28 mars 2018 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive
C’est avec plaisir que nous vous invitons à cette 2ème journée nationale de la Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) qui aura lieu le 17 mai 2018 de 18h à 21h simultanément dans 8 villes de France:
Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers, Rouen, Toulouse
Cette 2ème journée nationale est organisée conjointement par FILFOIE (filière de santé des Maladies Rares du Foie de l’Adulte et de l’Enfant), MIVB-H (le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-immunes ), et l’association albi (l’Association pour la Lutte contre les Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires). La journée est réalisée grâce au soutien institutionnel du laboratoire pharmaceutique Intercept-France.
Cet évènement est dédié particulièrement aux patients de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et de leur entourage.
Mais même si vous êtes concerné(e) pour vous-même ou votre entourage par une autre maladie que la CBP, comme la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI ), le syndrome LPAC, vous êtes le(la) bienvenu(e).
En participant à cette réunion dans votre région, vous aurez l’occasion de communiquer avec des professionnels de santé spécialistes des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et d’échanger avec d’autres malades et des adhérents ou contributeurs du forum de l’association albi intéressés par la même pathologie qui vous concerne.
Comment sera déroulera cet évènement?
L’accueil sera assuré par des hôtesses ainsi que des adhérents de l’association albi reconnaissables par leurs badges frappés du logo de l’association ( le petit ourson). Un exposé sur la CBP sera fait par le corps médical présent , suivi par une présentation de l’association de malades albi avec un jeu de questions réponses avec les participants.Pour terminer , un buffet permettra de réunir orateurs et participants permettant dialogue et partage.
Les membres de l’association albi qui seront présents auront pour la plupart un badge de reconnaissance avec notre blog et pourront ainsi partager leur expérience et dialoguer avec vous au moment de l’accueil et du buffet.
Inscrivez-vous gratuitement à cette journée en cliquant ici: journée patients CBP 2018
Nous espérons votre participation à cette journée et aurons plaisir à vous y retrouver !
Ci après la liste des hépatologues spécialistes et des « ambassadeurs » d’albi qui animeront cette 2ème journée nationale de la CBP :
Lyon
Dr François Bailly, HCL – Hôpital de la Croix-Rousse Dr Olivier Guillaud, HCL – Hôpital Edouard Herriot
Mme Françoise Faillebin, La Maison du Patient
Association albi : M. Philippe Durand
Mme Magali Garcin
Lieu : Mercure Lyon Centre Château Perrache
Marseille
Pr Danielle Botta-Fridlund, CHU de Marseille – Hôpital de la Timone
Dr Marc Bourlière, Hôpital Saint Joseph, Marseille
Dr Farid Chinoune, Hôpital Sainte Musse, Toulon
Association albi : Mme Danielle Serres
Mme Corine Bizot
Lieu : Mercure Aix-en-Provence Sainte-Victoire
Nancy
Pr Jean-Pierre Bronowicki, CHU de Nancy – Hôpital de Brabois
Dr Claire Geist, CHR Metz-Thionville
Dr Virginie Filipe, CHR Metz-Thionville
Association albi : Mme Annie Molet
Lieu : Novotel Nancy Ouest
Nantes
Dr Jérôme Gournay, CHU de Nantes – Hôpital Hôtel-Dieu
Dr Sarah Habes, CHU de Nantes – Hôpital Hôtel-Dieu
Association albi : Mme Dominique Paquin
Mme Marie-Anne Bayart
Lieu : Insula
Paris
Pr Olivier Chazouillères, Hôpital Saint-Antoine, Centre de Référence MIVB-H
Dr Isabelle Rosa, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
Dr Nathalie Boyer, Hôpital Beaujon, Clichy
Association albi : Mme Angela Leburgue
M.Daniel Leburgue
Lieu : Centre de conférences Capital 8
Poitiers
Pr Christine Silvain, CHU de Poitiers
Dr Maryline Debette-Gratien, CHU de Limoges – Hôpital Dupuytren
Dr Hélène Barraud, CHU Trousseau, Tours
Association albi : Mme Odile Roudy
Lieu : Mercure Poitiers – Site du Futuroscope
Rouen
Dr Odile Goria, CHU de Rouen – Hôpital Charles Nicolle
Dr Hélène Montialoux, CHU de Rouen – Hôpital Charles Nicolle
Dr Lucie Lepileur, Hôpital Privé de l’Estuaire, Le Havre
Association albi : M. Pierre-Antoine Corret
Lieu : Qualys Hôtel La Bertelière
Toulouse
Pr Christophe Bureau, CHU de Toulouse – Hôpital Purpan
Dr Pierre Toulemonde, Clinique Saint Jean Languedoc, Toulouse
Association albi : M. Nicolas Richet
Mme. Marie-Claire Boutet
Lieu : Novotel Toulouse Purpan Aéroport
> création: DaLe, albi, le 29/03/2018
> source: albi + Filfoie
20 mars 2018 | Actualités
Si vous êtes atteint(e) de Cholangite sclérosante Primitive ( CSP ) vous êtes concerné(e) par ce message.
Une prochaine réunion internationale de chercheurs qui travaillent sur la CSP se tiendra à Paris en juin prochain.
Afin de porter à ces chercheurs un message d’une seule voix, les associations de malades nord-américaine ( PSC Partners ), anglaise ( PSC Support) , et notre association ALBI ont décidé d ‘élaborer une présentation commune.
Pour ce faire, elles vous proposent un petit sondage qui ne comporte qu’une seule vraie question.
Ce sondage anonyme est initialisé simultanément par les 3 associations le 20 mars et sera clôturé le 03 avril 2018. Merci de prendre 3 minutes pour y répondre.
Une synthèse des principaux messages présentés par les 3 associations de patients sera ensuite communiquée sur notre site à l’issue de cette réunion.
> création: DaLe, albi, le 20/03/2018
> rédaction: DaLe, albi, le 20/03/2018
> source: albi
28 février 2018 | Actualités
Aujourd’hui 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares.
C’est une occasion reprise dans le monde entier pour attirer l’attention des pouvoirs publics, du corps médical, et du grand public. il s’agit de les sensibiliser à des maladies qui par leur rareté , sont inconnues du grand public , et mal connues des équipes soignantes, et sont souvent en manque de moyens affectés par les systèmes de santé. . Pourtant , les quelques 7000 maladies rares diagnostiquées en France touchent , selon l’Alliance maladies Rares, environ 3 millions de personnes ! La presse a donc été sensibilisée à cette journée.
A cette occasion, nous avons ainsi le plaisir d’avoir le nom de notre association citée dans un article du site de vulgarisation sur la Santé TOP SANTE qui a publié un article sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) .
Pour accéder à cet article, cliquez ici —> Top santé: c’est quoi la Cholangite Bilaire Primitive?
> création: DaLe, albi, le 28/02/2018
> source: presse
26 février 2018 | Actualités
Suite aux problèmes d’approvisionnement du DELURSAN® que nous avons relatés à deux reprises dans des articles précédents, les malades notamment atteints de Cholangite Biliaire Primitive , de Cholangite Sclérosante Primitive et du syndrome LPAC qui utilisaient le DELURSAN® se sont vus substituer ce médicament par des médicaments de marques concurrentes, qui de ce fait ont vu leurs consommations habituelles augmenter .
Une rumeur a ainsi couru concernant le CHOLURSO® prétendant qu’il serait lui aussi en rupture d’approvisionnement.
Renseignement pris à la source directement auprès du fabricant , le CHOLURSO® n’a aucun problème ni de fabrication, ni de livraison.
Mais il faut savoir que les pharmacies ne sont pas approvisionnées directement par le fabricant mais par des distributeurs grossistes. Il se peut ainsi qu’un grossiste puisse momentanément manquer d’un médicament mais cela constitue un problème sans lendemain dès lors que le fabricant lui n’a aucune difficulté en production.
> création: DaLe, albi, le 26/02/2018
> rédaction: DaLe, albi, le 26/02/2018
> source: Laboratoire
23 février 2018 | Actualités
L’acide ursodésoxycholique connu sous le nom de marque DELURSAN® concerne les patients atteints de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitive et du syndrome LPAC.
Il s’est trouvé en rupture de stock depuis fin janvier 2018 ( nous en avons alerté les malades par un article publié le 23 janvier 2018).
La société TEVA productrice du DELURSAN® que nous avions contactée en janvier 2018 nous avait signalé qu’elle rencontrait des problèmes d’approvisionnement jusque fin février 2018, mais qu’elle disposait d’un stock de réserve permettant de livrer directement les personnes qui en feraient la demande via leur pharmacien (pour cela celui devait appeler directement la société TEVA au numéro 0800 070 070).
Or il s’avère que le stock de réserve de la société TEVA est désormais épuisé. La société TEVA que nous avons à nouveau contactée le 22/02/2018 nous a précisé que les problèmes d’approvisionnement ne seront résolus que courant mars ( date non précisée).
Afin de ne pas rester sans traitement, demandez à votre pharmacien de vous fournir l’acide ursodésoxycholique sous une autre marque commerciale ou générique; vérifiez avec lui la posologie, afin d’adapter le nombre de ces nouvelles pilules ou cachets au dosage d’acide ursodésoxycholique prescrit par votre médecin.
> création: DaLe, albi, le 23/02/2018
> rédaction: DaLe, albi, le 23/02/2018
> source: Laboratoire
15 février 2018 | Actualités, Association albi
Comme chaque année, l’association albi organise une journée de conférences médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches.
Elle aura lieu cette année samedi 17 mars 2017 de 10 heures à 17h30, à Paris.
Les conférenciers en seront les professeurs, médecins et chercheurs de divers horizons : l’Hôpital Saint Antoine à Paris qui coordonne les Centres de Références nationaux concernant les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires, les Centres Hospitaliers de Référence pour ces maladies, l’INSERM chargé de la recherche sur ces maladies, et d’autres scientifiques de renom.
Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC, etc..), leurs traitements, les essais thérapeutiques en cours et à venir, etc…
D’autres exposés sont prévus, en particulier le compte-rendu de l’étude auprès des patients qu’albi a réalisé ces dernières semaines.
Comme d’habitude, outre la haute qualité scientifique des exposés et de l’information éducative diffusée, l’objectif de la journée est aussi la convivialité: échanges entre malades et leurs familles, dialogues en direct avec des spécialistes de renom international. Les collations du matin et de l’après-midi ainsi que le bon déjeuner pris en commun avec les conférenciers sont des moments forts pour briser l’isolement des malades atteints de nos maladies rares.
La participation à cette journée de conférences est ouverte à tous:
1-Pour les personnes adhérentes de l’association , à jour de leur cotisation, il est demandé une contribution de 35 euros par adhérent(e) et de 45 euros par personne accompagnant l’adhérent(e) (conjoint, proche), elle même non adhérente.
Les modalités d’inscription ont été envoyées à tous les adhérents par courriel ou courrier postal personnalisés.Si vous êtes adhérent, reportez-vous au lien reçu dans votre boite aux lettres, ou contactez-nous par mail si vous n’avez pas reçu ce message
2-Pour les autres personnes non adhérentes, le coût de l’inscription est de 170 euros par personne (c’est le prix coûtant, sans aucun bénéfice pour l’association).
La prochaine Assemblée Générale Ordinaire de l’association albi aura lieu le samedi 17 mars 2018 à Paris de 8h30 à 9h45 (café d’accueil de 8h30 à 9h).
Tous les adhérents de l’association devraient maintenant avoir reçu toutes les informations sur cette Réunion d’Informations Médicales et sur l’Assemblée Générale: convocation accompagnée de tous les documents préparatoires (rapports d’activités, comptes de l’exercice 2017, projets et plan d’actions, budget 2018, renouvellement du Conseil d’Administration).
Pour réserver votre place si vous n’êtes pas adhérent, cliquez sur le bouton suivant :
Pour tout renseignement complémentaire, contactez-nous par mail.
> création: DaLe, albi, le 15/02/2018
> source: albi
