albi est présente au Congrès de l’Association Française de Chirurgie (AFC – du 15 au 17 mai, à Paris) pour défendre la cause du syndrome LPAC.
En effet, les chirurgiens sont souvent en première ligne face à cette maladie, puisque le premier soin prodigué aux patients est presque inévitablement une cholecystectomie !
L’objectif est donc de rappeler aux chirurgiens l’existence du syndrome LPAC et de les inciter à contribuer à la cohorte COLPAC, qui regroupe déjà 20 centres hospitaliers sur le territoire.
> création : GuDi, albi, le 17/05/2019 > source: albi
Le Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’hépato-gastroentérologie (CREGG) regroupe des spécialistes libéraux de France. Sa commission hépatologie a organisé une journée de réflexion sur le thème: « Cholangite Biliaire Primitive et autres maladies auto-immunes du foie ». Elle a eu lieu à Pont-à-Mousson en Lorraine dans les locaux de la magnifique et imposante abbaye des Prémontrés (cf. photo jointe).
A cette occasion, les intervenants ont fait le point sur les dernières connaissances et les meilleures pratiques concernant la Cholangite Biliaire Primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’Hépatite Auto-immune, et le syndrome de chevauchement. La Présidente d’albi, faisait partie des intervenants de la journée, et s’est ainsi faite le porte-parole des malades.
Elle s’est appuyée sur notre connaissance pratique du vécu des malades acquise depuis 16 ans d’existence de l’association, grâce aux dialogues avec les malades, aux éléments statistiques issus des enquêtes réalisées par albi sur leur vécu (en 2005, 2011 et 2018), sur leurs difficultés psychologiques ( en 2014) et sur leurs préoccupations principales (en 2017).
Son exposé, compte tenu du temps imparti, s’est concentré sur les points principaux. Elle a ainsi pu mettre en lumière la persistance de nombreuses difficultés rencontrées :
-Il reste des malades qui ne bénéficient pas de la prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie alors qu’ils y ont droit,
-Un nombre important de malades n’est pas suivi par un spécialiste d’hépato-gastroentérologie.
-La moitié des patients présente un état anxieux avec un état dépressif pour un quart d’entre eux.
-68% des malades ont comme préoccupation majeure la progression de la maladie , suivie à 61% pour la question des médicaments, leurs effets à long terme, leurs effets secondaires, et leurs effets combinatoires avec d’autres traitements.
Par ailleurs, elle a souligné que l’errance diagnostique que nous mesurons dans nos enquêtes, même si la situation s’est un peu améliorée, reste à un niveau élevé et nécessiterait de nouvelles actions dans l’organisation du parcours des soins.
Sur un autre plan , elle a aussi rapporté par exemple que de nombreux malades déclarent ne pas savoir si leur traitement , pourtant essentiel, par l’acide ursodésoxycholique est efficace , dénotant ainsi soit une défiance, une incompréhension ou un défaut d’explication concernant le rôle de ce médicament, et pouvant entraîner un défaut d’observance (sur- ou sous- dosage) , hélas préjudiciable au malade.
Dans sa conclusion, la Présidente d’albi a mis en exergue l’importance du dialogue médecin-patient au moment du diagnostic. C’est en effet un moment privilégié: tout en l’informant du sérieux de sa maladie, l’annonce du diagnostic nécessite une grande empathie pour le malade qui a besoin d’être rassuré sur son espérance de vie, sur son angoisse par rapport à une grossesse, à une peur de transmission aux enfants , etc… L’anxiété et la détresse psychologique des malades sont en effet trop souvent sous-estimées par le corps médical.
Enfin, La Présidente a émis le souhait que les médecins encouragent le malade d’être acteur de sa santé, non seulement pour assurer une bonne observance des prescriptions médicales mais aussi pour que le malade « fasse sa part » pour améliorer sa qualité de vie: une bonne hygiène de vie, tant au niveau de l’alimentation que le sommeil, une activité physique adaptée, pratiquer par exemple la relaxation, le yoga ou une autre activité à sa convenance, gagner le soutien de sa famille, rompre sa solitude de malade…. via notre association albi, sans compter l’aide d’un psychologue si elle s’avérait nécessaire.
Cette intervention auprès du corps médical milite pour une meilleure prise en compte de la globalité du malade, bien au delà des dernières analyses concernant son foie, ses symptômes et ses traitements. albi espère ainsi que tous ces éléments émanant de la voix des malades toucheront un nombre important de cabinets d’hépato-gatsroentérologue libéraux, complétant ainsi nos interventions que nous faisons depuis des années auprès des hépatologues hospitaliers du réseau FILFOIE.
> création : DaLe, albi, le 15/03/2019 > rédaction: DaLe, albi, le 15/03/2019 > source: albi
Comme chaque année, l’association albi organise sa journée de conférences médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches.
Elle aura lieu cette année le samedi 30 mars 2019 de 10 heures à 17h30, à Paris (accueil à 9h45).
Les conférenciers en seront les professeurs, médecins et chercheurs de divers horizons et d’autres intervenants de qualité.
Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association: Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC. Ils dialogueront avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.
L’objectif de la journée étant aussi le partage, les échanges entre malades et leurs familles, les dialogues en direct seront facilités par un déjeuner qui coupe la journée en réunissant participants et conférenciers autour de tables conviviales, et les pauses du matin et de l’après midi.
La participation à cette journée de conférences est ouverte à toutes ayant acquitté préalablement leur réservation.
Les conférences sont précédées de l’Assemblée Générale de l’association, qui dure environ 45 minutes.
Les badges des adhérents et leurs accompagnants seront distribués lors d’un petit-déjeuner entre 8h30 et 9heures. Les participants non-adhérents seront accueillis à partir de 9h45.
– L’Assemblée Générale Ordinaire de 8h30 à 9h45 est ouverte aux adhérents avec leurs accompagnants comme auditeurs libres ; seuls pourront voter les adhérents à jour de leur cotisation.
Pour tous les adhérents, les modalités d’inscription à cette Journée d’Informations Médicales ainsi que la convocation à l’Assemblée Générale sont envoyées par e-mail et courrier postal personnalisés. Si vous êtes adhérent, reportez-vous aux mails et courriers personnalisés que vous avez reçus, ou contactez-nous par mail si vous n’avez pas reçu ces informations.
La participation aux conférences est proposée à un tarif privilégié (35€) aux membres de l’association à jour de leur cotisation et à leurs accompagnants (45€). Les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, peuvent participer en s’acquittant du tarif normal.
– La Journée d’Informations Médicales ouvrira ses portes à 9h45 : y participent toutes les personnes ayant réservé préalablement leur billet. Il ne sera pas délivré de billet sur place.
Le nombre de participants étant limité, nous vous invitons à réserver votre billet sans attendre.
Pour réserver votre billet si vous n’êtes pas adhérent d’albi, cliquez sur le bouton suivant :
Le jeudi 28 février 2019, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la délégation normande de l’Alliance Maladies Rares (collectif d’associations dont albi est membre actif) organise un colloque à l’Université de Caen.
Ce colloque a pour vocation de sensibiliser à la problématique de la maladie rare en général ( non pas, bien sûr, aux seules maladies rares du foie). Il est destiné à tout public: médecins et soignants, scientifiques, travailleurs sociaux, administration, étudiants, … et patients. vous êtes invités à y assister ( inscription aux amphis gratuite mais obligatoire) Consulter ici le programme détailléet cliquez ici pour vous inscrire
Albi participera à cet évènement qui offre une excellente occasion aux adhérents et sympathisants de l’association de se rencontrer en Région. Nous vous accueillerons de 13h30 à 21h30 au Village des Associations installé dans le Grand Hall (Aula Magna).
L’équipe d’hépatologie du Centre de Référence pour les Hépatites Auto-Immunes de l’Hôpital Paul Brousse ( Villejuif , région parisienne); avec la participation du Centre Coordonnateur National des Maladies des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-Immunes, la Filière Filfoie, et notre association albi , a développé une carte d’urgence à destination de tous les malades atteints d’Hépatites Auto-Immunes (HAI).
Cette carte réunit les informations sur la maladie, sur les risques rencontrés en situation d’urgence, sur les traitements du patient, ainsi que les coordonnées du médecin traitant, du spécialiste, de l’hôpital ou de la clinique où est suivi le patient, et de la personne à contacter en cas d’urgence.
Il est conseillé de remplir cette carte avec votre médecin spécialiste.
Si vous êtes un(e) adhérent(e) d’albi, et êtes concernée par une Hépatite Auto-Immune, vous recevrez automatiquement cette carte dans la 1ère quinzaine de février 2019.
Si vous n’êtes pas adhérent(e) d’albi, et êtes concerné(e) par une Hépatite Auto-Immune, vous pouvez recevoir cette carte d’urgence en nous écrivant vos coordonnées d’envoi à notre adresse de courriel:
Pour Information, il n’y pas à ce jour de cartes d’urgence disponibles pour les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) , de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) et de syndrome LPAC.
> création : DaLe, albi, le 31/01/2019 > source: albi + Filfoie + MIVB-H
Plusieurs fois par an, les animateurs et bénévoles de l’association albi se réunissent pour un séminaire de travail afin de planifier les actions à venir, débattre des projets, trouver de nouvelles idées d’initiatives… La première édition 2019 vient d’avoir lieu à Paris, avec une quinzaine de participants venus de toute la France.
Le début d’année imposait de débuter par un bilan de 2018. Même s’il y a toujours quelques frustrations sur des projets qui n’avancent jamais assez vite ou de bonnes idées difficiles à mettre en œuvre, tout le monde qualifiait 2018 comme « une bonne cuvée ». Plus de monde que jamais à la journée d’informations du printemps, une grande enquête reconnue par le monde médical avec la participation de 600 malades, le développement de la page Facebook et la création du fil Twitter, des projets de recherche aux premiers résultats très encourageants, agrément d’albi par le Ministère de la Santé, une grande mobilisation de nos adhérents pour la campagne de dons, des relations continues avec les institutions médicales et les autres associations… 2018 a été riche !
En route donc pour 2019 ! Les sujets de discussions n’ont pas manqué :
Intensifier nos relations avec nos partenaires : la filière Filfoie et les centres référents, les associations de patients, les commissions des usagers dans les établissements hospitaliers
Continuer d’améliorer la communication : Twitter, Facebook, site internet, forum, et le lancement prochain d’une newsletter
Faire connaître albi : affiches pour les CHU, cliniques, maisons de patients, …
Suivre et développer les recherches scientifiques en cours, identifier de nouveaux projets
Maintenir la bonne gestion de l’association, développer son financement à travers dons et cotisations
En bref, continuer le travail entrepris depuis maintenant 16 ans ! Heureusement, nous pouvons compter sur une équipe de bénévoles motivée et compétente. Merci à eux, et merci à tous nos adhérents pour leur soutien.
Enfin, n’oubliez pas la prochaine journée d’informations médicales, qui aura lieu cette année le 30 mars à Paris ; ce sera l’occasion de tous nous retrouver pour discuter, ensemble, avec chercheurs et médecins de l’actualité qui nous intéresse tous !
A très vite,
> création : GuDi + PhDu, albi, le 26/01/2019 > source: albi
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