13 avril 2009 | Actualités, Association albi
Depuis 2004, un plan «Maladies Rares» longtemps réclamé par les associations de malades concernées a été mis en place par le Ministère français de la Santé afin de mieux soigner les malades atteints de maladies rares par une amélioration du parcours de soins en concentrant des compétences médicales au lieu de les disperser et les doter de moyens spécifiques.
C’est ainsi que pour les maladies qui sont l’objet de notre association ( principalement la CBP, la CSP, et l’HAI), le Service d’hépato-gastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris, dirigé par le Professeur Raoul Poupon, a été nommé par le Ministère Centre de Référence national pour ces pathologies.
Le premier plan Maladies Rares 2004 s’est achevé en fin 2008 et l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations auquel adhère notre association ALBI, a pu obtenir en fin 2008 l’assurance du Président de de la République Française que le Plan serait poursuivi .
De fait et de façon concrète, la poursuite du Plan Maladies Rares vient de se manifester par la nomination officielle en 2009 des Centres de Compétences régionaux.
Il s’agit de faire en sorte d’améliorer le parcours des soins pour nos maladies.
Pour ce faire le Centre de Référence national est chargé de collecter les dernières avancées tant au niveau de la recherche qu’au niveau de la thérapeutique en France, en Europe et dans le reste du Monde; Il forme des spécialistes et établit en collaboration avec les responsables des Centres de Compétences des protocoles de soins afin que les meilleures pratiques médicales soient disponibles et pratiquées de façon homogène dans toutes les régions.
A charge pour les Centres de Compétences Régionaux de tisser dans la mesure du possible les liens nécessaires avec les spécialistes de chaque région afin qu’ils soient connus d’eux et puissent accueillir les patients qui en ont besoin.
Voici la Liste des Centres de compétences:
| Régions | CHU Centre de Compétences | Responsable
Centre de compétences |
| Alsace | Hôpital civil de STRASBOURG | Pr DOFFOEL |
| Aquitaine | BORDEAUX | Pr COUZIGOU |
| Auvergne | CLERMONT FERRAND | Dr ABERGEL |
| Bourgogne Franche-Comté | DIJON | Pr HILLON |
| Bretagne | RENNES | Pr GUYADER |
| Centre | ORLEANS | Dr SI AHMED |
| Champagne Ardenne | REIMS | Dr HEURGUE |
| Languedoc Roussillon | MONTPELLIER | Pr LARREY |
| Limousin | LIMOGES | Dr DEBETTE GRATIEN |
| Lorraine | NANCY | Pr BRONOWICKI |
| Midi Pyrénées | TOULOUSE | Pr VINEL |
| Nord Pas de Calais | LILLE | Pr MATHURIN |
| Basse Normandie | CAEN | Pr DAO |
| Haute Normandie | ROUEN | Dr GORIA |
| Pays de Loire | ANGERS | Pr CALES |
| Picardie | AMIENS | Dr NGUYEN-KHAC |
| Poitou Charentes | POITIERS | Pr SILVAIN |
| Provence Côte d’Azur | MARSEILLE (hopital Conception) | Pr BOTTA-FRIDLUND |
| Provence Côte d’Azur | CHU NICE | Pr TRAN |
| Rhone Alpes | CHU GRENOBLE | Pr ZARSKI |
En voici une autre représentation sur la carte
Article publié par Daniel Leburgue, secrétaire de l’association ALBI-publié le: 13-04-2009; dernière mise à jour le 16-08-2010
> création: DaLe, albi, le 13/04/2009
> source: albi + divers
2 janvier 2009 | Actualités
Communiqué du Professeur Raoul Poupon, chef du service d’hépatogastroentérologie de l’hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008)
» Un essai thérapeutique contrôlé destiné à tester l’efficacité de l’acide ursodésoxycholique à très fortes doses, 30 mg/kg/jour, soit des doses doubles de celles généralement utilisées a été mené aux USA et arrêté prématurément du fait de la survenue d’un nombre anormalement élevé de complications dans le groupe de malades recevant le traitement.
Dans ces conditions, le centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires recommande de ne pas utiliser des doses journalières d’acide ursodésoxycholique supérieures à 20 mg/kg/j dans le traitement des cholangites sclérosantes primitives. »
L’association ALBI recommande aux malades qui seraient éventuellement concernés par le communiqué du Professeur Poupon de prendre aussitôt contact avec leur spécialiste en leur montrant ce communiqué afin que leur prescription soit changée. Au besoin leur spécialiste pourra prendre contact avec le Professeur Raoul Poupon.
> création: DaLe, albi, le 02/01/2009
> rédaction: albi + RaPo, médecin, 22/12/2008
2 janvier 2009 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive
Communiqué du Pr. Raoul Poupon Chef du service d’hépatogastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008)
« Actuellement, notre centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et le centre de compétence du CHU de Lyon participent à un essai thérapeutique destiné à évaluer l’efficacité d’un médicament de la firme Intercept, ayant un mode d’action totalement différent de l’acide ursodésoxycholique.
Ce médicament (Intercept 747) s’est révélé efficace dans différents modèles expérimentaux. Il normalise le métabolisme des acides biliaires, des lipides, et des hydrates de carbone. Il diminue fortement l’inflammation et la fibrose du foie. Il a également des propriétés anti-cancéreuses expérimentales.
Il est proposé aux patients ayant une non normalisation des tests biologiques sous acide ursodésoxycholique ou n’ayant jamais été traité par l’acide ursodésoxycholique.
Les patients souhaitant de plus amples renseignements et bénéficier de ce traitement peuvent contacter le centre de référence Maladies Rares du Foie et des Voies biliaires au 01 49 28 28 36, courriel : cmr.mivb@sat.aphp.fr »
Note de l’association ALBI :
Ci-après quelques compléments d’information au communiqué du Professeur Poupon grâce aux précisions qu’il nous a données:
-Les personnes qui sont résidentes hors de France ne peuvent malheureusement pas participer à cette expérimentation car celle ci exige un suivi médical régulier selon un protocole spécifique soit à Paris soit à Lyon .
-Les malades qui peuvent participer à cette expérimentation sont:
° soit des malades qui n’ont pas une normalisation des tests biologiques malgré leur traitement à l’acide ursodésoxycholique ,
° soit des malades n’ayant jamais été traitées à l’acide ursodésoxycholique
° soit des malades traités avec l’acide ursodésoxycholique et ayant des tests biologiques normaux , mais qui souhaitent arrêter la prise d’acide
– les malades qui n’auraient pas de taux anormaux d’anticorps antimitochondries ne participeront pas à l’expérimentation
-L’expérimentation de ce médicament n’a lieu qu’en France
-La durée de l’expérimentation serait de 6 mois environ et les résultats ne pourront être publiés qu’après analyse des conclusions
> création: DaLe, albi, le 02/01/2009
> rédaction: albi + RaPo, médecin, 22/12/2008
1 janvier 2009 | Actualités
A l’attention de tous les adhérents d’ALBI
Initialement prévue le 26 mars , par suite d’un contretemps indépendant de notre volonté, la date de l’Assemblée Générale et réunion d’informations médicales a dû être reportée au 09 avril 2009 de 9h15 à 17 heures :
Le Conseil d’administration en coordination avec l’équipe médicale du centre de références des maladies biliaires et inflammatoires du foie (hôpital Saint Antoine à Paris) ainsi que l’équipe de recherche de l’INSERM de l’Université de PARIS VI, organise donc ce jeudi 09 avril 2009 les 2 évènements suivants comme nous l’avons fait l’an dernier :
1) D’une part l’assemblée générale annuelle de l’association conformément aux statuts : celle ci ne devrait pas excéder 3/4 d’heure
2) D’autre part le reste de la journée sera consacrée aux interventions des spécialistes d’hépatologie et du centre de références ( et peut être de certains centres de compétences) et des chercheurs de l’inserm .
Les intervenants nous feront part des dernières avancées scientifiques et cliniques concernant « nos maladies » , nous informeront sur la mise en place de l’organisation des soins entre centre de référence et centre de compétences et dialogueront en direct avec la salle sur des questions d’intérêt général.
Comme à l’accoutumée, un petit déjeuner accueillera tous les participants et au déjeuner, adhérents , spécialistes et scientifiques et scientifiques pourrons continuer des echanges de façon conviviale.
Tous les adhérents recevront tous les documents et explications nécessaires:
L’ordre du jour de ces réunions , le lieu ( en région parisienne ) et les bulletins de votes et de participation seront précisés et envoyés par courrier électronique ou postal à chaque adhérent.
VENEZ NOMBREUX !!! Ces réunions sont faites pour vous !
> création: DaLe, albi, le 01/01/2009
> source: albi
1 décembre 2008 | Actualités
ALBI est membre du collectif associatif ALLIANCE MALADIES RARES.
Créée en 2000, L’ ALLIANCE MALADIES RARES rassemble aujourd’hui 181 associations de malades atteints de maladies rares et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations.
A ce jour les actions de l’ALLIANCE concernent environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.
L’ALLIANCE organise le 6 décembre 2008 à Paris, la MARCHE DES MALADIES RARES ( voir lien ci-dessous) :
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=403&id_rubrique=153
A l’issue de la marche une délégation de marcheurs se rendra au plateau du Téléthon.
Les adhérents volontaires pour participer à cette marche sont priés de se faire connaître au plus vite en écrivant à l’adresse de l’association ou en téléphonant.
Par ailleurs, les dons qui seront récoltés lors de la journée du Téléthon sont indispensables afin des financer des programmes de recherche sur les maladies génétiques et auto-immunes qui intéressent les quelques 3.000.000 de malades atteints de maladies rares en France .
Ils sont d’autant plus indispensables que les maladies rares intéressent peu les laboratoires privés et les pouvoirs publics par rapport à des maladies de grande diffusion et faisant l’objet de possibles retombées médiatiques.
De plus ces recherches peuvent avoir des retombées dans d’autres domaines intéressant la santé publique par l’acquis de nouvelles connaissances sur ces domaines que sont la génétique et le système immunitaire.
Nous comptons donc sur la générosité de ceux qui liront ces lignes pour qu’Albi, l’Alliance et le Téléthon continuent de recevoir des dons qui leur permettent d’améliorer le sort des malades et leur famille, et ceci malgré la crise.
Que tous les généreux donateurs en soient par avance grandement remerciés
8 novembre 2008 | Actualités
Le point recherche est une publication bilingue réalisée pour albi par le Professeur Poupon et le centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires à l’hôpital Saint Antoine. Comme son titre l’indique, elle a pour vocation de nous tenir informés des avancées de la recherche sur les maladies biliaires à travers le monde.
Le point recherche est assez technique, plutôt destinée au corps médical ou aux patients ayant une certaine connaissance du contexte de leur maladie. En bref, vous n’y trouverez pas de conseils pratiques, mais aurez une idée des directions dans lesquelles les centres de recherche travaillent.
La troisième édition vient de paraitre, comme pour les précédentes sous la forme d’un pdf.
Consulter le sommaire et télécharger Le point recherche
