5 novembre 2011 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Association albi
Nous avons rendu visite au Centre de Compétences de Lille, situé à l’Hôpital Claude Huriez au CHRU de Lille, et qui couvre la région Nord Pas-de-Calais.
La visite a été très positive et fait partie d’un tour de France des Centres de Compétence. Ces visites ont pour objectif de nous aider à mieux les connaître, leur problématique régionale, les moyens disponibles, etc.
Nous avons présenté l’association, discuté sur des possibles projets de coopération et nous nous sommes mis à leur disposition pour aider les malades de la région, dans le cadre des missions d’albi.
Nous avons l’intention de créer des groupes régionaux autour des Centres de Compétence, répondant à une demande croissante de nos adhérents qui veulent avoir des réunions et manifestations ailleurs qu’à Paris. Mais, comme il faut avoir une masse critique et un pôle autour duquel les malades puissent se regrouper, c’est avec l’aide des Centres de Compétences que nous pouvons avoir plus de chance de concretiser cet objectif.
> création: AnLe, albi, le 05/11/2011
> source: albi
22 octobre 2011 | Actualités, Association albi
Vous pouvez dès à présent réserver dans vos agendas la journée du 24 mars 2012 pour participer à notre Journée d’Informations.
Nous allons avoir un tour d’horizon sur les maladies CBP, CSP et l’hépatite auto-immune. Comme lors des réunion précédentes, nous aurons une synthèse sur les recherches en cours, en France et à l’étranger, et les nouvelles pistes en cours. La situation des enfants et jeunes adultes souffrant notamment de CSP sera abordée au cours de cette journée.
> création: DaLe, albi, le 22/10/2011
> source: albi
17 juin 2011 | Actualités, Association albi
ALBI a été reçue par le Professeur Pageaux. Faisant partie de la tournée régionale que nous avons prévu de faire pendant les prochaines années, Montpellier a été le premier a recevoir notre visite. Monsieur Pageaux est également le secrétaire actuel de l’AFEF. Nous avons évoqué avec lui différentes questions autour des Centres de Compétences et des soucis des malades dans leur vie quotidienne.
Profitant du déplacement nous avons rencontré des adhérents d’ALBI et un groupe d’animation régionale vient d’être formé. Petit pour commencer, mais qui a tout pour réussir à être une présence plus proche des adhérents et des malades de la région. Ceci correspond à différentes demandes formulées.
Après le Finistère, voici le Languedoc-Roussillon !
> création: AnLe, albi, le 17/06/2011
> source: albi
7 juin 2011 | Actualités
Le mercredi 22 juin prochain aura lieu à Paris un déjeuner des adhérents. Ceux qui sont disponibles, veuillez contacter Madame Marie Aubert afin de vous inscrire.
C’est toujours avec joie que nous nous retrouvons !
> création: DaLe, albi, le 07/06/2011
> source: albi
19 mai 2011 | Actualités
La société allemande ORGENTEC Diagnostika GmbH a lancé un nouveau test pour le diagnostic sérologique de maladies auto-immunes du foie comme la CBP et l’HAI . Le nouveau test permet de réaliser un diagnostic rapide, conformément à leur site internet (en anglais ou allemand)
http://www.orgentec.com/index.php/en/about-us/news/88-liver-9-line-leber-diagnostik-mit-immunoblot
Mainz based ORGENTEC Diagnostika has developed a new immunoblot test for the serological diagnosis of autoimmune liver disease.
Liver-9-Line facilitates the rapid and cost-effective diagnosis of autoimmune hepatitis (type 1 and type 2 AIH) and primary biliary cirrhosis (PBC) in a single step. The test system also allows for the reliable differentiation of these autoimmune diseases from other diseases of the liver. This immunoblot is suitable for initial and differential diagnosis in cases of ambiguous symptomatology or for differentiation of a positive result from screening carried out with ELISA or immunofluorescence tests.
> création: AnLe, albi, le 19/05/2011
> source: albi + Laboratoire ORGENTECH Diagnostika
5 avril 2011 | Actualités
Tous les documents préparatoires à l’assemblée générale ainsi que les bulletins d’inscription à notre traditionnelle journée d’information qui aura lieu le 05 mai 2011 ont été envoyés à chaque adhérent individuellement.
Le programme des interventions des spécialistes et chercheurs du Centre de Référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires est en cours de finalisation.
Par ailleurs, dans le programme de la journée d’information médicales , nous présenterons en avant première aux participants à notre journée les résultats de notre enquête menée en 2010 sur le vécu des malades.
Merci de venir nombreux !
A l’issue de cette journée, un document de présentation de ces résultats sera envoyé à tous les malades ayant participé à l’enquête, adhérents et non adhérents .
Cela permettra à chaque participant de mieux situer son cas parmi la population malade, et d’en parler avec son spécialiste à qui il pourra remettre une copie des résultats de l’enquête.
Nous effectuerons également grâce aux résultats de l’enquête une campagne de communication auprès du corps médical , lors de congrès et via la presse médicale.
Nous espérons ainsi mieux faire connaître « nos » maladies, mieux faire connaître notre association, et par la même la renforcer
> création: DaLe, albi, le 05/04/2011
> source: albi
