9 juillet 2020 | Actualités, Associations et organismes, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires
Pendant la pandémie du Coronavirus Covid-19 (SRAS-CoV-2), de nombreux patients atteints d’une maladie rare auto-immune du foie et/ou des voies biliaires craignent que leur maladie ou les médicaments pris contre leur maladie du foie n’augmentent le risque d’une infection grave au COVID-19. En raison de la rareté des maladies rares auto- immunes du foie et des voies biliaires et le manque de preuves, ce n’est toujours pas clair.
Afin d’améliorer le diagnostic et le traitement de ces maladies rares et très complexes, l’Union européenne a créé des réseaux de référence, appelés Réseaux européens de référence (ERN). ERN RARE-LIVER * est responsable de l’amélioration des soins aux patients atteints de maladies hépatiques rares en Europe.
ERN RARE-LIVER* a récemment lancé une enquête anonyme en ligne pour comprendre comment les patients atteints d’une maladie du foie auto-immune comme l’hépatite auto-immune (HAI), la cholangite biliaire primaire (CBP) ou la cholangite sclérosante primaire (CSP) sont affectés par la pandémie de Corona (SRAS-CoV-2).
Le syndrome LPAC n’est pas encore pris en compte dans les groupes de travail européens, alors qu’il l’est en France. Notre association albi travaille à ce que cette lacune soit comblée à l’avenir dans le groupe ERN RARE-LIVER. Néanmoins, les personnes atteintes du syndrome LPAC pourront répondre aussi à ce sondage en cochant la case « autre » dans la question relevant de la maladie, et vous préciserez « LPAC » ensuite dans la case prévue à cet effet.
Pour participer à cette enquête (qui ne vous prendra que 3 minutes) , cliquez ici. Sur le site Web de l’enquête en ligne, sélectionnez la langue qui vous convient sur le côté droit de l’écran sous l’intitulé « Languages ». Nous vous remercions de bien vouloir répondre au sondage même si vous n’avez pas été atteint(e) par le Corona (COVID-19).
Avec votre aide, nous allons essayer de répondre aux incertitudes qui lient le COVID- 19 et les maladies hépatiques rares et ainsi renforcer la compréhension des risques encourus par la communauté des patients atteints de ces maladies hépatiques.
Merci beaucoup pour votre réponse à ce sondage qui démontre ainsi votre soutien !
ERN RARE-LIVER * : notre association albi fait partie de ce réseau européen ainsi que des associations de patients d’autres pays européens et de médecins spécialistes d’hépatologie de différents pays européens ( dont bien sûr des médecins français ).
> création : DaLe, albi, le 09/07/2020
> source: ERN RARE-LIVER, albi
11 avril 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements
En cette période de crise sanitaire, il est très important de ne pas interrompre les traitements des maladies chroniques et notamment celles qui sont l’objet de notre association (CBP, CSP, HAI, LPAC) .
Plusieurs organismes (Ministère de la Santé, France Assos Santés, URPS médecins libéraux, AFEF…) ont communiqué ces derniers jours sur l’importance, pour les malades chroniques, de ne pas interrompre leur traitement ni leur surveillance médicale.
« Attention à ne pas confondre renoncement aux soins et reports de soins » avertit France Assos Santé. Il est globalement recommandé de reporter les soins non vitaux, mais ce report ne doit se faire qu’après en avoir reçu la confirmation par les médecins qui vous suivent habituellement et qui restent disponibles. C’est particulièrement important pour les maladies chroniques.
Car s’ils ont vu leur activité augmenter dramatiquement pour certains, ou diminuer pour d’autres, les médecins sont toujours là, disponibles pour répondre à vos questions, en particulier votre hépatologue ou votre généraliste.
Votre médecin pourra vous donner des conseils ou vous proposer une consultation par téléphone, réaliser une téléconsultation (remboursée à 100% par l’assurance maladie) ou une consultation physique ou un examen, selon l’état de votre maladie.
En cas de consultation physique, les médecins et professionnels de santé ont organisé leurs cabinets et leurs consultations de sorte à réduire au maximum le risque de contamination.
l’AFEF (Association Française pour l’Etude du foie) est une société savante française de spécialistes d’hépatologie. Elle insiste sur l’importance de poursuivre les traitements de fond pour les maladies CBP, CSP, HAI…, en particulier de ne pas interrompre ni modifier les traitements immunosuppresseurs dans un but préventif.
Dans le cas où vous auriez des signes évocateurs de COVID-19, la poursuite ou la diminution éventuelle de posologie des traitements de fond sera discutée au cas par cas avec vos médecins en fonction de la sévérité du COVID-19 et de la balance bénéfices/risques pour votre cas particulier. Signalez votre pathologie au médecin qui vous prend en charge pour le COVID-19, il se rapprochera alors de votre hépatologue avec, si besoin, un contact avec le centre de compétence régional ou centre de référence national pour un avis éventuel.
L’AFEF a établi un protocole complexe en fonction de différents scénarios et différentes pathologies. Il est préférable de ne pas l’interpréter seul(e), en laissant votre spécialiste d’hépatologie s’y réfèrer en l’adaptant à votre cas particulier.
Si vous avez une consultation prochaine programmée avec votre spécialiste en hépatologie nous vous recommandons de consulter ici nos conseils pour bien préparer avec efficacité sa consultation médicale.
Sources : Ministère de la Santé, Service-Public.fr, AFEF (Association Française pour l’Etude du foie), URPS (médecins libéraux), France Assos Santé…
Rédaction : PhDu/DaLe 11/04/20
26 mars 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements
Ce message est une bonne nouvelle pour les malades traités par des médicaments délivrés actuellement dans les pharmacies des Hôpîtaux: elle concerne notamment les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) et d’autres, actuellement traités avec le médicament OCALIVA®
Un arrêté est paru le 24 mars 2020 au Journal Officiel de la République Française.
Il précise les éléments suivants qui permettent aux patients qui sont dans l’impossibilité de se déplacer, d’aller chercher le médicament, initialement délivré en rétrocession à l’hôpital, à la pharmacie de quartier proche de son domicile. Le texte extrait de l’article 4 est le suivant :
« …Lorsqu’un patient est dans l’impossibilité de se déplacer dans les locaux de la pharmacie à usage intérieur pour se procurer un médicament dispensé en application du 1° de l’article L. 5126-6, il prend l’attache de la pharmacie d’officine proche de son domicile de son choix. Cette dernière transmet par voie dématérialisée une copie de l’ordonnance à la pharmacie à usage intérieur qui a procédé au dernier renouvellement du médicament. La pharmacie à usage intérieur procède à la dispensation et à la facturation à l’assurance maladie du médicament. Elle prépare le traitement du patient dans un emballage qui garantit la confidentialité du traitement, la bonne conservation du médicament et la sécurité du transport, avant de le confier à un grossiste répartiteur en capacité d’assurer, dans les meilleurs délais, la livraison du médicament à la pharmacie d’officine désigné. Le pharmacien d’officine délivre le médicament sur présentation de l’ordonnance. Il appose sur l’ordonnance le timbre de l’officine et la date de délivrance. Une copie de l’ordonnance timbrée et datée est adressée en retour à la pharmacie à usage intérieur. »
En d’autres termes moins administratifs, cela signifie que les malades pourront s’approvisionner directement auprès de leur pharmacie habituelle.
ATTENTION: cet arrêté ministériel du 23 mars 2020, publié le 24, a aussi modifié, dans un autre article, la date de prorogation de la délivrance de médicaments pour des traitements chroniques prescrits à partir d’ une ordonnance expirée: elle est désormais limitée à la date du 15 avril inclus au lieu du 31 mai 2020. Merci d’en prendre bonne note.
> création : DaLe, albi, le 26/03/2020
> sources: Ministère de la Santé, Centre de Référence Saint-Antoinne Paris, Laboratoire Intercept
16 mars 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Vie quotidienne
article mis à jour le 26 mars 2020
Dans le contexte de l’épidémie de coronavirus, dans sa version dite COVID-19, nous recevons de nombreuses questions de nos adhérents. Nous avons déjà publié plusieurs articles sur notre page Facebook au fil de l’actualité et de l’évolution des connaissances sur la maladie, mais voici un point récapitulatif de ce que nous savons. Cet article est rédigé lundi 16 mars et mis à jour le 26 mars, certaines informations peuvent n’être plus à jour si vous le consultez à une date ultérieure. Nous nous efforcerons de modifier ou compléter cet article si des informations majeures nous parviennent, mais nous vous recommandons de suivre notre page Facebook ou notre compte Twitter où ce suivi sera plus réactif et aussi sur notre forum où vous pouvez aussi débattre et partager avec d’autres personnes.
Voici ce que nous pouvons dire à ce jour sur le COVID-19 dans le contexte de nos maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, syndrome LPAC) :
• Toutes les recommandations générales sont bien entendu à suivre au pied de la lettre. Elles sont valables pour tous, d’autant plus pour nous.
• Les personnes avec une maladie chronique sont plus à risque que les autres. D’une part elles sont souvent moins résistantes à la contagion (bien que le COVID-19 semble fortement contagieux pour tout le monde), mais elles sont surtout moins résistantes aux effets du virus. Cela dépend bien sûr beaucoup du type de maladie chronique (le COVID-19 se fixant sur les poumons, une maladie chronique pulmonaire est évidemment plus à risque qu’une maladie hépatique ou des voies biliaires), de l’état de santé général, de l’âge, etc.
• Les traitements ne doivent pas être interrompus dans un but préventif. Il n’y a pas de données en faveur d’un risque plus élevé d’infection ou de gravité / durée de l’infection associés aux traitements que nous prenons, en particuliers aux traitement immuno-suppresseurs ou immuno-modulateurs comme l’Imurel (azathioprine), le Cellcept (acide mycophénolique) ou les corticoïdes (Cortancyl / Prédnisone). Par contre, il faut être vigilant avec ces médicaments en cas d’infection et avoir l’avis de votre médecin…
• En cas d’infection, demandez à votre spécialiste s’il faut interrompre ou modifier votre traitement, en particulier les immuno-modulateurs. Seul le médecin qui suit chaque patient peut donner les conseils adaptés.
• En cas d’infection, ne prenez aucun traitement en automédication sans l’avis de votre médecin traitant. Pour tout le monde, il est impératif de ne pas prendre d’ibuprofène (anti-inflammatoire non stéroïdien – AINS) ou de cortisone. Le seul traitement pour baisser la fièvre est le paracétamol, en respectant la limite de 3 grammes / jour (par exemple 3 comprimés de Doliprane/Dafalgan/Efferalgan).
• Afin de limiter les risques de surinfection secondaire bactérienne et de co-infection virale, il est particulièrement important d’être à jour de ses vaccinations notamment contre le pneumocoque et contre la grippe saisonnière. Ces vaccins ne préviendront pas l’infection à COVID-19, mais peuvent réduire le risque d’une infection secondaire et prévenir des maladies qui pourraient être confondues avec l’infection à COVID-19.
• L’isolement reste la plus sûre des préventions, à la fois pour vous-même, pour votre entourage et pour le reste de la population.
• Méfiez-vous des rumeurs, des intox, des fake news, des recettes secrètes d’un médecin chinois et toute cette sorte de choses… Nous sommes avides d’informations sur ce sujet grave, et il est facile de se faire prendre par de fausses informations. Non le virus ne craint pas la chaleur, ne disparaît pas en buvant des litres, etc.
• N’appelez pas le 15 sauf urgence absolue. L’encombrement des lignes téléphoniques peut empêcher des cas d’urgence vitale (Infarctus, AVC, accident…) d’être traités suffisamment rapidement. Un numéro vert spécial coronavirus a été mis en place : le 0800 130 000 pour répondre à toute question, 24 h sur 24, 7 jours sur 7. Certaines préfectures ont mis en place leur propre ligne, par exemple en Moselle le 0800 730 760. Cette plateforme n’est pas habilitée à dispenser des conseils médicaux, si vous présentez des premiers signes d’infections respiratoires (fièvre ou sensation de fièvre, toux) restez chez vous et appelez votre médecin. Si les signes s’aggravent, avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le 15 ou le 114 pour les personnes ayant des difficultés à parler ou entendre.
• N’encombrez pas les services médicaux si cela est possible. Remettez à plus tard les consultations et hospitalisations non urgentes. En cas de question à votre médecin, privilégiez le contact par téléphone ou par mail si la visite physique n’est pas indispensable.
• Avant de contacter un médecin ou d’appeler le 15, testez vous!: le site internet maladiecoronavirus.fr référencé par le ministère de la Santé en collaboration avec l’Institut Pasteur, après l’analyse des réponses à un questionnaire, conseille alors soit de rester simplement confiné, soit de contacter un médecin, soit encore d’appeler immédiatement le 15.
• Si vous suivez un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 15 avril, sans renouvellement d’ordonnance.
• Si vous travaillez et faites partie des personnes à risque, l’assurance maladie met à la disposition des personnes concernées une declaration de maintien à domicile pour leur employeur.
• Profitez de cette période très spéciale pour trouver un autre rythme, plus posé qu’à l’ordinaire, plus propice au repos, à la relaxation, à la lecture… Prenez soin de vous et prenez soin de vos proches, même si c’est à distance.
Nous remercions vivement les équipes médicales des services d’hépatolologie et de pharmacie de l’hôpital Saint Antoine à Paris et le service d’hépatolologie de l’hôpital Paul Brousse à Villejuif qui ont répondu rapidement à nos demandes.
Sources : Ministère de la Santé, Service-Public.fr, AFEF (Société Française d’Hépatologie), INSERM, Filfoie, Centre de référence Hopital Saint Antoine, Hôpital Paul-Brousse…
Rédaction : PhDu 16/3/20 MAJ DaLe 26/3/20
14 mars 2020 | Actualités
Face à la crise sanitaire que connaît notre pays, le bureau de l’association avait pris la décision dès le 8 mars d’annuler notre Assemblée Générale et notre Journée d’informations Médicales. Nous avons demandé à la société organisatrice de notre évènement s’il serait possible de reporter cette journée en septembre/octobre prochain.
Notre décision d’annulation, même en essayant de négocier un report de la Journée albi et en faisant valoir le principe de précaution qui a guidé notre décision, pouvait malheureusement, contractuellement, entrainer des pénalités importantes de plusieurs milliers d’euros.
Fort heureusement, au cours de la semaine, nous avons reçu la bonne nouvelle que notre demande de report était acceptée sans aucune pénalité. Pour une association comme la nôtre cela représente beaucoup!
Nous fixerons prochainement la nouvelle date de la Journée d’Informations Médicales, en fonction de la disponibilité de nos conférenciers et intervenants qui avaient donné leur accord, et en ferons une large communication dès que possible .
Le scrutin de notre Assemblée Générale statutaire prévue le 14 mars dont la part présentielle a été aussi annulée, s’est clos ce samedi 14 mars à 9h45 par une autre bonne nouvelle.
Grâce à un effort de mobilisation de nos adhérents qui ont voté par Internet et par correspondance, le quorum requis par les statuts d’albi a été atteint et dépassé: cela permet au Conseil d’Administration d’albi qui se réunira en vidéoconférence prochainement de valider le scrutin en évitant ainsi de nouveaux frais de convocation d’une nouvelle Assemblée Générale.
Au final, nous nous réjouissons que notre décision d’annulation de l’Assemblée Générale et de la Journée d’Informations Médicales du 14 mars 2020 aura préservé les malades des risques de contamination du Covid-19, et n’aura occasionné que quelques frais administratifs bien inférieurs à ce que nous aurions pu subir.
A ce sujet, nous remercions vivement toutes celles et ceux qui ont transformé leurs inscriptions en dons, car ceci permettra d’absorber partiellement les frais administratifs engendrés par l’annulation et le report de notre Journée albi.
Il nous reste à espérer que toutes et tous pourront se préserver au mieux de la crise sanitaire que nous traversons et que pour la nouvelle date de la journée albi que nous vous communiquerons , cette crise sanitaire sera dernière nous.
> création : DaLe, albi, le 14/03/2020
> source: albi
9 mars 2020 | Actualités
Devant la propagation ultra rapide de l’épidémie du Coronavirus Covid-19, le bureau de l’association d’albi a tenu une réunion extraordinaire ce dimanche 8 mars et a pris la décision d’annuler la Journée d’Informations Médicales. Pour ce qui est de l’Assemblée Générale, la réunion présentielle est également annulée, mais les votes par Internet, correspondance et les pouvoirs sont vivement encouragés et maintenus jusqu’à la date initialement prévue du 14 mars à 9h45.
Nous demandons aux adhérents d’albi à jour de leur cotisation de 2019 et/ou 2020 qui ne l’auraient pas encore fait de voter en ligne ou par correspondance afin que, malgré l’annulation de l’Assemblée Générale présentielle, les votes sur les textes présentés puissent être validés. En cas d’un nombre insuffisant de votants, nous serions dans l’obligation d’organiser un nouveau scrutin, ce qui entraînerait des frais importants supplémentaires pour l’association.
Nous essayons par ailleurs de négocier un report de la Journée d’Informations Médicales en septembre /octobre 2020.
Toutes les personnes qui étaient inscrites pour cette Journée albi du 14 mars ont reçu une information individuelle les informant de cette annulation et de ses conséquences.
Si le report de notre Journée d’Informations Médicales s’avérait possible ultérieurement, nous en communiquerions les modalités aux malades et leurs familles.
> création : DaLe, albi, le 09/03/2020
> source: albi
