2 mars 2012 | Actualités, Administration et politiques de la santé
Ce mercredi 29 février 2012 a eu lieu la journée internationale des Maladies Rares qui a suscité des manifestations de l’Alliance Maladies Rares, non seulement à Paris mais en de nombreuses Régions.
A cette occasion il faut rappeler que l’on enregistre en France 7 000 Maladies Rares: si les Malades sont rares, les malades qui en souffrent eux sont nombreux : environ 3 millions de personnes soit 1 personne sur 20 !!
Cette journée internationale, a vu également la naissance officielle de la FONDATION MALADIES RARES.
Mesure phare du deuxième plan national maladies rares (période 2011-2014), la création de cette organisation a pour mission de promouvoir, fédérer et financer la recherche translationelle et fondamentale sur toutes les maladies uniques. L’Inserm, l‘Association française contre les myopathies, l’Alliance maladies rares, la Conférence des directeurs généraux de centres hospitaliers régionaux et universitaires et la Conférence des présidents d’université sont parties prenantes dans la Fondation, et se sont engagés à coordonner leurs recherches et efforts respectifs au bénéfice des malades.
Le lancement a eu lieu à l’Académie des Sciences, en présence de Laurent Wauquiez, ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche et Nora Berra, Secrétaire d’État chargée de la Santé. Deux personnalités scientifiques de premier plan, le professeur émérite Jean-Pierre Grünfeld (Université Paris Descartes) et le professeur Nicolas Lévy (GIS-Institut des Maladies Rares), ont pris la parole pour souligner l’importance de l’alliance de tous les acteurs de la recherche et du soin.
Notre association, en tant que membre de l’Alliance Maladies Rares comme en son nom propre , cherchera à utiliser au mieux cette nouvelle structure dans l’intérêts des patients atteints des maladies qui sont l’objet d’ALBI.
> création: DaLe, albi, le 02/03/2012
> source: albi + divers
14 novembre 2011 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune
Chèr(e) adhérent(e) et visiteur de notre site habitant la région Nord- Pas de Calais ;
Vous le savez, le conseil d’administration d’ALBI a décidé de faire des visites de tous les Centres de Compétences Régionaux avant de resserrer les liens entre les spécialistes en région et notre association.
Nous avons ainsi commencé en juin dernier en rendant visite au Centre de compétences situé au CHRU de Montpellier.
Nous en avons informé les adhérents de la région Languedoc et avons pu ainsi rencontrer deux adhérentes qui se sont proposées pour démarrer une animation régionale.
Le jeudi 27 octobre dernier, nous avons rendu visite au Centre de Compétences de Lille dirigé par le Professeur Mathurin et avons eu une réunion fort enrichissante avec 4 spécialistes de nos maladies : nous avons ainsi pu comprendre les travaux entrepris par l’équipe lilloise sur ces pathologies, leurs difficultés, et, en échange, nous leur avons fait part des premiers résultats concernant notre enquête sur le vécu des malades et avons émis le souhait que le Centre de compétences parle de l’association à ses patients.
Nous aurons l’occasion de nous rendre à nouveau dans le nord, à Lille en début 2012.
Nous souhaiterions donc à cette occasion pouvoir rencontrer un maximum d’adhérents et malades du Nord-Pas de Calais au cours de cette visite à Lille.
L’objectif serait de pouvoir faire plus ample connaissance et si possible initialiser ainsi un groupe régional.
Nous vous communiquerons avec suffisamment d’avance la date de notre nouvelle visite à Lille.
Nous espérons que cette perspective vous est agréable.
L’ambition de faire croître l’association est d’améliorer notre efficacité pour venir en aide à tous les malades et en comptant sur des groupes régionaux, les malades peuvent se rencontrer sur place, se sentant moins seuls face à leur maladie.
Nous serions donc très heureux si parmi vous un(e) ou plusieurs adhérent(e)s et/ou non adhérent(e) se porte(nt) d’ores et déjà volontaire(s) pour participer à l’organisation de cette réunion regroupant les malades du Nord-Pas de Calais.
Nous vous remercions de bien vouloir nous informer si vous seriez prêt(e) à nous rencontrer à Lille (date et lieu à définir) en début 2012 et si éventuellement vous seriez volontaire pour participer à l’organisation.
Pour ce faire il vous suffit d’écrire à l’adresse de courriel suivante :
info@albi-france.org
Nous comptons sur vous !
> création: DaLe, albi, le 14/11/2011
> source: albi
5 novembre 2011 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Association albi
Nous avons rendu visite au Centre de Compétences de Lille, situé à l’Hôpital Claude Huriez au CHRU de Lille, et qui couvre la région Nord Pas-de-Calais.
La visite a été très positive et fait partie d’un tour de France des Centres de Compétence. Ces visites ont pour objectif de nous aider à mieux les connaître, leur problématique régionale, les moyens disponibles, etc.
Nous avons présenté l’association, discuté sur des possibles projets de coopération et nous nous sommes mis à leur disposition pour aider les malades de la région, dans le cadre des missions d’albi.
Nous avons l’intention de créer des groupes régionaux autour des Centres de Compétence, répondant à une demande croissante de nos adhérents qui veulent avoir des réunions et manifestations ailleurs qu’à Paris. Mais, comme il faut avoir une masse critique et un pôle autour duquel les malades puissent se regrouper, c’est avec l’aide des Centres de Compétences que nous pouvons avoir plus de chance de concretiser cet objectif.
> création: AnLe, albi, le 05/11/2011
> source: albi
22 octobre 2011 | Actualités, Association albi
Vous pouvez dès à présent réserver dans vos agendas la journée du 24 mars 2012 pour participer à notre Journée d’Informations.
Nous allons avoir un tour d’horizon sur les maladies CBP, CSP et l’hépatite auto-immune. Comme lors des réunion précédentes, nous aurons une synthèse sur les recherches en cours, en France et à l’étranger, et les nouvelles pistes en cours. La situation des enfants et jeunes adultes souffrant notamment de CSP sera abordée au cours de cette journée.
> création: DaLe, albi, le 22/10/2011
> source: albi
17 juin 2011 | Actualités, Association albi
ALBI a été reçue par le Professeur Pageaux. Faisant partie de la tournée régionale que nous avons prévu de faire pendant les prochaines années, Montpellier a été le premier a recevoir notre visite. Monsieur Pageaux est également le secrétaire actuel de l’AFEF. Nous avons évoqué avec lui différentes questions autour des Centres de Compétences et des soucis des malades dans leur vie quotidienne.
Profitant du déplacement nous avons rencontré des adhérents d’ALBI et un groupe d’animation régionale vient d’être formé. Petit pour commencer, mais qui a tout pour réussir à être une présence plus proche des adhérents et des malades de la région. Ceci correspond à différentes demandes formulées.
Après le Finistère, voici le Languedoc-Roussillon !
> création: AnLe, albi, le 17/06/2011
> source: albi
7 juin 2011 | Actualités
Le mercredi 22 juin prochain aura lieu à Paris un déjeuner des adhérents. Ceux qui sont disponibles, veuillez contacter Madame Marie Aubert afin de vous inscrire.
C’est toujours avec joie que nous nous retrouvons !
> création: DaLe, albi, le 07/06/2011
> source: albi
