1 mai 2008 | Actualités
Le forum vient d’être mis à jour avec une nouvelle version de logiciel. Si la présentation a un peu changé, il fonctionne toujours de la même manière, avec quelques nouvelles fonctionnalités que vous découvrirez naturellement avec son utilisation.
Si ce n’est pas déjà fait, notez son adresse : http://forum.albi-france.org
Si vous ne connaissez pas le forum ou n’y êtes pas allé depuis longtemps, c’est l’occasion de le (re)découvrir. La lecture est libre, et pour publier ou répondre à un message il faut s’enregistrer, ce qui est très simple. En cas de quelconque difficulté, n’hésitez pas à me contacter : webmaster@albi-france.org.
19 avril 2008 | Actualités
Alors que le développement des cancers de toutes sortes est devenu aujourd’hui l’une des préoccupations essentielles chez les adultes, nombreuses sont les maladies qui nous touchent et pour lesquelles une aide, une assistance, un traitement médical est possible.
Les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires en font partie. Des aides existent. Elles ne remplacent en aucun cas un traitement médical et la consultation d’un médecin mais elles sont là pour vous aider dans vos démarches et, tout d’abord, vous faire comprendre que vous n’êtes pas seuls devant la maladie.
On compte essentiellement au nombre des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires la CBP (cirrhose biliaire primitive), la CSP (cholangite sclérosante primitive), et l’HAI (hépatite auto-immune). Ces maladies sont rares et peu connues, mais elles existent et frappent en France et dans le monde chaque année. C’est le rôle de ces associations de communiquer à ce sujet et de venir en aide aux malades. Ces associations permettent aux malades et à leur famille de garder un lien et de positiver face à la maladie. Elles luttent également au niveau européen, mais aussi français, pour faire avancer la médecine préventive dans ce domaine : ce qui consiste à travailler pour trouver un diagnostic précoce de ces maladies, aider à une meilleure prise en charge par les médecins, les hôpitaux, les pouvoirs publics, et bien sûr améliorer la recherche scientifique dans le domaine.
Vous n’êtes plus seul devant les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires, renseignez-vous rapidement sur internet et prenez contact avec les associations, qui vous aideront.
20 mars 2008 | Actualités, Association albi
A l’issue de l’Assemblée Générale du 16 février 2008, 4 membres sortants (Mesdames Marie Aubert, Annie Molet, Tina Verpoorten, et Mosnieur Philippe Durand) et deux nouveaux membres ( Madame Françoise Leproust et Monsieur Daniel Valiant) ont été élus au Conseil d’Administration d’albi.Lors de la 1ère réunion du Conseil d’administration faisant suite à l’Assemblée Générale il a été procédé à une élection à l’issue de laquelle l’organisation du conseil est la suivante:
- Présidente – Angela Leburgue
- Président du Conseil Scientifique – Professeur Raoul Poupon
- Trésorière – Annie Molet
- Secrétaire – Daniel Leburgue
- Responsable de la Communication & webmestre – Philippe Durand
- Chargée de la relation avec les adhérents – Marie Aubert
- Relations avec albi-Espagne – Tina Verpoorten
- Administrateurs – Françoise Leproust, Danielle Serres, Nadine Tankovic, Daniel Valiant
Il a été passé en revue les objectifs présentés lors de l’Assemblée Générale et approuvés par celle-ci afin de procéder à leur planification et mise en place progressive.Les adhérents recevront une information plus complète dans le prochain numéro du Journal de l’association » Les Nouvelles d’albi »
13 mars 2008 | Actualités
Depuis de longs mois des actions de « lobbying » ont été entreprises par l’AFM ( Association Française contre les Myopathies ) et l’ Alliance Maladies Rares dont albi est membre afin que le plan Maladies Rares dont la première phase initialisée en 2004 et devant s’achever fin 2008 se poursuive: courriers aux Parlementaires, Journée européenne des maladies rares du 29 février, …
Le 7 mars 2008, Laurence Tiennot- Herment, présidente de l’AFM a été reçue par le Président de la République, Nicolas Sarkozy.Au cours de cet entretien, Nicolas Sarkozy s’est notamment engagé sur:
– La poursuite de l’effort entrepris par la France dans le cadre du plan maladies rares qui reste à ce jour l’une des priorités de l’Etat.
– L’impulsion d’une priorité maladies rares européenne sous la présidence française qui débutera au mois de juin à travers notamment l’adoption de la communication qui vient d’être soumise à consultation publique. Le Président a d’ailleurs affirmé que ce point serait évoqué lors du déjeuner qu’il avait le même jour avec José-Manuel Barroso, Président de la Commission européenne.
Faisant suite à cet entretien, l’ Alliance Maladies Rares a été conviée à une réunion de travail à l’Elysée dans le courant du mois d’avril.
Ces bonnes nouvelles pour toutes les associations concernées par les maladies rares, et notamment pour notre association albi permettent donc d’être confiant dans le déploiement de la 2ème phase du plan qui est la nomination des Centres de Compétences ( date attendue juin 2008) .
29 février 2008 | Actualités
L’Alliance Maladies Rares dont albi est membre organise ce jour en France la 1ère journée des Maladies Rares. D’autres collectifs d’associations de maladies rares en font de même dans les différents pays européens regroupés dans le collectif européen Eurordis.
Sur le site de l’Alliance auquel nous vous invitons de vous reporter à l’adresse suivante:http://www.alliance-maladies-rares.org , on peut lire les informations concernant cette journée ici reproduites :
« Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres d’expertise.La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des média, des professionnels de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.Elle vise principalement à :
– sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
– diffuser de l’information sur les maladies rares ;
– renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.
La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.
Les manifestations prévues:
-Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars.-En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional. Une conférence de presse sera le point d’orgue de la journée sur le plan national.
-En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares : – conférences de presse ;
– concours de dessin ;
– sensibilisation des élus ;
– diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares.
Ils nous apportent leur soutien : Nathalie Baye, Adeline Blondieau, Mireille Darc Merci à eux »
19 février 2008 | Actualités
Notre Assemblée Générale statutaire s’est bien déroulée et a donné lieu à un nombre record de présents et votants ( 134 votants).
Tous les points de l’ordre du jour ont été adoptés.
Notre Réunion Annuelle d’Informations s’est tenue le même jour à la suite de notre Assemblée Générale: elle a rassemblé 70 personnes. Avec la participation notamment des spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires sous la direction du Professeur Raoul Poupon.
Après une introduction à la journée et une présentation de l’ordre du jour par Madame Angela Leburgue, présidente d’ALBI, celle-ci a passé la parole aux intervenants .
Philippe Durand, responsable de la communication d’ALBI et webmestre de notre site, a fait un bref rappel de l’historique de l’association ainsi que de la fréquentation de notre site a et a pu faire des démonstrations des nouveautés qui y sont implantées depuis quelques mois; celles-ci évoluent désormais très fréquemment en fonction de l’actualité grâce à la technique employée qui s’apparente à la technique de “blog”.
Les conférenciers du Centre de Référence ont présenté les nouvelles pistes de recherche :
C’est notamment ainsi que Mademoiselle Audrey Coilly, médecin interne au service d’hépatologie de l’Hôpital Saint Antoine, dans le cadre d’un mastère en Biologie, nous a parlé de l’étude qu’elle a réalisée, et pour laquelle ALBI lui a octroyé une bourse de recherche : son étude a permis de démontrer des différences dans des groupes de gènes chez des patients atteints de CBP par rapport à un groupe témoin de personnes saines. L’étude n’est pas terminée mais en phase finale.
Monsieur Nicolas Chignard, Maître de conférence à L’Université Pierre et Marie Curie de Paris, a montré les résultats d’une recherche démontrant comment agit l’acide ursodésoxycholique au coeur des cellules hépatiques afin de les protéger des agressions .
Le Docteur Christophe Corpechot a commenté l’étude menée en France sur les facteurs de risques environnementaux concernant le développement de la cirrhose biliaire primitive, étude menée grâce à la participation des adhérents d’ALBI, et le soutien des sociétés AXCAN et IPSOS.
Les conférenciers ont également fait le point sur l’évolution des pratiques clinique basées sur les connaissances actualisées concernant la cirrhose biliaire primitive (CBP), par le Professeur Poupon, la cholangite sclérosante primitive (CSP), par le Professeur Chazouillères, et l’hépatite auto-immune (HAI) par le Docteur Christophe Corpechot.
Madame Paulette Morin, présidente de l’Association Française du syndrome de Marfan et porte-parole de l’Alliance Maladies Rares a ensuite évoqué le plan Maladie Rares et les droits des malades atteints de maladie rares eu égard à différents aspects (ALD, prêts bancaires, aménagement de travail , etc..).
Enfin Madame Annie Mollet, Trésorière de l’Association, a informé les participants de la liste des services d’Hépatologie des Hôpitaux que le Centre de Références des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires avait proposé au Ministère de la Santé afin qu’ils soient nommés Centre de Compétences concernant les maladies qui sont l’objet de notre association. La nomination officielle de ces centres devrait intervenir d’ici juin prochain.
Comme d’habitude , un dialogue s’est instauré entre les conférenciers et les participants à cette réunion, dans une atmosphère conviviale, tant durant les cycles de conférences que durant le déjeuner, réunissant conférenciers et participants.
Tous les adhérents recevront le compte rendu de l’assemblée générale et un résumé écrit de la réunion d’information; ce dernier demande un très gros travail de compilation de la vidéo de la réunion, de sa transcription en un résumé compréhensible et aussi complet que possible en s’assurant qu’il ne comporte pas d’erreur scientifique, et de validation scientifique par les conférenciers.
Aussi la parution du compte rendu de la réunion d’information ne sera sans doute pas disponible avant de très nombreuses semaines.
