23 mars 2012 | Actualités, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Cela fait longtemps que plusieurs d’entre vous nous parlent des problèmes psychologiques liés à leur maladie ainsi que sur leur qualité de vie après le diagnostic.
Maintenant vous avez la possibilité de participer à cette étude.
Il vous suffit de cliquer sur le lien ci-dessous
http://psychologie.limequery.com/19678/lang-fr
Nous espérons que vous serez nombreux à y participer
> création: AnLe, albi, le 23/03/2012
> source: albi
20 mars 2012 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Recherche
Le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Bilaires (CRMIVB) nous demande de vous informer de la possibilité pour vous de participer à l’essai thérapeutique décrit ci-dessous.
En prenant contact directement avec eux (voir coordonnées ci-dessous), ils vous diront si cela peut s’appliquer à votre cas, où cela peut être fait, et comment vous devez procéder.
MISE EN PLACE D’UN NOUVEL ESSAI THERAPEUTIQUE DANS LA CIRRHOSE BILIAIRE PRIMITIVE : APPEL A PARTICIPATION
Vous êtes traités par acide ursodésoxycholique (Delursan ou Ursolvan) pour une cholangite biliaire primitive (anciennement cirrhose biliaire primitive) (CBP). Malgré ce traitement, vos tests sanguins hépatiques ne sont pas strictement normaux. Vos phosphatases alcalines (PAL), en particulier, restent supérieures à 1,5 fois la limite supérieure de la valeur normale du laboratoire. Si vous êtes dans cette situation, vous pouvez peut-être participer à l’essai thérapeutique national multicentrique BEZURSO, dont l’objectif est d’évaluer sur une durée de 2 ans l’efficacité d’un nouveau médicament administré par voie orale en une seule prise quotidienne. Ce médicament, déjà prescrit dans d’autres pathologies chroniques, est bien toléré dans l’immense majorité des cas.
Si vous souhaitez participer à cet essai ou obtenir plus de renseignements, nous vous invitons à nous contacter par téléphone ou par mails aux numéros suivants :
Recherche clinique :
Dr Farid Gaouar : 01 49 28 22 29
farid.gaouar@sat.aphp.fr
ou Secrétariat du Centre :
Mme Florence Gonthier : 01 49 28 28 36
cmr.mivb@sat.aphp.fr
> création: AnLe, albi, le 20/03/2012
> source: albi + MIVB-H
2 mars 2012 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires
Chers adhérents de l’association
La prochaine Assemblée générale de l »Association suivie de la réunion d’informations médicales auront lieu conjointement le samedi 24 mars 2012.
Les documents préparatoires sont partis par courriel et courrier postal individuel.
Comme à l’accoutumée, l’équipe de spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires et de l’ Inserm nous feront part des dernières avancées concernant nos maladies.
Cette année sera particulièrement riche car outre ces spécialistes avec qui nous collaborons depuis des années, nous aurons entre autres nouveautés, la présence d’un spécialiste pédiatre de l’Hôpital Necker, d’un psychologue de l’Université Paris Descartes avec qui nous avons initialisé une étude sur la dimension psychologique spécifique à nos maladies.
Venez nombreux !!
> création: DaLe, albi, le 02/03/2012
> source: albi
2 mars 2012 | Actualités, Administration et politiques de la santé
Ce mercredi 29 février 2012 a eu lieu la journée internationale des Maladies Rares qui a suscité des manifestations de l’Alliance Maladies Rares, non seulement à Paris mais en de nombreuses Régions.
A cette occasion il faut rappeler que l’on enregistre en France 7 000 Maladies Rares: si les Malades sont rares, les malades qui en souffrent eux sont nombreux : environ 3 millions de personnes soit 1 personne sur 20 !!
Cette journée internationale, a vu également la naissance officielle de la FONDATION MALADIES RARES.
Mesure phare du deuxième plan national maladies rares (période 2011-2014), la création de cette organisation a pour mission de promouvoir, fédérer et financer la recherche translationelle et fondamentale sur toutes les maladies uniques. L’Inserm, l‘Association française contre les myopathies, l’Alliance maladies rares, la Conférence des directeurs généraux de centres hospitaliers régionaux et universitaires et la Conférence des présidents d’université sont parties prenantes dans la Fondation, et se sont engagés à coordonner leurs recherches et efforts respectifs au bénéfice des malades.
Le lancement a eu lieu à l’Académie des Sciences, en présence de Laurent Wauquiez, ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche et Nora Berra, Secrétaire d’État chargée de la Santé. Deux personnalités scientifiques de premier plan, le professeur émérite Jean-Pierre Grünfeld (Université Paris Descartes) et le professeur Nicolas Lévy (GIS-Institut des Maladies Rares), ont pris la parole pour souligner l’importance de l’alliance de tous les acteurs de la recherche et du soin.
Notre association, en tant que membre de l’Alliance Maladies Rares comme en son nom propre , cherchera à utiliser au mieux cette nouvelle structure dans l’intérêts des patients atteints des maladies qui sont l’objet d’ALBI.
> création: DaLe, albi, le 02/03/2012
> source: albi + divers
14 novembre 2011 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune
Chèr(e) adhérent(e) et visiteur de notre site habitant la région Nord- Pas de Calais ;
Vous le savez, le conseil d’administration d’ALBI a décidé de faire des visites de tous les Centres de Compétences Régionaux avant de resserrer les liens entre les spécialistes en région et notre association.
Nous avons ainsi commencé en juin dernier en rendant visite au Centre de compétences situé au CHRU de Montpellier.
Nous en avons informé les adhérents de la région Languedoc et avons pu ainsi rencontrer deux adhérentes qui se sont proposées pour démarrer une animation régionale.
Le jeudi 27 octobre dernier, nous avons rendu visite au Centre de Compétences de Lille dirigé par le Professeur Mathurin et avons eu une réunion fort enrichissante avec 4 spécialistes de nos maladies : nous avons ainsi pu comprendre les travaux entrepris par l’équipe lilloise sur ces pathologies, leurs difficultés, et, en échange, nous leur avons fait part des premiers résultats concernant notre enquête sur le vécu des malades et avons émis le souhait que le Centre de compétences parle de l’association à ses patients.
Nous aurons l’occasion de nous rendre à nouveau dans le nord, à Lille en début 2012.
Nous souhaiterions donc à cette occasion pouvoir rencontrer un maximum d’adhérents et malades du Nord-Pas de Calais au cours de cette visite à Lille.
L’objectif serait de pouvoir faire plus ample connaissance et si possible initialiser ainsi un groupe régional.
Nous vous communiquerons avec suffisamment d’avance la date de notre nouvelle visite à Lille.
Nous espérons que cette perspective vous est agréable.
L’ambition de faire croître l’association est d’améliorer notre efficacité pour venir en aide à tous les malades et en comptant sur des groupes régionaux, les malades peuvent se rencontrer sur place, se sentant moins seuls face à leur maladie.
Nous serions donc très heureux si parmi vous un(e) ou plusieurs adhérent(e)s et/ou non adhérent(e) se porte(nt) d’ores et déjà volontaire(s) pour participer à l’organisation de cette réunion regroupant les malades du Nord-Pas de Calais.
Nous vous remercions de bien vouloir nous informer si vous seriez prêt(e) à nous rencontrer à Lille (date et lieu à définir) en début 2012 et si éventuellement vous seriez volontaire pour participer à l’organisation.
Pour ce faire il vous suffit d’écrire à l’adresse de courriel suivante :
info@albi-france.org
Nous comptons sur vous !
> création: DaLe, albi, le 14/11/2011
> source: albi
5 novembre 2011 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Association albi
Nous avons rendu visite au Centre de Compétences de Lille, situé à l’Hôpital Claude Huriez au CHRU de Lille, et qui couvre la région Nord Pas-de-Calais.
La visite a été très positive et fait partie d’un tour de France des Centres de Compétence. Ces visites ont pour objectif de nous aider à mieux les connaître, leur problématique régionale, les moyens disponibles, etc.
Nous avons présenté l’association, discuté sur des possibles projets de coopération et nous nous sommes mis à leur disposition pour aider les malades de la région, dans le cadre des missions d’albi.
Nous avons l’intention de créer des groupes régionaux autour des Centres de Compétence, répondant à une demande croissante de nos adhérents qui veulent avoir des réunions et manifestations ailleurs qu’à Paris. Mais, comme il faut avoir une masse critique et un pôle autour duquel les malades puissent se regrouper, c’est avec l’aide des Centres de Compétences que nous pouvons avoir plus de chance de concretiser cet objectif.
> création: AnLe, albi, le 05/11/2011
> source: albi
