôle de ce médicament, et pouvant entraîner un défaut d’observance (sur- ou sous- dosage) , hélas préjudiciable au malade.
Dans sa conclusion, la Présidente d’albi a mis en exergue l’importance du dialogue médecin-patient au moment du diagnostic. C’est en effet un moment privilégié: tout en l’informant du sérieux de sa maladie, l’annonce du diagnostic nécessite une grande empathie pour le malade qui a besoin d’être rassuré sur son espérance de vie, sur son angoisse par rapport à une grossesse, à une peur de transmission aux enfants , etc… L’anxiété et la détresse psychologique des malades sont en effet trop souvent sous-estimées par le corps médical.
Enfin, La Présidente a émis le souhait que les médecins encouragent le malade d’être acteur de sa santé, non seulement pour assurer une bonne observance des prescriptions médicales mais aussi pour que le malade « fasse sa part » pour améliorer sa qualité de vie: une bonne hygiène de vie, tant au niveau de l’alimentation que le sommeil, une activité physique adaptée, pratiquer par exemple la relaxation, le yoga ou une autre activité à sa convenance, gagner le soutien de sa famille, rompre sa solitude de malade…. via notre association albi, sans compter l’aide d’un psychologue si elle s’avérait nécessaire.
Cette intervention auprès du corps médical milite pour une meilleure prise en compte de la globalité du malade, bien au delà des dernières analyses concernant son foie, ses symptômes et ses traitements. albi espère ainsi que tous ces éléments émanant de la voix des malades toucheront un nombre important de cabinets d’hépato-gatsroentérologue libéraux, complétant ainsi nos interventions que nous faisons depuis des années auprès des hépatologues hospitaliers du réseau FILFOIE.
> création : DaLe, albi, le 15/03/2019 > rédaction: DaLe, albi, le 15/03/2019 > source: albi
Comme chaque année, l’association albi organise sa journée de conférences médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches.
Elle aura lieu cette année le samedi 30 mars 2019 de 10 heures à 17h30, à Paris (accueil à 9h45).
Les conférenciers en seront les professeurs, médecins et chercheurs de divers horizons et d’autres intervenants de qualité.
Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association: Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC. Ils dialogueront avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.
L’objectif de la journée étant aussi le partage, les échanges entre malades et leurs familles, les dialogues en direct seront facilités par un déjeuner qui coupe la journée en réunissant participants et conférenciers autour de tables conviviales, et les pauses du matin et de l’après midi.
La participation à cette journée de conférences est ouverte à toutes ayant acquitté préalablement leur réservation.
Les conférences sont précédées de l’Assemblée Générale de l’association, qui dure environ 45 minutes.
Les badges des adhérents et leurs accompagnants seront distribués lors d’un petit-déjeuner entre 8h30 et 9heures. Les participants non-adhérents seront accueillis à partir de 9h45.
– L’Assemblée Générale Ordinaire de 8h30 à 9h45 est ouverte aux adhérents avec leurs accompagnants comme auditeurs libres ; seuls pourront voter les adhérents à jour de leur cotisation.
Pour tous les adhérents, les modalités d’inscription à cette Journée d’Informations Médicales ainsi que la convocation à l’Assemblée Générale sont envoyées par e-mail et courrier postal personnalisés. Si vous êtes adhérent, reportez-vous aux mails et courriers personnalisés que vous avez reçus, ou contactez-nous par mail si vous n’avez pas reçu ces informations.
La participation aux conférences est proposée à un tarif privilégié (35€) aux membres de l’association à jour de leur cotisation et à leurs accompagnants (45€). Les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, peuvent participer en s’acquittant du tarif normal.
– La Journée d’Informations Médicales ouvrira ses portes à 9h45 : y participent toutes les personnes ayant réservé préalablement leur billet. Il ne sera pas délivré de billet sur place.
Le nombre de participants étant limité, nous vous invitons à réserver votre billet sans attendre.
Pour réserver votre billet si vous n’êtes pas adhérent d’albi, cliquez sur le bouton suivant :
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