18 janvier 2018 | Actualités
Notre association albi milite depuis sa création pour un diagnostic précoce des maladies qui sont l’objet de l’association : Cholangite Biliaire Primitive ( CBP), Cholangiste Sclérosante Primitive (CSP) , Hépatite Auto-immune (HAI) , syndrome LPAC.
En effet, pour « nos » maladies , comme pour toute autre maladie , plus précoce est le diagnostic, mieux la maladie est contrôlée, plus les cas graves sont évités, et moins le malade a le risque de souffrir de sa maladie!
Or, en survolant notre enquête 2018 qui vient de se clore, on constate, hélas, que l’errance diagnostique est encore bien trop fréquente! Nous en reparlerons en détail lorsque nous aurons terminé le dépouillement et l’analyse de l’enquête, et en aurons publié les résultats.
“Nos” maladies étant rares et complexes, il est clair que leur diagnostic n’est guère facile.
Néanmoins elles pourraient bénéficier de moins d’errance si un dépistage systématique des maladies du foie était généralisé comme le préconise le Pr. Patrick Marcellin de l’hôpital Beaujon à Paris; voir en cliquant ci-après:
Rassurez vous après la lecture de l’article: les cas pour “nos” maladies qui donnent lieu à des complications en cancer du foie ne sont pas fréquents, mais le risque existe.
Le dépistage préconisé lui dans l’article se contente de détecter une anomalie hépatique sans préjuger de la maladie qui en serait la cause.
Ce dépistage, s’il était mis en place, ne donnerait donc pas le diagnostic d’une de nos maladies mais détecterait au moins qu’il existe une anomalie nécessitant des investigations plus poussées ; cela pourrait être un progrès pour tous les malades du foie et peut être pour “nos” maladies une étape réduisant fortement l’errance diagnostique; nous en parlerons avec le corps médical afin de vérifier si cela pourrait être envisagé et bénéfique pour réduire cette errance diagnostique dont souffrent depuis longtemps les malades atteints de « nos » pathologies.
> création: DaLe, albi, le 18/01/2018
> rédaction: DaLe, albi, le 18/01/2018
> source: presse
15 décembre 2017 | Actualités
Pendant plusieurs semaines à partir du 15 décembre 2017 , l’association de malades ALBI a organisé une enquête auprès des malades atteint de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-immune (HAI) et syndrome LPAC afin de mieux aider les malades et mieux assumer son rôle en tant que porte-parole des malades et leur famille afin de défendre leurs intérêts auprès de tous les acteurs du sytème de Santé.
Nous avons recueilli de nombreuses réponses et voici venu le temps du dépouillement de l’enquête, de l’analyse des résultats et de définir les actions que l’association ALBI compte engager auprès de tous les acteurs du système de Santé ainsi qu’auprès de tous les malades afin de mieux les servir.
Cela demandera du temps.
La première communication des résultats de cette enquête et des premières actions envisagées sera faite lors de la réunion d’information médicales d’albi qui aura lieu le samedi 17 mars à Paris , à l’issue de l’assemblée générale de l’association en présence de l’équipe médicale du centre coordinateur national des maladies biliaire inflammatoires et de hépatites autoimmune (MIVB-IH) situé à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris , et dirigé par le Professeur Olivier Chazouillères, Responsable de la Filière Filfoie du Ministère de la Santé.
Nous remercions tous ceux qui ont pris un peu de leur temps pour répondre à cette enquête.
Pour toute demande d’information concernant cette enquête contactez le secrétariat de l’association à l’adresse suivante : info@albi-france.org
> création: PhDu, albi, le 15/12/2017
> source: PhDU, albi
29 novembre 2017 | Actualités
Lancement d’une étude, la première au niveau mondial, afin de mieux cerner cette pathologie rare, ayant comme objectif principal l’amélioration de la prise en charge diagnostique et thérapeutique des malades.
Si vous avez cette maladie et souhaitez participer à l’étude, vous pouvez contacter le Dr Corpechot (christophe.corpechot@aphp.fr) ou l’équipe COLPAC RaDiCo (colpac@radico.fr). La mobilisation du plus grand nombre de malades est très importante afin de permettre aux chercheurs de disposer d’une base de données significative.
> création: AnLe, albi, le 29/11/2017
> source: MIVB-H, RaDiCo
11 novembre 2017 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Hépatite Auto-Immune
Le Centre Coordonnateur des centres de Référence pour les Maladies des Voies Biliaires et des hépatites auto-immunes ( MIVB-H) , la filière Filfoie du Ministère de la Santé et notre association albi, organisent, avec l’aide logistique et institutionnelle du laboratoire Intercept la 2ème journée nationale d’information pour les patients de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et leur entourage.
Elle aura lieu le 17 mai 2018 en fin d’ après-midi.
Le dépliant 3 volets ci-contre et ci-après sera largement distribué auprès des hôpitaux, des cabinets médicaux etc.. afin d’informer un maximum de personnes intéressées; albi pour sa part en informe personnellement tous ses adhérents, les personnes inscrites sur son forum, et met cette information à disposition de tous sur son site, son forum, et sur sa page Facebook.
La première journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a obtenu en 2017 un franc succès comme en témoigne le résumé décrit ci dessous:
Cette première journée de 2017 a réuni 349 participants dans 9 villes :
Bordeaux, Clermont-Ferrand, Grenoble, Lille, Montpellier, Nice, Paris, Rennes et Strasbourg.
En raison du succès de la journée de 2017 avec 95% de participants satisfaits et conformément à leur souhait de renouveler une telle journée, la 2ème journée nationale d’information des patients atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) sera organisée dans les villes suivantes:
Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers , Rouen, Toulouse
Comme en 2017, les participants assisteront à des exposés d’ experts scientifiques, ainsi qu’à des interventions de représentants régionaux de l’association albi .
Ils pourront ainsi échanger de façon conviviale et solidaire avec les experts, les membres de l’association albi présents, d’autres malades et leur famille.
Notez dès à présent cette date dans vos agendas ; toutes les modalités d’inscription à cette journée seront diffusées ultérieurement à tous les adhérents de l’association albi , les inscrits sur son forum , et seront publiées sur notre site, notre forum et notre page Facebook.
N.B.: Comme indiqué dans l’image de la 2ème page du dépliant reproduite ci-dessus, l’association albi a réalisé un sondage auprès de 350 malades atteints de Cholangite Bilaire Primitive , de Cholangite Sclérosante Primitive et d’Hépatite Auto immune afin de mieux comprendre et mieux prendre en considération leurs préoccupations prioritaires; pour accéder aux résultats de ce sondage, cliquer ci-contre:préoccupations 2017
> création: DaLe, albi, le 11/11/2017
> source: albi + Filfoie
18 octobre 2017 | Actualités
Depuis une trentaine d’années les malades souffrant d’une Cholangite Bilaire Primitive – CBP (précédemment appelée Cirrhose Biliaire Primitive) n’avaient pas vu de nouveaux médicaments apparaitre pour leur pathologie.
Tout dernièrement, nous avons appris avec satisfaction le développement d’une nouvelle molécule (acide obéticholique), qui a reçu une autorisation conditionnelle de mise sur le marché, sous le nom commercial Ocaliva®. Elle est préconisée en deuxième intention aux patients insuffisamment répondeurs ou intolérants à l’acide ursodésoxycholique (acide URSO). Les malades ont ainsi une nouvelle possibilité de complément de traitement.
Tout récemment, à la suite d’une mauvaise utilisation du médicament (dosage excessif et augmentation de la fréquence de prise du médicament) ayant entraîné des problèmes graves aux USA, la FDA* (agence du médicament nord-américaine) a fait une communication sur la nécessité d’un dosage correct et d’un suivi précis des malades utilisant ce médicament. Les médecins prescrivant ce médicament en France sont au courant de cette mise en garde. En conséquence, nous souhaitons attirer votre attention sur :
- Tout patient doit se conformer strictement aux prescriptions de son médecin, et en cas de doute, demander des explications jusqu’à obtention de réponses à ses questions.
- En France, la prescription de ce médicament est réservée aux médecins spécialistes en gastro-entérologie, et si les médecins spécialistes vous l’ont prescrit, c’est bien sous leur responsabilité que vous êtes soignés. C’est à eux de vous expliquer et de vous prescrire toutes les analyses nécessaires à votre suivi.
- En cas d’effets secondaires indésirables, contacter immédiatement votre médecin et le(s) rapporter à l’ANSM (agence nationale de la sécurité des médicaments) en cliquant sur ce lien : Déclarer un effet indésirable sur le site de l’ANSM– En cas de difficulté, contacter votre médecin.
- Sur les effets secondaires, la nécessité de les rapporter est valable pour tout médicament, bien entendu.
A ce jour nous ne disposons pas d’information officielle sur le sujet venant des autorités sanitaires françaises. Nous rencontrerons prochainement l’ANSM pour ce sujet ainsi que sur d’autres, concernant les médicaments dans le traitement de nos maladies (chroniques avec de traitements souvent quotidiens et à vie).
Votre association reste à votre disposition et à votre écoute.
Sources: FDA, American Food and Drug Administration
* : Lire l’information de la FDA
> création: AnLe, albi, le 18/10/2017
> rédaction: AnLe, albi, le 18/10/2017
> source: FDA, American Food and Drug Administration
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17 octobre 2017 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Documentation Adhérents, Hépatite Auto-Immune
La prochaine Assemblée Générale Ordinaire de notre association albi aura lieu le samedi 17 mars 2018 à Paris de 8h30 à 9h45 ( café d’accueil de 8 h30 à 9h). Tous les adhérents de l’association recevront au moins un mois avant la réunion une convocation accompagnée de tous les documents préparatoires ( rapports d’activités, comptes de l’exercice 2017, projets et plan d’actions, budget 2018 , renouvellement du Conseil d’Administration)
Merci à tous les adhérents de noter d’ores et déjà cette information sur leur agenda.
Comme nous en avons l’habitude, l’Assemblée Générale sera suivie, ce même samedi 17 mars 2017 de 10 heures à 17h30, de la journée de conférences médicales que l’association organise chaque année à l’intention des malades et leurs proches.
Comme d’habitude, les conférenciers en seront les Professeurs, médecins et chercheurs de l’Hôpital Saint Antoine à Paris qui est le Centre Coordonateur des Centres de Références nationaux concernant les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires qui sont l’objet d’albi (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC, etc..), des Professeurs, Médecins et Chercheurs de Centres Hospitaliers de Référence pour ces maladies, des Professeurs et Chercheurs de l’ INSERM chargés de Recherche sur ces maladies, et d’autres scientifiques de renom.
Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi ; ils feront aussi le point sur les maladies qui vous concernent, leurs traitements, les essais thérapeutiques en cours et à venir, etc…
D’autres exposés sont prévus sur des sujets connexes importants, notamment sur des enquêtes auprès des patients, et des thérapies complémentaires permettant aux malades d’améliorer leur qualité de vie.
Comme d’habitude, outre la haute qualité scientifique des exposés et de l’information éducative diffusée, l’objectif de la journée est aussi la convivialité: échanges entre malades et leurs familles, dialogues en direct avec des spécialistes de renom international. Les collations du matin et de l’après-midi ainsi que le bon déjeuner pris en commun avec les conférenciers sont des moments forts pour briser l’isolement des malades atteints de nos maladies rares.
La participation à cette journée de conférences est ouverte à tous:
1-Pour les personnes adhérentes de l’association , à jour de leur cotisation, il sera demandé une contribution de 35 euros par adhérent(e) et de 45 euros par personne accompagnant l’adhérent(e) (conjoint, proche), elle même non adhérente.
2-Pour les autres personnes non adhérentes, le coût de l’inscription est de 170 euros par personne ( c’est le prix coûtant, sans aucun bénéfice pour l’association).
Les adhérents recevront des fiches d’inscription par courriel et courrier .
Pour les non-adhérents qui seraient intéressés , il leur suffira d’écrire à l’adresse suivante : info@albi-france.org .
D’ici la fin 2017, un formulaire en ligne sera disponible sur le site pour réaliser les inscriptions.
> création: DaLe, albi, le 17/10/2017
> source: albi
