23 janvier 2019 | Actualités
Au nom de tous les malades et leurs familles, l’équipe d’albi vous souhaite une bonne année et une bonne santé pour 2019.
Nous souhaitons aussi vous remercier infiniment de votre générosité manifestée au cours de notre campagne de dons 2018 d’un mois en faveur de la Recherche sur la CBP, la CSP, l’HAI et le syndrome LPAC.
Au 31-12-2018, nous avons pu ainsi recueillir la somme de 10.420 euros qui s’ajoutent aux cotisations et autres dons recueillis tout au long de l’année. Quelques dons complémentaires de la campagne de 2018 nous sont parvenus en janvier 2019 (115 euros, ce qui porte le montant de la campagne 2018 à 10.535 euros) et seront comptabilisés dans notre exercice 2019.
Depuis 2014, l’association a ainsi pu, grâce aux cotisations et dons cumulés et économisés durant plusieurs années de la part des adhérents, de particuliers, et d’entreprises mécènes, financer les programmes de recherche qui vous ont été présentés pour un montant s’élevant à ce jour à 82.600 euros.
albi a prévu pour 2019 une contribution complémentaire aux programmes de recherche de 48.800 euros.
Merci aussi aux adhérents et donateurs qui au long de l’année permettent à l’association de financer toutes ses actions au bénéfice des malades et leurs familles.
Vos adhésions et cotisations, vos dons, ainsi que ceux des particuliers ou mécènes que vous pouvez mobiliser pour notre cause, sont donc extrêmement précieux pour garantir la totale indépendance d’albi, poursuivre notre action de soutien aux malades et leurs familles, et soutenir des programmes de recherche que nous avons sélectionnés pour leurs perspectives prometteuses pour les malades.
Encore Merci !
> création : AnLe, albi, le 23/01/2019
9 décembre 2018 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
La Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC sont des maladies très mal connues, et peu de recherches permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future. Ce sont des maladies rares, donc quelque peu délaissées par rapport aux maladies qui touchent un plus grand nombre de personnes et qui, il faut le dire, offrent un potentiel commercial plus important pour les laboratoires pharmaceutiques.
C’est pourquoi albi finance des projets de Recherche de grande envergure* innovants et très prometteurs, ainsi qu’un projet sur la fatigue qui concerne tous les malades. Albi accompagne aussi le projet Colpac qui a pour objectif de mieux comprendre le syndrome LPAC, tout récemment découvert par la Recherche française. Ce soutien à la recherche, engagé par albi dès sa création est possible grâce à la générosité de ses adhérents. Chacun donne selon ses moyens, tout don, même modeste, est le bienvenu et permet d’avancer vers notre objectif. Merci aux donateurs réguliers — certains sont fidèles depuis le début de l’association —, merci à celles et ceux qui accompagnent leur cotisation d’un petit don complémentaire, merci à celles et ceux qui organisent des évènements, kermesse ou spectacle ou compétition sportive, pour lever des fonds. Merci à ceux qui font un geste ponctuel. Nous avançons ensemble.
Les coûts des financements de ces projets s’élèvent à plusieurs centaines de milliers d’euros sur plusieurs années. L’objectif de ces recherche est de faire progresser la connaissance des maladies, de donner de nouvelles perspectives de soins, et de franchir des étapes déterminantes jusqu’à la guérison.
C’est la raison pour laquelle vos dons sont indispensables. C’est la seule façon de permettre à l’association de poursuivre ces recherches de manière pérenne et de garantir sa complète indépendance. La voix des patients dans la sélection des sujets de recherche est cruciale. Notre but est d’aider à trouver ce qui nous permet de mieux vivre avec notre maladie et de progresser vers la guérison.
Soutenez l’action pour la Recherche engagée par albi ! Faites un don en ligne sécurisé.
J’aide la recherche sur les maladies biliaires en faisant un don !Si vous préférez envoyer un chèque à l’ordre d’albi, utilisez cette adresse :
ALBI 3 rue Louis Le Vau – 78000 Versailles
Et si ce n’est pas déjà le cas adhérez à albi !
Vous avez de la famille, des amis: relayez notre appel en les incitant à faire un don, même modeste, en leur transférant cette page et en utilisant les réseaux sociaux.
Si chaque adhérent amenait 3 personnes donnant chacune 20 euros ( coût réel moins de 7 euros grâce à la réduction fiscale), cela permettrait de financer une année de recherche d’un(e) doctorant(e) en biologie !
Il faut noter que ces dons à albi sont partiellement déductibles des impôts. Le trésorier d’albi enverra les reçus fiscaux en début d’année 2019.
Merci pour votre soutien. Ensemble, nous sommes plus forts et nous sommes convaincus que ces recherches nous permettront de trouver des traitements curatifs à nos maladies.
* Pour en savoir plus sur les projets de recherches soutenus par albi
> création : DaLe, albi, le 09/12/2018
> source: albi
1 novembre 2018 | Actualités, Association albi, Documentation Adhérents
Fin 2017, albi avait déposé une demande d’agrément auprès du Ministère des Solidarités et de la Santé. Après instruction du dossier, le Ministère a décerné à notre association l’agrément national, par arrêté du 6 mars 2018.
Cet agrément signifie que notre association présente les qualités requises en matière de représentativité, d’action de terrain, d’intérêt sanitaire, de gestion et d’indépendance.
Cet agrément signifie également que le Ministère reconnait la capacité d’albi à défendre le droit des malades et à contribuer à l’élaboration de la politique de santé.albi s’honore de cette reconnaissance et de la confiance manifestée par le Ministère.
Afin de porter encore plus loin la voix des malades, notre association est incitée à proposer des candidats bénévoles pour représenter les usagers ( tous les patients et leurs proches, non plus les seuls malades du foie et des voies biliaires) dans les établissements de santé ( hôpitaux publics, cliniques privées, etc.) ainsi que les instances nationales ou régionales ( Agence Régionale de Santé, Agence de Bio-médecine, Agence de Sécurité Sanitaire, etc.)
Les adhérents d’albi qui seraient intéressés à représenter les usagers peuvent donc contacter
Pierre-Antoine Corret, en charge de ce dossier : pierre@albi-france.org
> création: DaLe, albi, le 01/11/2018
> rédaction: PaCo, albi, le 15/10/2018
> source: Ministère de la Santé
30 octobre 2018 | Actualités, Association albi
Nous avons le plaisir de vous annoncer que la prochaine journée de formation & d’informations médicales organisée par notre association se tiendra le samedi 30 mars 2019 à Paris.
Consacrée aux personnes concernées par les Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI) ou Syndrome LPAC, cette journée fera immédiatement suite à l’Assemblée Générale annuelle de l’association, elle même organisée plus tôt dans la matinée.
Le programme des sessions et interventions est encore en cours de préparation, mais nous pouvons déjà vous annoncer qu’il est notamment prévu :
- un point sur les avancées de la recherche sur les maladies que nous suivons
- des exposés sur les voies d’améliorations de la vie au quotidien des patients
- des sessions de questions/réponses
Comme d’habitude, la journée prévoira des moments de respiration et de convivialité permettant aux malades et à leurs familles d’échanger entre eux, mais aussi avec les conférenciers (petit-déjeuner d’accueil, déjeuner, et pauses-café).
Réservez dès maintenant cette date dans vos agendas ; vous serez informés ultérieurement de modalités d’inscription.
> création: DaLe, albi, le 30/10/2018
> source: albi
28 octobre 2018 | Actualités
Une association américaine, « consœur » d’albi si l’on peut dire, et en tous cas amie, qui se bat contre la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) organise ce lundi 29 octobre, une journée de sensibilisation à la CSP. L’organisation se nomme Partners Seeking a Cure (Partenaires cherchant un remède), ou PSC, qui est l’acronyme de Primary Sclerosis Cholangitis en anglais. Au programme de cette journée, une campagne sur les réseaux sociaux, la distribution de brochures, la diffusion de vidéos… Cette sensibilisation insiste sur l’importance du don d’organes, et du foie en particulier, car l’association estime que plus de 700 malades américains de la CSP sont en attente d’une greffe.
En solidarité avec cette action, nous choisissons ce jour pour publier notre vidéo sur la CSP, dans laquelle le Professeur Vincent Leroy donne les principales informations sur cette maladie. Nous devrions parler en fait de deux vidéos, puisqu’il y a également une version longue pour entrer plus loin dans les détails. Ces vidéos sont diffusées en permanences sur notre site, accessibles par le menu « Comprendre sa maladie ».
Cliquez pour aller sur le site de l’association PSC : pscpartners.org
Leur page Facebook : facebook.com/PscPartnersSeekingACure
La vidéo albi sur la Cholangite Sclérosante Primitive
> création: PhD, albi, le 28/10/2018
> source: Partners Seeking a Cure
> réalisation: vidéo albi, avec le soutien institutionnel d’Intercept, mars 2018
2 juillet 2018 | Actualités
Jeudi 17 mai 2018, avait lieu la 2ème journée nationale de la Cholangite biliaire Primitive (CBP) tenue simultanément de 18 heures à 21 heures dans 8 villes de France. Elle était organisée par les médecins spécialistes de la filière hospitalière Filfoie, le Centre Coordonnateur des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites auto-immunes, notre association albi, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Intercept.
Cette manifestation a réuni 256 personnes à Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers, Rouen et Toulouse.
65% des participants étaient des malades qui, pour nombre d’entre eux, sont venus en famille ; 7 personnes sur 10 assistaient pour la première fois à une conférence de ce type.
En fonction des informations recueillies tant sur les fiches de contact que les fiches d’évaluation de satisfaction des participants remises en fin de journée, on peut estimer approximativement que:
- 40% des participants se sont inscrits à cette journée via notre association albi soit en tant qu’adhérent soit directement par notre site, notre forum ou notre page Facebook ;
- 35% l’ont fait via une invitation émanant de l’hôpital, de la clinique ou de leur médecin ;
- 15% ont réalisé leur inscription grâce à la famille, des amis ou d’autres patients ;
- et environ 10% l’ont fait par voie de presse.
Sans surprise, la motivation principale des participants était d’obtenir des informations sur la maladie (plus de 90%) suivie de la motivation à rencontrer d’autres malades atteints de la même pathologie ou une pathologie « cousine » ( 43% des participants). La présence importante de non-malades dans l’assistance explique que 29% des participants se préoccupent de permettre à l’entourage des malades de mieux comprendre la maladie.
Les informations apportées ont-elles répondu aux attentes des participants ?
C’est oui à 95% : les informations médicales et scientifiques ont été jugées très claires et répondaient parfaitement aux attentes. Seuls regrets pour quelques participants atteints de CSP, HAI et syndrome LPAC: n’avoir pas eu assez d’informations sur leurs maladies ( à préciser toutefois que ceux-ci, invités par notre association à participer à cette journée étaient bien prévenus qu’elle était consacrée à la CBP et non leur maladie, mais l’intérêt pour ces malades étaient de rencontrer des hépatologues de leurs régions, des adhérents d’albi, d’autres malades et de comprendre la proximité des différentes maladies qui sont l’objet de notre association).
De même les participants ont été satisfaits à plus de 95% par les information apportées par les ambassadeurs d’albi s’exprimant après les exposés médicaux. Certains auraient souhaité sans doute plus de détails et de précisions sur le soutien qui peut être apporté: qu’ils n’hésitent pas à nous contacter par courriel, téléphone, sur notre forum ou sur la page Facebook ! Nous aidons toute personne qui s’adresse à nous, malade ou proche d’un malade, adhérent ou non, quelle que soit sa nationalité ou son lieu d’habitation, bien sûr dans la mesure des moyens à notre disposition.
Au final, les participants ont remercié les intervenants et les organisateurs tant en ce qui concerne les informations recueillies que sur le partage et les échanges avec les intervenants et les autres malades; ils plébiscitent ( à 98%) , comme les participants de la journée CBP de 2017 le renouvellement de ce type d’évènement.
Nous tenons à remercier à notre tour les médecins intervenants pour leur disponibilité et leur capacité d’écoute. Après la partie conférence, ils sont restés pour le cocktail dinatoire pour continuer le dialogue avec les patients.
> création: DaLe, albi, le 02/07/2018
> source: albi
