21 mars 2017 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Maladies du foie et voies biliaires
Le Monde publie aujourd’hui une enquête fort intéressante, titrée « Les maladies chroniques bousculent la médecine« , dans le supplément Sciences et Médecine du journal daté du mercredi 22 mars 2017 (article complet réservé aux abonnés). Cet article est basé sur un nouveau livre Les Maladies chroniques: Vers la troisième médecine
. Partant du constat que 20 millions de personnes en France sont concernées par ces pathologies, les journalistes du Monde constatent que c’est le fruit du vieillissement de la population mais aussi… des progrès médicaux.
Ces maladies prises en charge à 100 % par la Sécurité Sociale représentent 10 millions d’assurés, répartis sur 29 affections de longue durée. Dont, pour ce qui nous concerne, « les maladies chroniques actives du foie ».
En France comme ailleurs, l’inflation des maladies chroniques tourne à l’épidémie. A première vue, il s’agit d’un ensemble hétérogène, comprenant aussi bien des pathologies cardio-vasculaires que neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer, des cancers, des atteintes psychiatriques, des défaillances du foie, des reins… Ces maladies qui touchent tous les organes ou tissus ont pourtant des points communs.
« Cette épidémie est la rançon du vieillissement de la population, des dégâts environnementaux et, paradoxalement, des progrès médicaux », soulignent dans leur introduction, les quatre auteurs principaux du livre Les Maladies chroniques: Vers la troisième médecine.
Une maladie chronique est considéré par les auteurs de ce livre comme « un défi pour celui ou celle qui va devoir vivre avec, durant toute son existence ».
« Lorsqu’il est malade, il est devenu autre », analysait Georges Canguilhem dans Le Normal et le Pathologique (PUF),en 1943. Le philosophe et médecin définissait la maladie comme « une nouvelle norme de vie ». Cette vision n’a rien perdu de son actualité. « On ne s’habitue jamais à la maladie, on ne perd jamais le sentiment d’injustice et la colère profonde qu’elle alimente », affirme la philosophe Claire Marin, l’une des 74 coauteurs de l’ouvrage.
« Comment retrouver cette confiance dans la vie, si éprouvée par la maladie, et comment la restaurer… malgré la certitude de nouvelles déceptions à venir ? », questionne-t-elle. Rares, très rares, sont ceux pour qui – comme le philosophe Philippe Barrier, dont le diabète a été diagnostiqué à 16 ans –, la maladie « d’une certaine façon, est ce qui lui a (re)donné la vie ».
Les auteurs font une remarque intéressante, qui nous touche particulièrement en tant qu’association de malades :
Si certains patients chroniques restent dans le déni, la maladie devient pour d’autres le centre de leur vie. « C’est parmi eux qu’on trouve les patients experts, désireux de s’impliquer pour les autres », pointe le professeur Grimaldi. Ils deviennent spécialistes de leur maladie et de ses traitements, des sachants voulant même être des pairs des professionnels de santé.
« Au départ, ces patients experts nous ont pris à contre-pied, puisque nous essayons justement de ne pas assimiler un malade à sa maladie. Aujourd’hui, nous travaillons ensemble, et il faut que chacun trouve sa place », poursuit le diabétologue. Ce mouvement de démocratie sanitaire prend de l’ampleur, et on voit même se développer des universités de patients.
Le constat est que le système est peu adapté au suivi de ces maladies chroniques.
Pendant des années, l’aphorisme « Le patient vient voir le médecin et le médecin vient voir des maladies » était de mise. Le système reste encore fondé sur une organisation ancienne, centré sur la maladie aiguë.
« La troisième médecine ne relève ni d’un exercice isolé de la médecine ni de la médecine de haute technicité (…) Le modèle adapté est une médecine intégrée (biomédicale, pédagogique, psychologique et sociale), qui doit être coordonnée entre soignants, paramédicaux, personnels administratifs, travailleurs sociaux… ».
Les auteurs du livre rassemblent des propositions dans une « charte pour une santé solidaire ».
Outre le respect des malades, qui passe par un accompagnement à tous niveaux, pas seulement médical, ils préconisent plus de formation, de prévention et d’éducation à la santé, dès l’école, la création d’un coordinateur des maladies chroniques pour permettre au patient de se repérer et de mieux s’orienter…
Espérons que le prochain ou la prochaine ministre de la santé prenne en compte cette nouvelle dimension dans sa politique de santé.
Pour commander le livre Les maladies chroniques:
[lien sponsorisé, albi recevra une petite commission sur la vente si vous commandez via ce lien. Vous pouvez bien entendu également le commander chez votre libraire préféré.]
> création: PhDu, albi, le 21/03/2017
> rédaction: PhDu, albi, mars 2017
> source: presse, mars 2017
26 janvier 2017 | Actualités, Association albi
Dans le cadre de notre campagne de dons pour la Recherche, une adhérente du Nord a eu une heureuse initiative avec la mairesse d’une petite commune voisine de la sienne : un événement de fin d’année rassemblant des habitants du village de Wemaers Cappels et alentours dans le département du Nord a permis de recueillir des dons afin d’aider albi à financer les projets de Recherche que nous avons décidé de soutenir.
A l’issue de cet évènement un chèque de 830 euros a été octroyé à albi !
Merci à notre adhérente nordiste , mamie d’une petite fille atteinte de CSP/HAI, et dont la maman est aussi adhérente d’albi! Merci aussi à la mairesse de ce village, Madame Laurence Barrois, et à tous les généreux donateurs Ch’tis!
> création: DaLe, albi, le 26/01/2017
> source: albi
20 janvier 2017 | Actualités, Association albi
Une Initiative formidable d’une de nos adhérentes du Finistère, Jeannine Castel, que nous avons relatée dans un article précédent nous a fait découvrir Guissény, petite bourgade du nord du Finistère située à environ 30 kilomètres de Brest. Tous les ans, « La flèche guissénienne » association sportive du cru y organise des courses ( Cross- country, marche nordique etc..) appelées: « Les foulées de la baie » . Elles rassemblent près de 1000 personnes de la région, amoureux de sport et de la nature.
Nous y avons été très bien accueillis et avons reçu un généreux don pour soutenir la Recherche. Nous avons pu partager par la suite un repas avec une spécialité bretonne en très bonne compagnie.
Lire sur le site du Télégramme
Merci à Jeannine et Bernadette, les deux adhérentes qui nous ont accompagnés au cours de cet évènement, sans oublier leurs maris bien sympathiques, et les organisateurs de « La Flèche guissénienne » qui nous ont octroyés ce don
Vive la Bretagne !
> création: PhDu, albi, le 20/01/2017
> rédaction: DaLe, albi, janvier 2017
> sources: albi + presse
17 janvier 2017 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Comme chaque année, l’association albi organise une Réunion d’Informations Médicales sur les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, syndrome LPAC, etc..
Cette Réunion d’Informations médicales se déroulera à Paris de 9h45 à 17h30 le Samedi 18 mars 2017.
Un café d’accueil/petit-déjeuner sera servi avant la réunion.
Les conférenciers sont les Professeurs, Spécialistes et Chercheurs du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris ainsi que les Professeurs et Chercheurs de L’INSERM et d’autres Hôpitaux Universitaires parisiens et/ ou de Province.
La journée sera coupée par un déjeuner pris en commun entre conférenciers et assistance et une pause/ collation au cours de l’après midi.
Cette réunion a pour but de mieux informer les participants sur les maladies qui les concernent, sur les mécanismes des maladies, les traitements, les traitement futurs, les essais et les recherches en cours. Par un dialogue entre conférenciers et la salle, cela permet aussi aux participant de mieux maîtriser leur maladie, mieux gérer leur santé et mieux dialoguer avec le corps médical.
Cette réunion est destinée aux adhérents d’albi qui recevront une invitation personnelle accompagnée d’un bulletin d’inscription.Les adhérents et leurs familles bénéficient de frais d’inscription très inférieurs au coût de revient de la journée: la contribution financière qui est demandée est inchangée depuis 14 ans.
Pour les personnes non adhérentes d’albi, il est aussi possible de s’inscrire à cette journée, moyennant des frais d’inscription au prix coûtant de 170 euros par personne: pour cela veuillez adresser un courriel à: info@albi-france.org.
> création: DaLe, albi, le 17/01/2017
> source: albi
17 janvier 2017 | Actualités, Association albi
Message à destination de tous les adhérents d’albi:
L’assemblée générale statutaire d’albi aura lieu le samedi 18 mars 2017 à Paris de 9 heures à 9 heures 45.
Tous les adhérents recevront prochainement les documents préparatoires à la tenue de cette assemblée ainsi que les documents permettant de voter par correspondance ou par mandat, pour ceux qui ne pourront se rendre à l’assemblée.
Venez y nombreux !
Nous rappelons qu’à l’issue de cette Assemblée Générale, une réunion d’informations médicales se déroulera de 9h45 à 17h30 dans la même salle pour toutes les personnes qui auront acquitté leurs contributions financières à l’organisation de cette réunion ( voir l’article dans le site concernant cette réunion dans la rubrique « actualités »
> création: DaLe, albi, le 17/01/2017
> source: albi
17 janvier 2017 | Actualités, Association albi
Lors du lancement de notre campagne afin de recueillir des dons pour le financement des projets de Recherche sur la CBP, la CSP et l’HAI, une adhérente du Finistère de la région de Brest a eu une heureuse initiative. Elle est en effet membre d’un club de marche nordique qui organise le 22 janvier dans la matinée à partir de 10 heures une course à Guissény au Nord de Brest.
Elle a obtenu du comité d’organisation qu’une partie de la recette recueillie au cours de cet évènement soit reversée comme don pour la Recherche au profit d’albi.
La presse locale en a parlé dans son édition de décembre :
Lire sur le site du Télégramme
A cette occasion, Angela (la Présidente d’albi) et Daniel (son mari et secrétaire d’albi) feront le déplacement et seront sur place pour cet évènement.
Amis Bretons, membres d’albi ou non, si vous étiez disponible (même en famille) ce jour là ce serait une excellente opportunité d’avoir une rencontre « albi », souhait exprimé par de nombreux membres de l’association et d’autres malades de Bretagne.
Nous avons d’ailleurs toujours souhaité favoriser la constitution de petits groupes régionaux, mais hélas cela est très difficile à mettre en place dans la durée.
Voilà peut être une excellente occasion à saisir afin de faire des premiers pas en ce sens .
Merci de nous informer si vous compter venir à Guissény ! via l’adresse de courriel de l’association:
info@albi-france.org
> création: PhDu, albi, le 17/01/2017
> sources: albi + presse
. Partant du constat que 20 millions de personnes en France sont concernées par ces pathologies, les journalistes du Monde constatent que c’est le fruit du vieillissement de la population mais aussi… des progrès médicaux.
