8 octobre 2019 | Actualités
Comme chaque année, votre association ALBI tenait un stand lors du congrès de l’AFEF* (Association Française pour l’Etude du Foie) qui a eu lieu cette année à Marseille du 2 au 5 octobre 2019.
Soraya Ouziel et Pierre-Antoine Corret, tous deux membres du Conseil d’Administration, étaient cette année les représentants d’ALBI à ce congrès durant lequel ils ont pu rencontrer des conférenciers , des médecins hépatologues participants au congrès, et d’autres acteurs de santé ( laboratoires, constructeurs de matériel médical, membres du réseau Filfoie) .
Cette occasion permet de prendre connaissance des éventuelles études en cours sur les maladies qui nous concernent, faire mieux connaître notre association auprès du corps médical, et travailler à initialiser de nouvelles coopérations.
Photo jointe : les responsables administratives de la filière Filfoie (réseau hospitalier pour les maladies rares du foie ) en visite sur notre stand:
de gauche à droite, Nelly Guitard ( filière Filfoie) , Pierre-Antoine Corret (ALBI) , Aurélie Nègre( filière Filfoie), Soraya Ouziel (ALBI) .
*AFEF : l’association Française pour l’Etude du Foie est une société savante dont les membres sont des médecins spécialistes d’Hépato- Gastro-Entérologie , médecins principalement hospitaliers mais aussi des spécialistes de cabinets privés. L’objectif de cette association médicale est de financer, partager, former et communiquer les études et recherches faites par ses membres sur les maladies hépatiques.
> création : DaLe, albi, le 08/10/2019
> source: albi
22 septembre 2019 | Actualités, Association albi, Documentation Adhérents
Le siège administratif d’albi et ses principaux interlocuteurs institutionnels (Ministère, ANSM, animation de la Filière de Santé Maladies Rares du Foie – Filfoie, Centre Hospitalier de Référence Coordonnateur pour les maladies que nous suivons, collectif Alliance Maladies Rares, etc.) se situent en Région Parisienne.Cependant, depuis de nombreuses années, le Conseil d’Administration projetait de compléter les actions de l’association par une présence régionale au plus près des malades, afin de mieux répondre à leurs besoins.Le succès des évènements organisés en 2017 et 2018 dans 15 métropoles régionales a confirmé l’intérêt de disposer d’ambassadeurs albi sur l’ensemble des territoires.A cet effet, les bénévoles qui se sont manifestés suite à notre appel, ont reçu informations et formations. Une première liste d’ambassadeurs a ainsi été publiée pour la première fois à l’automne 2019. Cette liste se complète au fur et à mesure de l’arrivée de nouveaux bénévoles désirant participer à l’extension du maillage de notre réseau d’ambassadeurs.Les ambassadeurs d’albi ont comme mission d’offrir aux malades un contact proche de chez eux et des actions de proximité. Ils sont aussi les interlocuteurs privilégiés des acteurs locaux du système de santé, notamment des CHU désignés par le Ministère de la Santé comme Centres de Référence ou de Compétence (CHU-CC).Nous avons donc le plaisir de vous communiquer ,en dehors de la visualisation sur la carte, la liste à jour d’ambassadrices et d’ambassadeurs d’albi. mise à jour octobre 2025 : pour la liste complète et à jour des ambassadeurs, rendez-vous sur cette page : https://albi-france.org/association-de-malades-albi/ambassadeurs-albi/Dex
création : DaLe, albi, le 21/09/2019 >révision: DaLe, albi, le 05/12/2019>révision: DaLe, albi, le 21/01/2020>révision: DaLe, albi, le 17/04/2020révision: DaLe, albi, le 19/06/2020> révision : PhDu, albi le 12/11/2025
source: albi
13 septembre 2019 | Actualités
En 2018 lors du congrès de l’EASL ( en français, Association Européenne pour l’Etude du foie) , cette association d’hépatologues européens à laquelle appartient bon nombre de spécialistes français ont présenté leurs recommandations concernant la Cholangite Biliaire Primitive (CBP).
Les différentes associations de patients , dont albi présente à ce congrès, ont apprécié le consensus qu’ont dégagé ces spécialistes européens en hépatologie à propos de la Cholangite Biliaire Primitive. Cela permet en effet d’assurer une harmonisation et par suite une plus grande équité dans la prise en charge des malades en proposant des protocoles éprouvés et validés.
Une version de ces recommandations de l’EASL à destination des patients a été rédigée par un groupe de travail issu des associations de patients, puis validée, que vous pouvez consulter, télécharger et partager notamment avec votre médecin.
Pour accéder aux recommandations de l’EASL a destination des patients de la CBP cliquez ici
> création : DaLe, albi, le 13/09/2019
> source: albi + Filfoie
11 septembre 2019 | Actualités
L’association albi se joindra à un évènement initié par les étudiants de la « Toulouse Business School » et soutenu par la société savante AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) ainsi que par notre filière de santé des maladies rares FILFOIE.
Intitulée « Aime ton foie », la demi-journée a pour objectif de sensibiliser le grand public aux facteurs de risque et au diagnostic précoce des maladies du foie en général. Il proposera notamment des tests de dépistage, un coaching sportif et des ateliers de nutrition.
albi sera présente, tant pour soutenir cette initiative, que pour offrir aux adhérents et aux malades qui nous connaissent une occasion joyeuse de se rencontrer et échanger.
Rendez vous samedi 14 septembre 2019 de 13h à 18h, Esplanade François Mitterrand ( sortie du métro Jean Jaurès).
Pour plus d’information, contactez:
nicolas.richet@gmail.com
> création : DaLe, albi, le 10/09/2019
> source: albi + Filfoie
23 août 2019 | Actualités
Les malades atteints de maladies qui sont l’objet de notre association ALBI ont déjà eu dans un passé récent à souffrir de pénurie d’acide ursodésoxycholique. Nous étions alors intervenus auprès des fabricants pour remédier à cette situation.
La presse française vient de relater qu’un groupe de médecins hospitaliers tire un signal d’alarme sur les pénuries de médicaments qui provoquent de graves préjudices aux malades.
Notre association vient d’être contactée par un journaliste pour nous demander des témoignages de malades ayant eu à souffrir de médicaments en vue de la préparation d’une émission de télévision consacrée à ce sujet
Si vous souffrez ou avez souffert très récemment de pénurie de médicaments pour une maladie chronique, merci de répondre par retour à notre adresse e-mail en précisant :
1- S’il s’agit de pénurie de CORTICOÏDES, le nom du médicament et de la pathologie concernée
2- Quelles ont été vos actions afin de remédier à la situation ?
3 -Si vous avez eu à souffrir d’autres pénuries de médicaments merci de nous indiquer la nature du médicament , son nom commercial et la pathologie concernée.
Nous vous remercions d’avance de votre contribution.
> création : DaLe, albi, le 23/08/2019
> source: albi + presse
25 juin 2019 | Actualités
La Fatigue est le symptôme le plus fréquent qui affecte les malades atteints de Cholangite Bilaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite auto-immune et syndrome LPAC.
L’ étude baptisée HOPE, soutenue, y compris financièrement, par notre association, a été lancée pour évaluer des méthodes relevant de la Psychologie afin de réduire cette fatigue particulière et soulager les personnes souffrant de ce symptôme.
Cette étude permettant l’évaluation de ces méthodes fait appel à des volontaires uniquement atteintes de Cholangite Biliaire Primitive ( CBP)
Inscrivez-vous dès à présent pour pouvoir participer à l’étude, si vous correspondez aux critères de participation ci -dessous ! :
Etre une femme, atteinte de CBP, vivant en région parisienne, affiliée au régime de la Sécurité Sociale, et estimant avoir une niveau de fatigue élevé.
Merci aux malades concernées par ces critères de présenter leur candidature auprès d’un des numéros ou une des adresses e-mail suivantes :
– Dr Gaouar: 0149282229 (farid.gaouar@aphp.fr)
– Mme Ben Belkacem: 0186697005 (karima.benbelkacem@aphp.fr)
– Dr Corpechot: 0149282383 (christophe.corpechot@aphp.fr)
– Mme Gonthier-Dahan: 0149282836 (florence.gonthier@aphp.fr)
Il faut préciser que les bénéficiaires de cette étude seront TOUS les malades atteints des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et pas seulement les femmes fatiguées atteintes de CBP de la région parisienne !!
> création : DaLe, albi, le 25/06/2019
>modifié: DaLe, albi, le 16/09/2019
> source: albi + MIVB-H
