24 janvier 2015 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires
Le laboratoire français Mayoly-Spindler a récemment mis sur le marché le Cholurso, un acide ursodésoxycholique, pour le traitement des maladies biliaires. La présidente d’Albi, Angela Leburgue, a rencontré Eva Malnou, chef de gamme Hépato-Gastroentérologie chez Mayoly-Spindler (interview réalisé en janvier 2015).
A.L.
Madame Malnou, l’apparition récente du « Cholurso » sur le marché des médicaments nous a incités à rencontrer votre laboratoire qui le produit, Mayoly Spindler, et voir quel type de d’échange pouvait être envisagé entre votre société et notre association. Nous vous en remercions. Ma première question est de vous demander ce qui vous a poussé à vous intéresser aux maladies inflammatoires des voies biliaires ?
E.M.
Mayoly Spindler est un laboratoire français, familial, indépendant qui depuis 1909 entreprend pour la santé et le bien-être de toute la famille. Son savoir-faire s’est construit notamment en gastroentérologie, dans le traitement du syndrome de l’intestin irritable ou le traitement de l’insuffisance pancréatique. C’est un domaine vraiment prioritaire pour l’entreprise. Nous souhaitons utiliser notre savoir-faire historique pour mettre à disposition des patients et des médecins une gamme complète de traitements de pathologies en hépato-gastroentérologie. C’est pour cela que nous nous sommes intéressés aux maladies des voies biliaires et que nous avons lancé Cholurso dans le traitement de la cholestase, c’est-à-dire pour le traitement de la cirrhose biliaire primitive, la cholangite sclérosante primitive, les cholestases génétiques telles que celle de la mucoviscidose, la cholestase de la femme enceinte…
A.L.
Les malades, pour la plupart d’entre eux, prennent de façon quotidienne et pendant toute leur vie, de l’acide ursodésoxycholique. Il est donc important que le dosage du principe actif respecte dans la fabrication du produit, des intervalles de tolérance très faibles afin que les prescriptions faites par les médecin soient parfaitement respectées: des sous dosages ou surdosages dus à des intervalles de tolérance trop importants pourraient en effet être néfastes pour les malades. De même, nous sommes sensibles à ce que les taux des impuretés dans la composition des médicaments soient très faibles.Vous me dites que votre société est une société française, est ce que vous assurez à nos adhérents que l’ensemble de vos produits sont fabriqués en France suivant des obligations strictes de qualité ?
E.M.
Oui, tout à fait, notre Laboratoire met un point d’honneur à ce que nos médicaments soient fabriqués en France avec les normes françaises et européennes les plus drastiques.
Notre Laboratoire est implanté essentiellement en France, mais aussi dans de nombreux pays à l’international, et aujourd’hui la qualité des produits « fabriqué en France » est encore un atout qui compte.
A.L.
Est-ce que « Cholurso » présente des différences par rapport aux autres produits disponibles ?
E.M.
Effectivement, « Cholurso » présente des différences.
Tout d’abord, « Cholurso » est la marque d’acide urso la plus récente mise sur le marché (ce n’est pas un générique), il bénéficie donc d’avantages spécifiques.
« Cholurso » a été réfléchi pour être un médicament facile à prendre au quotidien pour les patients, et en leur garantissant efficacité et sécurité. Il existe en 2 dosages (250mg et 500mg sécable). Nos boîtes ont été conçues pour être pratiques : d’une part, il y a 60 comprimés par boîte, et ce grand nombre de comprimés permet d’avoir moins de boîtes à acheter par mois. Il y a ainsi moins de franchise à payer pour vous (les patients sont obligés de s’affranchir d’un montant de 0,53€ par boîte pour n’importe quel traitement). D’autre part, sur les boites, nous avons également pensé à laisser la place pour bien noter la posologie afin que les malades ne se trompent pas dans la prise des comprimés. Et parce que Mayoly Spindler s’engage au niveau environnemental, le carton utilisé pour fabriquer nos boîtes de « Cholurso » est certifié FSC (écolabel garantissant la gestion durable des forêts).
Nous avons suivi également les recommandations françaises pour les patients hospitalisés : ainsi, à l’hôpital, les comprimés de « Cholurso » sont conditionnés à l’unité, avec le numéro de lot et la date de péremption, ce qui distingue notre acide urso de tous les autres et permet une meilleure traçabilité et plus de sécurité dans le circuit du médicament.
Enfin, il est à noter que « Cholurso » est l’acide urso le moins cher du marché, moins cher ne voulant pas dire moins efficace. Mais c’est la législation française qui impose cela, lorsque vous lancez un nouveau produit dans un domaine où il existe déjà des concurrents, vous obtenez un prix naturellement moins cher.
A.L.
Faisant suite à nos échanges, des actions particulières ont été décidées. Pouvez-vous nous en dire plus ?
E.M.
Ces actions partenaires viseront essentiellement les médecins avec comme objectif qu’ils parlent d’ALBI à leurs patients touchés par les maladies inflammatoires des voies biliaires. Nous déposerons des affiches et des feuilles de présentation de votre association dans les salles d’attente.
Notre première action est une aide à la réalisation de l’affiche qui sera apposée dans les services d’Hépatogastroentérologie dans les hôpitaux, mais aussi dans les cliniques spécialisées. Cette nouvelle affiche a été présentée lors des dernières journées de l’AFEF, société savante en Hépatologie.
Puis viendront différents supports pour que le médecin garde bien en tête l’existence de votre association de patients. Nous pensons également pouvoir aider ALBI à diffuser les résultats des études faites par l’association. J’ai été très impressionnée du travail effectué pour l’étude sur le « Vécu des Patients atteints de CBP, CSP ou HAI ». Je suis persuadée qu’une étude de ce type, relayé par un industriel du médicament, permettra une meilleure prise en charge des patients.
J’ajoute d’ailleurs, que je vous remercie de votre confiance et vous remercie pour votre invitation de venir vous retrouver lors d’une prochaine assemblée générale.
> création: PhDu, albi, le 24/01/2015
> auteurs: albi + laboratoire Mayoly
7 janvier 2015 | Actualités, Association albi
Source : (cc) Biodiversity Heritage Library – The Wonders of the Animal Kingdom, Londres 1830.
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> création: PhDu, albi, le 07/01/2015
> sources: albi + Biodiversity Heritage Library
11 avril 2014 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires
Le samedi 17 mai 2014, votre association organise ses 2 réunions annuelles habituelles à Paris.
-A 9h00, les adhérents de l’association et éventuellement leurs familles seront accueillis par un café d’accueil/petit déjeuner.
-A 9h30, aura lieu l’ Assemblée Générale statutaire, puis,
-A partir de 10h00, jusqu’à environ 17h00, la réunion d’information verra se succéder des exposés sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) (anciennement Cirrhose Biliaire Primitive) , sur la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite autoimmune (HAI) et d’autres maladies par les Spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires dirigés par les Professeurs Raoul Poupon et Olivier Chazouillères et l’équipe de Recherche de l’Université PARIS VI sous la direction du Professeur Chantal Housset.
L’équipe du département de Psychologie de Santé de l’Université PARIS-DESCARTES animée par Madame Aurélie Untas fera pour sa part un point sur l’étude engagée depuis un peu plus d’un an sur le vécu psychologique des malades.
Le dialogue entre la salle et les intervenants pourra se poursuivre de façon fructueuse durant les pauses et surtout pendant le déjeuner.
L’association fêtera cette année 10 ans d’existence ; nous marquerons donc cet événement d’une manière spéciale et, nous l’espérons, agréable pour tous, durant le déjeuner.
Les convocations à l’AG et les invitations à la réunion d’information ont été envoyées à tous les adhérents. Venez donc nombreux en remplissant votre bulletin de participation et en nous le retournant à l’adresse indiquée accompagné du chèque du montant de votre participation.
Les personnes atteintes de Cirrhose Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI) qui ne seraient pas adhérentes d’ALBI et qui seraient intéressées à participer à cette réunion d’information sont priées de contacter avant le 5 mai 2014 le secrétariat de l’association (e-mail : info@albi-france.org, tél :09 77 21 65 47) pour examiner les possibilités d’inscription.
> création: DaLe, albi, le 11/04/2014
> source: albi
28 mai 2013 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive
Chères Adhérentes, Chers Adhérents, Chers Visiteurs de notre site et de notre forum,
Le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires (CRMIVB) de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris tient à porter à votre attention les informations suivantes:
➢ Il est désormais scientifiquement établi que la persistance d’anomalies des tests biologiques hépatiques au cours de la CBP est associée à un risque augmenté de progression de la maladie malgré le traitement par l’acide ursodésoxycholique.
➢ Un essai thérapeutique visant à évaluer dans cette situation un nouveau médicament en administration quotidienne unique en association à l’acide ursodésoxycholique est actuellement en cours.
➢ Cet essai bénéficie du soutien et de la promotion du Ministère de la Santé et implique de nombreux centres répartis partout en France.
➢ Il s’agit d’une occasion unique pour les patients atteints de CBP de pouvoir bénéficier à court terme d’un deuxième médicament efficace pour le traitement de leur maladie.
➢ La réussite de cet essai clinique dépendra de la participation du plus grand nombre de patients possible.
En conséquence, si vous êtes dans la situation suivante:
➢ Patient traité par acide ursodésoxycholique (Cholurso®, Delursan®, ou Ursolvan®) pour une CBP (quel que soit son stade),
➢ Présentant des anomalies persistantes des tests biologiques hépatiques (phosphatases alcalines, GGT, transaminases ou bilirubine).
Nous vous recommandons vivement de contacter l’équipe de coordination de l’hôpital Saint-Antoine (coordonnées ci-dessous) qui vous donnera tous les renseignements nécessaires sur les possibilités de traitement complémentaire.
Dr Farid Gaouar : 01 49 28 22 29
farid.gaouar@sat.aphp.fr
Secrétariat du Centre :
Mme Florence Gonthier : 01 49 28 28 36
cmr.mivb@sat.aphp.fr
Soyez nombreux à participer à cet essai clinique qui apporte une espérance nouvelle dans le traitement de la CBP!
> création: DaLe, albi, le 28/01/2013
> sources: albi + MIVB-H
12 mars 2013 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche, Vie quotidienne
Dans la continuité de la recherche sur le vécu des personnes atteints de maladies rares du foie, nous recherchons des proches (conjoint(e), enfants, parents, amis, etc.) de personnes ayant une CBP pour participer à un entretien téléphonique. Bien évidemment, la confidentialité des personnes sera respectée. Personne à contacter si vous êtes intéressé: Boris Bontemps (étudiant en Master 2 de Psychologie de la Santé à l’Université Paris Descartes), boris.bontemps@etu.parisdescartes.fr ou 06.58.05.34.88
Nous faisons cet appel afin de compléter l’échantillon de données, en les additionnant à celles déjà recueillies lors des entretiens réalisés au cours de l’année 2012.
Merci à tous pour votre collaboration.
> création: AnLe, albi, le 12/03/2013
> source: albi
20 janvier 2013 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Chers adhérents de l’association , Bonjour;
La prochaine Assemblée générale de l »Association suivie de la réunion d’informations médicales auront lieu conjointement le samedi 20 AVRIL 2013.
Les documents préparatoires partiront prochainement par courriel et courrier postal individuel pour ceux qui ne disposent pas d’une adresse internet.
Comme à l’accoutumée, l’équipe de spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires et de l’ Inserm assureront l’essentiel des exposés.
Un point sera fait également par les psychologues de l’Université Paris Descartes sur l’étude concernant la dimension psychologique spécifique à nos maladies , étude initialisée l’an dernier.
L’agenda définitif de la réunion ainsi que le lieu de la réunion ne sont pas encore établis , mais nous vous invitons à noter dès maintenant cette date dans vos agendas: cette réunion est faites pour vous et vos familles :
Venez nombreux !!
Daniel
> création: DaLe, albi, le 20/01/2013
> source: albi
