13 septembre 2019 | Actualités
En 2018 lors du congrès de l’EASL ( en français, Association Européenne pour l’Etude du foie) , cette association d’hépatologues européens à laquelle appartient bon nombre de spécialistes français ont présenté leurs recommandations concernant la Cholangite Biliaire Primitive (CBP).
Les différentes associations de patients , dont albi présente à ce congrès, ont apprécié le consensus qu’ont dégagé ces spécialistes européens en hépatologie à propos de la Cholangite Biliaire Primitive. Cela permet en effet d’assurer une harmonisation et par suite une plus grande équité dans la prise en charge des malades en proposant des protocoles éprouvés et validés.
Une version de ces recommandations de l’EASL à destination des patients a été rédigée par un groupe de travail issu des associations de patients, puis validée, que vous pouvez consulter, télécharger et partager notamment avec votre médecin.
Pour accéder aux recommandations de l’EASL a destination des patients de la CBP cliquez ici
> création : DaLe, albi, le 13/09/2019
> source: albi + Filfoie
11 septembre 2019 | Actualités
L’association albi se joindra à un évènement initié par les étudiants de la « Toulouse Business School » et soutenu par la société savante AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) ainsi que par notre filière de santé des maladies rares FILFOIE.
Intitulée « Aime ton foie », la demi-journée a pour objectif de sensibiliser le grand public aux facteurs de risque et au diagnostic précoce des maladies du foie en général. Il proposera notamment des tests de dépistage, un coaching sportif et des ateliers de nutrition.
albi sera présente, tant pour soutenir cette initiative, que pour offrir aux adhérents et aux malades qui nous connaissent une occasion joyeuse de se rencontrer et échanger.
Rendez vous samedi 14 septembre 2019 de 13h à 18h, Esplanade François Mitterrand ( sortie du métro Jean Jaurès).
Pour plus d’information, contactez:
nicolas.richet@gmail.com
> création : DaLe, albi, le 10/09/2019
> source: albi + Filfoie
23 août 2019 | Actualités
Les malades atteints de maladies qui sont l’objet de notre association ALBI ont déjà eu dans un passé récent à souffrir de pénurie d’acide ursodésoxycholique. Nous étions alors intervenus auprès des fabricants pour remédier à cette situation.
La presse française vient de relater qu’un groupe de médecins hospitaliers tire un signal d’alarme sur les pénuries de médicaments qui provoquent de graves préjudices aux malades.
Notre association vient d’être contactée par un journaliste pour nous demander des témoignages de malades ayant eu à souffrir de médicaments en vue de la préparation d’une émission de télévision consacrée à ce sujet
Si vous souffrez ou avez souffert très récemment de pénurie de médicaments pour une maladie chronique, merci de répondre par retour à notre adresse e-mail en précisant :
1- S’il s’agit de pénurie de CORTICOÏDES, le nom du médicament et de la pathologie concernée
2- Quelles ont été vos actions afin de remédier à la situation ?
3 -Si vous avez eu à souffrir d’autres pénuries de médicaments merci de nous indiquer la nature du médicament , son nom commercial et la pathologie concernée.
Nous vous remercions d’avance de votre contribution.
> création : DaLe, albi, le 23/08/2019
> source: albi + presse
25 juin 2019 | Actualités
La Fatigue est le symptôme le plus fréquent qui affecte les malades atteints de Cholangite Bilaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite auto-immune et syndrome LPAC.
L’ étude baptisée HOPE, soutenue, y compris financièrement, par notre association, a été lancée pour évaluer des méthodes relevant de la Psychologie afin de réduire cette fatigue particulière et soulager les personnes souffrant de ce symptôme.
Cette étude permettant l’évaluation de ces méthodes fait appel à des volontaires uniquement atteintes de Cholangite Biliaire Primitive ( CBP)
Inscrivez-vous dès à présent pour pouvoir participer à l’étude, si vous correspondez aux critères de participation ci -dessous ! :
Etre une femme, atteinte de CBP, vivant en région parisienne, affiliée au régime de la Sécurité Sociale, et estimant avoir une niveau de fatigue élevé.
Merci aux malades concernées par ces critères de présenter leur candidature auprès d’un des numéros ou une des adresses e-mail suivantes :
– Dr Gaouar: 0149282229 (farid.gaouar@aphp.fr)
– Mme Ben Belkacem: 0186697005 (karima.benbelkacem@aphp.fr)
– Dr Corpechot: 0149282383 (christophe.corpechot@aphp.fr)
– Mme Gonthier-Dahan: 0149282836 (florence.gonthier@aphp.fr)
Il faut préciser que les bénéficiaires de cette étude seront TOUS les malades atteints des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et pas seulement les femmes fatiguées atteintes de CBP de la région parisienne !!
> création : DaLe, albi, le 25/06/2019
>modifié: DaLe, albi, le 16/09/2019
> source: albi + MIVB-H
17 mai 2019 | Actualités
albi est présente au Congrès de l’Association Française de Chirurgie (AFC – du 15 au 17 mai, à Paris) pour défendre la cause du syndrome LPAC.
En effet, les chirurgiens sont souvent en première ligne face à cette maladie, puisque le premier soin prodigué aux patients est presque inévitablement une cholecystectomie !
L’objectif est donc de rappeler aux chirurgiens l’existence du syndrome LPAC et de les inciter à contribuer à la cohorte COLPAC, qui regroupe déjà 20 centres hospitaliers sur le territoire.
> création : GuDi, albi, le 17/05/2019
> source: albi
15 mars 2019 | Actualités
Le Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’hépato-gastroentérologie (CREGG) regroupe des spécialistes libéraux de France. Sa commission hépatologie a organisé une journée de réflexion sur le thème: « Cholangite Biliaire Primitive et autres maladies auto-immunes du foie ». Elle a eu lieu à Pont-à-Mousson en Lorraine dans les locaux de la magnifique et imposante abbaye des Prémontrés (cf. photo jointe).
A cette occasion, les intervenants ont fait le point sur les dernières connaissances et les meilleures pratiques concernant la Cholangite Biliaire Primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’Hépatite Auto-immune, et le syndrome de chevauchement. La Présidente d’albi, faisait partie des intervenants de la journée, et s’est ainsi faite le porte-parole des malades.
Elle s’est appuyée sur notre connaissance pratique du vécu des malades acquise depuis 16 ans d’existence de l’association, grâce aux dialogues avec les malades, aux éléments statistiques issus des enquêtes réalisées par albi sur leur vécu (en 2005, 2011 et 2018), sur leurs difficultés psychologiques ( en 2014) et sur leurs préoccupations principales (en 2017).
Son exposé, compte tenu du temps imparti, s’est concentré sur les points principaux. Elle a ainsi pu mettre en lumière la persistance de nombreuses difficultés rencontrées :
-Il reste des malades qui ne bénéficient pas de la prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie alors qu’ils y ont droit,
-Un nombre important de malades n’est pas suivi par un spécialiste d’hépato-gastroentérologie.
-La moitié des patients présente un état anxieux avec un état dépressif pour un quart d’entre eux.
-68% des malades ont comme préoccupation majeure la progression de la maladie , suivie à 61% pour la question des médicaments, leurs effets à long terme, leurs effets secondaires, et leurs effets combinatoires avec d’autres traitements.
Par ailleurs, elle a souligné que l’errance diagnostique que nous mesurons dans nos enquêtes, même si la situation s’est un peu améliorée, reste à un niveau élevé et nécessiterait de nouvelles actions dans l’organisation du parcours des soins.
Sur un autre plan , elle a aussi rapporté par exemple que de nombreux malades déclarent ne pas savoir si leur traitement , pourtant essentiel, par l’acide ursodésoxycholique est efficace , dénotant ainsi soit une défiance, une incompréhension ou un défaut d’explication concernant le rôle de ce médicament, et pouvant entraîner un défaut d’observance (sur- ou sous- dosage) , hélas préjudiciable au malade.
Dans sa conclusion, la Présidente d’albi a mis en exergue l’importance du dialogue médecin-patient au moment du diagnostic. C’est en effet un moment privilégié: tout en l’informant du sérieux de sa maladie, l’annonce du diagnostic nécessite une grande empathie pour le malade qui a besoin d’être rassuré sur son espérance de vie, sur son angoisse par rapport à une grossesse, à une peur de transmission aux enfants , etc… L’anxiété et la détresse psychologique des malades sont en effet trop souvent sous-estimées par le corps médical.
Enfin, La Présidente a émis le souhait que les médecins encouragent le malade d’être acteur de sa santé, non seulement pour assurer une bonne observance des prescriptions médicales mais aussi pour que le malade « fasse sa part » pour améliorer sa qualité de vie: une bonne hygiène de vie, tant au niveau de l’alimentation que le sommeil, une activité physique adaptée, pratiquer par exemple la relaxation, le yoga ou une autre activité à sa convenance, gagner le soutien de sa famille, rompre sa solitude de malade…. via notre association albi, sans compter l’aide d’un psychologue si elle s’avérait nécessaire.
Cette intervention auprès du corps médical milite pour une meilleure prise en compte de la globalité du malade, bien au delà des dernières analyses concernant son foie, ses symptômes et ses traitements. albi espère ainsi que tous ces éléments émanant de la voix des malades toucheront un nombre important de cabinets d’hépato-gatsroentérologue libéraux, complétant ainsi nos interventions que nous faisons depuis des années auprès des hépatologues hospitaliers du réseau FILFOIE.
> création : DaLe, albi, le 15/03/2019
> rédaction: DaLe, albi, le 15/03/2019
> source: albi
