2 janvier 2009 | Actualités
Communiqué du Professeur Raoul Poupon, chef du service d’hépatogastroentérologie de l’hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008)
» Un essai thérapeutique contrôlé destiné à tester l’efficacité de l’acide ursodésoxycholique à très fortes doses, 30 mg/kg/jour, soit des doses doubles de celles généralement utilisées a été mené aux USA et arrêté prématurément du fait de la survenue d’un nombre anormalement élevé de complications dans le groupe de malades recevant le traitement.
Dans ces conditions, le centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires recommande de ne pas utiliser des doses journalières d’acide ursodésoxycholique supérieures à 20 mg/kg/j dans le traitement des cholangites sclérosantes primitives. »
L’association ALBI recommande aux malades qui seraient éventuellement concernés par le communiqué du Professeur Poupon de prendre aussitôt contact avec leur spécialiste en leur montrant ce communiqué afin que leur prescription soit changée. Au besoin leur spécialiste pourra prendre contact avec le Professeur Raoul Poupon.
> création: DaLe, albi, le 02/01/2009
> rédaction: albi + RaPo, médecin, 22/12/2008
2 janvier 2009 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive
Communiqué du Pr. Raoul Poupon Chef du service d’hépatogastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008)
« Actuellement, notre centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et le centre de compétence du CHU de Lyon participent à un essai thérapeutique destiné à évaluer l’efficacité d’un médicament de la firme Intercept, ayant un mode d’action totalement différent de l’acide ursodésoxycholique.
Ce médicament (Intercept 747) s’est révélé efficace dans différents modèles expérimentaux. Il normalise le métabolisme des acides biliaires, des lipides, et des hydrates de carbone. Il diminue fortement l’inflammation et la fibrose du foie. Il a également des propriétés anti-cancéreuses expérimentales.
Il est proposé aux patients ayant une non normalisation des tests biologiques sous acide ursodésoxycholique ou n’ayant jamais été traité par l’acide ursodésoxycholique.
Les patients souhaitant de plus amples renseignements et bénéficier de ce traitement peuvent contacter le centre de référence Maladies Rares du Foie et des Voies biliaires au 01 49 28 28 36, courriel : cmr.mivb@sat.aphp.fr »
Note de l’association ALBI :
Ci-après quelques compléments d’information au communiqué du Professeur Poupon grâce aux précisions qu’il nous a données:
-Les personnes qui sont résidentes hors de France ne peuvent malheureusement pas participer à cette expérimentation car celle ci exige un suivi médical régulier selon un protocole spécifique soit à Paris soit à Lyon .
-Les malades qui peuvent participer à cette expérimentation sont:
° soit des malades qui n’ont pas une normalisation des tests biologiques malgré leur traitement à l’acide ursodésoxycholique ,
° soit des malades n’ayant jamais été traitées à l’acide ursodésoxycholique
° soit des malades traités avec l’acide ursodésoxycholique et ayant des tests biologiques normaux , mais qui souhaitent arrêter la prise d’acide
– les malades qui n’auraient pas de taux anormaux d’anticorps antimitochondries ne participeront pas à l’expérimentation
-L’expérimentation de ce médicament n’a lieu qu’en France
-La durée de l’expérimentation serait de 6 mois environ et les résultats ne pourront être publiés qu’après analyse des conclusions
> création: DaLe, albi, le 02/01/2009
> rédaction: albi + RaPo, médecin, 22/12/2008
1 janvier 2009 | Actualités
A l’attention de tous les adhérents d’ALBI
Initialement prévue le 26 mars , par suite d’un contretemps indépendant de notre volonté, la date de l’Assemblée Générale et réunion d’informations médicales a dû être reportée au 09 avril 2009 de 9h15 à 17 heures :
Le Conseil d’administration en coordination avec l’équipe médicale du centre de références des maladies biliaires et inflammatoires du foie (hôpital Saint Antoine à Paris) ainsi que l’équipe de recherche de l’INSERM de l’Université de PARIS VI, organise donc ce jeudi 09 avril 2009 les 2 évènements suivants comme nous l’avons fait l’an dernier :
1) D’une part l’assemblée générale annuelle de l’association conformément aux statuts : celle ci ne devrait pas excéder 3/4 d’heure
2) D’autre part le reste de la journée sera consacrée aux interventions des spécialistes d’hépatologie et du centre de références ( et peut être de certains centres de compétences) et des chercheurs de l’inserm .
Les intervenants nous feront part des dernières avancées scientifiques et cliniques concernant « nos maladies » , nous informeront sur la mise en place de l’organisation des soins entre centre de référence et centre de compétences et dialogueront en direct avec la salle sur des questions d’intérêt général.
Comme à l’accoutumée, un petit déjeuner accueillera tous les participants et au déjeuner, adhérents , spécialistes et scientifiques et scientifiques pourrons continuer des echanges de façon conviviale.
Tous les adhérents recevront tous les documents et explications nécessaires:
L’ordre du jour de ces réunions , le lieu ( en région parisienne ) et les bulletins de votes et de participation seront précisés et envoyés par courrier électronique ou postal à chaque adhérent.
VENEZ NOMBREUX !!! Ces réunions sont faites pour vous !
> création: DaLe, albi, le 01/01/2009
> source: albi
1 décembre 2008 | Actualités
ALBI est membre du collectif associatif ALLIANCE MALADIES RARES.
Créée en 2000, L’ ALLIANCE MALADIES RARES rassemble aujourd’hui 181 associations de malades atteints de maladies rares et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations.
A ce jour les actions de l’ALLIANCE concernent environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.
L’ALLIANCE organise le 6 décembre 2008 à Paris, la MARCHE DES MALADIES RARES ( voir lien ci-dessous) :
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=403&id_rubrique=153
A l’issue de la marche une délégation de marcheurs se rendra au plateau du Téléthon.
Les adhérents volontaires pour participer à cette marche sont priés de se faire connaître au plus vite en écrivant à l’adresse de l’association ou en téléphonant.
Par ailleurs, les dons qui seront récoltés lors de la journée du Téléthon sont indispensables afin des financer des programmes de recherche sur les maladies génétiques et auto-immunes qui intéressent les quelques 3.000.000 de malades atteints de maladies rares en France .
Ils sont d’autant plus indispensables que les maladies rares intéressent peu les laboratoires privés et les pouvoirs publics par rapport à des maladies de grande diffusion et faisant l’objet de possibles retombées médiatiques.
De plus ces recherches peuvent avoir des retombées dans d’autres domaines intéressant la santé publique par l’acquis de nouvelles connaissances sur ces domaines que sont la génétique et le système immunitaire.
Nous comptons donc sur la générosité de ceux qui liront ces lignes pour qu’Albi, l’Alliance et le Téléthon continuent de recevoir des dons qui leur permettent d’améliorer le sort des malades et leur famille, et ceci malgré la crise.
Que tous les généreux donateurs en soient par avance grandement remerciés
8 novembre 2008 | Actualités
Le point recherche est une publication bilingue réalisée pour albi par le Professeur Poupon et le centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires à l’hôpital Saint Antoine. Comme son titre l’indique, elle a pour vocation de nous tenir informés des avancées de la recherche sur les maladies biliaires à travers le monde.
Le point recherche est assez technique, plutôt destinée au corps médical ou aux patients ayant une certaine connaissance du contexte de leur maladie. En bref, vous n’y trouverez pas de conseils pratiques, mais aurez une idée des directions dans lesquelles les centres de recherche travaillent.
La troisième édition vient de paraitre, comme pour les précédentes sous la forme d’un pdf.
Consulter le sommaire et télécharger Le point recherche
16 octobre 2008 | Actualités
En Mars 2008 Le Président Nicolas Sarkozy recevait Laurence Tiennot Présidente de l’AFM et représentante de l’ALLIANCE MALADIES RARES lors de son audience avec le Président de la République.
Lors de cette audience qui a fait l’objet d’un article dans notre rubrique « ACTUALITES » , le Président a tenu a rassurer les malades et les associations sur le fait que le plan Maladies Rares 2004-2008 serait poursuivi et que ce serait un des axes de la politique de santé lors de la prise en charge de la Présidence de la Communauté européenne par la France.
Lors du Symposium européen sur les Maladies Rares organisé le 10 octobre 2008 à Paris par l’ALLIANCE MALADIES RARES , le Président de la République à transmis un message confirmant ses propos de mars dernier.
L’ALLIANCE MALADIES RARES a aussitôt publié le communiqué de presse suivant :
<<COMMUNIQUÉ DE PRESSE Paris, le 10 octobre 2008
Un nouveau Plan national maladies rares
Lors du symposium européen « L’Europe et les maladies rares, un espoir à la mesure des attentes des malades et des familles » organisé par l’Alliance Maladies Rares et qui se tient aujourd’hui à la Maison de la Mutualité à Paris, dans un message adressé aux responsables associatifs, le Président de la République a annoncé « qu’un nouveau Plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010. Les principaux acquis du premier plan – en particulier le financement des centres de référence- seront pérennisés ».
Le Président de la République déclare également qu’il « souhaite que la communication de la Commission sur la prise en charge des 30 millions d’Européens affectés par une maladie rare soit une des priorités de la Présidence Française de l’Union européenne dans le domaine de la santé ».
Le Président de la République répond donc à l’inquiétude des malades, des familles et des responsables associatifs, français et européens, en confirmant l’engagement qu’il avait pris auprès de la Présidente de l’AFM à la suite de la 1ère Journée européenne des maladies rares, sur « la poursuite de l’effort fait par la France dans le cadre du Plan national maladies rares » et sur « le rôle que la France pourrait jouer dans la lutte contre les maladies rares dans le cadre de la Présidence française de l’Union Européenne ».
Les 186 associations membres de l’Alliance se réjouissent de l’engagement du Président de la République. Elles seront néanmoins extrêmement vigilantes sur les orientations du nouveau Plan et les moyens qui lui seront alloués, d’autant qu’elles sont bien conscientes qu’en dépit de retombées positives pour les malades et les familles, les défis n’ont pas tous été relevés par le premier plan. Elles attendent aussi une concrétisation rapide de cet engagement au niveau européen, avec, dans un premier temps, l’adoption, avant la fin de l’année, de la Communication de la Commission Européenne.>>
ALBI, membre de l’ALLIANCE MALADIES RARES se réjouit de cette déclaration.
Toutefois elle continuera tant au sein de l’ALLIANCE comme en son nom propre à veiller à la poursuite du plan actuel et sera très attentive quant aux orientations du Nouveau Plan et aux moyens mis en place pour assurer une amélioration tangible de la prise en charge des malades atteints des pathologies qui sont l’objet de notre association, et leurs familles. Elle engagera toutes les actions nécessaires tant au niveau de l’ALLIANCE qu’auprès des pouvoirs publics et du corps médical pour que l’application du plan actuel et celle du Nouveau Plan apportent de réels progrès.
