Le jeudi 28 février 2019, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la délégation normande de l’Alliance Maladies Rares (collectif d’associations dont albi est membre actif) organise un colloque à l’Université de Caen.
Ce colloque a pour vocation de sensibiliser à la problématique de la maladie rare en général ( non pas, bien sûr, aux seules maladies rares du foie). Il est destiné à tout public: médecins et soignants, scientifiques, travailleurs sociaux, administration, étudiants, … et patients. vous êtes invités à y assister ( inscription aux amphis gratuite mais obligatoire) Consulter ici le programme détailléet cliquez ici pour vous inscrire
Albi participera à cet évènement qui offre une excellente occasion aux adhérents et sympathisants de l’association de se rencontrer en Région. Nous vous accueillerons de 13h30 à 21h30 au Village des Associations installé dans le Grand Hall (Aula Magna).
L’équipe d’hépatologie du Centre de Référence pour les Hépatites Auto-Immunes de l’Hôpital Paul Brousse ( Villejuif , région parisienne); avec la participation du Centre Coordonnateur National des Maladies des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-Immunes, la Filière Filfoie, et notre association albi , a développé une carte d’urgence à destination de tous les malades atteints d’Hépatites Auto-Immunes (HAI).
Cette carte réunit les informations sur la maladie, sur les risques rencontrés en situation d’urgence, sur les traitements du patient, ainsi que les coordonnées du médecin traitant, du spécialiste, de l’hôpital ou de la clinique où est suivi le patient, et de la personne à contacter en cas d’urgence.
Il est conseillé de remplir cette carte avec votre médecin spécialiste.
Si vous êtes un(e) adhérent(e) d’albi, et êtes concernée par une Hépatite Auto-Immune, vous recevrez automatiquement cette carte dans la 1ère quinzaine de février 2019.
Si vous n’êtes pas adhérent(e) d’albi, et êtes concerné(e) par une Hépatite Auto-Immune, vous pouvez recevoir cette carte d’urgence en nous écrivant vos coordonnées d’envoi à notre adresse de courriel:
Pour Information, il n’y pas à ce jour de cartes d’urgence disponibles pour les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) , de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) et de syndrome LPAC.
> création : DaLe, albi, le 31/01/2019 > source: albi + Filfoie + MIVB-H
Plusieurs fois par an, les animateurs et bénévoles de l’association albi se réunissent pour un séminaire de travail afin de planifier les actions à venir, débattre des projets, trouver de nouvelles idées d’initiatives… La première édition 2019 vient d’avoir lieu à Paris, avec une quinzaine de participants venus de toute la France.
Le début d’année imposait de débuter par un bilan de 2018. Même s’il y a toujours quelques frustrations sur des projets qui n’avancent jamais assez vite ou de bonnes idées difficiles à mettre en œuvre, tout le monde qualifiait 2018 comme « une bonne cuvée ». Plus de monde que jamais à la journée d’informations du printemps, une grande enquête reconnue par le monde médical avec la participation de 600 malades, le développement de la page Facebook et la création du fil Twitter, des projets de recherche aux premiers résultats très encourageants, agrément d’albi par le Ministère de la Santé, une grande mobilisation de nos adhérents pour la campagne de dons, des relations continues avec les institutions médicales et les autres associations… 2018 a été riche !
En route donc pour 2019 ! Les sujets de discussions n’ont pas manqué :
Intensifier nos relations avec nos partenaires : la filière Filfoie et les centres référents, les associations de patients, les commissions des usagers dans les établissements hospitaliers
Continuer d’améliorer la communication : Twitter, Facebook, site internet, forum, et le lancement prochain d’une newsletter
Faire connaître albi : affiches pour les CHU, cliniques, maisons de patients, …
Suivre et développer les recherches scientifiques en cours, identifier de nouveaux projets
Maintenir la bonne gestion de l’association, développer son financement à travers dons et cotisations
En bref, continuer le travail entrepris depuis maintenant 16 ans ! Heureusement, nous pouvons compter sur une équipe de bénévoles motivée et compétente. Merci à eux, et merci à tous nos adhérents pour leur soutien.
Enfin, n’oubliez pas la prochaine journée d’informations médicales, qui aura lieu cette année le 30 mars à Paris ; ce sera l’occasion de tous nous retrouver pour discuter, ensemble, avec chercheurs et médecins de l’actualité qui nous intéresse tous !
A très vite,
> création : GuDi + PhDu, albi, le 26/01/2019 > source: albi
Au nom de tous les malades et leurs familles, l’équipe d’albi vous souhaite une bonne année et une bonne santé pour 2019.
Nous souhaitons aussi vous remercier infiniment de votre générosité manifestée au cours de notre campagne de dons 2018 d’un mois en faveur de la Recherche sur la CBP, la CSP, l’HAI et le syndrome LPAC.
Au 31-12-2018, nous avons pu ainsi recueillir la somme de 10.420 euros qui s’ajoutent aux cotisations et autres dons recueillis tout au long de l’année. Quelques dons complémentaires de la campagne de 2018 nous sont parvenus en janvier 2019 (115 euros, ce qui porte le montant de la campagne 2018 à 10.535 euros) et seront comptabilisés dans notre exercice 2019.
Depuis 2014, l’association a ainsi pu, grâce aux cotisations et dons cumulés et économisés durant plusieurs années de la part des adhérents, de particuliers, et d’entreprises mécènes, financer les programmes de recherche qui vous ont été présentés pour un montant s’élevant à ce jour à 82.600 euros. albi a prévu pour 2019 une contribution complémentaire aux programmes de recherche de 48.800 euros.
Merci aussi aux adhérents et donateurs qui au long de l’année permettent à l’association de financer toutes ses actions au bénéfice des malades et leurs familles.
Vos adhésions et cotisations, vos dons, ainsi que ceux des particuliers ou mécènes que vous pouvez mobiliser pour notre cause, sont donc extrêmement précieux pour garantir la totale indépendance d’albi, poursuivre notre action de soutien aux malades et leurs familles, et soutenir des programmes de recherche que nous avons sélectionnés pour leurs perspectives prometteuses pour les malades.
La Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC sont des maladies très mal connues, et peu de recherches permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future. Ce sont des maladies rares, donc quelque peu délaissées par rapport aux maladies qui touchent un plus grand nombre de personnes et qui, il faut le dire, offrent un potentiel commercial plus important pour les laboratoires pharmaceutiques.
C’est pourquoi albi finance des projets de Recherche de grande envergure* innovants et très prometteurs, ainsi qu’un projet sur la fatigue qui concerne tous les malades. Albi accompagne aussi le projet Colpac qui a pour objectif de mieux comprendre le syndrome LPAC, tout récemment découvert par la Recherche française. Ce soutien à la recherche, engagé par albi dès sa création est possible grâce à la générosité de ses adhérents. Chacun donne selon ses moyens, tout don, même modeste, est le bienvenu et permet d’avancer vers notre objectif. Merci aux donateurs réguliers — certains sont fidèles depuis le début de l’association —, merci à celles et ceux qui accompagnent leur cotisation d’un petit don complémentaire, merci à celles et ceux qui organisent des évènements, kermesse ou spectacle ou compétition sportive, pour lever des fonds. Merci à ceux qui font un geste ponctuel. Nous avançons ensemble.
Les coûts des financements de ces projets s’élèvent à plusieurs centaines de milliers d’euros sur plusieurs années. L’objectif de ces recherche est de faire progresser la connaissance des maladies, de donner de nouvelles perspectives de soins, et de franchir des étapes déterminantes jusqu’à la guérison.
C’est la raison pour laquelle vos dons sont indispensables. C’est la seule façon de permettre à l’association de poursuivre ces recherches de manière pérenne et de garantir sa complète indépendance. La voix des patients dans la sélection des sujets de recherche est cruciale. Notre but est d’aider à trouver ce qui nous permet de mieux vivre avec notre maladie et de progresser vers la guérison.
Soutenez l’action pour la Recherche engagée par albi ! Faites un don en ligne sécurisé.
Vous avez de la famille, des amis: relayez notre appel en les incitant à faire un don, même modeste, en leur transférant cette page et en utilisant les réseaux sociaux.
Si chaque adhérent amenait 3 personnes donnant chacune 20 euros ( coût réel moins de 7 euros grâce à la réduction fiscale), cela permettrait de financer une année de recherche d’un(e) doctorant(e) en biologie !
Il faut noter que ces dons à albi sont partiellement déductibles des impôts. Le trésorier d’albi enverra les reçus fiscaux en début d’année 2019.
Merci pour votre soutien. Ensemble, nous sommes plus forts et nous sommes convaincus que ces recherches nous permettront de trouver des traitements curatifs à nos maladies.
Fin 2017, albi avait déposé une demande d’agrément auprès du Ministère des Solidarités et de la Santé. Après instruction du dossier, le Ministère a décerné à notre association l’agrément national, par arrêté du 6 mars 2018.
Cet agrément signifie que notre association présente les qualités requises en matière de représentativité, d’action de terrain, d’intérêt sanitaire, de gestion et d’indépendance.
Cet agrément signifie également que le Ministère reconnait la capacité d’albi à défendre le droit des malades et à contribuer à l’élaboration de la politique de santé.albi s’honore de cette reconnaissance et de la confiance manifestée par le Ministère.
Afin de porter encore plus loin la voix des malades, notre association est incitée à proposer des candidats bénévoles pour représenter les usagers ( tous les patients et leurs proches, non plus les seuls malades du foie et des voies biliaires) dans les établissements de santé ( hôpitaux publics, cliniques privées, etc.) ainsi que les instances nationales ou régionales ( Agence Régionale de Santé, Agence de Bio-médecine, Agence de Sécurité Sanitaire, etc.)
Les adhérents d’albi qui seraient intéressés à représenter les usagers peuvent donc contacter Pierre-Antoine Corret, en charge de ce dossier : pierre@albi-france.org
> création: DaLe, albi, le 01/11/2018
> rédaction: PaCo, albi, le 15/10/2018
> source: Ministère de la Santé
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