5 octobre 2009 | Actualités
Communiqué de Daniel Leburgue secrétaire de l’assocation
Vous le savez notre association ALBI est aussi membre de l’ALLIANCE MALADIES RARES , qui regroupe plus de 150 associations de malades atteints de Maladies Rares .
Grâce à ce collectif d’associations, un certain nombre d’actions ont pu être menées auprès des pouvoirs publics notamment récemment la poursuite du 2ème plan Maladies Rares qui fait ainsi suite au 1er Plan Maladies Rares mis en place en 2004.
Le 1er Plan Maladies Rares avait ainsi permis la mise en place de Centres de Références chargé de constituer un pôle d’expertise sur une ou plusieurs pathologies rares et de prendre en charge la coordination des protocoles de soins pour un groupe de pathologies données .
Pour les maladies qui sont l’objet de votre association ALBI, vous le savez , le Centre de Références National des Maladies inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires est le Service d’Hépatogastroentérologie de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris .
Le 2ème Plan Maladies Rares prévoit entre autre un meilleur déploiement des soins pour nos maladies sur le territoire national par la mise en place des Centres de Compétences: ceux-ci, travaillant en étroite collaboration avec le Centre de Référence, permettront un accès au soins concernant « nos » maladies qui utiliseront les meilleurs protocoles en usage selon les dernières avancées scientifiques.
L’ALLIANCE MALADIES RARES forte de plus de 150 associations qui la composent dont ALBI et forte de 10 ans d’expérience s’est lancée depuis peu dans une action de Régionalisation afin de mieux faire connaître les Maladies Rares .
C’est pourquoi, elle organise pour le 22 octobre 2009
le « Forum d’information sur les Maladies Rares » à Orléans pour le compte de la Région Centre .
Cette réunion à laquelle sont conviées les autorités sanitaires régionales ainsi que des médecins généralistes et spécialistes de la région sera une excellente occasion de sensibilisation à la problématique des maladies Rares du corps médical et des pouvoirs publics régionaux.
A cette occasion , la Présidente et la vice Présidente de l’ALLIANCE exposeront les actions de l’ALLIANCE .
Des médecins spécialistes interviendront également à propos de la spécificité des maladies rares, et notamment à cette occasion interviendra le responsable du centre de compétences concernant « nos » maladies et qui est basé au CHR d’Orléans .
A cette occasion , Angela Leburgue, Présidente d’ALBI et Daniel Leburgue, Secrétaire, seront présents à cette manifestation.
Tous les membres de l’association ALBI de la Région Centre et les lecteurs de notre site et notre forum sont cordialement invités à participer à cette réunion et c’est pourquoi nous vous invitons à participer à cette manifestation.
Outre les interventions qui sont programmées et dont vous trouverez l’agenda ci-après, un dialogue s’établira avec la salle dans laquelle seront des adhérents des différentes associations mais aussi des médecins et des personnels de santé et/ou des administartions de santé régionales .
Ce sera l’occasion pour vous:
– de nouer des contacts avec d’autres adhérents et d’autres malades
– de rencontrer la Présidente et le secrétaire de l’Association qui seront heureux d’échanger avec vous
– de pouvoir connaître le Responsable du centre de compétence d’Orléans concernant nos Maladies .
Nous vous saurions gré de bien vouloir nous informer dès que possible si vous comptez être présent(e) à cette réunion .
Pour ce , merci d’écrire à ALBI (par courriel à info@albi-france.org , ou par lettre au 3, rue Louis Le Vau 78000 Versailles) ou téléphoner au 09 71 24 74 04 ( taxation locale)
D’avance, Merci de votre réponse en espérant avoir le plaisir de vous rencontrer
Daniel Leburgue
Secrétaire d’ALBI
Ci- joint: l’agenda de la réunion
Forum d’information sur les maladies rares
d’Orléans
Jeudi 22 octobre de 14H à 18H
Muséum de sciences naturelles,6 rue Marcel Proust
Entrée gratuite, sans inscription
Chaque intervention sera suivie de questions de la salle
13h30 : Accueil des participants
14h00 : Ouverture
Mme Alexandrine Leclerc – Adjointe au Maire d’Orléans
14h10 : Les maladies rares : une problématique transversale
pour la région Centre
Mr Pierre-Marie Detour – Directeur des affaires sanitaires et sociales (DRASS), ou son
représentant
14h30 : Les Plans nationaux maladies rares
Mme Paulette Morin – Présidente de l’Alliance Maladies Rares
15h10 : Le système de santé spécifique aux maladies rares
Dr Annick Toutain – Coordinateur local du site constitutif du centre de référence anomalies
du développement et syndromes malformatifs au CHU de Tours
Dr Xavier Causse – Responsable du centre de compétence maladies inflammatoires des voies
biliaires et du centre de compétence surcharges en fer rares d’origine génétique au CHR
Orléans
16h10: Les maladies rares et le handicap
Mr Philippe Mauffret – Directeur de la Maison Départementale des Personnes Handicapées
(MDPH) du Loiret
16h50: L’action de l’Alliance Maladies Rares, aux niveaux national et régional
Mme Ginette Volf – Vice-Présidente de l’Alliance Maladies Rares
Mr Alain Huguet – Délégué de l’Alliance Maladies Rares en région Centre
17h00 : Clôture et Cocktail
18h00 : Fin
> création: DaLe, albi, le 05/10/2009
> source: albi + Alliance Maladies Rares
29 septembre 2009 | Actualités
Communiqué de Daniel Leburgue secrétaire de l’association
Dans le cadre de nos actions de communication envers le corps médical de spécialistes, notre association tient, comme les années précédentes, un petit « stand » lors du congrès des spécialistes hépatologues membres de l’AFEF ( Association Française pour l’Etude du Foie), grâce au dévouement de Maria Adélaïde, Marie, et Daniel V. qui s’y relaient du 01 au 02 octobre 2009.
Cette manifestation qui regroupe plusieurs centaines de spécialistes donne lieu à des communications scientifiques .
C’est l’occasion pour nous de continuer à nous faire connaître de ces spécialistes.
Par notre présence répétée à ce type de manifestation, l’existence de notre association sera petit à petit connue de plus en plus d’hépatologues, qui, nous l’espérons, auront à terme le réflexe de parler de notre association à leurs patients.
> création: DaLe, albi, le 29/09/2009
> source: albi
15 septembre 2009 | Actualités
Communiqué de notre association ALBI par Daniel Leburgue , secrétaire de l’association
Nous savons tous via les médias que l’épidémie de grippe A progresse rapidement et qu’elle présente plus de danger que la grippe dite classique.
Nos adhérents et les malades atteints des maladies objets de notre association s’inquiètent à juste titre. Présentant un système immunitaire déficient, et certains d’entre eux étant soumis de façon permanente à des traitements à base d’immunosuppresseurs et/ou de corticoïdes, ils présentent a priori des risques plus importants que le reste de la population.
La communication du Ministère de la Santé parle essentiellement de la vaccination lorsque les vaccins seront disponibles et d’une priorité concernant les personnes dites à risque.
En lisant les documents officiels du Haut Conseil à la Santé Publique qui sont d’ordre général, il nous a toutefois semblé que la population des malades atteints des maladies qui sont l’objet de notre association aurait besoin de plus grandes précisions concernant leurs cas particuliers .
ALBI a donc décidé de mieux s’informer sur les éventuelles spécificités que pourraient présenter les principales pathologies qui nous concernent (CBP, CSP, HAI) pour faire face à la grippe A afin d’en faire profiter chaque adhérent ( qui sera informé individuellement) et chaque lecteur de notre site et de notre forum.
C ‘est pourquoi nous assistons tout d’abord à une conférence qui sera donnée donnée ce lundi soir 15 septembre à l’Hôpital Américain de Paris par des médecins ( non spécialistes d’hépatogastroentérologie) auxquels nous poserons les questions que nous avons préparées ; il n’est pas sûr que nous aurons des réponses claires à toutes les questions, mais nous verrons bien.
ALBI participera le 17 septembre à une réunion de l’ALLIANCE MALADIES RARES dont nous sommes membre et le sujet de la grippe A est un des points de l’ordre du jour.
D’autres associations concernées par des pathologies chroniques rares et ayant des caractéristiques de maladies auto-immunes seront présentes ; nous aurons ainsi une confrontation de nos opinions sur ce sujet.
Enfin nous essaierons de connaître les informations provenant des associations soeur (espagnole) et cousines ( américaine, anglaises,allemande ..) afin de connaître leurs opinions face aux actions de leurs pouvoirs publics.
A la suite de quoi nous reprendrons notre questionnement auprès du Centre de Référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Nous espérons ainsi pouvoir faire une synthèse pratique validée médicalement afin que nos adhérents et les malades accédant au site à notre forum puissent s’informer et agir pour eux mêmes le mieux possible .
> création: DaLe, albi, le 15/09/2019
> rédaction: DaLe, septembre 2019
> source: albi + divers
10 juin 2009 | Actualités
Ci après le lien vers le site « Nutrinet » afin de vous inscrire à l’étude:
https://www.etude-nutrinet-sante.fr/fr/common/login.aspx
« Qui peut participer ?
Toutes les personnes âgées de 18 ans et plus et habitant en France métropolitaine et dans les départements d’Outre-Mer peuvent participer à l’aventure NutriNet-Santé.
Il vous suffit d’avoir accès à Internet et de disposer d’une adresse e-mail
Objectifs de l’Étude :
L’objectif général de cette étude est de mieux évaluer les relations entre la nutrition et la santé et de comprendre les déterminants des comportements alimentaires.
Il s’agit d’étudier, sur un large groupe de personnes vivant en France :
* Les comportements alimentaires et leurs déterminants en fonction de l’âge, du sexe, des conditions socio-économiques, du lieu de résidence, etc.
* Les relations entre les apports alimentaires, l’activité physique, l’état nutritionnel et la santé. Tous les grands problèmes de santé seront étudiés, entre autres, l’obésité, l’hypertension artérielle, le diabète, les dyslipidémies, les maladies cardiovasculaires, les cancers, etc.
Le but de cette étude est d’identifier des facteurs de risque ou de protection liés à la nutrition pour ces maladies, étape indispensable pour établir des recommandations nutritionnelles permettant de prévenir le risque de maladies et d’améliorer la qualité de la santé de la population actuelle et des générations futures.»
Je me suis inscrite et je vous incite à le faire. Les questionnaires son très faciles à remplir, le tout est de bien noter les prises alimentaires au fur et à mesure pour ne pas les oublier.
Les réponses sont confidentielles et de cette façon nous contribuons à faire avancer les connaissances dans le domaine de la nutrition.
ATTENTION: ce message n’a d’autre but que de vous informer ; ALBI n’a aucun lien avec cette étude.
POUR VOUS INSCRIRE OU VOUS DESINSCRIRE , C ‘EST A VOUS DE LE FAIRE INDIVIDUELLEMENT SUR LE SITE SUIVANT:
https://www.etude-nutrinet-sante.fr/fr/common/login.aspx
Angela Leburgue
> création: AnLe, albi, le 10/06/2009
> rédaction: AnLe, albi, juin 2009
> source: albi + Nutrinet Santé
13 avril 2009 | Actualités, Association albi
Depuis 2004, un plan «Maladies Rares» longtemps réclamé par les associations de malades concernées a été mis en place par le Ministère français de la Santé afin de mieux soigner les malades atteints de maladies rares par une amélioration du parcours de soins en concentrant des compétences médicales au lieu de les disperser et les doter de moyens spécifiques.
C’est ainsi que pour les maladies qui sont l’objet de notre association ( principalement la CBP, la CSP, et l’HAI), le Service d’hépato-gastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris, dirigé par le Professeur Raoul Poupon, a été nommé par le Ministère Centre de Référence national pour ces pathologies.
Le premier plan Maladies Rares 2004 s’est achevé en fin 2008 et l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations auquel adhère notre association ALBI, a pu obtenir en fin 2008 l’assurance du Président de de la République Française que le Plan serait poursuivi .
De fait et de façon concrète, la poursuite du Plan Maladies Rares vient de se manifester par la nomination officielle en 2009 des Centres de Compétences régionaux.
Il s’agit de faire en sorte d’améliorer le parcours des soins pour nos maladies.
Pour ce faire le Centre de Référence national est chargé de collecter les dernières avancées tant au niveau de la recherche qu’au niveau de la thérapeutique en France, en Europe et dans le reste du Monde; Il forme des spécialistes et établit en collaboration avec les responsables des Centres de Compétences des protocoles de soins afin que les meilleures pratiques médicales soient disponibles et pratiquées de façon homogène dans toutes les régions.
A charge pour les Centres de Compétences Régionaux de tisser dans la mesure du possible les liens nécessaires avec les spécialistes de chaque région afin qu’ils soient connus d’eux et puissent accueillir les patients qui en ont besoin.
Voici la Liste des Centres de compétences:
| Régions | CHU Centre de Compétences | Responsable
Centre de compétences |
| Alsace | Hôpital civil de STRASBOURG | Pr DOFFOEL |
| Aquitaine | BORDEAUX | Pr COUZIGOU |
| Auvergne | CLERMONT FERRAND | Dr ABERGEL |
| Bourgogne Franche-Comté | DIJON | Pr HILLON |
| Bretagne | RENNES | Pr GUYADER |
| Centre | ORLEANS | Dr SI AHMED |
| Champagne Ardenne | REIMS | Dr HEURGUE |
| Languedoc Roussillon | MONTPELLIER | Pr LARREY |
| Limousin | LIMOGES | Dr DEBETTE GRATIEN |
| Lorraine | NANCY | Pr BRONOWICKI |
| Midi Pyrénées | TOULOUSE | Pr VINEL |
| Nord Pas de Calais | LILLE | Pr MATHURIN |
| Basse Normandie | CAEN | Pr DAO |
| Haute Normandie | ROUEN | Dr GORIA |
| Pays de Loire | ANGERS | Pr CALES |
| Picardie | AMIENS | Dr NGUYEN-KHAC |
| Poitou Charentes | POITIERS | Pr SILVAIN |
| Provence Côte d’Azur | MARSEILLE (hopital Conception) | Pr BOTTA-FRIDLUND |
| Provence Côte d’Azur | CHU NICE | Pr TRAN |
| Rhone Alpes | CHU GRENOBLE | Pr ZARSKI |
En voici une autre représentation sur la carte
Article publié par Daniel Leburgue, secrétaire de l’association ALBI-publié le: 13-04-2009; dernière mise à jour le 16-08-2010
> création: DaLe, albi, le 13/04/2009
> source: albi + divers
