16 octobre 2008 | Actualités
En Mars 2008 Le Président Nicolas Sarkozy recevait Laurence Tiennot Présidente de l’AFM et représentante de l’ALLIANCE MALADIES RARES lors de son audience avec le Président de la République.
Lors de cette audience qui a fait l’objet d’un article dans notre rubrique « ACTUALITES » , le Président a tenu a rassurer les malades et les associations sur le fait que le plan Maladies Rares 2004-2008 serait poursuivi et que ce serait un des axes de la politique de santé lors de la prise en charge de la Présidence de la Communauté européenne par la France.
Lors du Symposium européen sur les Maladies Rares organisé le 10 octobre 2008 à Paris par l’ALLIANCE MALADIES RARES , le Président de la République à transmis un message confirmant ses propos de mars dernier.
L’ALLIANCE MALADIES RARES a aussitôt publié le communiqué de presse suivant :
<<COMMUNIQUÉ DE PRESSE Paris, le 10 octobre 2008
Un nouveau Plan national maladies rares
Lors du symposium européen « L’Europe et les maladies rares, un espoir à la mesure des attentes des malades et des familles » organisé par l’Alliance Maladies Rares et qui se tient aujourd’hui à la Maison de la Mutualité à Paris, dans un message adressé aux responsables associatifs, le Président de la République a annoncé « qu’un nouveau Plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010. Les principaux acquis du premier plan – en particulier le financement des centres de référence- seront pérennisés ».
Le Président de la République déclare également qu’il « souhaite que la communication de la Commission sur la prise en charge des 30 millions d’Européens affectés par une maladie rare soit une des priorités de la Présidence Française de l’Union européenne dans le domaine de la santé ».
Le Président de la République répond donc à l’inquiétude des malades, des familles et des responsables associatifs, français et européens, en confirmant l’engagement qu’il avait pris auprès de la Présidente de l’AFM à la suite de la 1ère Journée européenne des maladies rares, sur « la poursuite de l’effort fait par la France dans le cadre du Plan national maladies rares » et sur « le rôle que la France pourrait jouer dans la lutte contre les maladies rares dans le cadre de la Présidence française de l’Union Européenne ».
Les 186 associations membres de l’Alliance se réjouissent de l’engagement du Président de la République. Elles seront néanmoins extrêmement vigilantes sur les orientations du nouveau Plan et les moyens qui lui seront alloués, d’autant qu’elles sont bien conscientes qu’en dépit de retombées positives pour les malades et les familles, les défis n’ont pas tous été relevés par le premier plan. Elles attendent aussi une concrétisation rapide de cet engagement au niveau européen, avec, dans un premier temps, l’adoption, avant la fin de l’année, de la Communication de la Commission Européenne.>>
ALBI, membre de l’ALLIANCE MALADIES RARES se réjouit de cette déclaration.
Toutefois elle continuera tant au sein de l’ALLIANCE comme en son nom propre à veiller à la poursuite du plan actuel et sera très attentive quant aux orientations du Nouveau Plan et aux moyens mis en place pour assurer une amélioration tangible de la prise en charge des malades atteints des pathologies qui sont l’objet de notre association, et leurs familles. Elle engagera toutes les actions nécessaires tant au niveau de l’ALLIANCE qu’auprès des pouvoirs publics et du corps médical pour que l’application du plan actuel et celle du Nouveau Plan apportent de réels progrès.
1 mai 2008 | Actualités
Le forum vient d’être mis à jour avec une nouvelle version de logiciel. Si la présentation a un peu changé, il fonctionne toujours de la même manière, avec quelques nouvelles fonctionnalités que vous découvrirez naturellement avec son utilisation.
Si ce n’est pas déjà fait, notez son adresse : http://forum.albi-france.org
Si vous ne connaissez pas le forum ou n’y êtes pas allé depuis longtemps, c’est l’occasion de le (re)découvrir. La lecture est libre, et pour publier ou répondre à un message il faut s’enregistrer, ce qui est très simple. En cas de quelconque difficulté, n’hésitez pas à me contacter : webmaster@albi-france.org.
19 avril 2008 | Actualités
Alors que le développement des cancers de toutes sortes est devenu aujourd’hui l’une des préoccupations essentielles chez les adultes, nombreuses sont les maladies qui nous touchent et pour lesquelles une aide, une assistance, un traitement médical est possible.
Les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires en font partie. Des aides existent. Elles ne remplacent en aucun cas un traitement médical et la consultation d’un médecin mais elles sont là pour vous aider dans vos démarches et, tout d’abord, vous faire comprendre que vous n’êtes pas seuls devant la maladie.
On compte essentiellement au nombre des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires la CBP (cirrhose biliaire primitive), la CSP (cholangite sclérosante primitive), et l’HAI (hépatite auto-immune). Ces maladies sont rares et peu connues, mais elles existent et frappent en France et dans le monde chaque année. C’est le rôle de ces associations de communiquer à ce sujet et de venir en aide aux malades. Ces associations permettent aux malades et à leur famille de garder un lien et de positiver face à la maladie. Elles luttent également au niveau européen, mais aussi français, pour faire avancer la médecine préventive dans ce domaine : ce qui consiste à travailler pour trouver un diagnostic précoce de ces maladies, aider à une meilleure prise en charge par les médecins, les hôpitaux, les pouvoirs publics, et bien sûr améliorer la recherche scientifique dans le domaine.
Vous n’êtes plus seul devant les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires, renseignez-vous rapidement sur internet et prenez contact avec les associations, qui vous aideront.
20 mars 2008 | Actualités, Association albi
A l’issue de l’Assemblée Générale du 16 février 2008, 4 membres sortants (Mesdames Marie Aubert, Annie Molet, Tina Verpoorten, et Mosnieur Philippe Durand) et deux nouveaux membres ( Madame Françoise Leproust et Monsieur Daniel Valiant) ont été élus au Conseil d’Administration d’albi.Lors de la 1ère réunion du Conseil d’administration faisant suite à l’Assemblée Générale il a été procédé à une élection à l’issue de laquelle l’organisation du conseil est la suivante:
- Présidente – Angela Leburgue
- Président du Conseil Scientifique – Professeur Raoul Poupon
- Trésorière – Annie Molet
- Secrétaire – Daniel Leburgue
- Responsable de la Communication & webmestre – Philippe Durand
- Chargée de la relation avec les adhérents – Marie Aubert
- Relations avec albi-Espagne – Tina Verpoorten
- Administrateurs – Françoise Leproust, Danielle Serres, Nadine Tankovic, Daniel Valiant
Il a été passé en revue les objectifs présentés lors de l’Assemblée Générale et approuvés par celle-ci afin de procéder à leur planification et mise en place progressive.Les adhérents recevront une information plus complète dans le prochain numéro du Journal de l’association » Les Nouvelles d’albi »
13 mars 2008 | Actualités
Depuis de longs mois des actions de « lobbying » ont été entreprises par l’AFM ( Association Française contre les Myopathies ) et l’ Alliance Maladies Rares dont albi est membre afin que le plan Maladies Rares dont la première phase initialisée en 2004 et devant s’achever fin 2008 se poursuive: courriers aux Parlementaires, Journée européenne des maladies rares du 29 février, …
Le 7 mars 2008, Laurence Tiennot- Herment, présidente de l’AFM a été reçue par le Président de la République, Nicolas Sarkozy.Au cours de cet entretien, Nicolas Sarkozy s’est notamment engagé sur:
– La poursuite de l’effort entrepris par la France dans le cadre du plan maladies rares qui reste à ce jour l’une des priorités de l’Etat.
– L’impulsion d’une priorité maladies rares européenne sous la présidence française qui débutera au mois de juin à travers notamment l’adoption de la communication qui vient d’être soumise à consultation publique. Le Président a d’ailleurs affirmé que ce point serait évoqué lors du déjeuner qu’il avait le même jour avec José-Manuel Barroso, Président de la Commission européenne.
Faisant suite à cet entretien, l’ Alliance Maladies Rares a été conviée à une réunion de travail à l’Elysée dans le courant du mois d’avril.
Ces bonnes nouvelles pour toutes les associations concernées par les maladies rares, et notamment pour notre association albi permettent donc d’être confiant dans le déploiement de la 2ème phase du plan qui est la nomination des Centres de Compétences ( date attendue juin 2008) .
29 février 2008 | Actualités
L’Alliance Maladies Rares dont albi est membre organise ce jour en France la 1ère journée des Maladies Rares. D’autres collectifs d’associations de maladies rares en font de même dans les différents pays européens regroupés dans le collectif européen Eurordis.
Sur le site de l’Alliance auquel nous vous invitons de vous reporter à l’adresse suivante:http://www.alliance-maladies-rares.org , on peut lire les informations concernant cette journée ici reproduites :
« Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres d’expertise.La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des média, des professionnels de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.Elle vise principalement à :
– sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
– diffuser de l’information sur les maladies rares ;
– renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.
La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.
Les manifestations prévues:
-Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars.-En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional. Une conférence de presse sera le point d’orgue de la journée sur le plan national.
-En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares : – conférences de presse ;
– concours de dessin ;
– sensibilisation des élus ;
– diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares.
Ils nous apportent leur soutien : Nathalie Baye, Adeline Blondieau, Mireille Darc Merci à eux »
