15 octobre 2019 | Actualités
L’association REVHEPAT, animée entr’autres par des médecins de l’Hôpital Beaujon, organise à l’Hôpital Beaujon ( 100, Boulevard du Général Leclerc 92110 CLICHY) , des ateliers d’accompagnement pour aider les personnes atteintes de toutes les maladies chroniques du foie.
Certains de ces ateliers concernent particulièrement les patients atteints des maladies qui sont l’objet d’albi mais qui concernent aussi des patients ayant d’autres pathologies hépatiques.
Voici la liste des thèmes des ateliers et le lieu et date des prochaines sessions:
| THEMES DES ATELIERS | NOV. | DEC. |
| Mercredi 11h00 à 12h30 – Lieu: Bibliothèque Fernand Widal Pavillon ABRAMI | | |
| Maladies chronique du foie: NUTRITION ET ACTIVITES | 13/11 | 18/12 |
| » » : FACTEURS DE RISQUE,C’EST IMPORTANT, ON EN PARLE | 27/11 | |
| Mercredi 11h00 à 12h30 – Lieu: salle de sport Association APSAP | | |
| Activité physique adaptée | 30/11 | 4/12 |
| Vendredi 10h00 à 12h00 – Lieu: salle ERI Pavillon SERGENT | | |
| La Fatigue : Atelier n°1 « La fatigue et moi » | 22/11 | |
| La Fatigue : Atelier n°2 « action et repos' » | | 20/12 |
Pour tout renseignement et inscription, téléphoner au : 01 40 87 55 07
contact mail: cecilia.de-freitas@aphp.fr
création : DaLe, albi, le 15/10/2019
> source: albi/ REVHEPAT -CHU Beaujon APHP Paris
13 octobre 2019 | Actualités
A l’occasion de son Assemblée Générale du 21 septembre 2019, la Fédération Française de l’Encouragement du Dévouement et du Bénévolat (FFEDB) a présenté son bilan, puis a mis à l’honneur quelques personnes:
Quelques médailles de reconnaissance ont ainsi décoré quelques personnes méritantes, et le Président a aussi remis un chèque pour une petite fille de Vierzon, atteinte d’une maladie rare, pour qu’elle puisse aller voir les Baudens qu’elle aime beaucoup, ce qui a provoqué beaucoup d’émotion dans l’assistance.
Mme Zakia BEGHDAD, Secrétaire du collectif Alliance Maladies Rares (dont albi est membre actif), Administrateur de Maladies Rares Info Service et Présidente de l’Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos est ensuite intervenue pour présenter de façon générale les maladies rares.
Son intervention a été suivie par celle de notre ambassadrice régionale de la Région Centre, Marie-Josée Salak qui a témoigné, d’abord de son parcours de malade, puis de son propre engagement au sein de notre association albi, en en précisant les enjeux de notre mobilisation et les valeurs qui nous animent.
A l’issue de son intervention le Président de la FFEDB a souhaité concrétiser le concours de la Fédération à l’action d’albi par un don de mille euros. La Présidente d’albi, Angela Leburgue, a remercié vivement Marie-Josée pour son témoignage ainsi que le Président de la FFEDB de ce généreux don, au nom de tous les malades atteints des maladies qui sont l’objet de l’association.
> création : DaLe, albi, le 13/10/2019
> source: albi/FFEDB
9 octobre 2019 | Actualités
Cette annonce concerne tous les malades et leurs familles de Normandie ou de région proche. Prenez connaissance de l’invitation conjointe du CHU de Rouen et de l’association albi . Nous serons heureux de vous accueillir à Rouen , de vous permettre d’échanger avec d’autres malades, de vous informer, tant sur le parcours des soins, que sur l’association. Venez nombreux!
> création : DaLe, albi, le 09/10/2019
> source: albi/CHU de Rouen
8 octobre 2019 | Actualités
Comme chaque année, votre association ALBI tenait un stand lors du congrès de l’AFEF* (Association Française pour l’Etude du Foie) qui a eu lieu cette année à Marseille du 2 au 5 octobre 2019.
Soraya Ouziel et Pierre-Antoine Corret, tous deux membres du Conseil d’Administration, étaient cette année les représentants d’ALBI à ce congrès durant lequel ils ont pu rencontrer des conférenciers , des médecins hépatologues participants au congrès, et d’autres acteurs de santé ( laboratoires, constructeurs de matériel médical, membres du réseau Filfoie) .
Cette occasion permet de prendre connaissance des éventuelles études en cours sur les maladies qui nous concernent, faire mieux connaître notre association auprès du corps médical, et travailler à initialiser de nouvelles coopérations.
Photo jointe : les responsables administratives de la filière Filfoie (réseau hospitalier pour les maladies rares du foie ) en visite sur notre stand:
de gauche à droite, Nelly Guitard ( filière Filfoie) , Pierre-Antoine Corret (ALBI) , Aurélie Nègre( filière Filfoie), Soraya Ouziel (ALBI) .
*AFEF : l’association Française pour l’Etude du Foie est une société savante dont les membres sont des médecins spécialistes d’Hépato- Gastro-Entérologie , médecins principalement hospitaliers mais aussi des spécialistes de cabinets privés. L’objectif de cette association médicale est de financer, partager, former et communiquer les études et recherches faites par ses membres sur les maladies hépatiques.
> création : DaLe, albi, le 08/10/2019
> source: albi
22 septembre 2019 | Actualités, Association albi, Documentation Adhérents
Le siège administratif d’albi et ses principaux interlocuteurs institutionnels (Ministère, ANSM, animation de la Filière de Santé Maladies Rares du Foie – Filfoie, Centre Hospitalier de Référence Coordonnateur pour les maladies que nous suivons, collectif Alliance Maladies Rares, etc.) se situent en Région Parisienne.Cependant, depuis de nombreuses années, le Conseil d’Administration projetait de compléter les actions de l’association par une présence régionale au plus près des malades, afin de mieux répondre à leurs besoins.Le succès des évènements organisés en 2017 et 2018 dans 15 métropoles régionales a confirmé l’intérêt de disposer d’ambassadeurs albi sur l’ensemble des territoires.A cet effet, les bénévoles qui se sont manifestés suite à notre appel, ont reçu informations et formations. Une première liste d’ambassadeurs a ainsi été publiée pour la première fois à l’automne 2019. Cette liste se complète au fur et à mesure de l’arrivée de nouveaux bénévoles désirant participer à l’extension du maillage de notre réseau d’ambassadeurs.Les ambassadeurs d’albi ont comme mission d’offrir aux malades un contact proche de chez eux et des actions de proximité. Ils sont aussi les interlocuteurs privilégiés des acteurs locaux du système de santé, notamment des CHU désignés par le Ministère de la Santé comme Centres de Référence ou de Compétence (CHU-CC).Nous avons donc le plaisir de vous communiquer ,en dehors de la visualisation sur la carte, la liste à jour d’ambassadrices et d’ambassadeurs d’albi. mise à jour octobre 2025 : pour la liste complète et à jour des ambassadeurs, rendez-vous sur cette page : https://albi-france.org/association-de-malades-albi/ambassadeurs-albi/Dex
création : DaLe, albi, le 21/09/2019 >révision: DaLe, albi, le 05/12/2019>révision: DaLe, albi, le 21/01/2020>révision: DaLe, albi, le 17/04/2020révision: DaLe, albi, le 19/06/2020> révision : PhDu, albi le 12/11/2025
source: albi
13 septembre 2019 | Actualités
En 2018 lors du congrès de l’EASL ( en français, Association Européenne pour l’Etude du foie) , cette association d’hépatologues européens à laquelle appartient bon nombre de spécialistes français ont présenté leurs recommandations concernant la Cholangite Biliaire Primitive (CBP).
Les différentes associations de patients , dont albi présente à ce congrès, ont apprécié le consensus qu’ont dégagé ces spécialistes européens en hépatologie à propos de la Cholangite Biliaire Primitive. Cela permet en effet d’assurer une harmonisation et par suite une plus grande équité dans la prise en charge des malades en proposant des protocoles éprouvés et validés.
Une version de ces recommandations de l’EASL à destination des patients a été rédigée par un groupe de travail issu des associations de patients, puis validée, que vous pouvez consulter, télécharger et partager notamment avec votre médecin.
Pour accéder aux recommandations de l’EASL a destination des patients de la CBP cliquez ici
> création : DaLe, albi, le 13/09/2019
> source: albi + Filfoie
