22 février 2016 | Actualités, Association albi, Cholangite Sclérosante Primitive
Notre assocation organise un sondage à propos de la Cholangite Sclérosante Primitive
Ce sondage s’adresse aux membres de l’association albi (adhérents et inscrits au forum de l’association) ainsi qu’aux visiteurs de notre site et de notre forum qui sont atteints d’une Cholangite Sclérosante Primitive ou qui sont concernés par un proche atteint de cette maladie. Les résultats seront présentés très prochainement lors d’une conférence aux USA, conjointement avec ceux d’un sondage similaire réalisé en Angleterre. Ils seront bien entendu disponibles sur le site de l’association.
Cette conférence aura lieu dans les premiers jours de mars, merci donc d’y répondre dès que possible.
Seuls les résultats globaux seront présentés, bien entendu, aucun élément personnel ne sera divulgué.
D’avance, nous vous remercions de participer à ce sondage (si vous êtes concerné(e)) qui ne vous prendra que quelques instants en cliquant sur le bouton ci-après.
Angela Leburgue
Présidente d’ALBI
> création: AnLe, albi, le 22/02/2016
> source: albi
10 novembre 2015 | Actualités, Association albi
Le Conseil d’administration tout en conservant les grandes lignes des statuts établis lors de la création d’A.L.B.I. a soumis au vote des adhérents un projet de modification des statuts intégrant à la fois des souhaits d’évolution et un ajustement des statuts émanant de la vie pratique effective de l’association depuis 12 ans, à savoir:
– élargir les objectifs de l’association,
– s’adapter à l’évolution des législations française et internationale
– s’adapter aux pratiques sociétales d’aujourd’hui (mobilité, communication)
– simplifier ce qui a été rendu inutile
– assouplir les règles de fonctionnement (Bureau, Conseil d’administration, Conseil Scientifique, Assemblées).
L’Assemblée Générale Extraordinaire du 06 juin 2015, malgré une forte mobilisation des adhérents, n’ a pu obtenir le quorum nécessaire aux délibérations (selon les statuts d’origine).
Une 2ème Assemblée Générale Extraordinaire a donc été rendue nécessaire le 22 juin 2015.
Elle a ainsi adopté à l’unanimité des adhérents présents et représentés les nouveaux statuts en ne faisant qu’un amendement au texte proposé par le conseil d’administration afin de tenir compte du changement de nom probable de la « Cirrhose Biliaire Primitive » en « Cholangite Biliaire Primitive », changement qui a d’ailleurs été rendu officiel quelques mois plus tard ( voir un autre article dans la rubrique « actualités »).
Cliquez ci-après pour accéder au texte complets statuts d’A.L.B.I. adoptés le 22/06/2015
Daniel Leburgue
Secrétaire d’ALBI
10 novembre 2015
> création: DaLe, albi, le 10/11/2015
> source: albi
31 octobre 2015 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Cholangite Biliaire Primitive
Après de nombreuses discussions au niveau international, ce qui était notre souhait de longue date est arrivé : la maladie précédemment connue comme « cirrhose biliaire primitive » s’appelle maintenant « cholangite biliaire primitive ». Toutefois l’acronyme étant le même, cela rend plus facile les recherches sur internet. Il s’agit toujours de « CBP » mais cette fois-ci sans la connotation cirrhose.
Nos avons compté avec un avocat très prestigieux et efficace, le Professeur Raoul Poupon, qui est intervenu dans ce sens dans plusieurs congrès internationaux. [Lire l’article du Journal of Hepatology Changing nomenclature for PBC: From ‘cirrhosis’ to ‘cholangitis’ (en anglais)]
Compte tenu des habitudes prises, nous allons maintenir la double dénomination pendant quelques mois.
Angela Leburgue octobre 2015
> création: AnLe, albi, le 31/10/2015
> sources: albi + divers
24 janvier 2015 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires
Le laboratoire français Mayoly-Spindler a récemment mis sur le marché le Cholurso, un acide ursodésoxycholique, pour le traitement des maladies biliaires. La présidente d’Albi, Angela Leburgue, a rencontré Eva Malnou, chef de gamme Hépato-Gastroentérologie chez Mayoly-Spindler (interview réalisé en janvier 2015).
A.L.
Madame Malnou, l’apparition récente du « Cholurso » sur le marché des médicaments nous a incités à rencontrer votre laboratoire qui le produit, Mayoly Spindler, et voir quel type de d’échange pouvait être envisagé entre votre société et notre association. Nous vous en remercions. Ma première question est de vous demander ce qui vous a poussé à vous intéresser aux maladies inflammatoires des voies biliaires ?
E.M.
Mayoly Spindler est un laboratoire français, familial, indépendant qui depuis 1909 entreprend pour la santé et le bien-être de toute la famille. Son savoir-faire s’est construit notamment en gastroentérologie, dans le traitement du syndrome de l’intestin irritable ou le traitement de l’insuffisance pancréatique. C’est un domaine vraiment prioritaire pour l’entreprise. Nous souhaitons utiliser notre savoir-faire historique pour mettre à disposition des patients et des médecins une gamme complète de traitements de pathologies en hépato-gastroentérologie. C’est pour cela que nous nous sommes intéressés aux maladies des voies biliaires et que nous avons lancé Cholurso dans le traitement de la cholestase, c’est-à-dire pour le traitement de la cirrhose biliaire primitive, la cholangite sclérosante primitive, les cholestases génétiques telles que celle de la mucoviscidose, la cholestase de la femme enceinte…
A.L.
Les malades, pour la plupart d’entre eux, prennent de façon quotidienne et pendant toute leur vie, de l’acide ursodésoxycholique. Il est donc important que le dosage du principe actif respecte dans la fabrication du produit, des intervalles de tolérance très faibles afin que les prescriptions faites par les médecin soient parfaitement respectées: des sous dosages ou surdosages dus à des intervalles de tolérance trop importants pourraient en effet être néfastes pour les malades. De même, nous sommes sensibles à ce que les taux des impuretés dans la composition des médicaments soient très faibles.Vous me dites que votre société est une société française, est ce que vous assurez à nos adhérents que l’ensemble de vos produits sont fabriqués en France suivant des obligations strictes de qualité ?
E.M.
Oui, tout à fait, notre Laboratoire met un point d’honneur à ce que nos médicaments soient fabriqués en France avec les normes françaises et européennes les plus drastiques.
Notre Laboratoire est implanté essentiellement en France, mais aussi dans de nombreux pays à l’international, et aujourd’hui la qualité des produits « fabriqué en France » est encore un atout qui compte.
A.L.
Est-ce que « Cholurso » présente des différences par rapport aux autres produits disponibles ?
E.M.
Effectivement, « Cholurso » présente des différences.
Tout d’abord, « Cholurso » est la marque d’acide urso la plus récente mise sur le marché (ce n’est pas un générique), il bénéficie donc d’avantages spécifiques.
« Cholurso » a été réfléchi pour être un médicament facile à prendre au quotidien pour les patients, et en leur garantissant efficacité et sécurité. Il existe en 2 dosages (250mg et 500mg sécable). Nos boîtes ont été conçues pour être pratiques : d’une part, il y a 60 comprimés par boîte, et ce grand nombre de comprimés permet d’avoir moins de boîtes à acheter par mois. Il y a ainsi moins de franchise à payer pour vous (les patients sont obligés de s’affranchir d’un montant de 0,53€ par boîte pour n’importe quel traitement). D’autre part, sur les boites, nous avons également pensé à laisser la place pour bien noter la posologie afin que les malades ne se trompent pas dans la prise des comprimés. Et parce que Mayoly Spindler s’engage au niveau environnemental, le carton utilisé pour fabriquer nos boîtes de « Cholurso » est certifié FSC (écolabel garantissant la gestion durable des forêts).
Nous avons suivi également les recommandations françaises pour les patients hospitalisés : ainsi, à l’hôpital, les comprimés de « Cholurso » sont conditionnés à l’unité, avec le numéro de lot et la date de péremption, ce qui distingue notre acide urso de tous les autres et permet une meilleure traçabilité et plus de sécurité dans le circuit du médicament.
Enfin, il est à noter que « Cholurso » est l’acide urso le moins cher du marché, moins cher ne voulant pas dire moins efficace. Mais c’est la législation française qui impose cela, lorsque vous lancez un nouveau produit dans un domaine où il existe déjà des concurrents, vous obtenez un prix naturellement moins cher.
A.L.
Faisant suite à nos échanges, des actions particulières ont été décidées. Pouvez-vous nous en dire plus ?
E.M.
Ces actions partenaires viseront essentiellement les médecins avec comme objectif qu’ils parlent d’ALBI à leurs patients touchés par les maladies inflammatoires des voies biliaires. Nous déposerons des affiches et des feuilles de présentation de votre association dans les salles d’attente.
Notre première action est une aide à la réalisation de l’affiche qui sera apposée dans les services d’Hépatogastroentérologie dans les hôpitaux, mais aussi dans les cliniques spécialisées. Cette nouvelle affiche a été présentée lors des dernières journées de l’AFEF, société savante en Hépatologie.
Puis viendront différents supports pour que le médecin garde bien en tête l’existence de votre association de patients. Nous pensons également pouvoir aider ALBI à diffuser les résultats des études faites par l’association. J’ai été très impressionnée du travail effectué pour l’étude sur le « Vécu des Patients atteints de CBP, CSP ou HAI ». Je suis persuadée qu’une étude de ce type, relayé par un industriel du médicament, permettra une meilleure prise en charge des patients.
J’ajoute d’ailleurs, que je vous remercie de votre confiance et vous remercie pour votre invitation de venir vous retrouver lors d’une prochaine assemblée générale.
> création: PhDu, albi, le 24/01/2015
> auteurs: albi + laboratoire Mayoly
7 janvier 2015 | Actualités, Association albi
Source : (cc) Biodiversity Heritage Library – The Wonders of the Animal Kingdom, Londres 1830.
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> création: PhDu, albi, le 07/01/2015
> sources: albi + Biodiversity Heritage Library
11 avril 2014 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires
Le samedi 17 mai 2014, votre association organise ses 2 réunions annuelles habituelles à Paris.
-A 9h00, les adhérents de l’association et éventuellement leurs familles seront accueillis par un café d’accueil/petit déjeuner.
-A 9h30, aura lieu l’ Assemblée Générale statutaire, puis,
-A partir de 10h00, jusqu’à environ 17h00, la réunion d’information verra se succéder des exposés sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) (anciennement Cirrhose Biliaire Primitive) , sur la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite autoimmune (HAI) et d’autres maladies par les Spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires dirigés par les Professeurs Raoul Poupon et Olivier Chazouillères et l’équipe de Recherche de l’Université PARIS VI sous la direction du Professeur Chantal Housset.
L’équipe du département de Psychologie de Santé de l’Université PARIS-DESCARTES animée par Madame Aurélie Untas fera pour sa part un point sur l’étude engagée depuis un peu plus d’un an sur le vécu psychologique des malades.
Le dialogue entre la salle et les intervenants pourra se poursuivre de façon fructueuse durant les pauses et surtout pendant le déjeuner.
L’association fêtera cette année 10 ans d’existence ; nous marquerons donc cet événement d’une manière spéciale et, nous l’espérons, agréable pour tous, durant le déjeuner.
Les convocations à l’AG et les invitations à la réunion d’information ont été envoyées à tous les adhérents. Venez donc nombreux en remplissant votre bulletin de participation et en nous le retournant à l’adresse indiquée accompagné du chèque du montant de votre participation.
Les personnes atteintes de Cirrhose Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI) qui ne seraient pas adhérentes d’ALBI et qui seraient intéressées à participer à cette réunion d’information sont priées de contacter avant le 5 mai 2014 le secrétariat de l’association (e-mail : info@albi-france.org, tél :09 77 21 65 47) pour examiner les possibilités d’inscription.
> création: DaLe, albi, le 11/04/2014
> source: albi
