29 janvier 2018 | Actualités
L’association albi a procédé entre le 15 février et le 15 mars 2017 à un sondage auprès des adhérents d’albi et des personnes inscrites sur le forum d’albi.
L’objectif de ce sondage était de connaître la classification , par ordre d’importance, des préoccupations des malades par rapport à leurs maladies.
Nous avons reçu 350 réponses. Les résultats sont distincts selon les 3 maladies: Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive , Hépatite Auto-Immune. Nous avons reçu quelques réponses pour le syndrôme LPAC mais en nombre insuffisant pour en faire une statistique significative.
Ces résultats ont été présentés et commentés lors de la réunion d’informations et conférences médicales organisées par albi le samedi 18 mars 2017 à Paris. Ces résultats ont comme objectif d’informer l’ensemble du corps médical des préoccupations des malades par ordre d’importance afin de faciliter le dialogue entre le corps médical et leurs patients ; il permet aussi lors d’exposés et conférences de spécialistes de préparer leurs exposés afin de répondre à ces préoccupations dans l’ordre de leur importance.
Ceci a été réalisé avec succès lors de la réunion d’informations médicales d’albi du 18 mars 2017 ainsi que lors des journées organisées pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) le 18 mai 2017 dans 8 villes de province plus Paris.
Ces mêmes résultats seront utilisés pour les deux autres prochains grands rendez-vous de 2018 proposés aux malades:
1-La réunion annuelle d’informations et conférences médicales d’albi qui aura lieu le 17 mars 2018 à Paris
2-La 2ème journée dédiée à la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui aura lieu le 17 mai 2018 dans 7 villes de province plus à nouveau Paris.
Chaque malade pourra aussi se situer par rapport à ces résultats, comparer avec les maladies cousines et en parler avec profit avec son spécialiste et son médecin traitant.
Pour lire et télécharger les résultats du sondage, cliquez ici préoccupations des malades mars 2017 :
Sources: Philippe Durand et équipe albi, 2017
> création: DaLe, albi, le 29/01/2018
> source: PhDu, albi
23 janvier 2018 | Actualités
A la suite des signalements effectués par quelques malades qui nous ont alertés car n’ayant pu être livrés de leur médicament par leur pharmacien, nous avons immédiatement contacté la société TEVA qui commercialise l’acide ursodésoxycholique sous le nom de marque DELURSAN®; ce médicament concerne les patients atteints de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitive et du syndrome LPAC.
La société TEVA nous a donc signalé qu’elle rencontre de façon temporaire des problèmes d’approvisionnement et de livraison jusque fin février.
Au cas où la pharmacie ne pourrait délivrer le médicament par suite de rupture de stock, tant dans son officine que chez son grossiste, voici comment procéder.
La société TEVA dispose d’un stock de sécurité de médicaments. Il suffit donc de demander au pharmacien qui serait en rupture de stock de DELURSAN® de contacter directement le laboratoire TEVA au numéro 0800 070 070 afin de se faire livrer la quantité demandée par le malade sous 24 heures.
Merci de nous informer à l’adresse : info@albi-france.org , si vous avez rencontré des problèmes, malgré cette procédure de secours.
Vous pouvez aussi demander à votre pharmacien pour prendre de l’acide ursodésoxycholique vendu sous une autre marque commerciale ou même un générique; voir avec lui, cependant, afin adapter le nombre de pilules ou cachets en fonction du dosage d’acide ursodésoxycholique prescrit par le médecin.
> création: DaLe, albi, le 23/01/2018
> rédaction: DaLe, albi, le 23/01/2018
> source: Laboratoire
18 janvier 2018 | Actualités
Notre association albi milite depuis sa création pour un diagnostic précoce des maladies qui sont l’objet de l’association : Cholangite Biliaire Primitive ( CBP), Cholangiste Sclérosante Primitive (CSP) , Hépatite Auto-immune (HAI) , syndrome LPAC.
En effet, pour « nos » maladies , comme pour toute autre maladie , plus précoce est le diagnostic, mieux la maladie est contrôlée, plus les cas graves sont évités, et moins le malade a le risque de souffrir de sa maladie!
Or, en survolant notre enquête 2018 qui vient de se clore, on constate, hélas, que l’errance diagnostique est encore bien trop fréquente! Nous en reparlerons en détail lorsque nous aurons terminé le dépouillement et l’analyse de l’enquête, et en aurons publié les résultats.
“Nos” maladies étant rares et complexes, il est clair que leur diagnostic n’est guère facile.
Néanmoins elles pourraient bénéficier de moins d’errance si un dépistage systématique des maladies du foie était généralisé comme le préconise le Pr. Patrick Marcellin de l’hôpital Beaujon à Paris; voir en cliquant ci-après:
Rassurez vous après la lecture de l’article: les cas pour “nos” maladies qui donnent lieu à des complications en cancer du foie ne sont pas fréquents, mais le risque existe.
Le dépistage préconisé lui dans l’article se contente de détecter une anomalie hépatique sans préjuger de la maladie qui en serait la cause.
Ce dépistage, s’il était mis en place, ne donnerait donc pas le diagnostic d’une de nos maladies mais détecterait au moins qu’il existe une anomalie nécessitant des investigations plus poussées ; cela pourrait être un progrès pour tous les malades du foie et peut être pour “nos” maladies une étape réduisant fortement l’errance diagnostique; nous en parlerons avec le corps médical afin de vérifier si cela pourrait être envisagé et bénéfique pour réduire cette errance diagnostique dont souffrent depuis longtemps les malades atteints de « nos » pathologies.
> création: DaLe, albi, le 18/01/2018
> rédaction: DaLe, albi, le 18/01/2018
> source: presse
15 décembre 2017 | Actualités
Pendant plusieurs semaines à partir du 15 décembre 2017 , l’association de malades ALBI a organisé une enquête auprès des malades atteint de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-immune (HAI) et syndrome LPAC afin de mieux aider les malades et mieux assumer son rôle en tant que porte-parole des malades et leur famille afin de défendre leurs intérêts auprès de tous les acteurs du sytème de Santé.
Nous avons recueilli de nombreuses réponses et voici venu le temps du dépouillement de l’enquête, de l’analyse des résultats et de définir les actions que l’association ALBI compte engager auprès de tous les acteurs du système de Santé ainsi qu’auprès de tous les malades afin de mieux les servir.
Cela demandera du temps.
La première communication des résultats de cette enquête et des premières actions envisagées sera faite lors de la réunion d’information médicales d’albi qui aura lieu le samedi 17 mars à Paris , à l’issue de l’assemblée générale de l’association en présence de l’équipe médicale du centre coordinateur national des maladies biliaire inflammatoires et de hépatites autoimmune (MIVB-IH) situé à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris , et dirigé par le Professeur Olivier Chazouillères, Responsable de la Filière Filfoie du Ministère de la Santé.
Nous remercions tous ceux qui ont pris un peu de leur temps pour répondre à cette enquête.
Pour toute demande d’information concernant cette enquête contactez le secrétariat de l’association à l’adresse suivante : info@albi-france.org
> création: PhDu, albi, le 15/12/2017
> source: PhDU, albi
29 novembre 2017 | Actualités
Lancement d’une étude, la première au niveau mondial, afin de mieux cerner cette pathologie rare, ayant comme objectif principal l’amélioration de la prise en charge diagnostique et thérapeutique des malades.
Si vous avez cette maladie et souhaitez participer à l’étude, vous pouvez contacter le Dr Corpechot (christophe.corpechot@aphp.fr) ou l’équipe COLPAC RaDiCo (colpac@radico.fr). La mobilisation du plus grand nombre de malades est très importante afin de permettre aux chercheurs de disposer d’une base de données significative.
> création: AnLe, albi, le 29/11/2017
> source: MIVB-H, RaDiCo
11 novembre 2017 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Hépatite Auto-Immune
Le Centre Coordonnateur des centres de Référence pour les Maladies des Voies Biliaires et des hépatites auto-immunes ( MIVB-H) , la filière Filfoie du Ministère de la Santé et notre association albi, organisent, avec l’aide logistique et institutionnelle du laboratoire Intercept la 2ème journée nationale d’information pour les patients de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et leur entourage.
Elle aura lieu le 17 mai 2018 en fin d’ après-midi.
Le dépliant 3 volets ci-contre et ci-après sera largement distribué auprès des hôpitaux, des cabinets médicaux etc.. afin d’informer un maximum de personnes intéressées; albi pour sa part en informe personnellement tous ses adhérents, les personnes inscrites sur son forum, et met cette information à disposition de tous sur son site, son forum, et sur sa page Facebook.
La première journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a obtenu en 2017 un franc succès comme en témoigne le résumé décrit ci dessous:
Cette première journée de 2017 a réuni 349 participants dans 9 villes :
Bordeaux, Clermont-Ferrand, Grenoble, Lille, Montpellier, Nice, Paris, Rennes et Strasbourg.
En raison du succès de la journée de 2017 avec 95% de participants satisfaits et conformément à leur souhait de renouveler une telle journée, la 2ème journée nationale d’information des patients atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) sera organisée dans les villes suivantes:
Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers , Rouen, Toulouse
Comme en 2017, les participants assisteront à des exposés d’ experts scientifiques, ainsi qu’à des interventions de représentants régionaux de l’association albi .
Ils pourront ainsi échanger de façon conviviale et solidaire avec les experts, les membres de l’association albi présents, d’autres malades et leur famille.
Notez dès à présent cette date dans vos agendas ; toutes les modalités d’inscription à cette journée seront diffusées ultérieurement à tous les adhérents de l’association albi , les inscrits sur son forum , et seront publiées sur notre site, notre forum et notre page Facebook.
N.B.: Comme indiqué dans l’image de la 2ème page du dépliant reproduite ci-dessus, l’association albi a réalisé un sondage auprès de 350 malades atteints de Cholangite Bilaire Primitive , de Cholangite Sclérosante Primitive et d’Hépatite Auto immune afin de mieux comprendre et mieux prendre en considération leurs préoccupations prioritaires; pour accéder aux résultats de ce sondage, cliquer ci-contre:préoccupations 2017
> création: DaLe, albi, le 11/11/2017
> source: albi + Filfoie
