29 septembre 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Hépatite Auto-Immune
Mise à jour du 20 octobre 2020
Le décret du 29 août mentionné dans cet article, qui restreignait l’éligibilité au dispositif de chômage partiel à 4 situations et prévu qu’il ne s’appliquerait plus aux salariés partageant le même domicile qu’une personne vulnérable, vient d’être annulé par le Conseil d’Etat.
Suite à un recours de plusieurs associations de patients (une nouvelle preuve de leur utilité !), celui-ci a jugé que les critères déterminant cette restriction n’étaient pas assez documentés. En particulier les complications associées au diabète et à l’obésité avaient été restreintes, à tort selon le Conseil d’Etat, aux plus de 65 ans.
« Le juge des référés du Conseil d’État prononce donc la suspension des articles du décret du 29 août 2020 relatifs aux critères de vulnérabilité. Dès lors, en l’absence d’une nouvelle décision du Premier ministre, les critères retenus par le précédent décret du 5 mai 2020 s’appliquent à nouveau. »
Cependant cela ne modifie pas la situation des malades de CBP, CSP ou LPAC, dont les pathologies ne figurent pas dans la liste du 5 mai, ni celles des malades de HAI qui figuraient dans la nouvelle version au titre des traitements immunosupresseurs.
Pour plus de précisions, lire article complet sur le site Vidal
Les patients atteints d’une maladie autoimmune sont, d’une manière générale, plus à risque que la moyenne face aux attaques virales, à la fois à cause de leur maladie et de leur traitement immunosupresseur. Face à la COVID-19, il faut constater qu’il existe de nombreuses incertitudes.
La bonne nouvelle est qu’on n’a pas observé que les maladies autoimmunes (et les maladies du foie et des voies biliaires) augmentaient le risque ni de contagion ni de gravité de la maladie. Plusieurs études convergent vers cette conclusion, qui reste encore à solidifier vu le nombre d’observations relativement limitées.
Les rapports entre auto-immunité, traitements immunosupresseurs et COVID-19 font l’objet d’explorations, mais on en sait encore trop peu. Le large éventail de sévérité clinique observé dans ces infections reste encore inexpliqué et résulte d’une interaction complexe entre des facteurs virologiques ainsi que des facteurs de susceptibilité de l’hôte (1). Des études récentes sur le virus montrent qu’environ 15% des formes graves de la maladie sont liées à des anomalies génétiques et immunologiques (2).
L’impact des traitements immunosupresseurs sur le virus est à l’étude, et certains médicaments utilisés pour traiter les maladies autoimmunes pourraient faire partie de l’arsenal thérapeutique utilisé en cas d’infection par la COVID-19.
De toutes façons, il est impératif de ne pas interrompre ou de réduire son traitement. En cas de doute, et pour toute question, contactez votre médecin.
Cependant, tout cela est incertain, et les patients traités par des immunosuppresseurs pour des maladies autoimmunes sont dans la liste officielle des personnes vulnérables depuis la loi du 25 avril, et le sont toujours d’après le décret du 29 août. Les dispositions de protection sont aménagées, favorisant une reprise de l’activité, mais sous certaines conditions.
Voici les précisions du Ministère de la santé (6) :
Les personnes vulnérables ayant été identifiées par le Haut conseil de la santé publique comme étant à risque de formes graves de COVID-19 ont été protégées depuis le début de la crise sanitaire, avec une possibilité d’arrêt de travail ou d’activité partielle sur la base d’un certificat d’isolement délivré par leur médecin. (…)
Ainsi, conformément à l’avis du Haut conseil de la santé publique du 30 juin 2020, la reprise de l’activité des personnes vulnérables est préconisée dans des conditions sanitaires renforcées. Le télétravail est à privilégier. Lorsque le télétravail n’est pas possible, le travail présentiel doit être assorti de mesures de protection complémentaires dans des conditions de sécurité renforcée :
- mise à disposition d’un masque chirurgical par l’entreprise au travailleur, qui devra le porter sur les lieux de travail et dans les transports en commun, lors des trajets domicile-travail et en déplacements professionnels (durée maximale du port de masque : 4 heures ) ;
- vigilance particulière de ce travailleur quant à l’hygiène régulière des mains ;
- aménagement du poste de travail : bureau dédié ou limitation du risque (ex. : écran de protection).
En cohérence avec cette préconisation, le décret n°2020-1098 du 29 août 2020 met fin à l’activité partielle des personnes vulnérables et des personnes cohabitant avec elles au 1er septembre 2020. Il sera mis fin dans les mêmes conditions aux arrêts de travail dérogatoires des travailleurs indépendants et agents publics concernés.
Le Gouvernement reste néanmoins très attentif à la protection de la santé des plus fragiles : l’activité partielle et les arrêts de travail dérogatoires seront maintenus, sur prescription du médecin, pour les personnes atteintes de certaines pathologies qui présentent un risque particulièrement élevé de formes graves de COVID. Les pathologies concernées par ce traitement dérogatoire, détaillées dans le décret du 29 août 2020, sont les suivantes :
- (…) Immunodépression (…) médicamenteuse : (…) traitement immunosuppresseur, biothérapie et/ou corticothérapie à dose immunosuppressive
Pour nos maladies, seules devraient donc être concernées les hépatites autoimmunes (HAI) faisant l’objet d’un traitement immunosupresseur (aziathioprine, mycophénolate mofétil / Cellcept par exemple). Même si la CBP et la CSP sont couramment considérées d’origine autoimmune, elles ne sont en principe pas accompagnées d’un traitement immunosupresseur, sauf dans le cas d’un syndrome de chevauchement avec l’HAI.
Pour aller plus loin :
- Maladies autoimmunes dans le contexte de la pandémie COVID-19, Revue médicale suisse.
- Covid-19 : 15 % des formes graves de la maladie s’expliquent par des anomalies génétiques et immunologiques, Inserm, 24/9/20.
- Décret n° 2020-1098 du 29 août 2020
- COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires, FAI2R (filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares)
- COVID-19, maladie auto-immune et reprise du travail, RESO Centre de Référence des maladies auto-immunes systémiques rares Est Sud-Ouest
- Reprise de l’activité des travailleurs à risque de formes graves de COVID-19, Ministère des solidarités et de la santé, 31/08/20
Rédaction : PhDu, albi, 29/09/2020
Mise à jour : PhDu, albi, 20/10/2020
Sources : voir ci-dessus
18 septembre 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Recherche
EURORDIS Rare Diseases Europe est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 929 associations de patients atteints de maladies rares dans 72 pays couvrant plus de 4000 maladies. albi est membre en direct, mais aussi suit son activité à travers l’Alliance maladies rares. EURORDIS vient de publier les résultats d’une étude internationale portant sur les préférences des personnes atteintes de maladies rares quant au partage et à la protection de leur données de santé. Peut-être y avez-vous participé. Voici les principaux résultats.
Pourquoi partager ces données ?
Les personnes atteintes de maladies rares, quelle que soit la sévérité de leur maladie et leur profil sociodémographique, souhaitent partager leurs données :
Les principales motivations pour participer à de telles initiatives sont de discuter avec les professionnels et de mieux connaître sa maladie et le projet de recherche :
Partager Les données de santé : risques et niveaux de contrôle
Les personnes atteintes de maladies rares veulent contrôler les données qu’elles partagent :
80% déclarent vouloir un contrôle total (47%) ou presque total (33%). Le partage des données de santé et le contrôle de ce partage sont clairement présentés comme deux exigences parallèles.
D’après les personnes atteintes de maladies rares, les principaux risques liés au partage de leurs données sont :
Les 3 informations les plus importantes pour un accord sur le partage de ses informations médicales sont :
- 80% Les détails sur la manière dont le projet peut être bénéfique pour leur maladie, ou pour d’autres maladies.
- 51% Une brève synthèse permettant de comprendre les grandes lignes du projet
- 49% Une information sur la manière dont les données seront traitées
Autres résultats notables
Dans les autres résultats, on voit que les patients font plus confiance aux acteurs sans but lucratif qu’aux organisations commerciales pour ce qui concerne l’usage de leurs données médicales : 89% font confiance à leur médecin, 79% à un chercheur d’un organisme non-commercial, 77% à une association de patients, 69% aux autres intervenants de santé (pharmaciens, dentistes, infirmiers…). Du côté des organismes commerciaux, le taux de confiance tombe en dessous de la moyenne : 45% pour les chercheurs d’une entreprise pharmaceutique, 16% pour les compagnies d’assurances. Seulement 48% des patients font confiance aux organismes gouvernementaux, qui sont pourtant à l’initiative de nombreuses collectes de données et pilotent les projets de partages de données (data sharing), pourtant clefs dans le développement de leur analyse par intelligence artificielle.
En confiance avec albi
Nous vous sollicitons régulièrement pour avoir votre avis et des informations sur votre état de santé, vos traitements, votre vie quotidienne… Le taux de réponse à nos études sont très élevés et témoignent d’une grande confiance envers albi sur la manière dont vos données sont traitées, et l’usage qui en est fait. Nous vous en remercions, pour nous ces informations sont précieuses pour faire avancer la cause de nos maladies et progresser la recherche. Parfois, nous relayons des appels d’organismes en vous invitant à participer à leur étude, croyez bien que nous prenons toutes les précautions pour nous assurer du sérieux de ces projets.
13 septembre 2020 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Recherche, Traitements
Notre association albi souhaite recueillir de façon approfondie le panorama complet des traitements administrés aux malades de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et analyser le vécu des malades, leur qualité de vie avec tous les traitements utilisés pour la CBP, et notamment avec l’acide obéticholique (OCALIVA) et les fibrates (comme le BEFIZAL)* .
Grâce aux résultats de cette enquête, l’association pourra mener plus efficacement des actions auprès de l’Agence du médicament, des autorités de Santé, du corps médical et des laboratoires pharmaceutiques.
La synthèse des résultats de cette enquête sera communiquée à nos adhérents, ainsi qu’aux non-adhérents qui y auront participé et le souhaiteront. Cette synthèse pourra aussi être un outil précieux pour chaque malade afin qu’il puisse mieux situer son cas parmi l’ensemble des malades et améliorer son dialogue avec les médecins qui le soignent.
Cette enquête est maintenant close, merci à tous les adhérents qui y ont répondu. Votre voix compte, merci!
> création : DaLe, albi, le 13/09/2020
> mise à jour : PhDu le 7/12/2023
> source: albi
1 septembre 2020 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
L’association albi, depuis ses tout débuts, soutient la recherche autour de nos maladies biliaires, à la mesure de ses moyens, ceux-ci étant dépendants en particulier des dons de ses adhérents. Les premières années, il a été possible de soutenir le travail de doctorants chercheurs, par la suite nous avons accompagné des recherches ambitieuses. Depuis plusieurs années, nous soutenons le travail d’une équipe du CHU de Nantes, autour du Dr Amédée Renand. Ces recherches portent sur le rôle des globules blancs dans les maladies auto-immunes, en particulier dans l’hépatite auto-immune. La phase actuelle de l’étude étend son investigation à la cholangite biliaire primitive.
Les résultats intermédiaires de cette étude viennent d’être présentés au congrès de l’EASL (European Association for the Study of the Liver), sous forme d’un « poster ». Vous en trouverez une copie dans l’article en lien ci-dessous.
L’équipe du Dr Renand est venue à plusieurs reprises aux journées albi présenter l’avancement de leurs recherches. Nous leur avons demandé de rédiger une synthèse pour les adhérents d’albi, dans des termes aussi accessibles que possible, ce qui est toujours un exercice difficile.
Cette synthèse, un état de l’avancement à mi-2020, est disponible dans le menu Recherche, ou en cliquant simplement sur ce lien : Une recherche à Nantes soutenue par albi
9 juillet 2020 | Actualités, Associations et organismes, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires
Pendant la pandémie du Coronavirus Covid-19 (SRAS-CoV-2), de nombreux patients atteints d’une maladie rare auto-immune du foie et/ou des voies biliaires craignent que leur maladie ou les médicaments pris contre leur maladie du foie n’augmentent le risque d’une infection grave au COVID-19. En raison de la rareté des maladies rares auto- immunes du foie et des voies biliaires et le manque de preuves, ce n’est toujours pas clair.
Afin d’améliorer le diagnostic et le traitement de ces maladies rares et très complexes, l’Union européenne a créé des réseaux de référence, appelés Réseaux européens de référence (ERN). ERN RARE-LIVER * est responsable de l’amélioration des soins aux patients atteints de maladies hépatiques rares en Europe.
ERN RARE-LIVER* a récemment lancé une enquête anonyme en ligne pour comprendre comment les patients atteints d’une maladie du foie auto-immune comme l’hépatite auto-immune (HAI), la cholangite biliaire primaire (CBP) ou la cholangite sclérosante primaire (CSP) sont affectés par la pandémie de Corona (SRAS-CoV-2).
Le syndrome LPAC n’est pas encore pris en compte dans les groupes de travail européens, alors qu’il l’est en France. Notre association albi travaille à ce que cette lacune soit comblée à l’avenir dans le groupe ERN RARE-LIVER. Néanmoins, les personnes atteintes du syndrome LPAC pourront répondre aussi à ce sondage en cochant la case « autre » dans la question relevant de la maladie, et vous préciserez « LPAC » ensuite dans la case prévue à cet effet.
Pour participer à cette enquête (qui ne vous prendra que 3 minutes) , cliquez ici. Sur le site Web de l’enquête en ligne, sélectionnez la langue qui vous convient sur le côté droit de l’écran sous l’intitulé « Languages ». Nous vous remercions de bien vouloir répondre au sondage même si vous n’avez pas été atteint(e) par le Corona (COVID-19).
Avec votre aide, nous allons essayer de répondre aux incertitudes qui lient le COVID- 19 et les maladies hépatiques rares et ainsi renforcer la compréhension des risques encourus par la communauté des patients atteints de ces maladies hépatiques.
Merci beaucoup pour votre réponse à ce sondage qui démontre ainsi votre soutien !
ERN RARE-LIVER * : notre association albi fait partie de ce réseau européen ainsi que des associations de patients d’autres pays européens et de médecins spécialistes d’hépatologie de différents pays européens ( dont bien sûr des médecins français ).
> création : DaLe, albi, le 09/07/2020
> source: ERN RARE-LIVER, albi
11 avril 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements
En cette période de crise sanitaire, il est très important de ne pas interrompre les traitements des maladies chroniques et notamment celles qui sont l’objet de notre association (CBP, CSP, HAI, LPAC) .
Plusieurs organismes (Ministère de la Santé, France Assos Santés, URPS médecins libéraux, AFEF…) ont communiqué ces derniers jours sur l’importance, pour les malades chroniques, de ne pas interrompre leur traitement ni leur surveillance médicale.
« Attention à ne pas confondre renoncement aux soins et reports de soins » avertit France Assos Santé. Il est globalement recommandé de reporter les soins non vitaux, mais ce report ne doit se faire qu’après en avoir reçu la confirmation par les médecins qui vous suivent habituellement et qui restent disponibles. C’est particulièrement important pour les maladies chroniques.
Car s’ils ont vu leur activité augmenter dramatiquement pour certains, ou diminuer pour d’autres, les médecins sont toujours là, disponibles pour répondre à vos questions, en particulier votre hépatologue ou votre généraliste.
Votre médecin pourra vous donner des conseils ou vous proposer une consultation par téléphone, réaliser une téléconsultation (remboursée à 100% par l’assurance maladie) ou une consultation physique ou un examen, selon l’état de votre maladie.
En cas de consultation physique, les médecins et professionnels de santé ont organisé leurs cabinets et leurs consultations de sorte à réduire au maximum le risque de contamination.
l’AFEF (Association Française pour l’Etude du foie) est une société savante française de spécialistes d’hépatologie. Elle insiste sur l’importance de poursuivre les traitements de fond pour les maladies CBP, CSP, HAI…, en particulier de ne pas interrompre ni modifier les traitements immunosuppresseurs dans un but préventif.
Dans le cas où vous auriez des signes évocateurs de COVID-19, la poursuite ou la diminution éventuelle de posologie des traitements de fond sera discutée au cas par cas avec vos médecins en fonction de la sévérité du COVID-19 et de la balance bénéfices/risques pour votre cas particulier. Signalez votre pathologie au médecin qui vous prend en charge pour le COVID-19, il se rapprochera alors de votre hépatologue avec, si besoin, un contact avec le centre de compétence régional ou centre de référence national pour un avis éventuel.
L’AFEF a établi un protocole complexe en fonction de différents scénarios et différentes pathologies. Il est préférable de ne pas l’interpréter seul(e), en laissant votre spécialiste d’hépatologie s’y réfèrer en l’adaptant à votre cas particulier.
Si vous avez une consultation prochaine programmée avec votre spécialiste en hépatologie nous vous recommandons de consulter ici nos conseils pour bien préparer avec efficacité sa consultation médicale.
Sources : Ministère de la Santé, Service-Public.fr, AFEF (Association Française pour l’Etude du foie), URPS (médecins libéraux), France Assos Santé…
Rédaction : PhDu/DaLe 11/04/20
