Aujourd’hui 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares.
C’est une occasion reprise dans le monde entier pour attirer l’attention des pouvoirs publics, du corps médical, et du grand public. il s’agit de les sensibiliser à des maladies qui par leur rareté , sont inconnues du grand public , et mal connues des équipes soignantes, et sont souvent en manque de moyens affectés par les systèmes de santé. . Pourtant , les quelques 7000 maladies rares diagnostiquées en France touchent , selon l’Alliance maladies Rares, environ 3 millions de personnes ! La presse a donc été sensibilisée à cette journée.
A cette occasion, nous avons ainsi le plaisir d’avoir le nom de notre association citée dans un article du site de vulgarisation sur la Santé TOP SANTE qui a publié un article sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) .
Pour accéder à cet article, cliquez ici —> Top santé: c’est quoi la Cholangite Bilaire Primitive?